Donc voilà la suite :
Après 8 mois d'Humira le rhumatisme m'épuise et me pourrit encore la vie. Comme la maladie de Crohn est proche de la rémission, le gastro du CHU de Nice ne peut augmenter l'Humira et me demande de voir avec le rhumato de l'autre CHU.
Ce dernier me propose une combinaison d'immunosuppresseurs. Elle a plusieurs avantages :
- peut-être améliorer mon état si ça marche et si je le supporte car l'un n'implique pas l'autre.
- réduire le risque d'immunogénicité (production d'anticorps qui fait que le corps finit par rejeter la biothérapie).
Je flippe pas mal avec cette histoire d'immunogénicité. J'ai pas envie de galérer à trouver un bon traitement qui marche pour que mon corps le rejette sans prévenir du jour au lendemain. Le rhumato me rassure :
- Il y a moins d'immunogénicité avec Humira qu'avec Remicade.
- Il y a moins d'immunogénicité avec double dose d'Humira qu'avec simple dose.
- Il y a moins d'immunogénicité avec une combinaison de traitements qu'avec un seul traitement.
Je lui dis aussi que j'ai lu que les gens qui ont du pso/rhumatisme pso. ont beaucup plus de risques de maladies cardio-vasculaires, de diabète et de maladies neurologiques. Il me répond que lorsqu'on à un traitement qui marche, on n'est pas plus à risque que les autres. Que c'est pour ça qu'il faut trouver le bon traitement, pour faire revenir le risque à la normale.
C'est là que ça coince : On n'a pas 40 possibilités de combinaisons vues mes 2 maladies.
- On ne peut pas arrêter Humira car il marche sur Crohn et qu'il y a peu de traitements pour Crohn.
- Je ne peux pas combiner Humira et métho car par le passé je ne n'avais pas supporté le Novatrex (hépatite médicamenteuse en quelques semaines, 2 ans pour récupérer un niveau normal de transaminases.)
- Je ne peux combiner Humira et salazopyrine car je suis allergique aux sulfamides.
- Il ne reste qu'Arava mais chez beaucoup de gens il donne des diarrhées, que l'on ait Crohn ou pas. Là je flippe !
Le rhumato me dit qu'il faut tenter. Il me dit qu'avant on donnait une dose de charge de 100mg sur 3 jours puis 20 mg par jour mais qu'on va jouer la sécurité. Je prendrai 10 mg pendant 3 mois avec prise de sang tous les 15 jours. Si les transaminases dépassent 100 je diminuerai l'arava à 5mg/jour en coupant le cachet en 2. Il me dit qu'autrefois l'Arava était utilisé pour Crohn et qu'il risque donc de renforcer l'efficacité d'Humira contre cette maladie.
L' Arava est un produit à accumulation lente dans le corps. Il faut 4 à 6 semaines pour les 1ers effets positifs qui peuvent s'étaler sur 6 mois. Le produit se stocke tellement dans le corps que si on l'arrête définitivement, il faut alors prendre un washout pendant plusieurs jours pour l'éliminer du corps. Sinon on peut avoir des effets secondaires jusqu'à 3 ans après l'arrêt d'Arava.
J'ai bien compris qu'à maladie agressive, traitement agressif. J'espère quand même que je ne finirai pas chauve car c'est un autre effet secondaire d'arava.
- 1ère semaine à 10 mg/jour RAS.
- De la 2ème à la 5ème semaine : hausse des transas + hausse des gammaGT + forte fatigue + froid/frissons ou bouffées de chaleur + mal estomac + mal intestins + intolérances alimentaires (obligé de faire régime strict peu agressif pour les intestins). Je re-flippe.
- 6ème semaine les effets secondaires s'arrêtent d'un coup. Les transas redescendent. Mon rhumatisme va mieux mais c'est pas ça. Je souffre encore.
Au bout de 3 mois on tente 15mg :
Au bout de la seconde semaine à 15 mg les mêmes effets secondaires recommencent avec des migraines en plus. J'en peux plus : l'Arava peut provoquer des migraines et mon rhumatisme aux cervicales me provoque des céphalées. Pour soulager tous ces maux de tête, je prends tous les jours 1 gramme de paracetamol ce qui fait encore plus monter mes transas. (les AINS et l'aspirine sont interdits quand on a Crohn car ils font saigner les intestins).
Le gastro de l'autre CHU me dit que crohn a été diagnostiquée il y a un an. Il dit qu'il faut faire une coloscopie de contrôle car on peut comme moi ressentir une rémission mais avoir toujours des plaies aux intestins. Il faut être sûr qu'il n'y a plus rien aux intestins car sinon je risque un cancer colorectal. Je suis dégoûté ! il veut l'exam rapido. J'ai le ventre en vrac à cause de l'Arava et du paracétamol et il veut me faire boire une purge qui décape.
Je suis enrhumé, crevé et j'ai un début de bronchite mais je bois mes 4 litres de Colopeg glaçé avec du sirop de citron pour ne pas vomir (grand moment de solitude). Diarrhée, intestins propres, nuit blanche, typique d'une veille de coloscopie.
A l'hôpital, un thermomètre dit que j'ai de la fièvre, l'autre pas. C'est donc l'anesthésiste qui décidera à la dernière minute s'il m'anesthésie ou si je rentre chez moi. On me dit aussi que si je n'ai pas bu toute la purge cela se verra et que si mes intestins ne sont pas propre on me réveillera pour me renvoyer chez moi après avoir reprogrammé l'examen. Bon là je suis en alerte rouge. Apparemment je suis tellement sous pression que j'ai une tension record. Finalement ils acceptent de m'endormir et l'exam se passe bien.
Les réanimateurs hallucinent, ça fait 1h30 que je comate en salle de réveil. J'entends qu'on me demande si j'ai toujours des réveils aussi laborieux. J'entends dire que je tremble de + en +, que je fais une hypoglycémie, qu'il me faut une perf de sucre. Finalement je finis par émerger. Pendant que je mange pour récupérer, un interne vient me dire que je suis en rémission endoscopique. Mes intestins ont cicatrisé, l'Humira a fonctionné.
Je sors le jour même. Je remange comme si tout allait bien sans penser que la purge m'a irrité les tripes : 3 jours après méga-diarrhée. Pendant 12 jours intestins et estomac en feu et ce rhume et cette bronchite qui m'épuisent. Je ressemble à un zombie. Je dois appliquer un régime sans résidus strict au début puis sans résidus après. Je réintroduis les aliments au compte gouttes.
Comme prévu le foie a morflé : transas à 100 (certains rhumatos arrêtent le traitement dès 90). Le rhumato me dit de redescendre à 10 mg d'Arava avec prise de sang au bout d'une semaine. Je suis vert, je repars en arrière. Malgré les rhumatisme je me force à ne pas prendre de paracetamol. Les transas redescendent. je peux continuer Arava.
Dès que possible je reprends 15 mg/jour. Au bout de 2 semaines, retours des effets secondaires avec des palpitations en plus, j'entends mon coeur battre irrégulièrement en permanence. Puis les effets secondaires s'arrêtent vers la 5è ou 6ème semaine. Le rhumatisme va mieux mais je souffre encore. Et tous les gens que je connais qui me répètent encore et encore que je n'ai pourtant pas l'air malade. J'en prendrai bien un pour taper l'autre.
3 mois après les bilans sanguins sont parfaits comme jamais, j'ai du mal à y croire. Par contre mon crâne s'est légèrement déplumé.
Le rhumato me dit qu'il hésite à passer à 20 mg car je suis bien comparé à 2011. Je lui explique que je galère avec mon boulot, que je ferme souvent mon commerce car je ne peux rester longtemps debout ou assis. Que je ne vais pas mieux au point de reprendre une activité physique même douce et que je dors toujours avec une minerve. J'ai mal à des vertèbres enflammées au milieu du dos et mon genou gauche me refait hyper souffrir alors qu'il s'était fait oublier depuis longtemps.
Le rhumato décide de me passer à 20mg/jour avec prise de sang tous les 15 jours ...c'était il y a une semaine.
Mon état s'est spectaculairement amélioré en 1 semaine seulement, bizarre. Certains jours je suis quasiment en rémission. J'attends avec crainte les effets secondaires et ma prochaine prise de sang. On verra bien.
A suivre.
Courage à vous