Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

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Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

Message par Pso06 » mar. janv. 24, 2012 3:09 pm

Bonjour,
J'ai 38 ans, voici mon témoignage un peu (très) long sur mes années d'errance médicale avant d'avoir un diagnostic.

Fin des années 90 :
Je suis très sportif et bâti comme un Dieu, j'ai une santé extraordinaire et un moral d'acier mais 1 ou 2 fois par an j'ai un peu mal au milieu du dos (côté gauche de 2 vertèbres). D'autrefois c'est au genou gauche ou aux lombaires (plutôt côté gauche). Les douleurs sont légères et durent de 2 heures à 2 jours. Je mets ça sur le compte d'une pratique sportive très intense (2 à 3 heures par jour). J'ai également de temps en temps des colites mise sur le compte du stress.

Début des années 2000 :
J'ai de + en + de tensions cervicales et de céphalées que je prend pour des migraines. Apparait une sorte de tendinite au pouce gauche et une douleur forte derrière l'oeil gauche. L'ophtalmo ne trouve rien. Je continue le sport.

Milieu des années 2000 :
Je carbure à l'ibuprophène pour les "migraines". Je consulte un urologue pour des douleurs dans les organes génitaux surtout côté gauche. Diagnostic : il n'y a rien ça vient sûrement des lombaires.
Les douleurs articulaires sont de plus en plus rapprochées (tous les 2 ou 3 mois) et un peu plus fortes mais toujours très supportables. Je change de boulot et reste désormais assis 8 heures par jour 6 jours sur 7. Les diarrhées sont de + en + fréquentes, je me mets au Spasfon. Je suis régulièrement obligé d'arrêter le sport car mon corps ne suit plus très bien. Je commence à mal le vivre.

2008 :
Un désastre se produit dans ma vie qui s'effondre.
Sédentarité + dépression = le beau garçon athlétique devient boulimique et passe en quelques mois à 125 kg. Je suis méconnaissable. Je lis l'effroi dans le regard d'anciens collègues rencontrés par hasard au supermarché. Je me coupe de ma famille (qui habite une autre région) et de mes amis. Je ne vais plus ni aux repas de Noël ni aux communions ni même aux enterrements. J'envoie de vieilles photos. En ville je marche la tête baissée pour ne pas voir mon reflet dans les vitrines. Eté 2008 une plaque rouge de 2 cm me brûle comme de l'acide derrière le genou droit. Le dermato prononce le mot "psoriasis". Je suis paniqué, mon père et mes oncles en sont couverts et mon grand-père en avait. Après 1 semaine de Daivobet bye bye le pso. Je n'aurai plus jamais de psoriasis cutané.

Fin des années 2000 : J'ai souvent mal aux lombaires, au dos et aux cervicales et je déclenche une diarrhée qui durera 2 ans. Le généraliste me parle de tensions de postures dûes à ma position assise prolongée et de problèmes psychologiques. Un jour, crise énorme, spasme intestinaux atroces et inflammations des muscles du dos. Coloscopie en urgence résultat le gastro me balance devant tout le monde "Il n'y a rien vous avez la maladie du siècle, vous êtes un stressé ! Faites une psychothérapie et prenez du Dicetel !". Il me prend pour un fou. Par honnêteté et sentant ma vie de couple basculer je partage ces diagnostics qui mettent le feu aux poudres, j'aurais dû rien dire.
Puisque ça vient de moi je dois me reprendre en mains : j'essaie de maigrir et de reprendre le sport en douceur. Mes muscles sont tellement tendus et enflammés qu'au moindre effort je me déplace un os. On m'envoie chez un médecin du sport réputé qui a aussi fait des études d'osthéopathie. Dès qu'il me remet en place ça re-saute. Il me dit qu'il sent une grosse inflammation intestinale et que l'inflammation doit se propager aux muscles. Je lui dis que je mange n'importe quoi, n'importe quand. Je pleure et lui me parle de suicide alimentaire. Il m'envoie voir un médecin-nutritionniste.

Début années 2010 :
Avec l'aide de la nutritionniste j'ai perdu beaucoup de poids mais j'ai toujours de violentes crises de diarrhées. On teste 25 aliments : j'ai développé une intolérance au porc, au poulet, au maïs, au thon, au chocolat, à la banane et à la levure de pain/bière. Je ne peux plus rien manger. Je dois supprimer ces aliments pendant 2 mois et prendre de la L-glutamine tous les soirs pour cicatriser les intestins. Mais ça ne marche pas.
Ma mère m'annonce qu'elle a le syndrome de Gougerot-Sjögren et qu'elle est clouée au lit depuis des mois à cause de douleurs rhumatismales. De retour chez la nutritionniste une petite phrase me marque "Avec 2 parents qui ont une maladie auto-immune, Gougerot et Psoriasis on ne va pas jouer avec votre système immunitaire!".


2011 :
Je retourne tous les mois chez le médecin-osthéopathe. Je ne sais plus si j'ai mal au dos parce que j'ai mal au ventre ou bien le contraire. Je me suis déchiré l'adducteur en reprenant le sport, ma jambe gauche ne s'écarte plus et la hanche gauche me fait mal. Direction le kiné pour réparer tout ça et dès que la jambe rebougera bien on remettra les os en place et basta. Sauf que la kiné ne comprend pas, ma jambe ne s'écarte toujours pas une fois l'adducteur réparé. Je retourne chez le médecin-osthéopathe. Il ne comprend pas. La douleur au milieu du dos est revenue, la hanche est encore bloquée. Je lui dis que depuis un mois j'ai mal sous le talon droit le matin. Il se fige et murmure "Spondylarthrite".

C'est parti pour les examens : radio, HLAB27, tout est négatif le medecin osthéopathe est dégouté.

Un matin je me lève en pleine nuit le cou paralysé, le talon en feu, le bassin, le sternum et la colonne vertébrale en fusion. On enchaine en urgence : scintigraphie, Vitesse de sédimentation, anti-nucléaires puis IRM ...tout est négatif. On m'envoie en urgence chez un rhumato qui parle de spondylarthrite ...peut-être.

Le mois qui suit est un enfer. Je ne peux plus marcher plus de 15 mn, ni resté assis ou couché plus de 20 mn. Toutes les articulations sont progressivement touchées, la douleur est atroce. Les côtes aussi s'enflamment et m'enflamment le coeur qui me lance comme si je recevais des coups de couteaux. Après les genoux et les coudes, les doigts et les orteils sont touchés comme si on me tapait dessus avec un marteau en permanence. Je ne travaille plus mon commerce s'effondre. Toutes mes articulations craquent comme si je marchais sur un tas de branche.
Aucun anti-inflammatoire ne marche. Le troisième me soulage bien mais me fusille les intestins c'est du Brexin, je le prend comme un don du ciel car j'envisageais le suicide. La rhumato est perplexe elle ne veut pas perdre de temps je dois aller voir un grand ponte à l'Hopital de Monaco.

Après des fêtes de fin d'année chaotiques enfin me voilà à Monaco !
En 10 mn de consultation le diagnostic est posé : "rhumatisme psoriasique mixte (à la fois axial et périphérique) sans psoriasis, non-destructeur pour les articulations (énorme soulagement), douleurs accentuées par une légère fibromyalgie. 70% des douleurs dues au pso et 30% à la fibro. Les intolérances alimentaires et les tensions musculaires sont liées à l'activité de la maladie".

Comme je suis allergique au sulfamides on tente direct le Novatrex combiné au Brexin. Le docteur me dit de ne pas m'inquiéter, on ne poursuit pas un traitement qui ne marche qu'un peu ou dont vous ne supportez pas les effets secondaires. On a toute une batterie de nouveaux traitements, on doit arrêter la maladie, vous devez reprendre une vie normale et cesser de souffrir. Et il rajoute la phrase magique "Avec les traitements dont nous disposons et vu la forme de votre maladie j'ai très bon espoir de tout arrêter définitivement, la maladie et les traitements" ...j'ai les larmes aux yeux, je n'étais donc pas fou.

Pso06 (sous Novatrex et Brexin depuis 3 semaines.)

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Message par vimocambor » mar. janv. 24, 2012 5:21 pm

tout ce temps pour poser un diagnostique ça fait peur !!
Euh au fait bienvenue sur le forum Pso06. Moi aussi j'ai eu des douleurs articulaire très fortes fin 1999 début 2000, semelles orthopédiques + opération mâchoire. Je me demande vraiment si l'opération était justifiée. Mon osthéopathe m'avait aussi dit de rechercher HLAB27 et ça avait été négatif.
Pour moi presque plus de douleur articulaire mais le corps le visage et les mains avec du psoriasis.
J'espère que ton traitement fonctionnera, je croise les doigts. :D

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Message par Pso06 » mer. janv. 25, 2012 10:04 am

vimocambor a écrit :tout ce temps pour poser un diagnostique ça fait peur !!
Oui; la maladie a pris 10 ans pour s'installer commençant surtout par le ventre, la grosse crise articulaire n'arrivant qu'en toute fin d'évolution.
vimocambor a écrit :Euh au fait bienvenue sur le forum Pso06.
Merci ! :D
vimocambor a écrit :Pour moi presque plus de douleur articulaire mais le corps le visage et les mains avec du psoriasis.
Je ne connais pas les différents types de psoriasis mais mes oncles, mon père et mon grand-père en étaient couverts de la tête aux pieds puis ça a commencé à s'estomper vers 50 ans pour disparaître totalement à 60 une fois à la retraite et moins stressés. Comme toi ils sont HLAB27 négatif ce qui est plutôt un signe encourageant pour envisager un jour l'extinction de la maladie :wink:

vimocambor a écrit :J'espère que ton traitement fonctionnera, je croise les doigts. :D
Merci beaucoup. Mes proches pensaient que j'étais devenu tellement dépressif-mythomane que je déclenchais des symptômes d'une maladie imaginaire. Aujourd'hui sentir leurs remords et leur embarras est un vrai plaisir qui vaut presque une guérison.

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Message par enna » mer. janv. 25, 2012 10:53 pm

Bienvenue pso06
Ton témoignage est poignant et que de souffrances et quel courage tu as eu pour t"en sortir. J'ai rencontré une personne qui avait des rhumatismes psoriasiques qui l'ont obligé à arrêter son travail. Il a consulté lui aussi un Orofesseur renommé en CHU qui lui a prescrit un nouveau traitement J'ai eu des nouvelles récemment et il est très bien et a repris travail et sport doux, il revit. Il y a de grandes avancées dans les traitements mais il faut s'adresser aux bonnes personnes.
Bon courage pour la suite et bravo pour la leçon de courage que tu donnes.
Cordialement
enna
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Message par Pso06 » jeu. janv. 26, 2012 9:16 am

Salut Enna :D
enna a écrit :Il y a de grandes avancées dans les traitements mais il faut s'adresser aux bonnes personnes.
Oui c'est très important de ne consulter que des médecins lorsqu'on navigue dans les soins parallèles (osthéopathie, nutrition, etc...). Ils sont peu nombreux mais ils existent et une partie de leurs soins est remboursée par la Secu.

Et surtout il faut trouver le bon généraliste celui qui est capable de dire "je ne sais pas allez voir un rhumato" puis de tomber sur le bon rhumato, celui qui est capable de dire "je ne sais pas, allez voir en CHU".

Trop de médecins pulvérisent des vies car quand ils ne savent pas ils disent "c'est psychologique" ou "on a tout essayé" plutôt que de reconnaître leurs limites et de vous diriger vers quelqu'un qui sait.

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Message par pso13 » jeu. janv. 26, 2012 10:00 pm

Bienvenue sur le forum Pso06 !
Quelle leçon de courage tu nous donnes.
Témoignage poignant et très révélateur.

J'espère que tout rentrera dans l'ordre grâce à ton traitement au methotrexate. Tiens nous au courant !

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Message par enna » ven. janv. 27, 2012 2:05 am

Pso06 a écrit :Salut Enna :D
enna a écrit :Il y a de grandes avancées dans les traitements mais il faut s'adresser aux bonnes personnes.
Oui c'est très important de ne consulter que des médecins lorsqu'on navigue dans les soins parallèles (osthéopathie, nutrition, etc...). Ils sont peu nombreux mais ils existent et une partie de leurs soins est remboursée par la Secu.

Et surtout il faut trouver le bon généraliste celui qui est capable de dire "je ne sais pas allez voir un rhumato" puis de tomber sur le bon rhumato, celui qui est capable de dire "je ne sais pas, allez voir en CHU".

Trop de médecins pulvérisent des vies car quand ils ne savent pas ils disent "c'est psychologique" ou "on a tout essayé" plutôt que de reconnaître leurs limites et de vous diriger vers quelqu'un qui sait.
Bonjour,

Alors là : 100 % d'accord avec toi. A chacun sa spécialité et surtout pour la peau qui est très complexe. Une amie a consulté son médecin traitant pour une maladie de peau. J'ai de suite vu que c'était un psoriasis et que lui a dit le médecin ? : c'est une mycose.

J'ai un psoriasis sévère et grave et mon médecin traitant reçoit les compte-rendus de l'hôpital et elle reconnait que vu les avancées, elle ne peut pas soigner aujourd'hui certaines maladies qui sont du domaine de spécialistes.

Ton témoignage m'est utile car je souffre depuis un mois de douleurs genre tendinites ou musculaires, je n'arrive pas à définir. J'ai cru que celà venait des effets indésirables de ma biothérapie pour le pso mais à te lire je me suis dis :"et si c'était du rhumatisme psoriasique ?" Je souffre la nuit, j'ai du mal à rester couché et je suis fatiguée car je dors peu les douleurs me réveillent, donc à suivre. Je vais faire la prise de sang dont vous parlez tous et je vais en parler au Professeur du CHU qui me suit. Il y a de bons traitements pour le psoriasis, encore faut-il les supporter !

Il faut se dire qu'il y a toujours pire que soi, allons de l'avant.

Cordialement
enna
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Message par Pso06 » ven. janv. 27, 2012 9:37 am

enna a écrit :je souffre depuis un mois de douleurs genre tendinites ou musculaires, je n'arrive pas à définir. J'ai cru que celà venait des effets indésirables de ma biothérapie pour le pso mais à te lire je me suis dis :"et si c'était du rhumatisme psoriasique ?" Je souffre la nuit, j'ai du mal à rester couché et je suis fatiguée car je dors peu les douleurs me réveillent
J'ai eu exactement ces symptômes pendant des années (je les ai encore) avant la grosse crise inflammatoire.

D'après ce que j'ai lu il existe beaucoup de formes légères de rhumatisme psoriasique ou qui mettent des décennies à s'installer (et parfois disparaissent seules).

Que le rhumatisme soit destructeur ou non pour les articulations, peuvent se mélanger les douleurs de type fibromyalgique (muscles) , articulaires et surtout comme le précise cette vidéo (en anglais désolé) le rhumatisme pso est caractérisé par l'inflammation des tendons : http://webcast.jhu.edu/mediasite/Silver ... Start=true

Il arrive aussi souvent que le malade ait plusieurs maladies auto-immunes dont les symptômes s'entremêlent.

Le rhumatisme pso est souvent asymétrique. Dans mon cas tout le côté gauche du corps est touché en temps normal, le côté droit n'est touché qu'au + fort des crises (plus légèrement). La symétrie des douleurs permanentes ne concerne dans mon cas que les mains.

Peut-être que ta biothérapie marche pour ton pso mais pas pour ton rhumatisme.

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Message par Pso06 » ven. avr. 20, 2012 4:07 pm

Petite mise à jour le 20 avril 2012.

J'ai pris 4 cachets de methotrexate par semaine de janvier à mi-avril 2012. J'ai dû faire au départ les vaccins de la grippe et le Pneumo23 ainsi qu'une radio des poumons. Je prenais 2 cachets de spéciafoldine le surlendemain de la prise de métho. Les effets secondaires dûs au chamboulement du système immunitaire ont été immédiats et ce pendant 5 semaines :
- aphtes sous la langue (soignés avec des bains de bouche d'eau + aspirine 500mg 3 fois par jour. Sans avaler l'aspirine)
- gros saignement des gencives au brossage
- abcès interne à l'oeil (4 incisions pour le vider et 1 mois et demi de traitement)
- début de panaris aux gros orteils (soignés avec bain d'eau + eau de javel)
- fatigue atroce m'empêchant de travailler les mardi (prise du metho les lundi soir).

Ensuite les effets secondaires ont cessé d'un coup puis la fatigue invalidente a cessé 2 semaines après.

Je devais faire une prise de sang tous les 15 jours au départ mais les transaminases alat faisant le yoyo j'en ai fait presque une par semaine.

Dès le départ je prenais le métho et du Brexin (anti-inflammatoire pour rhumatismes pris avec un anti-acide) mais plus le metho s'accumulait dans mon corps moins mon système digestif supportait le Brexin que j'ai dû arrêter. Le metho a supprimé 95% de mes douleurs rhumatismales mais (mon rhumatisme étant couplé avec de nombreuses intolérances alimentaires) le moindre aliment provoquant une inflammation du système digestif relance en quelques heures le rhumatisme en enflammant d'abord les vertèbres proches des organes enflammés ...puis ça dégénère les jours suivant en réenflammant toutes les articulations du côté gauche du corps + les 2 mains (la douleur aux doigts est celle qui me rend le + fou).

Le gros problème c'est que le métho hypersensibilise mon système digestif et du coup même des aliments qui étaient autrefois juste irritants en grosse quantité provoquent des cataclysmes même en petite quantité. A mi-parcours de ma prise de metho même prendre un simple paracetamol effervescent 1 gramme me rend malade 4 jours. Résultat : mes transaminases n'ont été qu'une fois proche des valeurs normales (inférieur à 40), la plupart du temps entre 50 et 85.

C'est devenu ingérable, je ne peux plus rien manger, ni soigner un mal de tête sans tout redéclencher et le métho exacerbe ce cercle vicieux alors que pour soigner mon rhumatisme il faudrait monter la dose à 6 cachets. Impasse.

...puis tout c'est aggravé cette semaine : mal de ventre atroce, sensation d'avoir avalé des aiguilles et au final des transaminases alat qui ne doivent pas dépasser les 40 mais affichent un beau score à trois chiffres : 175 au compteur. Même les transaminases asat qui eux n'avaient jamais dépassé 25 affichent un insolent 70 ...coup de fil du rhumato de Monaco : arrêt immédiat du metho et rendez-vous rapido début mai pour un autre traitement.

Je ne sais pas quel sera mon prochain traitement ni comment j'y réagirais. Les rhumatos m'ont dit que beaucoup de rhumatismes étaient couplés à des intolérances alimentaires mais j'ai oublié de demander si, une fois soigné le rhumatisme, les intolérances disparaitront ou si elles persisteront sans être soignables ou bien s'il faudra avant de réintroduire les aliments que je cicatrise mes intestins en prenant 2 grammes de glutamine par jour pendant 2 mois comme le conseille mon médecin-nutritionniste.

Bref ça fait râler que mon corps ne supporte pas les traitements quand je m'entends dire que j'ai un rhumatisme pso atypique car très étendu mais qui devrait être facile à éteindre définitivement après 1 ou 2 ans de traitement car non-destructeur, sans psoriasis, sans sinovite et avec HLAB27 négatif.

Pour positiver je précise que je reste actif et impliqué dans le combat contre la maladie tout en étant très confiant et zen malgré les échecs car je sais que j'ai la chance d'être suivi par un rhumato 5 étoiles. Finies les angoisses de l'après-diagnostic :wink:

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Message par enna » ven. avr. 20, 2012 11:56 pm

Bonjour pso06
si çà peut te rassurer j'ai supporté le métho 6 mois. J'ai eu du mieux car je me souviens avoir couru dans une boutique m'acheter des vêtements manches courtes, c'était un victoire pour moi après tant d'années de camouflage ! Les transaminases avaient fait un grand bond et problèmes intestinaux aussi. Mais il y a d'autres traitements et ils trouveront le bon pour toi, j'en suis sûre. Il y a un tout nouveau traitement qui va faire son apparition, j'en saurai plus lundi prochain. Je pense que je vais être obligée d'arrêter le Stélara à cause de mes douleurs tendineuses (çà se dit çà ?) dommage car mes transaminases et mes analyses nickel. J'ai fait faire la HLAB27 = négatif, par contre carence en D3 et vu le temps je ne dois pas être la seule.
Tout çà pour te dire qu'il faut que tu aies confiance, des effets secondaires il y en a dans tous les médicaments et celà ne sont pas anodiins. J'ai eu toute la panoplie avant d'être sous Stélara et je suis prête à changer car cette liberté prise n'a pas de prix pour moi, trop de souffrances, je ne pourrai pas les revivre. Tu es bien suivi ils trouveront vite une solution pour toi.
Courage et vite de bonnes nouvelles !
cordialement
enna
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Message par Pso06 » sam. avr. 21, 2012 4:24 pm

Merci pour ton soutient Enna :D

Tu pourras nous parler de ce nouveau traitement quand tu en sauras plus ?

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Message par mamam45 » mer. avr. 25, 2012 10:51 pm

bonjour à tous je suis nouvelle sur le forum
je vois que j ai eu plus de chance que vous je suis tombé malade il y a un an au mois de février mal aux cote a étouffer la nuit mal au genoux gauche doublé de volume 8 jours apres genoux droit pareil je dormais assise à partir de 4h du mat 1 mois apres petit doigt de la main gauche qui se met a enflé et tout ça avec des douleurs affreuse pouvait plus marché mon médecin ma dit vous faite une dépression mais elle me donne quand meme du di entalvic aucun effet dafalgan codéiné 3 fois par jour tout juste moin mal au bout d 1 mois elle décite quand meme de me faire voir a un rumato et la il me dit je sais ce que vous avez mais on va faire le teste du HLAB27 qui est positif pour moi donc il me confirme que j ai une spa il me donne APRANAX pendant 3 mois et on arrive a début aout je me leve un matin mon petit doigt etait soudé il ne pli plus et la falange du haut reste plié donc la il me dit ah vous avez un rhumatisme psoriasis en urgence il a changé de traitement depuis septembre je prend rémicade en goute a goute toutes ls 6 semaines mais comme ça faisait effet que 15 jours il m a donné métotrexate 3 comprimé par semaine toujours douleur il est passé à 6 et la les ennuis on commencé boutons dans la tete et malaise il a été obligé d arrété je ne l ai pris que 2 mois depuis 1 mois c est mon index qui est enflé donc la maladie continu a progresser il a augmenté le dosage du rémicade et je passe a toutes les 5 semaines je me sent vraiment chanceuse par rapport a vous et votre parcours ou alors je suis tombé sur un rhumato qui connait bien la maladie comme je suis nouvelle j espere que vous verrai ce message lol

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Message par Pso06 » dim. avr. 29, 2012 2:09 pm

Merci Mamam45 pour ce témoignage et bienvenue sur le forum !

Peut-être aviez vous en même temps que les douleurs articulaires du psoriasis sur la peau ? C'est ce qu'il se passe en général et permet un diagnostic rapide surtout avec HLAB27 positif.

J'ai eu une mini croute de pso 1 semaine en 2008 et la crise articulaire aigüe fin 2011, cela n'était pas facile pour le généraliste de soupçonner un lien avec le pso (surtout avec HLAB27 négatif). Ca ressemblait plus à une somatisation dûe au stress notament à cause des manifestations digestive du rhumatisme. Je n'ai vu un rhumato spécialisé qu'en 2012 et j'ai eu le diagnostic en 10mn.

Le problème c'est qu'aucun médecin n'a transmis mes dossiers au généraliste pendant toutes ces années (contrairement à ce qu'ils me disaient). Seule la dermato savait pour la plaque de pso ; seul le gastro puis la nutritionniste savaient pour les problèmes de ventre. Seul l'osthéopathe savait pour les articulations, seul l'ophtalmo savait pour la douleur à l'oeil gauche, etc... je ne pouvais pas faire le lien moi-même, je ne savais même pas ce qu'était un rhumatisme.

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Message par mamam45 » dim. avr. 29, 2012 3:35 pm

bonjour PS06
merci d avoir lu mon témoignage et bien non pas de psoriasis mais mon rhumato m a dit que ça arrivait il est vrai que quand j etait enfant je faisais de l exema nerveux notament un plaque derriere la tete qui apres réflection devait etre du psoriasis mais c est parti quand j ai commencé a travaillé vers 16 17 ans j en ai 50 maintenant mais je suis quelqu un de tres tres tres tres stressé et je pense que suite à un groooos tress je me suis déclenché ça mais pas de pso extérieur par contre moi contrairement a vous les comptes rendu des medecin labo rhumato ophtalmo on toujours bien fonctionné je pense que j ai eu de la chance quand je lis tous les témoignage d autre personne ma fille ça fait 5 ans qu elle se plein de douleur a la hanche au poignet et grace à tout ca on a découvert que c etait une spondylarthrite aussi. j'ai vu aussi sur internet que la spa pouvait provoqué des herni discal moi depuis l age de 18 ans j ai des lombago mal de dos sciatic et il y a 6 ans j ai été opéré de 2 herni discal j ai toujours eu plus ou moin mal au genou gauche depuis tres jeune mais vu que j etait tombé dessus à 10 ans j ai toujours mi cette douleur a cette chute je pense maintenant que c etait deja la spa qui avait commencé doucement bon maintenant plus qu a attendre que le traitement face son effet le dos va mieux la main gauche et droite ne me font plus souffir (sauf quand je porte ou que je prend les choses mais ça c est rien)plus que les genoux et les malaise du au médoc à supprimer et la je serai au top a bientot j espere avoir de vos nouvelle de bonne et des astuces pour contré cette maladie si vous en avez je suis prete a tester bon wee kend

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Message par enna » dim. avr. 29, 2012 10:47 pm

Pso06 a écrit :Merci pour ton soutient Enna :D

Tu pourras nous parler de ce nouveau traitement quand tu en sauras plus ?
Bonjour.
Non car je n'ai pas eu d'infos vu comment s'est passée ma visite hospitalière. Je suis très contrariée de la façon dont çà s'est passée Certes j'avais annulé mon RDV du 18 avril et le Professeur m'a reçue entre deux patients mais ce qui m'énerve c'est que avant de le voir, je suis reçue par deux externes et tu dois raconter ta vie psoriasique à chaque fois. 50 ans de psoriasis et tous les traitements reçus j'ai l'impression d'être une encyclopédie. Le Professeur arrive et je lui parle de mes douleurs tendineuses ou rhumatismales et je souffre beaucoup.Je ne sais pas si ce n'est pas un effet secondaire du stélara. La HLA27 prescrite par mon médecin traitant est négative. Le Professeur veut me rajouter, en plus du stélara, du méthotrexate que j'ai déjà eu il y a pas mal d'années et que j'ai été obligée d'arrêter, je l'ai eu 6 mois exactement. Il m'envoie tout de même voir un rhumato. Quel que soit le résultat je refuserai le Métho. J'ai été très contrariée car depuis 11 ans qu'il me suit, c'est la 1ère fois que j'ai eu l'impression que cet entretien a été baclé. Donc, je pense consulter quelqu'un d'autre avec le résultat du Rhumato après ma visite.
J'aimerai avoir des avis de personnes qui sont sous stélara, savoir les effets secondaires qu'elles ont.
Merci de m'avoir lue C'est vrai que çà fait du bien de raconter ses petits malheurs.
Cordialement
enna
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