Nouveau traitement : Stelara

Les traitements du psoriasis

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leila
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Pas de stelara

Message par leila »

Bonjour,


J'ai enfin eu mon rdv chez mon dermato :cry: ...

Il m'a confirmé que le Stelara n'etait pas envisageable du fait qu'il etait reservé en dernier recours. Il va donc présenter un dossier au service hospitalié pr une biotherapie avec enbrel.

Sinon le temp que le dossier soit présenté et accepté, il m'a demandé "CE QUE JE VOULAIS...???" :shock: Il a voulu m'orienter vers des séance de puva g dis que ca me tenter pas trop donc il ma redonné du devobet et dermoval pour que mon pso se calme un peu, le temps d'entamer mon traitement au service hospitalier.

:oops: :oops: :oops:
pso69
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Message par pso69 »

Si tu passe pas par la puva t'aura pas de stelara :lol:
enna
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Message par enna »

Bonsoir,
Il faut avoir eu d'autres traitements avant le Stélara, c'est sûr mais les dermatos aiment bien rentabiliser leurs cabines d'UV aussi. Espérons que les formalités hospitalières seront rapide Leila pour l'Enbrel, je l'ai eu mais résultats catastrophiques pour moi mais ATTENTION ! je connais des malades chez qui çà a bien marché, donc patience ! Il faut bien hydrater ta peau en attendant.
Bonne année 2011 à tous
enna

PS : dans 3 jours je me pique au Stélara ! j'ai repoussé mon injection à cause des fêtes et je commence à avoir des gratouillis donc il est grand temps je pense et je me fais l'injection moi-même.
Le psoriasis n'aura pas ma peau
sabi
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Message par sabi »

Moi mon dermato m'a prescrit le soriatane. Mais je ne le prend pas, vue que un des effets secondaire frequent est la perte de cheveux. Ca me tente pas tellement et une de mes tante a perdu ses cheveux (pas tous, il restait un duvet) ses sourcils etc... ca me tente pas ben ben... QUand j,ai fait part de mes craintes au dermato il m,a simplement repondu que des cheveux ca repousse!?! Aucun coté humain.

J,aimerais beaucoup essayer le Stelara! A date j,ai fait plusieurs creme et les UVB. Je doit premierement appeller ma cie assurance pour voir s,il rembourse et ensuite me trouver un dermato qui veut me le prescrire. Car le mien est plus agée, il m'a avouer que ces nouveau traitements lui fot peur et que de toute facon il n'est pas a jours avec tout ces nouveau traitements...
Je suis pas mal tanné de mon pso, et ca joue beaucoup sur mon humeur. Parfois j'ai meme pas le gout de sortir et je suis pas mal tanné. J,en ai sur les bras, fesses, jambes, visages etc....

Est que vous avez fait d'autre traitement avant d'essayer le Stelara? Car moi je considere que j,ai le droit de refuser un traitement et pour l,instant je refuse de prendre Soriatane.
pso69
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Message par pso69 »

Sabi si tu essay pas le soriatane tu ne poura pas savoir les effet qu'il a sur toi.
je pese dans les 50Kg j'ai pirs tu soriatane pendant quelque moi avec de forte dose dans les dernier moi.

les effet dons j'ai eu sont tres leger seulement les levres gercé(au debut). perte de cheveux j'y est meme pas fait gaff surment il poussait moin vite met les ongles eux pousse plus vite. Sa compence :?


parcontre le soriatane peut etre un tres bon traitement un ami ce soigne avec cela et sa lui suffit.

concernant stelara il faut etre en echec de nombreux traitement pour y avoir accet.

vu son fort coup la secu demande cela ^^

et donc tu est obliger de te tapper creme , puva, minimum

mon parcourt creme puva soriatane néoral et mon dermato me pass en traitement biologique apres le neoral plus que 1 moi :D

courage...
enna
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Message par enna »

sabi a écrit :Moi mon dermato m'a prescrit le soriatane. Mais je ne le prend pas, vue que un des effets secondaire frequent est la perte de cheveux. Ca me tente pas tellement et une de mes tante a perdu ses cheveux (pas tous, il restait un duvet) ses sourcils etc... ca me tente pas ben ben... QUand j,ai fait part de mes craintes au dermato il m,a simplement repondu que des cheveux ca repousse!?! Aucun coté humain.

J,aimerais beaucoup essayer le Stelara! A date j,ai fait plusieurs creme et les UVB. Je doit premierement appeller ma cie assurance pour voir s,il rembourse et ensuite me trouver un dermato qui veut me le prescrire. Car le mien est plus agée, il m'a avouer que ces nouveau traitements lui fot peur et que de toute facon il n'est pas a jours avec tout ces nouveau traitements...
Je suis pas mal tanné de mon pso, et ca joue beaucoup sur mon humeur. Parfois j'ai meme pas le gout de sortir et je suis pas mal tanné. J,en ai sur les bras, fesses, jambes, visages etc....

Est que vous avez fait d'autre traitement avant d'essayer le Stelara? Car moi je considere que j,ai le droit de refuser un traitement et pour l,instant je refuse de prendre Soriatane.
Bonjour,
Je connais beaucoup de personnes qui ont eu Soriatane et tous n'ont pas eu les mêmes effets secondaires et je connais 1 personne., qui n'est autre que la Déléguée régionale de l'APLCP qui est traitée par Soriatane depuis plus de 10 ans mais elle ne le prend pas à fortes doses et çà marche, elle ne perd pas ses cheveux. J'ai été traitée moi aussi par Soriatane et j'ai dû l'arrêter à cause des triglycérides qui montaient mais il faut savoir que chaque personne réagit différemment.
Moi ce qui m'intrigue, ce sont les réactions de ton Dermato, moi il me dit tout çà : je fuis car parler ainsi sur les nouveaux traitements qu'il ne connait pas mais que fait-il dans ce métier. Entre l'hôpital qui me soigne et lui il y a la rolls et la 2 CV ! Aujourd'hui il y a des traitements qui soulagent et tous n'ont pas les effets secondaires énoncés. Il faut aussi que tu saches que Stélara est bien : piqure. tous les 3 mois, presque plus de psoriasis et quand on en a à 90% sur le corps c'est bien mais j'ai quelques plaques rebelles sur les jambes qui ne partent pas depuis 1 an, donc ne pas croire à une guérison totale non plus. Idem sur le cuir chevelu, j'ai toujours eu un reste de psoriasis. Par contre le Raptiva qui a été supprimé néttoyait tout mais retiré du maché ! Je pense que Stélara n'est prescrit qu'en milieu hospitalier car il faut un accord sécurité sociale et si tu n'as pas eu d'autres traitements avant, tu n'auras pas le stélara, c'est sûr. Je te conseille de prendre rendez-vous auprès d'un Centre hospitalier et tu recevras des traitements convenant à ton état mais je ne sais pas si tu es prête moralement pour les recevoir car il faut d'abord le vouloir ! .
Bon courage
enna
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Message par enna »

pso69 a écrit :Sabi si tu essay pas le soriatane tu ne poura pas savoir les effet qu'il a sur toi.
je pese dans les 50Kg j'ai pirs tu soriatane pendant quelque moi avec de forte dose dans les dernier moi.

les effet dons j'ai eu sont tres leger seulement les levres gercé(au debut). perte de cheveux j'y est meme pas fait gaff surment il poussait moin vite met les ongles eux pousse plus vite. Sa compence :?


parcontre le soriatane peut etre un tres bon traitement un ami ce soigne avec cela et sa lui suffit.

concernant stelara il faut etre en echec de nombreux traitement pour y avoir accet.

vu son fort coup la secu demande cela ^^

et donc tu est obliger de te tapper creme , puva, minimum

mon parcourt creme puva soriatane néoral et mon dermato me pass en traitement biologique apres le neoral plus que 1 moi :D

courage...
Bonjour,
Je suis tout à fait d'accord avec toi et ton analyse. J'ai eu aussi Néoral, pas longtemps, mais il m'a bien calmé mes poussées. Après j'ai eu Raptiva et Stélara depuis 1 ans 1/2. Injection que je me fais moi-même.
Bon courage
Enna
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traitement

Message par marion_mfr »

Salut,

après être passée par tous les traitements, j'ai suivi un protocole à l'hôpital St Louis pour le Remicade. ça a marché impeccable pendant 2 ans. Après 2 ans, mon corps a dû s'habituer et le pso est revenu mais d'une manière assez costaud !
J'ai été mise sous Embrel qui est la suite après non réaction au Rémicade. Résultat 0, ça ne m'a fait ni chaud ni froid. Je suis donc passée sous Humira (dernier recours avant Stelara) et au magie !!! Plus rien. Enfin un bon traitement (je ne parle pas dans 10 ans...on verra bien). Un poil plus contraignant que le Stelara puisque une injection toute les 2 semaines.

En tout cas, pour ma part, si vous avez un psoriasis sévère, ne vous embêtez pas avec des dermatos de villes et passez dans les consult hospitalières. Les pso sévères ne se solutionnent pas à coup de pommades...

Bon courage à vous
Marion
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Message par enna »

Bonjour,
Je suis d'accord avec toi pour les visites hospitalières, surtout lorsque le psoriasis est sévère ou modéré.
D'ailleurs avant d'avoir Stélara, je devais avoir Humira mais je ne sais pour quelle raison le Professeur a changé d'avis. J'ai rencontré des malades traités par Humira et ils avaient l'air satisfaits. Stélara nettoie bien mais il fait partie des 59 médicaments sous surveillance et j'avoue qu'il me fait un peu peur, je ne sais pas si je vais continuer et demander à essayer humira, il y a pas mal de recul avec Humira. Je pense en parler au Professeur en mars car je ne voudrais pas tomber dans le rebond de la dernière fois avc 18 jours d'Hôpital. Encore un casse tête pour moi. Ah la vie n'est pas un long fleuve tranquille !
Courage à tous
Enna
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