Forum psoriasis

lundi 29 c'est la journée du psoriasis, j'ai du mal à trouver un programme claire, à Toulouse j'ai vu des conférences en novembre mais rien le 29, mais il y a tellement de sites sur le pso que ce n'est pas évident.
Je ne suis même pas sûre qu'il y aura quelque chose à la télé sur notre maladie ! Enfin si quelqu'un a des info sur cette journée ce sera bienvenu.

vimocambor a écrit :lundi 29 c'est la journée du psoriasis, j'ai du mal à trouver un programme claire, à Toulouse j'ai vu des conférences en novembre mais rien le 29, mais il y a tellement de sites sur le pso que ce n'est pas évident.
Je ne suis même pas sûre qu'il y aura quelque chose à la télé sur notre maladie ! Enfin si quelqu'un a des info sur cette journée ce sera bienvenu.

Bonsoir,
Il y a effectivement pas mal de manifestations pour la journe mondiale du psoriasis, je te conseille de voir sur le site APLCP (asociation de lutte contre le psoriasis) je sais que Toulouse c'est le 9 novembre et Bordeaux c'est demain le 29, j'y serai. Il y a un stand d'infos près de l'accueil au CHU Tripode et une conférence à 18 h 30 à l'Athénée de Bordeaux donnée par un Professeur en dermatologie, il y aura aussi des représentants de l'APLCP qui donneront des brochures donnan t plein d'infos sur le psoriasis et ses traitements. Je suis au courant parce-que j'ai décidé de les aider, malade avec 46 ans de pso je crois que je comprends bien les souffrances morales que cette maladie engendre et ma thérapie c'est d'aider les autres malades.
A bientôt
Enna

Bonjour,

Une conférence à 19 heures, salle des Fêtes de l’hôpital (1er étage du bâtiment Larrey), par le Professeur LAROCHE, chef du service de dermatologie de l’hôpital Avicenne :

FAISONS LE POINT SUR LE PSORIASIS

Au cours de cette conférence, le Professeur Laroche nous informera sur l’actualité du psoriasis, ses différents aspects cliniques et les progrès thérapeutiques actuels.

-Toute la journée, des membres de l’APLCP seront à votre disposition pour vous accueillir, vous informer et vous aider sur un stand dans le HALL D’ACCUEIL


Pour se rendre à l’hôpital Avicenne, 125 rue de Stalingrad,93000 Bobigny :
- Par la route : sur l’A86, sortie n° 13 « Paris-Porte de Pantin, CHU Avicenne »
- Tramway :arrêt « Hôpital Avicenne » .Le tramway peut être pris à partir du RER E, du RER D ou des lignes de métro 5 et 7

Cordialement

j'avais vu pour le 9 novembre à Toulouse mais j'espérais qu'il y aurais aussi quelque chose aujourd'hui comme le 9 je travaille
Il y aura au moins des emissions sur le pso ou rien comme d'habitude ?
Tant mieux pour ceux qui peuvent y aller moi aussi je pense qu'il faut être plus actif dans notre maladie.
Cet été j'ai aussi été volontaire à Avène sur une étude sur le pso, mais bon c'est un pas de fourmi mais un pas quand même

ps : Bobigny c'est un peu loin pour moi
dans l'attente d'un rapport de ceux qui pourront y aller, bisous à tous

emission sur le pso en ce moment sur la 5

Salut à tout le monde,est ce que quelqu'un a des infos sur cette journée du 29 Octobre SVP??Cordialement , François.

j'ai regardé la seule emission que j'ai vu sur le pso sur la 5 mais ça n'a pas duré 10minutes on avait presque de la chance d'avoir du pso parce qu'au moyen âge on était logé et nourri gratos parce qu'on été enfermé avec les lépreux et que la lèpre n'est pas trés contagieuse, chouette , sinon je n'ai rien appris pas de traitement miracle en vue
j'aurais surtout aimé me dire que ça interessse un peu les autres mais ils n'ont même pas parlé de la journée du psoriasis aux infos ou alors je n'ai pas regardé au bon moment!!!!!!!!!!

Salut Vimocambor,pour ce qui est de l'émission de le 5 je ne l'ai pas vue,quand à la journée du 29,on ne peut pas dire qu'il y à eu un tapage extraordinaire,aucunes infos!!Je ne m'attendais pas a un scoop,mais au moins des grandes lignes débattues,a savoir s'il y a de nouveaux traitements!!Attendons un peu nous verrons bien si quelqu'un se manifeste,ce forum deviens de plus en plus désert.A+

J'aurais apprécié qu'au moins un jour dans l'année on parle du pso, quand j'explique ce que j'ai au visage personne ne sait ce que c'est, alors que finalement on est quand même nombreux à en avoir mais on ne se manifeste pas assez c'est pour ça que s'il y avait eu quelque chose à Toulouse j'y serais allé même pour ne rien apprendre, au moins pour rencontrer d'autres psoriasiques ça fait toujours du bien.
Sur doctissimo il y a un rapport de la journée du pso à Bordeau ça avait l'air sympa.
Bonne soirée à toi françois 42

vimocambor a écrit :J'aurais apprécié qu'au moins un jour dans l'année on parle du pso, quand j'explique ce que j'ai au visage personne ne sait ce que c'est, alors que finalement on est quand même nombreux à en avoir mais on ne se manifeste pas assez c'est pour ça que s'il y avait eu quelque chose à Toulouse j'y serais allé même pour ne rien apprendre, au moins pour rencontrer d'autres psoriasiques ça fait toujours du bien.
Sur doctissimo il y a un rapport de la journée du pso à Bordeau ça avait l'air sympa.
Bonne soirée à toi françois 42

Bonsoir,
J'ai participé à la journée du psoriasis à Bordeaux le 29.10.07, je vais tenter de vous transmettre un compte-rendu posté sur un autre forum. Je tente la manoeuvre

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai raté le RV d'hier pour vous faire un compte-rendu mais problème de connexion. Mais me voilà !
Journée inoubliable ! L'APLCP (association pour la lutte contre le psoriasis) avait organisé cette journée de 9 h à 17 h au CHU Tripode Pellegrin à Bordeaux. J'avais proposé d'aider cette association dans la mesure du possible et j'ai donc tenu un stand avec une adhérente bénévole, Anne, psoriasique elle aussi depuis 55 ans . Nos maris étaient là aussi car la documentation à installer était nombreuse Dès 9 h, à peine commencions-nous à installer le stand que plusieurs personnes, lisant une grande affiche sur présentoir, ont vu le mot PSORIASIS et je vous assure que de 9 h à 17 h , sans interruption, 150 personnes environ sont venues parler avec nous et surtout de leur détresse face à ce fléau. Il y avait les personnes qui s'approchaient timidement, qui prenaient un prospectus et disaient timidement "je regarde" et il suffisait que Anne ou moi disions que nous étions psoriasiques pour que ces personnes commencent à s'exprimer et à comter leurs désarrois. Les questions qui revenaient souvent était la contagion du psoriasis ainsi cette dame qui nous dit que son fils avait attrapé le psoriasis sur le sable à la plage. Ce qui m'a frappée est le nombre de personnes qui ne se soignent pas, qui ont honte de parler du psoriasis, ceux qui ne connaissent absolument pas ce qu'est le psoriasis et pire, qui ne posent pas les questions aux médecins qu'ils consultent. Je leur ai posé la question pour savoir "en avez-vous parlé à votre Dermato, lui avez-vous demandé ce quétait le psoriasis ? " La réponse était souvent non !D'ailleurs nous leur remettions un document fait par l'association "questions/réponses" très bien fait, car beaucoup de malades ne posent aucune questions, ce qui est un tort. Il peut y avoir de mauvais médecins, nous l'avons aussi entendu, mais il y a aussi de mauvais malades, c'est à nous à nous prendre en charge. J'ai vu beaucoup de cas graves et je pouvais d'autant mieux les comprendre que j'étais passée par cette gravité et j'espère que mon aide a été bénéfique car ces personnes étaient vraiment entrain de sombrer dans la déprime et tout çà à cause d'une mauvaise connaissance et de la maladie, des découvertes dans la recherche. J'ai rencontré aussi des malades qui, comme moi, sont traités par biothérapies et les échanges ont été bouleversants car çà a remué beaucoup de choses passées. Et je vous assure que nous sommes tous dans la même galère et que la rencontre sur le stand de la dame qui a deux petites plaques sur le coude et celle qui a du pso de la tête aux pieds a permis a la 1ère de relativiser certaines situations !
Chacun a pu aussi échanger sur les produits de confort, différents savons, crèmes, schampoings , toute cette grande famille de psoriasiques y allaient de ses astuces et de ses marques. Je m'abstiendrai de parler des nombreuses personnes qui ont parlé des produits perlinpinpin qui n'ont eu d'effets que d'alléger leur portefeuille ! Bref, vous avez compris que cette partie de journée a été très appréciée , pour tout le monde un lieu d'échange où enfin on a pu parler en toute liberté de son psoriasis. Je détaillerai plus dans les jours qui viennent.

18 h 30 : Conférence avec la participation d'un Professeur en Dermatologie.
Présente aussi, la nouvelle Directrice de l'APLCP,Dalila, qui avait organisé celle-ci. J'ai donc pu faire sa connaissance.
Le Professeur a expliqué ce qu était le psoriasis : maladie inflammatoire chronique dont les symptomes se manifestent principalement au niveau de la peau. Il s'agit d'un défaut de notre système immunitaire qui attaque les cellules de notre peau. Résultat : chez une personne psoriasique la peau se renouvelle tous les 5 ou 6 jours (au lieu de 28 jours) ce qui provoque une inflammation de la peau. Il y a plusieurs localisations : coudes, genous, cuir chevenu , pieds, etc ou tout le corps. La maladie évolue par pousées, des rémissions sont possibles mais intermittentes. Lepso on l'a pour la vie. La guérison définitive n'existe pas encore mais heureusement des traitements nous donnent les moyens de contrôler le psoriasis.
Le psoriasis est une maladie génétique. Mais une personne peut être atteinte sans qu'aucun membre de sa famille en souffre
Je vous donnerai d'autres indications lors d'un prochain message.
Il y a aussi des médicaments qui favorisent les poussées : ceux contre l'hypertension, des maladies aussi, telles que l'angine, le diabète, ou l'obésité ou le stress, alcool, tabac favorisent les poussées de pso.Des émotions heureuses ou malheureuses aussi!
Il a aussi parlé de la relation psoriasis et rhumathisme psoriasque, tellement asociés qu'il y a des consultations communes dans son service entre les Dermatos et le rhumatologue.
En ce qui concerne les traitements :
Outre le fait que le malade doit avoir une bonne hygiène de vie, il doit utiliser les produits de confort tels que savon spécialisés : surgras, et surtout hydrater sa peau le plus souvent possible, c'est primordial.
Il a parlé de tous les produits locaux pour les cas légers, la photothérapie(UVB) sous contrôle médical, c'est impératif. et les traitements que nous connaissons pour la plupart pour les formes plus étendues : soriatane, etc.... Ils sont utilisés lorsque la pathologie (le pso) retentit de façon importante sur la qualité de vie des patients. La plupart agissent sur l'activité immunologique qui est perturbée dans le psoriasis Les réactions des patients sont différentes d'une personne à l'autre, chaque personne n'a pas forcément le même traitement pour la même étendue de psoriasis, chaque peau réagit différemment et ce qui convient à l'un, ne convient pas forcément à l'autre. Je cite le Professeur
Pour les cas graves et sévères les biothérapies ont fait leur apparition. Ces nouveaux traitement ont pu être mis au point grâce aux avancées remarquables de la recherche sur le psoriasis. Un nouveau médicament va encore sortir prochainement sur le marché.
A ce sujet, j'ai posé la question (car cétait soirée questions/réponses) "pourquoi les biothérapies ne sont-elles pas proposées aux psoriasiques légers" Je me doutais de la réponse donnée par le Professeur : "car ces traitements sont très chers mais déjà la concurrence pointe sur la mollécule utilisée et les prix devraient baisser, et il n'est pas exclu de voir différentes mollécules moins chères arriver dans les prochaines années". Il a aussi été question des effets secondaires. Il yen a c'est sûr mais si on regarde toutes les notices des médicaments, il y en a partout, même le paracétamol.Après, il a bien dit que pour les biothérapies, c'est un choix et je peux témoigner que l'on ne m'a jamais imposé ce traitement, on me l'a proposé en m'expliquant exactement de quoi iil s'agissait et des effets secondaires qu'il pouvait y avoir car on peut ou ne pas les avoir, il ne faut pas non plus généraliser. Je prends l'exemple de Anne qui était avec moi, elle est soignée par soriatane depuis 10 ans et tout va bien et moi je l'ai eu 6 mois et j'ai été obligée de l'arrêter.. Moi j'ai constaté qu'aujourd'hui on arrive plus facilement à soulager un malade avec un pso grave qu'un malade lavec du pso léger ! Le professeur a aussi parlé des bienfaits des bains de la mer morte à cause du sel (là j'ai pas très bien compris) mais je me renseignerai et vous dirai.Les cures aussi ont été évoquées. Une école du psoriasis a été ouverte dans un établissement thermal, je vous dirai lequel.
Voilà en gros, je sais que certains vont dire que tout çà il le savait déjà mais les questions et réponses m'ont appris certaines choses aussi.
L'association APLCP du moins la Directrice, nous a informé de l'action que l'asso menait déjà auprès des Dermatos pour une meilleures communication avec les malades, rencontre avec les Professeurs de dermatologie et encore beaucoup d'autres choses pour informer les malades des dernières nouveautés et traitements. Le site de l'APLCP va être revu en novembre, si çà vous dit
Le 15.11., j'ai été invitée à participer à une rencontre avec les étudiants en médecine, en tant que malades, ce sera l'occasion de dire ce que nous attendons de notre Dermatologues, envoyez-moi vos questions que je fasse une syntèse.
Voilà, j'ai mis le plus gros sur ce compte-rendu, la journée a été tellement intense en émotions que tout est encore un peu brouillon dans ma tête mais je reviendrai dans cette discussion pour d'autres infos complémentaires.
Ce que je peux dire, c'est que la recherche avance à grands pas, que le psoriasis comence a être connu et c'est pas des actions de ce genre et je crois avoir que l'APLCP veut faire plusieurs journées rencontres dans l'année et je ne manquerai pas d'y participer pour aider à faire connaître cette maladie. D'aileurs, les memebres de l'APLCP

C'est encore Enna, j'ai encore un souci informatique, donc je finis :

Je disais que les membres de l'APLCP vont rencontrer le Ministre de la santé pour faire reconnaître le psoriasis. Des émissions télé à heure de grande écoute sont prévues. Bref, ils se bougent je peux vous l'assurer, c'est pour cette raison que je souhaite les aider, j'ai vu les documents qu'ils avaient préparé pour les malades, c'était bienexpliquer.
Bon courage à tous, c'était un long compte-rendu, mais il fallait çà. J'en rajouterai dans les prochains jours.
Bon courage à tous,
Enna

ouf ! manoeuvre réusie, c'est un peu long à lire mais pas pu faire plus court. Je reste à votre disposition si vous souhaitez d'autres infos.
Bon courage à toutes et à tous

Enna

Merci pour tes infos et ton compte rendu Enna... c'est sympa si tu as d'autres infos par de soucis... je n'écris pas toujours mais je viens sur le forum tous les jours pour m'informer.... bon courage à tous et bon week-end

Merci à toi Enna de nous faire un compte rendu aussi détaillé de cette journée sur le psoriasis.J'aurai voulu savoir si un des spécialistes a parlé d'oemine psoriacalm ou de Dermylex ou si quelqu'un leur a posé la question de savoir s'il y avait un espoir avec ces deux traitements ou si c'était encore du pipo ?

Bonjour,

Merci ENNA pour le compte rendu de la journée du "psoriasis", mais j'en déduis qu'il n'y a toujours rien d'efficace sur du long terme. Cela fait 27 ans que cette cochonnerie me poursuit, et à part la puva et le soriatane qui le réduit rien n'y fait, et je ne suis pas du tout prête à subir un traitement lourd à faire à l'hôpital.
Si j'ai bien compris, rien de neuf, que des échanges sur la maladie...

Pour moi il n'y a pas de progrès !!!

Bon courage à ceux qui subissent, ce n'est pas drôle de vivre avec çà, mais je me dis qu'il y a des maladies encore plus graves .

Le mieux est de garder le moral ce qui n'est pas facile, quand en plein été il faut cacher ses plaques, ou lorsque l'on travaille les dissimuler, ou carrément changer de profession.

L'estime de soi en prend un coup, et çà n'arrange pas la situation, car en général les psorisiques sont trop sensibles, anxieux ...et ça ceux sont les ingrédients idéaux pour qu'il prenne de l'ampleur et çà c'est se qu'il s'est faire le mieux.

Bon, je n'ajoute plus rien sinon qu'il faut se battre ...
Bonne journée à tous
Christiane

Merci ENNA pour le compte rendu de la journée du "psoriasis", mais j'en déduis qu'il n'y a toujours rien d'efficace sur du long terme.

Bonjour Christiane,

Tu n'as pas à me remercier, je trouve normal de donner des infos quand j'en ai.
Tu dis rien d'efficace sur du long terme, tu parles donc de guérison ? Non pour l"instant il n' y a aucun traitement qui guérisse le psoriasis.


Cela fait 27 ans que cette cochonnerie me poursuit, et à part la puva et le soriatane qui le réduit rien n'y fait, et je ne suis pas du tout prête à subir un traitement lourd à faire à l'hôpital.

Pas tout à fait d'accord avec toi, car moi çà fait 46 ans que j'ai du psoriasis et j'ai connu les pommades au goudron dont beaucoup d'anciens psoriasiques se souviennent encore et surtout l'odeur qui nous accompagnait les nuits et de ce temps là à maintenant, je peux confirmer qu'il y a eu du progrès, que ce soit en traitements ou en produits de confort, tels que savon, crèmes, schampoing, avant c'était : à chacun sa galère ! et on ne savait pas ce qu était le psoriasis, aujoud'hui non seulement les chercheurs ont localisé le gêne qui provoque çà mais on sait que nous avons un dérèglement immunitaire au niveau de la peau.Avant, tu croyais que c'était contagieux,tu n'en parlais pas car les gens pensaient que tu avaient la gale, aujourd'hui on se met à nue même sur un forum ou sur un stand devant des gens à expliquer ta galère et surtout à écouter la leur. Maintenant, c'est un choix de ta part de ne pas adhérer aux traitements de biothérapie, moi j'ai fait le choix de me soigner comme çà car mon psoriasis était très grave : 80 % du corps et me lever le matin avec le lit plein de sang à force de ma grattter, passer une heure dans la baignoire dans l'eau tiède avec amidon de blé à 3 h du matin, me badigeonner de vinaigre de cidre qui soi-disant calme, pour moi j'ai fait le bon choix et je n'ai plus rien depuis 1 ans 1/2 et je ne le regrette absolument pas

Si j'ai bien compris, rien de neuf, que des échanges sur la maladie...

Les personnes présentes ont appris de quoi elle souffrait car beaucoup ne le savaient pas et ne se soignaient pas !
Si il y a les biothérapies, les cures aussi, encore un médicament qui va sortir sous peu mais il faut le vouloir. Quant au soriatane, si tu as lu le compte-rendu, je parle de Anne qui était sur le stand avec moi, celà fait 10 ans qu'elle est sous soriatane mais en dose faible, elle le supporte bien. Chaque personne est différente. Aujourd'hui, on essaie de faire peur aux gens qui prennent ces médicaments. Si tu prends n'importe quelle notice de médicaments, vas dans ta pharmacie et regardes, même le paracetamol a des effets secondaires. De plus, tu as autant de risques que si tu prends le train, l'avion ou ta voiture, moi j'ai pris ce risque mais quel bonheur depuis plus d'un an ! c'est donc un choix que je respecte. Ces traitements ne sont donnés qu'aux cas graves ou modérés car ils ont un coup important. J'ai vu le reportage sur france 3 vendredi en direct de l'établissement thermal de La RochePosay, ils ont tout bien expliqué. Même la télé commence à parler du pso et ce n'est pas fini, je sais qu'il y a d'autres émissions en préparation.

Pour moi il n'y a pas de progrès !!!

Vu ce que j'ai connu depuis 46 ans et fréquentant le milieu hospitalier, il y a un énorme progrès. Tu n'as qu'à te rapprocher de l'APLCP, elle informe les malades sur tous les progrès et vu les documents que j'ai lus, il y eu une avancée énorme dans la recherche, La guérison ils vont la trouver j'en suis sûre mais pour l'instant il n'y en a pas. Tu sais changer la couleur bleu des yeux de quelqu'un c'est pas possible, alors changer un gêne c'est pareil.

Bon courage à ceux qui subissent, ce n'est pas drôle de vivre avec çà, mais je me dis qu'il y a des maladies encore plus graves

.


5% de la population subit le psoriasis et certains cas graves rencontrent des difficultés dans la vie sociale et professionnelle. C'est le cas pour moi, ma fin de carrière a été détruite par le psoriasis et je suis en invalidité type 2 à cause du psoriasis,. Ma thérapie ? : aider les autres, en savoir toujours plus sur cette maladie, c'est pourquoi j'ai accepté d'aider l'APLCP car cette asso est une association de malades, a des contact avec les Professeurs en dermatologie, elle évoque aussi les charlatans et il y en a qui abusent de la détresse des malades. l

Pour info, le 15.11, je suis invitée aves l'APLCPà une formation d'étudiants en 2ème année en présence d'un Professeur, je pourrai intervenir en tant que malade et faire passer le message des malades aux futurs dermatologues, leur dire les problèmes que nous pose le psoriasis, ce que nous attendons d'un bon dermato comme l'expliquation de la maladie !

Avant on ne pouvait pas assister à tout çà, aujourd'hui, oui. Je trouve qu'il y a un réel progrès car on parle enfin du psoriasis et crois-moi je vais tout faire et aider l'APLCP pour que nous soyons enfin reconnus en tant que malades.

Le mieux est de garder le moral ce qui n'est pas facile, quand en plein été il faut cacher ses plaques, ou lorsque l'on travaille les dissimuler, ou carrément changer de profession.

L'estime de soi en prend un coup, et çà n'arrange pas la situation, car en général les psorisiques sont trop sensibles, anxieux ...et ça ceux sont les ingrédients idéaux pour qu'il prenne de l'ampleur et çà c'est se qu'il s'est faire le mieux.

Bon, je n'ajoute plus rien sinon qu'il faut se battre ...

Bonne journée à tous

Bien sûr qu'il faut garder le moral et chasser les ondes négatives et le forum est une bonne chose. Tu sais le 29.10 lorsque j'ai rencontré avec Anne tous ces malades, tu te dis que tu n'es plus seule et qu'en fait nous sommes comme une grande famille. Rester dans son coin à négativer n'est pas une solution. Je comprends les problèmes que l'on peut avoir au boulot, j'en ai eus mais il faut que çà cesse et ne pas hésiter à parler du psoriasis et dire : "j'ai du psoriasis et alors ?" Dès que l'on arrive à dire çà, on a gagné une 1ère manche. Aider les autres est aussi une bonne thérapie je vous l'asure.

Allez courage Christiane, comme tu dis il y a des choses plus graves. Avant j'étais hospitalisée 3 fois dans l'année et j'ai vu des cas qui m'ont fait relativiser.

Bon on est tous là, on se serre les coudes, la guérison arrivera un jour j'en suis sûre. Biz et courage !

Enna