Forum psoriasis

j'ai 16 ans et j'ai compris se que la plus part d'entre vous n'on pas compris que le pso est une maladie a vie qui faux accepter ; oui c'est pas joli oui sa gratte et si vous penser a autre chose que cette maladie vous verez que vous n'aurez plus envie de gratter , une fois la maladie accepter on le vis beaucoup mieux j'ai 16 ans en pleinne adolesence l'age des complexe aussi et j'ai quand meme reusi a accepter alors svp ne vous pleignier plus car il y a pire comme maladie comme les cancer .
La vie est injuste mais elle l'ai encore plus quand des enfants de 4 ans meurs d'une leucemie , notre pso nous ne pouras pas nous tuer !!!!!!

c'est bien ca tu n'a que 16 ans et quand tu en aura 35 avec 20 ans de pso +- sévère on vera si tu sera encore sur ton nuage.On essaye juste de trouver des solutions pour se soigner et c'est pas avec ca qu'on va avancer...

renseigne toi sur les différentes formes de pso et traitements avant de juger à ton âge. À 16 an j'essayais de re vivre avec un traitement très lourd . De récupérer mes cheveux de pouvoir marcher à nouveau et le pso qui était visible c'était pas grand chose à côté mais tu as raison ... Mais tu juge des personnes qui souffrent avant tout physiquement. Je te le souhaite pas.

Euh on ne va pas le critiquer parce qu'il essaie de vivre normalement avec le psoriasis, il n'est pas très diplomate mais bon ...
Après c'est sûr qu'on se passerait bien de cette maladie et qu'elle peut être handicapante autant physiquement que psychologiquement.
Bon dimanche à tous et peace and love

Je suis d'accord dans le sens ou biensur il y a plus grave comme maladie cependant atteinte de psoriaris depuis une dizaine d'année et j'ai maitenant 40 ans. J'ai la forte sensation que tous ca est un très beau gachis..... J'ai la sensation d'avoir perdu 10 ans de ma vie ... Plus de mer, plus de piscine, plus de jupes, plus de décolletés et pour couronner le tout perte des cheveux par des trous très impressionnants. Quant il fait chaud, je suis couverte de la tete jusqu'au pieds, quant il y a du vent je n'ose plus sortir de chez moi car j'ai peur que la méche qui me sert à cacher mes trous s'envole... De temps en temps, au moment de sortir à l'extèrieur avec mon mari et mes enfants des crises d'angoisse et la honte de moi surgissent. Sans parler de la souffrance physique, des grattages jusqu'au sang, des insomnies à cause de la douleur. Mes enfants ne m'ont pratiquement jamais vus sans psoriasis heureusement que mon mari m'a connu avant et qu'il me dit que ça ne le dérange pas.
Et je ne sais pas si je vais pouvoir le supporter le restant de ma vie..
Actuellement et après avoir essayé toutes les crèmes possibles toutes les séances de puvathérapie (j'ai épuisé le quota) je débute depuis trois semaines le méthotréxate (c'est un traitement que je repousse depuis trois ans) mais étant à bout de force je l'ai accepté. Je sais que ce traitement n'est pas anodin et peut provoquer de très grave problème mais je n'ai plus vraiment le choix. Donc fini les apèros avec mes ami(e)s, j'essaye également de ne plus fumer. ... Je trouve que c'est quant meme beaucoup de sacrifice pour pas grand chose. Et je souhaiterai plus que tout au monde m'en débarrasser et surtout qu'il ne revienne plus jamais (mais je crois que je réve).......Voilà ça m'a fait du bien de parler.

Bienvenue sur le forum triplé 11.
Le pire c'est le shopping, en ce moment je cherche des haut avec manche chauve souris comme j'ai du pso sous les bras et les frottement sont trop douloureux. On n'achète plus pour le plaisir mais juste pour cacher ou avoir un minimum de confort. Bon ce n'est pas moi qui vais remonter le moral aujourd'hui, désolée

@ triple 11,
pourquoi te prives tu de la mer
c'est plutôt recommandé effets bénéfiques avec le soleil
si c'est le regard des autres qui te cloître je pense hèlas que c'est une grossière erreur
je montre mon pso et si quelqu'un m'interroge je réponds très simplement et je n'ai jamais de pitiè ni de dégoût en face de moi.
l'évolution de votre pso est fonction de votre acceptation de cette maladie.

vimocambor a écrit :Bienvenue sur le forum triplé 11.
Le pire c'est le shopping, en ce moment je cherche des haut avec manche chauve souris comme j'ai du pso sous les bras et les frottement sont trop douloureux. On n'achète plus pour le plaisir mais juste pour cacher ou avoir un minimum de confort. Bon ce n'est pas moi qui vais remonter le moral aujourd'hui, désolée

bonsoir Vimo,

tu as testé les hauts en coton bio ? peut être que c'est un peu plus doux. Sinon il y a la manière forte...crème + cello ou une bande sur le bras...au moins tu es soulagée pour les frottements...

Bonjour Marion je ne mets que du coton mais les coutures sont une vraie torture quand on a du pso, après je ne regarde pas s'il est bio ou non ça doit revenir beaucoup plus cher, non ?

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis étudiante en master marketing et études de marché ; je réalise actuellement dans le cadre mon mémoire de fin d’année une étude de marché sur les médicaments utilisés pour traiter le psoriasis ; si vous souffrez de psoriasis je vous invite à répondre à ce questionnaire http://www.surveymonkey.com/s/affectionspeau qui est entièrement anonyme ; je vous remercie d’avance pour votre aide, votre avis m’intéresse.

(Afin que je puisse tenir compte de vos réponses merci de bien prendre la peine de répondre à toutes les questions, cela ne vous prendra pas plus de 7 minutes).

Courage pour tout,

TiphN

Bonsoir Vimo,

Après des années à tenter de minimiser le frottement de ma peau contre les coutures, j'ai découvert et adopté le bambou.
J'ai retrouvé un bon confort grâce à la grande douceur de cette fibre.
J'ai pu me procurer des sous-vêtements, des maillots de corps et des serviettes. Vraiment très agréable.
Essaie d'en tâter dans un magasin ! La sensation devrait beaucoup t'intéresser !

TiphN a écrit :Bonjour à toutes et à tous,

Je suis étudiante en master marketing et études de marché ; je réalise actuellement dans le cadre mon mémoire de fin d’année une étude de marché sur les médicaments utilisés pour traiter le psoriasis ; si vous souffrez de psoriasis je vous invite à répondre à ce questionnaire http://www.surveymonkey.com/s/affectionspeau qui est entièrement anonyme ; je vous remercie d’avance pour votre aide, votre avis m’intéresse.

(Afin que je puisse tenir compte de vos réponses merci de bien prendre la peine de répondre à toutes les questions, cela ne vous prendra pas plus de 7 minutes).

Courage pour tout,

TiphN

j'ai essayé ton sondage ça sent le labo

le bambou, pourquoi pas, merci pour l'info je pense que je vais vite tester ça

cez a écrit :@ triple 11,
pourquoi te prives tu de la mer
c'est plutôt recommandé effets bénéfiques avec le soleil
si c'est le regard des autres qui te cloître je pense hèlas que c'est une grossière erreur
je montre mon pso et si quelqu'un m'interroge je réponds très simplement et je n'ai jamais de pitiè ni de dégoût en face de moi.
l'évolution de votre pso est fonction de votre acceptation de cette maladie.

Bonjour,

Je suis d'accord. Il est inutile de se priver des baignades, du soleil et d'exposer son corps à l'air libre.
Quand tu dis: l'évolution de votre pso est fonction de votre acceptation de cette maladie.[/quote]
Je pense qu'il y a une part de vérité.
Bon courage.

cez a écrit :@ triple 11,
pourquoi te prives tu de la mer
c'est plutôt recommandé effets bénéfiques avec le soleil
si c'est le regard des autres qui te cloître je pense hèlas que c'est une grossière erreur
je montre mon pso et si quelqu'un m'interroge je réponds très simplement et je n'ai jamais de pitiè ni de dégoût en face de moi.
l'évolution de votre pso est fonction de votre acceptation de cette maladie.

Bonjour,

Je suis d'accord. Il est inutile de se priver des baignades, du soleil et d'exposer son corps à l'air libre.
Quand tu dis: l'évolution de votre pso est fonction de votre acceptation de cette maladie.[/quote]
Je pense qu'il y a une part de vérité.
Bon courage.