Punaise c'est repartie pour un tour

Les traitements du psoriasis

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tynaaa
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Punaise c'est repartie pour un tour

Message par tynaaa » lun. juin 07, 2010 1:07 pm

ME REVOILA
Arf sans vouloir vous vexer vous m'avez pas manqué c'est les premiers mots que j'ai sorti a mon dermato ça la fait rire moi PAS DU TOUT!!!!!!!!!!
Ca m'ennerve j'ai envi de tout casser mais bon ça me couterai trop cher lool
Cette nouvelle poussée tombe a pic justement je cherchais un boulot hahaha , mes mains vont faire un malheur :roll:
En tout cas elles ont eu un méga effet sur mon dermato qui n'a pas oublié de me demander pour prendre des photos sous tous les angles...
C'est marrant dailleur ya qu'a l'hosto qu'on veux tojours me photographier :lol:
Bon pour cette poussée c'est en partie ma faute j'ai eu la bonne idée de stopper mon traitement sous humira pendant 4 mois (yen a qui n'ont plus de poussée pendant quelques temps je me suis dit pourquoi pas moi :?: :!: Depuis 7 ans que je me le traine plus collant qu'une sangsue
peut etre qu'il aurait pris des vacances hé bé non lool
Donc me revoila au point de départ a faire mon ptit humira qui marchait hyper bien jusqu'a présent mais ce coup ci ya un hic
il m'a prévenu le pso que j'ai sur les mains est très resistant (j'en ai plusieurs sorte je suis très acceuillante comme fille :lol: )
En bref ya rien a faire pour celui la sauf mettre de la creme pour corne des pieds bien puissante et du diprolene c'est charmant :lol:
Ca me DAILLEEEEEEEEEEEE

enna
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Re: Punaise c'est repartie pour un tour

Message par enna » lun. juin 07, 2010 11:44 pm

tynaaa a écrit :ME REVOILA
Arf sans vouloir vous vexer vous m'avez pas manqué c'est les premiers mots que j'ai sorti a mon dermato ça la fait rire moi PAS DU TOUT!!!!!!!!!!
Ca m'ennerve j'ai envi de tout casser mais bon ça me couterai trop cher lool
Cette nouvelle poussée tombe a pic justement je cherchais un boulot hahaha , mes mains vont faire un malheur :roll:
En tout cas elles ont eu un méga effet sur mon dermato qui n'a pas oublié de me demander pour prendre des photos sous tous les angles...
C'est marrant dailleur ya qu'a l'hosto qu'on veux tojours me photographier :lol:
Bon pour cette poussée c'est en partie ma faute j'ai eu la bonne idée de stopper mon traitement sous humira pendant 4 mois (yen a qui n'ont plus de poussée pendant quelques temps je me suis dit pourquoi pas moi :?: :!: Depuis 7 ans que je me le traine plus collant qu'une sangsue
peut etre qu'il aurait pris des vacances hé bé non lool
Donc me revoila au point de départ a faire mon ptit humira qui marchait hyper bien jusqu'a présent mais ce coup ci ya un hic
il m'a prévenu le pso que j'ai sur les mains est très resistant (j'en ai plusieurs sorte je suis très acceuillante comme fille :lol: )
En bref ya rien a faire pour celui la sauf mettre de la creme pour corne des pieds bien puissante et du diprolene c'est charmant :lol:
Ca me DAILLEEEEEEEEEEEE
Bonjour tynaa
Il faut faire très attention à l'rrêt des traitements, tout le monde ne réagit pas pareil et moi après Raptiva, je l'ai dit aileurs, çà a été la cata totale : 18 jours d'hôpital ! Par contre j'en ai déjà eu aux mains plusieurs fois et avec les traitements c'était bien parti.
Bon courage pour la suite
enna

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Message par u_no_fr » jeu. sept. 16, 2010 2:28 pm

Hello

Cela fait un an que je suis passé sous Humira
J'étais sous Raptiva avant et pendant 5 ans et il marchait très bien
Sauf qu'au retour d'un voyage au Philippines, j'avais un message vocal de St Louis qui me demandait d'arrêter le Raptiva de toute urgence
Ceci sans me donner de raison, ni de palliatif
Du coup, 10 jours d'hospitalisation avec 95% du corps recouvert et 2 mois d'arrêt pour retrouver un peu la normale.

Bref, je suis sous Humira depuis Mars 2009 et tout allait bien mise à part 4 à 5 petites plaques récalcitrantes.
Pour info, je fais une injection toutes les 2 semaines selon la prescription du professeur qui me suit.
Mais la, j'ai une poussée sur les mains et je commence à paniquer et angoisser de me retrouver dans le même état qu'il y a 1 an.
Cela me brule sur les mains et commence à me démanger sur tout le corps. :?
Je suis rassuré sur le fait que l'on puisse prendre ce traitement sur une longue durée (cf le message évoquant le traitement sous Humira depuis 7 ans), car quand un produit pour le pso marche, pourquoi s'en priver.
Peut ëtre me suis je trompé dans la lecture et que c'est le pso que tu as depuis 7 ans
Moi ca fait 25 ans que j'ai du Pso :(

J'ai fait une angine blanche la semaine dernière avec traitement par Solupred (cortisone) et Augmentin (Antibio). Je ne sais pas si cette poussée est due à une incompatibilité avec un médicament ou autre chose

Amicalement,

Ulrick

Chantal10
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Message par Chantal10 » jeu. sept. 16, 2010 3:18 pm

u_no_fr a écrit :Hello

Cela fait un an que je suis passé sous Humira
J'étais sous Raptiva avant et pendant 5 ans et il marchait très bien
Sauf qu'au retour d'un voyage au Philippines, j'avais un message vocal de St Louis qui me demandait d'arrêter le Raptiva de toute urgence
Ceci sans me donner de raison, ni de palliatif
Du coup, 10 jours d'hospitalisation avec 95% du corps recouvert et 2 mois d'arrêt pour retrouver un peu la normale.

Bref, je suis sous Humira depuis Mars 2009 et tout allait bien mise à part 4 à 5 petites plaques récalcitrantes.
Pour info, je fais une injection toutes les 2 semaines selon la prescription du professeur qui me suit.
Mais la, j'ai une poussée sur les mains et je commence à paniquer et angoisser de me retrouver dans le même état qu'il y a 1 an.
Cela me brule sur les mains et commence à me démanger sur tout le corps. :?
Je suis rassuré sur le fait que l'on puisse prendre ce traitement sur une longue durée (cf le message évoquant le traitement sous Humira depuis 7 ans), car quand un produit pour le pso marche, pourquoi s'en priver.
Peut ëtre me suis je trompé dans la lecture et que c'est le pso que tu as depuis 7 ans
Moi ca fait 25 ans que j'ai du Pso :(

J'ai fait une angine blanche la semaine dernière avec traitement par Solupred (cortisone) et Augmentin (Antibio). Je ne sais pas si cette poussée est due à une incompatibilité avec un médicament ou autre chose

Amicalement,

Ulrick
Bonjour Ulrick

Moi c'est suite à une grosse angine et un abset dans la gorge que mon pso pustuleux sous le pied et dans les mains s'est aggravé... :twisted:

C'est pas le pied :(
chantal

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Message par enna » lun. sept. 20, 2010 12:10 am

Bonjour
Je peux confirmer que le fait de prendre des antibios et même le fait d'avoir une angine font sortir le psoriasis, sauf maintenant où je suis sous stélara. Raptiva marchait mieux pour moi que stélara car j'ai quelques plaques sur le cuir chevelu qui ne sont jamais parties ainsi que des mini plaques mais TRES SUPPORTABLES sur une jambe mais j'oublie mon psoriasis aloes c'est bon signe. J'ai appris lors de ma visite à l'Hôpital le 14 sept que de nouveaux traitements allaient encore sortir et j'ai entendu parler à la télé que l'année prochaine la thérapie génique serait utilisée pour les maladies de peau. J'ai confiance sur l'avancement des recherches et en ce qui me concerne le badigeonnage sur le corps de la pommade au goudron esont déjà très loin dans ma tête. Courage à tous
enna

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Message par u_no_fr » dim. sept. 26, 2010 1:34 pm

Bonjour,

je suis toujours avec ma poussé de pso
Je suis passé à St Louis jeudi dernier et je passe sous Stelara
Le seul pb, c'est que je dois attendre mardi pour avoir mes injections en pharmacie
Bref, il va me falloir de la patience avant de retrouver la normale
Il m'avait fallu 2 à 3 mois pour que ca aille mieux avec Humira
Le professeur que je vois à St Louis m'a dit que Stelara était n peu plus lent
J'espère que son efficacité sera bonne sur moi.....

A suivre

Pour info, un sujet complémentaire sur Stelara
http://forum-psoriasis.medicalistes.org ... 41f1e5b7ee

Tchusss

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Message par enna » dim. sept. 26, 2010 11:45 pm

u_no_fr a écrit :Bonjour,

je suis toujours avec ma poussé de pso
Je suis passé à St Louis jeudi dernier et je passe sous Stelara
Le seul pb, c'est que je dois attendre mardi pour avoir mes injections en pharmacie
Bref, il va me falloir de la patience avant de retrouver la normale
Il m'avait fallu 2 à 3 mois pour que ca aille mieux avec Humira
Le professeur que je vois à St Louis m'a dit que Stelara était n peu plus lent
J'espère que son efficacité sera bonne sur moi.....

A suivre

Pour info, un sujet complémentaire sur Stelara
http://forum-psoriasis.medicalistes.org ... 41f1e5b7ee

Tchusss
Bonjour,
je viens de faire ma 7ème injection de stélara, celle-ci je l'ai faite moi-même. En retard d'ailleurs de 17 jours suite à une rhino-pharyngite, j'en suis sujette depuis que je suis sous biothérapie mais je revis car.à part de minis plaques rebelles mais sans importance ma peau est nickel et je ne pense plus au psoriasis qui avant hantait mes journées et mes nuits ! Le professeur ne me revoit que dans 6 mois ccar mes examens de sang étaient bons, donc pour l'instant ce traitement est efficace. J'espère qu'il en sera de même pour toi, je pense qu'il faut 3 ou 4 semaines pour commencer à voir des résultats. Bon courage et donnes nous de bonnes nouvelles !
enna

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Message par u_no_fr » lun. sept. 27, 2010 7:06 pm

Hello,

voici un état actuel !!!!!!
http://img839.imageshack.us/i/image10t.jpg/

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Message par enna » ven. oct. 01, 2010 12:48 am

u_no_fr a écrit :Hello,

voici un état actuel !!!!!!
http://img839.imageshack.us/i/image10t.jpg/
Bonjour,
Comme je comprends tes souffrances j'ai été comme çà et sur tout le corps sans pouvoir même m'habiller car je ne supportais pas les vêtements. Je ne remercierai jamais assez l'aquipe médicale en dermatologie qui me suit et qui m'a sortie de cette galère, je ne pense même plus à cette saloperie de maladie qui perturbait mes journées. Il existe aujoud'hui des traitements qui soulagent les malades car on sait ce qu'est le psoriasis et ce qui le déclenche, il ne faut pas hésiter à consulter un hôpital, dans ton cas les dermatos de ville sont dépassés.
A bientôt pour de meilleures nouvelles !
Courage
enna

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Message par u_no_fr » mer. oct. 27, 2010 10:39 am

Bonjour,

quand cela va mieux, il faut le dire aussi ;o)
Ceci afin de partager son experience et rassurer d'autres personnes

Alors oui cela va mieux et ceci à quelques jours de ma seconde injection, 1 mois après la 1ere

Voici le résultat en image pour comparer avec la précedente

http://img638.imageshack.us/i/image13b.jpg/

Amicalement,

Ulrick

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Message par enna » mer. oct. 27, 2010 4:53 pm

u_no_fr a écrit :Bonjour,

quand cela va mieux, il faut le dire aussi ;o)
Ceci afin de partager son experience et rassurer d'autres personnes

Alors oui cela va mieux et ceci à quelques jours de ma seconde injection, 1 mois après la 1ere

Voici le résultat en image pour comparer avec la précedente

http://img638.imageshack.us/i/image13b.jpg/

Amicalement,

Ulrick
:D Bonjour,
C'est. vraiment une bonne nouvelle, on voit bien la différence et çà va aller.de mieux en mieux, c'est sûr. Il y a de grandes avancées aujourd'hui. Je vais assister à différentes conférences à l'occasion de la journée mondiale du psoriasis et je suis sûre que je vais encore apprendre les nouveautés. Mais pour toi quel soulagement !
Bon courage pour la suite.
enna

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Message par tynaaa » mar. août 09, 2011 11:20 am

C'est encore repartie pour un tour mais c'est fois ci vous savez quoi?!
C'est le cadet de mes soucis je m'en fiche ça sort de partout mais c'est pas grave je fais avec !!!!!!!!!!!

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Message par tynaaa » mar. août 09, 2011 11:33 am

OK OK OK

Est-ce que tout d'un coup je suis tombé sur la tête????????????????????
Avant je ne supportais pas mon pso et maintenant c'est casi mon meilleur ami.......

C'est un peu ça j'ai reçu un gros coup de massue :!:
Vous savez quand on vous dis il y a des effets secondaire possible :roll:
Et bien en faite on y pense pas vraiment on se dit c'est pour les autres ou mieux on se dit rien du tout on a entendu vaguement ce qu'on nous a dis sans en prendre une réelle conscience :x

Pour moi les traitements lourd c'est fini, c'est une décision que j'ai pris après avoir passé une semaine en réanimation 2 en soin intensifs et une en chambre et je n'ai toujours pas récupérée entièrement alors que ça fais un moi et demi que je suis sortie...bref ça n'arrive pas qu'aux autres juste a ceux qui n'ont pas de bol :shock:

Chacun fait ses propres choix et les assumes j'ai assumé maintenant je laisse ma place lol

Juste un mot s'il vous plait relisez vos notice ....
Bon courage a tout le monde c'est vrai que le pso c'est chiant mais on en meurt pas....

:D

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