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Nouveau traitement

Posté : sam. août 06, 2016 7:55 pm
par mils
Bonjour

Je me traine ce foutu pso depuis 6/7 ans environ... franchement j'en ai marre... cheveux, dos, fesses, coudes... mais le pire c'est les parties génitales depuis peu ... fabuleux pour les rapports ... bref...

Quels sont les super traitements en ce moments svp ?
J'ai essayé les UV il y a quelques années... ca a marché... le temps que ca a marché... mais là je sens que j'ai quand même besoin de truc plus puissant d'ailleurs je consulte un autre dermato sur Nice dans 15 jours environ... qui parait-il a fait des miracles sur quelqu'un... je verrai bien.

Mais bon... j'ai fais bien sur mes petites recherches sur Google... un fameux médicament nommé TALTZ serai dispo depuis peu et ferai des miracles en 30 jours... des avis ? des conseils ?
Merci à vous.

Posté : sam. août 06, 2016 10:20 pm
par jessyjess
Le forum a un souci avec les accents dans le titre donc je vais me permettre de mètre un titre provisoire

Tu as aussi la possibilité de te présenter pour qu'on en sache un peu plus sur ton parcours avec le pso 😉 dans la catégorie '' présentation ''

Sinon je ne connais ce traitement je peu pas t aider mais tiens nous au jus 😄

En tout cas bienvenue sur le fofo!! 😆😆

Posté : mer. août 10, 2016 3:27 pm
par bruno06
salut

va a l'archet consulter en dermato et tu aura le dernier traitement que j'ai depuis 3 semaine peut être qu'il marchera sur toi

traitement consentyx...

Consentyx

Posté : jeu. août 11, 2016 3:04 pm
par petitegoutte
C'est super Bruno pour ce nouveau traitement. Effectivement il est tout nouveau, mais surtout l'efficacité semble supérieure à Stélara. C'est génial pour nous les psoriasiques. Bien sûr cela reste un traitement non naturel mais cela apporte une réelle solution pour ceux qui souffrent.

Posté : jeu. août 11, 2016 3:57 pm
par bruno06
moi

j'ete au début sous humira marcher super bien pendant 4 ans environ c'ete le bonheur j'ai du l’arrêter et a la reprise marcher plus .

passer ensuite sous stelara aucun effet

donc passer sous embrel aucun effet

et la sous consentyx j'atent de voir si résultat car en ce moment le soleil a fait sont effet sur les plaque mais j'ai plus l'air d'avoir de pousser quand même on va voir.

mais faut que sa marche car il me reste en secoure plus que remicade après suis foutu plus rien donc dur dur pour moi

Suite message

Posté : jeu. août 11, 2016 7:29 pm
par petitegoutte
Tu as un sacré parcours. Je vois que tu as échoué au stelara et Embrel, c'est plutôt rare. Ce traitement semble prometteur donc je croise les doigts pour que ça fonctionne.

Posté : lun. août 15, 2016 12:17 pm
par bruno06
je pense qu'il fait effet sur moi ce nouveaux traitement car cette année même avec le soleil sa devient dur pour enlever mes plaque et même après j'avais au bout de 8 a10 jour un départ de pousser .

la je me mais plus au soleil depuis plus d'une semaine et plus de pousser ou de début de grattage qui signifie une pousser .

mais plaque au jambe sont toute blanche surtout le contour des plaque qui rester un peut rouge .


on va attendre la fin du mois et voir ..

sa fait que la 3 eme injection...

Super nouvelle

Posté : lun. août 15, 2016 12:48 pm
par petitegoutte
C'est super Bruno, faut positiver face à cette amélioration. Je dois t'avouer qu'à la lecture de ton précédent message j'ai fait une petite déprime. Non pas que j'ai peur de devenir comme toi résistante à tous traitements mais je m'inquiète pour mon petit garçon de 4ans. Théo développe un pso très sévère au point que début août il a fait un début de septicémie (il a également une cardiopathie, opéré à coeur ouvert à 10mois). Le Chu l'a vu en catastrophe la semaine dernière et ils ont décidés de le mettre sous soriatane. J'ai peur (méga peur) de tous ces traitements, mais on n'a pas le choix. Donc quand j'ai lu ton parcours j'ai eu peur pour mon fils. Et si il ne répondait à aucun traitement ? Le Chu me dit que c'est rare de ne pas pouvoir soigner un psoriasique avec tous les traitements dont il dispose. Mais bon c'est rare de traiter des enfants aussi jeune alors je ne parviens pas à taire mes angoisses. J'ai vu mon garçon se faire intuber à 6 semaines de vie, à 10 mois de vie. Puis je l'ai vu se faire réanimer devant mes yeux quelques heures après son intervention. Je ne souhaite ça à aucun parents. J'ai prié pour ne pas lui transmettre cette maladie mais en vain. Je précise qu'il a développé les rhumatismes pso depuis ses 18 mois mais on ne savait pas que c'était ça. Il est suivi en psychomotricité pour pallier tous ces soucis. Encore une fois j'ai écris un pavé. J'ai besoin de témoignages pour aider mon garçon.

Re: Super nouvelle

Posté : lun. août 22, 2016 11:42 am
par kybo
petitegoutte a écrit :C'est super Bruno, faut positiver face à cette amélioration. Je dois t'avouer qu'à la lecture de ton précédent message j'ai fait une petite déprime. Non pas que j'ai peur de devenir comme toi résistante à tous traitements mais je m'inquiète pour mon petit garçon de 4ans. Théo développe un pso très sévère au point que début août il a fait un début de septicémie (il a également une cardiopathie, opéré à coeur ouvert à 10mois). Le Chu l'a vu en catastrophe la semaine dernière et ils ont décidés de le mettre sous soriatane. J'ai peur (méga peur) de tous ces traitements, mais on n'a pas le choix. Donc quand j'ai lu ton parcours j'ai eu peur pour mon fils. Et si il ne répondait à aucun traitement ? Le Chu me dit que c'est rare de ne pas pouvoir soigner un psoriasique avec tous les traitements dont il dispose. Mais bon c'est rare de traiter des enfants aussi jeune alors je ne parviens pas à taire mes angoisses. J'ai vu mon garçon se faire intuber à 6 semaines de vie, à 10 mois de vie. Puis je l'ai vu se faire réanimer devant mes yeux quelques heures après son intervention. Je ne souhaite ça à aucun parents. J'ai prié pour ne pas lui transmettre cette maladie mais en vain. Je précise qu'il a développé les rhumatismes pso depuis ses 18 mois mais on ne savait pas que c'était ça. Il est suivi en psychomotricité pour pallier tous ces soucis. Encore une fois j'ai écris un pavé. J'ai besoin de témoignages pour aider mon garçon.
je compatis du fond de mon cœur...
il est "marrant" ce chu qui dit que c'est rare de ne pas soigner du psoriasis
j'espère juste qu'ils n'utilisent pas de traitements trop puissants qui affaibliraient de trop le système immunitaire car a cette age là c'est irréversible...

Merci pour ton message

Posté : mar. août 23, 2016 1:06 pm
par petitegoutte
Quoiqu'on en dise ces traitements sont lourds et ont (ou auront) des conséquences. Les biothérapies fonctionnent dans 70% des cas, il est vrai qu'on oublie les 30% restant. Nous avons décidés avec mon mari de repousser la prise de soriatane pour notre fils. On tente l'huile de coco et les huiles végétales (hv de kikiu et hv de nigelle). A la prochaine surinfection on ne prendre plus de risque et on lui donnera soriatane.

Posté : sam. sept. 03, 2016 2:51 pm
par jessyjess
As tu essayer le côté psy de la chose? Avez vous vu un psy pour parler de tout sa de toute ses images ? De cette peur que l'on ressent quand tu parle ?!

À quel moment à t'il développer le pso?

Et toi peut tu te remettre au moment où le tien est apparu ? Que c'est t'il passer?

C'est le côté psy qui m'as permis d'améliorer ma peau c'est pour sa queje me permet de t'en parler

As tu essayer des test d allergie alimentaire ??
Peut être une intolérance ?

Et toi as tu remarquer si tu changeai ton alimentation si sa fesait quelque chose?

Il faut tout essayer!

Tu trouveras sur le fofo bebecadum qui en parle très bien

Le traitement médical Ok pour l'urgence du problème mais essaye de voir côté psychologique et aussi alimentaire.

Bon courage

Salut jessy

Posté : dim. sept. 04, 2016 10:31 am
par petitegoutte
Tu parles souvent du côté psy mais je tiens à rappeler que le psoriasis est une maladie génétique qui est déclencher par plusieurs facteurs (stress, infections, allergie, choc traumatique, alcool, cigarette). Dans le cas du psoriasis en goutte il est prouvé depuis 1916 que les infections à streptocoque joue un rôle très important dans les poussées du psoriasis. Pour les cas de pso en goutte chez les enfants, les infections sont responsable dans l'écrasante majorité des cas. Durant mes 4 années de pma (une dizaine de fausse couche), je n'ai pas fait une seule poussée de psoriasis. A la naissance de mon fils (2 intubations, 4mois d'hospitalisation, 1 opération à coeur ouvert, plusieurs séjours en réanimation), rien pas une goutte de psoriasis. Mon fils et moi-même avons fait une angine (positif avec le test) en mai et 10 jours plus tard nous en étions recouvert. Toutes mes poussées ont eu lieu 10 jours après une angine, sans exception.
J'ai tout de même été voir un psy à deux reprises (baby blues, et durant le parcours pma), mais rien pas de résultat.
Au niveau alimentaire je suis en plein changement, car je pense qu'il y a quelque chose à faire à ce niveau là. Je commence à la maison un régime acido-basique (équilibre des aliments acidifiants et alcanisants). De plus depuis juillet on est passé au presque 100% bio. J'ai réduit énormément la viande, je suis passé au blé complet (tartine, pâte, riz). J'ai remplacé les plv par du lait végétal. Pour l'instant pas d'amélioration, mais je veux persévérer et cette démarche me plaît.
Mon fils a déjà fait des tests et n'a qu'une seule allergie (le latex comme moi).
Pour mon fils nous avons été voir un magnétiseur (grosse poussée depuis, on recommencera pas), deux homéopathes, 1 micro-kiné et 1 naturopathe. Il a déjà un gros suivi (ortoptiste, psychomotricien, orthophoniste, cardio, urologue...). Pour l'instant le psy n'est pas prévu. Je bosse à temps plein et les rdv sont dur à gérer.