DU BIO POUR LE PSO ?????

Les traitements du psoriasis

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schuppynette
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DU BIO POUR LE PSO ?????

Message par schuppynette » jeu. sept. 11, 2008 12:13 pm

Bonjour à tous,

Je cherchais désespérément un forum qui ne parle que du Psoriasis, et je tombe pile dessus.

Alors je m’inscris très vite, même si je suis un peu déçue qu’il ne bouge pas autant que j’imaginais…Mais bon, après tout, depuis le temps qu’on nous rabâche que c’est à nous d’aller de l’avant, alors je vais essayer d’être participative…

Heu...en fait, j’ai quand même plus de questions que de réponses hélas, mais je vois que vous êtes tous au top, et notamment Vimocambor intervenu 320 fois !!!!! Merci, quelle prouesse, quelle persévérance.

Et voilà bientôt poindre une nouvelle « journée mondiale contre le psoriasis » Pffff, et toujours l’impression d’en être au même point…

Je ne sais pas si vous êtes au courant, j’espère que je pourrai être moi aussi à Paris entre le 17 et le 21 Septembre prochain, en tout cas, je ferai le maximum.

Au programme :
Un congrès de dermatologie (hélas pour moi en langue anglaise) mais avec la présence de l’IFPA (International Federation of Psoriasis Association)
Et
Une manifestation de rue (Rollerblade race) organisée conjointement par
l’APLCP (Association Française)
l’EUROSPO ( Fédération Européenne),
et l’IFPA (Fédération Internationale).

Je ne suis pas une spécialiste des compte-rendus surtout lorsqu’ils abordent des termes trop scientifiques, mais si j’ai des informations pertinentes à vous répercuter, je le ferai avec plaisir, avec mes mots de tous les jours…

Alors pour moi, mon pso se situe au niveau du visage et du cuir chevelu…..bien visible quoi….. J’essaie de faire un maximum d’effort, mais par moment, le protocole que je me suis imposée est tellement lourd, que je baisse les bras, mais jamais pour bien longtemps…..entre flixomate, lithiderm, isotheliale et sebiprox entre autre, je me demande s’il ne serait pas enfin judicieux de me tourner vers des remèdes plus Bio, à base de plantes etc…

J’avoue que je suis en recherche d’expériences positives. Je sais bien que je ne pourrai jamais guérir de ce foutu pso, mais j’ai toujours le secret espoir (je sais c’est bête), de découvrir la « perle rare » sur le net…

D’ailleurs, je remarque aussi que les Associations de Lutte contre le Psoriasis se font peu, voire pas l’écho de ces remèdes alternatifs, et si je peux être présente lors de leurs prochaines manifestations, j’ai bien l’intention de leur poser la question.

Voilà, je vous tiens très vite au courant, et si de votre côté vous avez des traitements "bio" à me suggérer, assez facile à mettre en oeuvre car j'en ai MARRE de consacrer des heures à mon pso, alors, je suis prête à en faire l'essai.

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Message par titi77 » jeu. sept. 11, 2008 7:55 pm

bijour schuppynette!

bienvenu chez lez lezards lool! le bio pas encore essayé si le piment de cayenne mélangé a de l eau quant ca me grattait trop mais bon t es toute rouge ca craint un peu! :lol: tiens nous au courant c est sympa merci!

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Message par ALILO » ven. sept. 12, 2008 1:58 pm

bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum et j'ai un pso du cuir chevelu depuis l'âge de 12 ans. J'ai de des périodes de grosses crises et comme tous j'ai à peu près tout essayé comme traitement ... sans grand résultat ...

Je suis actuellement en grosse crise (bonjour les démangeaisons !!!) et plus ça gratte plus ça m'énerve et plus ça m'énerve plus j'en ai ... quel cercle vicieux !!! Depuis le début de la semaine, j'ai un nouveau traitement : une crème locale préparé en pharmacie + le shampoing Squaphane S ... pour l'instant c efficace mais pour combien de temps .... ???
Par contre sur les conseils de ma pharmacie, j'essaie le savon bio : savon d'Alep qui est conseillé pour eczema et psoriasis. C'est un savon à base d'huile d'olive et de laurier (odeur un peu space mais ne reste pas sur la peau longtemps) ... du coup toute la famille se lave avec ... si pas efficace de toute façon ça ne peut pas faire de mal.

J'ai également essayé une gamme de produit (pas bio mais relativement naturel) qui pour moi marche bien. Il s'agit de la gamme Psoriane de la marque Saint Gervais (shampoing, crème lavante surgras pour le corps, lait thermale et crème pour le visage). Ces produits sont essentiellement à base d'eau thermale, ça calme bien les démangeaisons et atténue les rougeurs sur le visage.

Voilà je fais partager mon expérience sur cette maladie qui nous ronge tous et espère qu'arrivera un jour à nous trouver un traitement radical

Bonne journée

Alilo

ps : un magnétiseur me la guéri pendant plusieurs mois ... mais là ilfaut y croire ... mais c une forme de bio ....

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Message par schuppynette » ven. sept. 12, 2008 2:39 pm

Bonjour à tous,

Merci de vos réponses et de vos encouragements !

Le cayenne, j'essaierais bien si çà n'était pas sur le visage, quoique....un peu plus rouge ou un peu moins, il n'y a que moi qui verrais la différence lol...

C'est intéressant Alilo tout çà, et çà me donne une idée, si je peux être à PARIS entre le 17 et le 21 Septembre, je demanderai aux Pros du Pso ce qu'ils en pensent et surtout pourquoi ils n'en parlent jamais....

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Message par ALILO » ven. sept. 12, 2008 3:59 pm

Si tu vas à Paris et que tu apprends des choses interessantes pour nous aider à vaincre cette s......ie .... ce serait sympa de nous tenir au courant.
En tout cas si ton pso est essentiellement sur le visage, n'hésite à essayer la gamme psoriane, ce n'est pas gras, quasi sans odeur et surtout diminue bien les rougeurs. J'ai attendu des années avant d'en parler ouvertement car j'avais honte (peur que ça se voit et qu'on me prenne pour une pestiférée) alors maintenant vaille que vaille j'en parle et je cherche àpartager des remèdes efficaces.

A +++

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Message par vimocambor » sam. sept. 13, 2008 8:49 am

mais si ça bouge sur ce forum, un peu au ralenti mais bon. J'ai essayé des tas de choses rien de vraiment efficace. Moi aussi je tente la piste naturel j'essaie le régime seignalet, moins de lait moins de gluten mais j'ai du mal à le faire à 100 %, nettoyer mon foie avec des infusions j'ai l'impression que ça aide mais je ne le fais pas assez régulièrement non plus. Le seul truc qui me fait du bien c'est pour le cuir chevelu la crème trixera ou akerat à mettre le soir et juste rincer le matin je peux enfin me mettre la main dans les cheveux sans rien sentir de désagréable mais c'est à faire trés souvent.
J'ai été déçue l'an dernier de la journée mondiale du pso, j'ai trouvé qu'on n'en parlait pas à la télé.
J'ai peu d'espoir qu'on apprenne quelque chose cette année mais merci à ceux qui y vont de nous faire un petit rapport
bisous à tous

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Oui, la journée du pso, j'y crois aussi moyen

Message par schuppynette » ven. sept. 19, 2008 8:07 pm

Mais bonne nouvelle, j'ai pu rentrer à Paris à temps et entre deux visites de la journée du patrimoine, je pourrai aller voir les Associations qui organisent cette manifestation.

J'ai une crainte, car je me demande si vraiment ces associations servent à quelque chose.....Manquerait plus qu'on soit obligé de lutter contre les associations qui luttent !!! lol

J'ai bien pris note de tous les traitements naturels cités, et j'ai bien l'intention de leur demander ce qu'ils en pensent, vu qu'ils n'en parlent jamais....

Ils ne sont même pas fichus de mettre en place un forum sur leurs sites pour qu'on s'exprime.....bizarre !!!! :roll:

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Message par vimocambor » sam. sept. 20, 2008 8:47 am

moi aussi j'ai des doutes sur les associations pour le pso je ne les trouve pas assez actives ni ouvertes sur les traitements autres que médicaux mais je me trompe peut être. Esperons que cette année on parle plus du pso pour que ceux qui en aient se sentent moins différents, que ce ne soit plus tabou et honteux pour ceux d'entre nous qui le vivent le plus mal.

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LE BIO NOUS SAUVERA-T-IL DE RAPTIVA ET CIE ?

Message par schuppynette » lun. mars 09, 2009 10:17 am

Oui, je sais, incorrigible et inconstante, car cela fait 6 mois que j'ai fait un 1er coucou sur ce forum et que je ne suis pas revenue....

Et là, j'avoue que je suis très remontée avec cette histoire de raptiva retiré de la commercialisation. On se faisait de gros sous en jouant gros avec notre santé si j'ai bien compris.....

évidement déçue par le congrès des dermatos, qui ne laissait rentrer que des dermatos précisément, mais surtout pas ceux concernés au premier chef, c'est à dire nous !!!!! Et bien entendu, la présence d'une cohorte de Labos ayant pignon sur rue qui ont du arroser copieusement tout ce petit monde....

Quant à la manifestation APLCP, mon approche était mitigée. Les personnes présentes lors de cette manifestation de rue bon enfant étaient pour la plupart concernées par le psoriasis, personnellement, ou bien leurs proches, et ils mettaient tout leur coeur à communiquer sur le pso.

Mais le Bio, personne n'en parle vraiment....si ce n'est la roche posay ou les boues de la mer morte, qui on le sait, ne peuvent être au mieux que des compléments et encore, pas à la portée de toutes les bourses.

Toute leur approche reste globalement focalisée sur les grands labos.....Et quand je vois que nul part que cette assoc ne se manifeste pour dénoncer publiquement raptiva, et que ce traitement figure encore aujourd'hui en bonne place dans son site à "Nouveautés" !!!!!, je me demande.....

Sur les conseils d'ALILO, j'ai essayé psoriane, sans résultat hélas, sauf que comme ils ont aussi une crème teintée, çà aide au camouflage tout en hydratant.

Vimocambor, le régime signalet, j'aimerais bien savoir ce que çà a donné. J'ai vu aussi que c'était important de se détoxiquer le foie. Quel genre d'infusion faut-t-il privilégier ? Ceci dit, me connaissant, je n'aurai jamais le courage de suivre un régime aussi contraignant, mais la tisane , même si j'ai beaucoup de mal à l'avaler, pourquoi pas ?

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Message par vimocambor » lun. mars 09, 2009 3:42 pm

Hélas j'ai laissé tombé le régime seignalet en décembre et je ne retrouve plus ma volonté, mais où elle est ? J'avais vu une amélioration mais pas de miracle loin de là, après je ne faisais pas ce régime à fond et je ne l'ai sûrement pas fait assez longtemps vu tout ce que mon corps a à nettoyer.
Je reste persuadée que la solution viens de l'intérieur, je ne sais pas shuppynette si tu as lu " infos" où l'explication du pso serait génétique.
J'ai été invité à une réunion de produits bio, style réunion tupperware en me disant que je prendrais juste un petit machin pour faire plaisir à la copine qui m'invitait et par hasard j'ai trouvé un super shampooing très efficace sur le pso. Le problème c'est que je voudrais l'acheter en dehors de ces réunions, il va falloir que je copie la composition voir si j'en trouve un dans un magasin bio aussi efficace. Sur le coup l'odeur est assez forte mais quand les cheveux sont secs ça ne sent plus rien, j'ai vu qu'on pouvait l'utiliser aussi sur le corps mais comme il ne m'en reste pas beaucoup j'économise le peu qu'il me reste pour le cuir chevelu.
Comme toi je ne prenais pas de tisane , infusion, thés et finalement je me suis mis aux infusions, j'en prends dans les magasins bio pour le foie ou la digestion.
Ce qui m'énerve c'est que parfois je vois que le pso s'estompe et puis quelque temps après ça repart comme avant, pourquoi ? Qu'est ce qui avait commencé à fonctionner ? Je me pose moi aussi beaucoup de questions.

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Message par gaston » mar. mars 10, 2009 11:50 am

Sur le site de l"APLCP une mise en garde contre le Raptiva est en page d'accueil :wink:
http://www.aplcp.org/
En tout cas cela ne fait pas remonter les labos dans mon estime : pas assez de tests, mise sur le marché trop rapide, profit avant tout...

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Message par schuppynette » mer. mars 11, 2009 9:38 am

Merci Gaston, effectivement, une nouvelle visite sur le site renseigne bien sur la mise en garde.....Mais tout comme toi, je reste très colère après les grands labos.

Dommage vimocambor pour seignalet, mais je pense que je n'aurais pas eu la patience non plus....

Pour les tisanes, en as-tu trouvé une qui te paraissait plus efficace que les autres ? On m'a parlé d'artichaut.

Et la réunion style "tupperware", c'était quel produit finalement ? Un simple shampoing ? Est-ce que tu pourrais nous donner la formule ?

A plus,

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Message par Mambo68 » mer. mars 11, 2009 10:16 am

Salut à tous
Je pense qu'il n'y a pas que "les grands labos" qui ce font du fric sur le dos des malades ...

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Message par vimocambor » mer. mars 11, 2009 10:24 am

j'ai essayé plusieurs produits chez eux (laboratoire body nature) mais ce que j'ai trouvé vraiment efficace c'est le shampooing
shampooing traitant cuit chevelu sensible
composition :
-eau de saint clémentine
- base lavante avec coprah ( noix de coco)
- huile de cade vraie
- huile essentielle de ravintsara vraie
bon je ne sais pas si on peut en trouver en dehors de ces réunions mais il y a peut être des produits qui ressemblent en magasin bio, je fais une fois par semaine ( c'est ce que la vendeuse conseillait) en fait je fais un shapooing un rincage et un autre shampooing, on peut se laver avec un shampooing doux les autres jours. Et je n'ai plus de plaques, j'ai le cuir chevelu tout doux, bien sûr ça revient au bout de quelques jours.

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Message par vimocambor » mer. mars 11, 2009 10:25 am

tu veux dire quoi mambo 68 ?

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