Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

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Pso06
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Message par Pso06 »

Il était peut-être débordé ou sous pression. 1 fois en 11 ans ce n'est peut-être qu'un mauvais jour :wink:
butterfly75012
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Message par butterfly75012 »

hello Enna,

Un rdv bâclé sur 11 ans , ca reste un bon résultat. Tu as du mal vivre ce rdv ,mais je te conseille de ne pas consulter quelqu'un d'autre après avoir vu le rhumato. La perfection n'existe pas , et les medecins ne sont pas des surhommes. Peut etre , qu'il faut accepter que le medecin n'avait pas assez de temps pour entretenir la relation medecin/ patient comme tu l'aurais souhaité. Tu devrais reprendre rdv et rediscuter de son choix de traitement car si tu n'es pas à l'aise avec un médoc, cela ne sert à rien de le prendre ...
On ne résout pas un désaccord avec quelqu'un par la rupture, il faut en discuter.

Bon courage Enna et racontes nous!
Pso06
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Message par Pso06 »

J'ai consulté le rhumato : on arrête le Novatrex.
Comme je suis allergique aux sulfamides je ne peux pas tester la Salazopyrine et à cause de mes problèmes digestifs on zappe l'Arava trop proche du Novatrex.

Il m'a dit qu'a cause du Novatrex j'avais fait une hépatite (transaminases 5 fois supérieurs à la normale). Il m'a dit qu'à cause de ça on ne me redonnerait sûrement jamais de Novatrex. Il avait l'air désolé comme si on m'annonçait une mauvaise nouvelle alors que pour moi c'est une bonne nouvelle de ne plus prendre ce truc.

Il m'a dit que c'était dommage que mon ventre ne supporte pas le Novatrex car il marchait bien sur le rhumatisme. Il a noté que mes doigts étaient devenus boudinés à cause de l'inflammation. Il parait que c'est caractéristique du rhumatisme pso.

Bref, je dois laisser mon ventre se reposer 1 mois le temps que les transaminases redescendent à la normale. Si le novatrex que j'ai encore dans le sang ne fait plus effet et que le rhumatisme me pourrit trop la vie je dois prendre du Brexin et du Mopral. Il m'a prescrit des examens sanguins à faire (hépatites et VIH). Il veut voir les résultats de mon endoscopie-coloscopie pour écarter la possibilité de Maladie de Crohn (le gastro-entérologue m'avait dit que je n'avais pas cette maladie).

Si tout est OK : biothérapie.

Mon généraliste a reçu un fax du rhumato dès le lendemain pour préparer le dossier de demande de 100% pour la sécu. J'espère juste que je ne souffrirai pas trop en attendant le prochain rendez-vous pour la prescription de cette fameuse biothérapie.
Pso06
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Message par Pso06 »

05.06.2012 suite de mon parcours :

Je n'ai finalement pas pris de Brexin pour épargner mon estomac et mon ventre. J'attends toujours la réponse pour la prise en charge à 100% (en + du protocole de soins envoyé par mon généraliste à la sécu, le rhumato de l'hôpital leur a aussi envoyé un dossier et des courriers pour accélérer les choses).

Comme la coloscopie-endoscopie ne montre pas de maladie de Crohn et que les analyses sanguines sont bonnes (transaminases en baisse, pas d'hépatites virales, pas de HIV, pas de tuberculose) on m'a prescrit la biothérapie.
Personne ne m'avait d'ailleurs prévenu que le test pour la tuberculose (Quantiferon-TB) est obligatoire avant une prescription d'Anti-TNF Alpha mais qu'il n'est pas remboursé (103 € quand-même).

On m'a prescrit "Enbrel", une injection de 50mg/semaine. J'ai l'ordonnance et une sacoche isotherme pour aller chercher les seringues pré-remplies à la pharmacie ou voyager sans briser la chaîne du froid.

L'infirmier de l'hôpital m'a expliqué comment faire les injections moi-même sous la peau du ventre.
Cependant on m'a remis une ordonnance pour faire venir une infirmière au moins pour les premières injections car il paraît qu'au début c'est douloureux (réaction inflammatoire qui s'estompe puis disparait progressivement au fur et à mesure des injections). Après je pourrais le faire moi-même.
Ils m'ont donné plein de fiches explicatives sur les anti TNF avec toutes les réponses à toutes les questions qu'on peut se poser.

Comme avec le Novatrex je devrais faire des prises de sang régulièrement.

L'infirmier m'a dit que ça pouvait prendre 3 mois pour faire effet mais le rhumato m'a dit que je devrais avoir un effet rapide entre 1 et 2 semaines. Ils m'ont prévenu que 5% des gens ne supportaient pas le produit et qu'il fallait les contacter de suite en cas de grosse toux. Il y a aussi des gens chez qui ça ne fait rien et il faut alors passer à une autre biothérapie (dans mon cas ce sera sûrement "Humira").

J'ai dit au rhumato que j'étais souvent crevé avec des envies subites de dormir qui apparaissent en quelques minutes à n'importe quel moment de la journée. De même il y a des alternances de journées où j'ai la forme et de journées ou je suis épuisé.
Je peux aussi avoir des nuits de 6h reposantes comme des nuits de 10h où je me lève déjà fatigué.
Il m'a répondu que cette fatigue et ces variations extrêmes de fatigue sont très caractéristiques du rhumatisme pso. J'ai encore appris un truc.
Il a ajouté que lorsque la biothérapie marche complètement elle supprime l'inflammation articulaire ainsi que toute la fatigue.

Voilà j'attends mon 100% pour aller chercher mes seringues. Si tout va bien je revois le rhumato dans 4 mois. J'espère que ça va marcher et que je vais rapidement reprendre une vie normale comme celle que j'avais dans les années 90.
A suivre.
Bon courage à celles et ceux qui galèrent ! :wink:
mamam45
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Message par mamam45 »

bonjour PSo06

ma fille a embrel elle se les fait elle meme elle a les stilo beaucoup plus pratique les effets ce sont fait au bout de 3 semaines mais effectivement parfois il faut patienter 3 mois elle a eu l allergie au première injection maintenant ça va elle a perdu des cheveux (elle en a epais donc ça ne se vois pas )il faut le savoir
pour la fatigue effectivement la maladie me fait ça aussi ce qui me déclanche des crises de spasmophilie
pour le teste de la tuberculose je n ai rien payé mais javais déjà mon 100% et cest à l hopital de jour qu on m a fait cette prise de sang j ai attendu 1 mois a peu pres pour avoir le 100%
moi avec rémicade je n ai plus mal au dos ce qui me permet de me reposer la nuit au moin pour les mains et les jambes c est un jour ça va a peu pret et le lendemain j ai affreusement mal mais je me dit que du moment que je peu bosser c est le principale enfin je suis dans un bureau parce que sinon je ne pourrais pas travailler 1h debout et j en peu plus
je te souhaite bon courage et il faut y croire ça va marcher
redit nous comment tu vas quand tu auras commencé mais dans notre cas il faut de la patience donc pas de découragement
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Message par Pso06 »

Bonjour Maman45 !
mamam45 a écrit :elle a eu l allergie à la première injection
Ca s'est manifesté comment cette allergie ?

mamam45 a écrit :elle a perdu des cheveux (elle en a epais donc ça ne se vois pas )il faut le savoir
Ah bon ? ils m'ont assuré que je ne perdrais pas de cheveux. C'est même écrit sur leurs brochures. On verra bien.

mamam45 a écrit :moi avec rémicade je n ai plus mal au dos ce qui me permet de me reposer la nuit au moin pour les mains et les jambes c est un jour ça va a peu pret et le lendemain j ai affreusement mal mais je me dit que du moment que je peu bosser c est le principale enfin je suis dans un bureau parce que sinon je ne pourrais pas travailler 1h debout et j en peu plus
Vous avez encore des douleurs malgré le Rémicade ? Vous devez avoir un rhumatisme sévère. Vous aviez dit être HLAB27 positif, c'est vrai que c'est un facteur aggravant.


Avez-vous eu des articulations abimées voire détruites ?

Votre fille a un rhumatisme sévère elle aussi ? Elle est HLAB27+ comme vous ?
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Message par mamam45 »

bonjour Pso06

pour ma fille oui elle est positive aussi l allergie ça lui faisait comme de l exema j ai vu sur le forum de la SPA que tous ceux qui ont prix embrel on eu les meme effet. pour les cheveux c est pas tout le monde mais ça peu arriver
ma fille a une spondylartrite moi j ai aussi le rhumatisme pso sans de pso exterieur donc plus dificile a soigner y parait pour ma part au niveau des genoux je ne peu plus me mettre acroupi ou à genoux trop douloureux
au niveau de la main gauche j ai le petit doigt soudé il ne pli pu pour image il ressemble a un cou avec une tete de cygne lol l indexe et le pouce ne sont pas déformé car j ai rémicade mais il me font mal prendre une bouteille ou un verre ou couper de la viande pour l index la main droite juste le pouce et dans les peaumes de main aussi mais ce sont les genoux les plus andicapant car je ne peu rester longtemps assise ou longtemps debout depuis 1 semaine j ai mal dans l aine coté droit ça metait deja arrivé mais c etait parti mais la ça résiste mais bon avec le traitement les douleurs son gérable ça ne m empeche pas de sortir de la maison comme au début quand trop douloureux je prend du dafalgan codéiné ça atenu mais faut y croire je connais quelqu un qui a juste une SPA il a rémicade aussi et lui refait du sport voila bon courage et a bientot pour de bonne nouvelle pour vous
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Message par Pso06 »

Vous avez sous Remicade les douleurs que j'avais au plus fort de ma crise sans traitement. Je réalise à quel point mon rhumatisme est léger à côté du votre. J'espère qu'un jour vous aurez un traitement qui arrête complètement toutes vos douleurs :wink:
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Message par Pso06 »

Salut. J'ai enfin reçu mon 100% après 1 mois d'attente.

J'ai mis à jour ma carte vitale puis j'ai commandé mon Enbrel 50. Comme on me l'a conseillé à l'hôpital j'ai demandé des seringues pré-remplies et pas des stylos (ils m'ont dit que les stylos font mal lors de l'injection). J'ai récupéré les seringues avec la sacoche isotherme donnée à l'hôpital pour ne pas rompre la chaine du froid.

Par contre je n'ai pas suivi leurs conseils pour l'infirmière. Ca aurait été ingérable, je devais la faire venir au boulot et penser entre 2 clients à sortir la seringue du frigo 30 mn avant l'injection puis me faire piquer entre 2 clients encore. Galère.

Du coup je me suis fait l'injection moi même en suivant les instructions de l'hosto : désinfecter à l'alcool à 90° et attendre que ça sèche, ne pas évacuer ni disperser la bulle d'air contenue dans la seringue, pincer la peau, piquer d'un coup sec à la verticale en enfonçant toute l'aiguille puis injecter très lentement. Une fois l'injection finie retirer l'aiguille d'un coup sec et ne pas appuyer fort sur le point d'injection. Ne pas masser, le produit doit rester compact sous la peau.

Voilà ! Résultat aucune douleur. J'ai piqué dans le ventre en évitant la zone de 5 cm autour du nombril car ils m'ont dit que c'était sensible (bcp de nerfs). Par curiosité j'ai essayé quelques secondes d'injecter vite ...ça fait très mal. Ca doit être le genre de douleur que provoquent les stylos.

Je n'ai pas eu la fameuse réaction inflammatoire au point d'injection ni de bleu, absolument rien.

Résultats surprenants dès la première nuit : plus aucune douleur pendant mon sommeil et un sommeil très réparateur. Des douleurs vives toujours présentes au réveil une fois debout (dos et talons) mais au lieu de durer 1 heure elles ont duré 15 mn).

Dans la journée : les douleurs ne se déclenchent que lors de mouvement extrêmes. Je n'ai plus de douleur permanente. Je peux rester des heures devant l'ordi sans que le côté gauche de mes cervicales s'enflamme et me déclenche des céphalées et des douleurs à l'oeil gauche. Miracle. Plus aucune fatigue de fond en journée même si je n'ai dormi que 5 ou 6 heures.

Ces effets bénéfiques durent encore 3 jours après l'injection. Le rhumato m'a prédit une amélioration très nette après la seconde injection. Inutile de dire que je l'attend comme autrefois j'attendais le Père Noel.

A bientôt.
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Message par vimocambor »

je suis contente pour toi Pso06 :D
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Message par Pso06 »

Merci Vimocambor :D
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Message par Pso06 »

Salut j'ai fait ma deuxième injection d'Enbrel toujours sans douleur.

Par contre le lendemain matin je me suis réveillé avec un grosse plaque rouge de 4 cm à l'endroit de la première injection. Ca démange comme une piqure d'araignée. Ensuite l'après midi c'est au dernier point d'injection qu'apparait une plaque rouge de 5cm. Je mets de la crème Apaisyl mais l'effet dure pas longtemps. Les démangeaisons sont assez fortes par moment.
Il parait que c'est très fréquent et que ce genre de réactions s'atténue après un ou deux mois en général.

Si ça empire c'est qu'on est allergique :?
J'espère que ce ne sera pas mon cas car déjà 98% de mes douleurs ont disparu, je n'ai même plus aucun verrouillage au réveil. Ce serait dommage de devoir arrêter ce traitement ou pire d'être allergique à tous les anti-TNF comme certaines personnes. On verra bien mais du coup j'appréhende un peu la prochaine injection.
Ciao :wink:
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Message par vimocambor »

courage j'espère que c'est juste une réaction provisoire :wink:
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Message par Pso06 »

Merci :D

J'ai toujours les grosses marques rouges entourées d'auréoles qui passent maintenant du rose au jaune comme une sorte d'hématome :shock:

Comme les inflammations à tous les points d'injections peuvent se réactiver à chaque injection pendant les premiers mois, le rhumato de l'hôpital m'a dit de prendre de l'Aerius (antihistaminique) par voie orale et de mettre de la pommade à la cortisone Dermoval sur les plaques.

On verra si ça marche :wink:
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Message par Pso06 »

Salut !

Je prend donc 1 comprimé d'Aerius la veille de l'injection. 1 comprimé le jour de l'injection puis 1 le lendemain puis 1 le surlendemain de l'injection. Aucun les jours suivants.
Le lendemain de l'injection je mets sur la nouvelle plaque de la pommade Dermoval 3 fois dans la journée. Le surlendemain j'en mets 2 fois et le jour d'après 1 fois puis rien les jours suivants (ça doit être dégressif).

Résultat : les anciennes plaques sont toujours là mais ne se sont pas ré-enflammées, ouf ! La nouvelle plaque me démange beaucoup moins mais elle est + grosse et + rouge entourée d'un gros halo où la peau est devenue hyper blanche. Les couleurs devraient encore changer avant la prochaine injection. Bref tout est beaucoup + gérable et supportable.

Pour ce qui est du rhumatisme après 3 injections je n'ai plus qu'une légère faiblesse au genou gauche (légère douleur si je reste debout des heures) et au côté gauche du bassin. Le dos ne me fait plus du tout souffrir mais reste raide. J'essaierai de faire des assouplissements et de reprendre un peu le sport d'ici 15 jours si tout va bien. Je croise les doigts.

Je précise que je n'écris pas tout ça pour le plaisir de raconter ma vie mais parce que ça pourrait peut être un jour aider quelqu'un de lire mon parcours pour mieux appréhender le sien :wink:
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