bonjour a tous

Les traitements du psoriasis

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stephanie76
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bonjour a tous

Message par stephanie76 »

je suis nouvelle sur cite je me suis inscrite pour avoir un peu plus d informations sur le psoriasis car je suis tres mal informe sur cette maladie qui me bouffe l esprit car cette maladie ma fille de 7 et demi la depuis 1 an et ca ne va pas en s ameliorant elle en et remplies sur tout le corps les cheveux le visage les jambes si vous auriez quelques conseil a me donner ca serait la bienvenue car la je ne sais plus quoi faire pour essayez de la soulager je vous en remercie par avance et bon courage a tous .
Katz
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Message par Katz »

Salut

Si tu veux que les gens te répondent, le minimum c'est d'écrire en français correct. C'est à dire construire des phrases, mettre de la pnctuations, etc... On veut bien te donner des conseils, mais moi perso dès que je dois m'user les yeux à déchiffrer un message, je zappe. Ici personne n'est à la disposition de qui que se soit, de plus les réponses que l'on va te donner se trouvent certainement dans d'autres sujets.
JPcas
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Message par JPcas »

Bonsoir Katz,

J'avais eu l'outrecuidance d'exprimer ici l'année dernière à peu près la même chose que toi . Mal m'en était pris puisque celà m'avait alors valu les insultes d'une bande de *...asses déchaînées, si fières, comme tous les imbéciles, de leur ignorance, vivant agressivement leur pso, et qui semblent avoir heureusement aujourd'hui déserté un forum qu'elles croyaient leur appartenir!
J'ajoute que suite à ces insultes réitérées, j'avais décidé de ne plus participer à ce forum, ce qui explique mon long silence.

Je te souhaite, ainsi qu'à Stéphanie 76, le meilleur.
Bien cordialement.
Mambo68
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Message par Mambo68 »

Messieurs
Je suis un peu surpris par votre agressivité!
Qu'elle est le but de ce forum?
Donner des leçons de français ou essayer d'aider les autres qui sont aussi atteint par la même m... que nous!
On va pas ce prendre la tête avec ça!
J'espère que Stéphanie76 va avoir les conseils qu'elle cherche.
Bonne chance
enna
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Re: bonjour a tous

Message par enna »

stephanie76 a écrit :je suis nouvelle sur cite je me suis inscrite pour avoir un peu plus d informations sur le psoriasis car je suis tres mal informe sur cette maladie qui me bouffe l esprit car cette maladie ma fille de 7 et demi la depuis 1 an et ca ne va pas en s ameliorant elle en et remplies sur tout le corps les cheveux le visage les jambes si vous auriez quelques conseil a me donner ca serait la bienvenue car la je ne sais plus quoi faire pour essayez de la soulager je vous en remercie par avance et bon courage a tous .
Bonjour Sthéphanie76,
Je suis tout à fait d'accord avec Mambo78. J'ai 48 ans de psoriasis derrière moi et j'ai appris pendant tout ce temps ce que sont les souffrances morales et physiques des psoriasiques. J'ai eu un psoriasis généralisé et plusieurs séjours à l'hôpital et j'ai vu des gens très malades aussi je relativise sur certaines choses et face à la maladie il n'y a pas de temps à perdre pour une virgule mal placée ou un mot mal écrit, la souffrance est là. Donc je te réponds avec mon coeur de malade.
Il y a aujourd'hui des solutions pour le psoriasis. Il faudrait que ta fille consulte un Professeur dans un Centre hospitalier. Il y a des traitements adaptés pour tous, différents suivant les malades. J'ai fait un compte-rendu sur la journée mondiale du psoriasis le 29 octobre 2007 à Bordeaux, à laquelle j'ai participé. Va le lire, çà t'aidera peut-être, mais ne désespère pas, la recherche avance à grand pas. Pour moi une solution a été trouvée, un traitement issu de biothérapie, que je supporte bien car après avoir eu pas mal de traitements, je ne supportais aucun. Mais chaque malade est différent. Le psoriasis ne se guérit pas encore mais on peut en être soulagé, il faut frapper à la bonne porte.
Courage et je suis à ta disposition pour d'autres infos
Enna
stef
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Message par stef »

Bonjour,

Ce n'est certes pas un cours d'ortographe ou de français ici, mais c'est quand même plus agréable de pouvoir lire sans difficultés.

Pour stéphanie76, il n'y a pas de médecins ici, le mieux est de t'en remettre à ton dermato.

Enna, que prends-tu comme anti-TNF alpha ? Moi je devais y passer mais mon rhumato m'a finalement laissé sous Methotrexate, car la partie rhumatique est "satisfaisante". Par contre pour le cutané chez moi, c'est plus problématique (même si ça reste discret chez moi : 10% d'atteinte et pso en gouttes)
enna
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Message par enna »

stef a écrit :Bonjour,


Enna, que prends-tu comme anti-TNF alpha ? Moi je devais y passer mais mon rhumato m'a finalement laissé sous Methotrexate, car la partie rhumatique est "satisfaisante". Par contre pour le cutané chez moi, c'est plus problématique (même si ça reste discret chez moi : 10% d'atteinte et pso en gouttes)
Bonjour Stef,
Je suis sous Raptiva. J'étais un cas dit sévère, j'ai tout essayé, toute la panoplie et je ne supportais rien, je suis difficile à soigner et miracle je supporte le Raptiva depuis deux, une piqûre sous-cutanée par semaine, j'arrive même à espacer toutes les deux semaines. J'ai simplement un genre de rhumatismes depuis que je prends ce traitement mais je n'ai plus de psoriasis, enfin, disons qu'il est en sommeil car si j'arrête je vois de plaques sombres prêtes à bondir, mais pour je revis après tout mon calvaire. Je suis suivie depuis 2001 par un Professeur en dermato à l'Hôpital.
Bon courage, à +
Enna
stef
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Message par stef »

En mars le rhumato m'avait demandé de réfléchir sur les anti TNF, on pensait alors à Enbrel ou Humira.

Puis en Avril, il a renoncé. J'ai eu une forme grave du pso avec sa variante rhumatique, j'ai dû attaquer tout de suite par les traitements systémiques (Methotrexate d'ailleurs envisagé dès le début par mon dermato) et les anti TNF devaient être l'étape suivante.

Pour l'instant je reste sous Metho, malheuresement il est inefficace sur ma partie cutanée. Et ça embête mon dermato car lui n'a pas beaucoup de solutions. Les pommades d'entretien style Daivonex sont inefficaces, et je ne peux pas mettre de Diprosone trop longtemps.

Mon dermato exerce en ville et me suit depuis le début, c'est lui qui m'a envoyé à l'hosto. J'ai gardé le même rhumato hospitalier pour mon suivi.



Sinon, Enna,
Ces deux médecins avaient commencé à me faire "peur" avec la baisse accrue du système immunitaire, qu'il fallait porter une carte spéciale sur soi, traiter toute infection par antibiotique immédiatement, me faire vacciner contre la grippe "malgré mon âge" etc...

Ce traitement a-t-il changé tes habitudes ? As-tu eu plus de soucis de santé autre que le pso ? Ou cela se passe-t-il sans problème notoire ? Les injections tu les fais toi-même ?
enna
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Message par enna »

stef a écrit :En mars le rhumato m'avait demandé de réfléchir sur les anti TNF, on pensait alors à Enbrel ou Humira.

Puis en Avril, il a renoncé. J'ai eu une forme grave du pso avec sa variante rhumatique, j'ai dû attaquer tout de suite par les traitements systémiques (Methotrexate d'ailleurs envisagé dès le début par mon dermato) et les anti TNF devaient être l'étape suivante.

Pour l'instant je reste sous Metho, malheuresement il est inefficace sur ma partie cutanée. Et ça embête mon dermato car lui n'a pas beaucoup de solutions. Les pommades d'entretien style Daivonex sont inefficaces, et je ne peux pas mettre de Diprosone trop longtemps.

Mon dermato exerce en ville et me suit depuis le début, c'est lui qui m'a envoyé à l'hosto. J'ai gardé le même rhumato hospitalier pour mon suivi.



Sinon, Enna,
Ces deux médecins avaient commencé à me faire "peur" avec la baisse accrue du système immunitaire, qu'il fallait porter une carte spéciale sur soi, traiter toute infection par antibiotique immédiatement, me faire vacciner contre la grippe "malgré mon âge" etc...

Ce traitement a-t-il changé tes habitudes ? As-tu eu plus de soucis de santé autre que le pso ? Ou cela se passe-t-il sans problème notoire ? Les injections tu les fais toi-même ?
Bonjour Stef,
Je n'ai pas supporté Enbrel, forte démangeaisons et urticaire. Je sais que çà réussit à d'autres personnes. J'avais rencontré plusieurs personnes lors de la journée du pso et elles étaient traitées par Enbrel et semblaint contentes. Chaque produit réagit différemment suivant les persones. Le Professeur disait qu'avec le psoriasis, il y a un traitement adapté à chaque malade. Pour en revenir au Raptiva, on ne m'a jamais dit qu'il falait que j'ai une carte sur moi. Il est vrai que j'ai moins de défenses immunitaires et je dois faire attention. Dès que j'ai mal à la gorge, je dois me soigner tout de suite, pas forcément à chaque fois avec des antibiotiques. En ce moment je suis sous antibiotique car j'ai une bronchitte, j'ai donc suspendu les piqûres que je me fais moi-même, sous-cutanées. Normalement une fois par semaine mais j'ai testé et je la fait toutes les deux semaines. Je sais que je n'ai pas un traitement anodin mais je trouve et c'est aussi l'avis de l'Hôpital,que les Dermatologues ont peur de prescrire ses produits. Je sais aussi qu'il va y avoir des formations pour les Dermatos car la recherche avance et certains ont des pronostics un peu viellot ! Les malades sont mécontents, ils pensent qu'il n'y a rien pour soulager le psoriasis alors qu'il y a des produits qui existent. Tu t'en rendras compte si tu suis l'APLCP. De nouveaux produits vont encore sortir d'ici la fin de l'année. Je n'ai pas fait de vaccin contre la grippe car il fallait que j'arrête les injections 4 semaines avant le vaccin et 4 semaines après et vu mon cas, pas possible. Là le psoriasis est en sommeil, je n'ai rien mais si j'arrête mon traitement trop longtemps, je vois les tâches sombres qui me font "coucou", donc piqûre !
J'espère t'avoir éclairée.
Bon courage
Enna
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Message par stef »

Merci Enna pour toutes ces précisions.

Je ne revois mon rhumato qu'en juin, mais mon dermato ce sera bien avant je pense, car ma partie cutanée ne veut vraiment pas des pommades à base de vitamine D (Daivonex et maintenant Apsor)

Mais c'est vrai "que ce serait bête de passer aux anti-TNF juste pour la partie cutanée" alors que le Méthotrexate marche très bien sur ma partie rhumatique.
valfee
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Message par valfee »

Bonjour,

Atteinte de psoriasis depuis 20 ans, j'ai testé plusieurs méthodes naturelles et ai enfin trouvé une crème qui me soulage des démangeaisons.
C'est en fait une pulvérisation d'aloe vera stabilisé à froid sous forme liquide (avec extrait de 11 plantes et de la propolis) pour calmer les zones atteintes et permettre à la crème d'avoir plus d'effet. Ensuite j'alterne les applications (matin/soir) entre la gelée d'aloe vera et la crème à l'aloe vera et propolis. En ce moment, je ne fais plus que des pulvérisations de temps à autres.

Je connais quelqu'un qui a mis cette crème aloe/propolis sur la partie du cuir chevelu atteinte. Il en est aussi ravi. Il se fait des shampooing à l'aloe (33%) (de la même marque que la crème, gelée et pulvérisateur cités).

Nous savons tous que le sposiasis "ne part pas", mais quand on peut se soulager sans prendre de corticoïdes ou autres choses chimiques à effets secondaires...

Bon courage à tous,
vfee@free.fr
Carmella
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Message par Carmella »

Valfee: quand tu dis que tu alternes, est-ce que tu veux dire que tu fais, admettons: matin: aloès, soir: crème? Ou peut-on les superposer à ton avis?
valfee
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Message par valfee »

Carmella : C'est tout à fait cela 1 le matin, l'autre le soir. Les supperposer serait du gâchi car les 2 produits contiennent à peu près le même dosage d'aloe vera (85% pour la gelée et 74 % pour la crème aloe/propolis) et sont de la même marque. La différence de pourcentage d'aloe de la crème est compensée par la propolis. En phyto, 1 + 1 n'égalent pas 2 mais bien plus. Les propriétés de l'aloe vera sont renforcées par celles de la propolis et réciproquement.
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