Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers
Posté : mar. janv. 24, 2012 3:09 pm
Bonjour,
J'ai 38 ans, voici mon témoignage un peu (très) long sur mes années d'errance médicale avant d'avoir un diagnostic.
Fin des années 90 :
Je suis très sportif et bâti comme un Dieu, j'ai une santé extraordinaire et un moral d'acier mais 1 ou 2 fois par an j'ai un peu mal au milieu du dos (côté gauche de 2 vertèbres). D'autrefois c'est au genou gauche ou aux lombaires (plutôt côté gauche). Les douleurs sont légères et durent de 2 heures à 2 jours. Je mets ça sur le compte d'une pratique sportive très intense (2 à 3 heures par jour). J'ai également de temps en temps des colites mise sur le compte du stress.
Début des années 2000 :
J'ai de + en + de tensions cervicales et de céphalées que je prend pour des migraines. Apparait une sorte de tendinite au pouce gauche et une douleur forte derrière l'oeil gauche. L'ophtalmo ne trouve rien. Je continue le sport.
Milieu des années 2000 :
Je carbure à l'ibuprophène pour les "migraines". Je consulte un urologue pour des douleurs dans les organes génitaux surtout côté gauche. Diagnostic : il n'y a rien ça vient sûrement des lombaires.
Les douleurs articulaires sont de plus en plus rapprochées (tous les 2 ou 3 mois) et un peu plus fortes mais toujours très supportables. Je change de boulot et reste désormais assis 8 heures par jour 6 jours sur 7. Les diarrhées sont de + en + fréquentes, je me mets au Spasfon. Je suis régulièrement obligé d'arrêter le sport car mon corps ne suit plus très bien. Je commence à mal le vivre.
2008 :
Un désastre se produit dans ma vie qui s'effondre.
Sédentarité + dépression = le beau garçon athlétique devient boulimique et passe en quelques mois à 125 kg. Je suis méconnaissable. Je lis l'effroi dans le regard d'anciens collègues rencontrés par hasard au supermarché. Je me coupe de ma famille (qui habite une autre région) et de mes amis. Je ne vais plus ni aux repas de Noël ni aux communions ni même aux enterrements. J'envoie de vieilles photos. En ville je marche la tête baissée pour ne pas voir mon reflet dans les vitrines. Eté 2008 une plaque rouge de 2 cm me brûle comme de l'acide derrière le genou droit. Le dermato prononce le mot "psoriasis". Je suis paniqué, mon père et mes oncles en sont couverts et mon grand-père en avait. Après 1 semaine de Daivobet bye bye le pso. Je n'aurai plus jamais de psoriasis cutané.
Fin des années 2000 : J'ai souvent mal aux lombaires, au dos et aux cervicales et je déclenche une diarrhée qui durera 2 ans. Le généraliste me parle de tensions de postures dûes à ma position assise prolongée et de problèmes psychologiques. Un jour, crise énorme, spasme intestinaux atroces et inflammations des muscles du dos. Coloscopie en urgence résultat le gastro me balance devant tout le monde "Il n'y a rien vous avez la maladie du siècle, vous êtes un stressé ! Faites une psychothérapie et prenez du Dicetel !". Il me prend pour un fou. Par honnêteté et sentant ma vie de couple basculer je partage ces diagnostics qui mettent le feu aux poudres, j'aurais dû rien dire.
Puisque ça vient de moi je dois me reprendre en mains : j'essaie de maigrir et de reprendre le sport en douceur. Mes muscles sont tellement tendus et enflammés qu'au moindre effort je me déplace un os. On m'envoie chez un médecin du sport réputé qui a aussi fait des études d'osthéopathie. Dès qu'il me remet en place ça re-saute. Il me dit qu'il sent une grosse inflammation intestinale et que l'inflammation doit se propager aux muscles. Je lui dis que je mange n'importe quoi, n'importe quand. Je pleure et lui me parle de suicide alimentaire. Il m'envoie voir un médecin-nutritionniste.
Début années 2010 :
Avec l'aide de la nutritionniste j'ai perdu beaucoup de poids mais j'ai toujours de violentes crises de diarrhées. On teste 25 aliments : j'ai développé une intolérance au porc, au poulet, au maïs, au thon, au chocolat, à la banane et à la levure de pain/bière. Je ne peux plus rien manger. Je dois supprimer ces aliments pendant 2 mois et prendre de la L-glutamine tous les soirs pour cicatriser les intestins. Mais ça ne marche pas.
Ma mère m'annonce qu'elle a le syndrome de Gougerot-Sjögren et qu'elle est clouée au lit depuis des mois à cause de douleurs rhumatismales. De retour chez la nutritionniste une petite phrase me marque "Avec 2 parents qui ont une maladie auto-immune, Gougerot et Psoriasis on ne va pas jouer avec votre système immunitaire!".
2011 :
Je retourne tous les mois chez le médecin-osthéopathe. Je ne sais plus si j'ai mal au dos parce que j'ai mal au ventre ou bien le contraire. Je me suis déchiré l'adducteur en reprenant le sport, ma jambe gauche ne s'écarte plus et la hanche gauche me fait mal. Direction le kiné pour réparer tout ça et dès que la jambe rebougera bien on remettra les os en place et basta. Sauf que la kiné ne comprend pas, ma jambe ne s'écarte toujours pas une fois l'adducteur réparé. Je retourne chez le médecin-osthéopathe. Il ne comprend pas. La douleur au milieu du dos est revenue, la hanche est encore bloquée. Je lui dis que depuis un mois j'ai mal sous le talon droit le matin. Il se fige et murmure "Spondylarthrite".
C'est parti pour les examens : radio, HLAB27, tout est négatif le medecin osthéopathe est dégouté.
Un matin je me lève en pleine nuit le cou paralysé, le talon en feu, le bassin, le sternum et la colonne vertébrale en fusion. On enchaine en urgence : scintigraphie, Vitesse de sédimentation, anti-nucléaires puis IRM ...tout est négatif. On m'envoie en urgence chez un rhumato qui parle de spondylarthrite ...peut-être.
Le mois qui suit est un enfer. Je ne peux plus marcher plus de 15 mn, ni resté assis ou couché plus de 20 mn. Toutes les articulations sont progressivement touchées, la douleur est atroce. Les côtes aussi s'enflamment et m'enflamment le coeur qui me lance comme si je recevais des coups de couteaux. Après les genoux et les coudes, les doigts et les orteils sont touchés comme si on me tapait dessus avec un marteau en permanence. Je ne travaille plus mon commerce s'effondre. Toutes mes articulations craquent comme si je marchais sur un tas de branche.
Aucun anti-inflammatoire ne marche. Le troisième me soulage bien mais me fusille les intestins c'est du Brexin, je le prend comme un don du ciel car j'envisageais le suicide. La rhumato est perplexe elle ne veut pas perdre de temps je dois aller voir un grand ponte à l'Hopital de Monaco.
Après des fêtes de fin d'année chaotiques enfin me voilà à Monaco !
En 10 mn de consultation le diagnostic est posé : "rhumatisme psoriasique mixte (à la fois axial et périphérique) sans psoriasis, non-destructeur pour les articulations (énorme soulagement), douleurs accentuées par une légère fibromyalgie. 70% des douleurs dues au pso et 30% à la fibro. Les intolérances alimentaires et les tensions musculaires sont liées à l'activité de la maladie".
Comme je suis allergique au sulfamides on tente direct le Novatrex combiné au Brexin. Le docteur me dit de ne pas m'inquiéter, on ne poursuit pas un traitement qui ne marche qu'un peu ou dont vous ne supportez pas les effets secondaires. On a toute une batterie de nouveaux traitements, on doit arrêter la maladie, vous devez reprendre une vie normale et cesser de souffrir. Et il rajoute la phrase magique "Avec les traitements dont nous disposons et vu la forme de votre maladie j'ai très bon espoir de tout arrêter définitivement, la maladie et les traitements" ...j'ai les larmes aux yeux, je n'étais donc pas fou.
Pso06 (sous Novatrex et Brexin depuis 3 semaines.)
J'ai 38 ans, voici mon témoignage un peu (très) long sur mes années d'errance médicale avant d'avoir un diagnostic.
Fin des années 90 :
Je suis très sportif et bâti comme un Dieu, j'ai une santé extraordinaire et un moral d'acier mais 1 ou 2 fois par an j'ai un peu mal au milieu du dos (côté gauche de 2 vertèbres). D'autrefois c'est au genou gauche ou aux lombaires (plutôt côté gauche). Les douleurs sont légères et durent de 2 heures à 2 jours. Je mets ça sur le compte d'une pratique sportive très intense (2 à 3 heures par jour). J'ai également de temps en temps des colites mise sur le compte du stress.
Début des années 2000 :
J'ai de + en + de tensions cervicales et de céphalées que je prend pour des migraines. Apparait une sorte de tendinite au pouce gauche et une douleur forte derrière l'oeil gauche. L'ophtalmo ne trouve rien. Je continue le sport.
Milieu des années 2000 :
Je carbure à l'ibuprophène pour les "migraines". Je consulte un urologue pour des douleurs dans les organes génitaux surtout côté gauche. Diagnostic : il n'y a rien ça vient sûrement des lombaires.
Les douleurs articulaires sont de plus en plus rapprochées (tous les 2 ou 3 mois) et un peu plus fortes mais toujours très supportables. Je change de boulot et reste désormais assis 8 heures par jour 6 jours sur 7. Les diarrhées sont de + en + fréquentes, je me mets au Spasfon. Je suis régulièrement obligé d'arrêter le sport car mon corps ne suit plus très bien. Je commence à mal le vivre.
2008 :
Un désastre se produit dans ma vie qui s'effondre.
Sédentarité + dépression = le beau garçon athlétique devient boulimique et passe en quelques mois à 125 kg. Je suis méconnaissable. Je lis l'effroi dans le regard d'anciens collègues rencontrés par hasard au supermarché. Je me coupe de ma famille (qui habite une autre région) et de mes amis. Je ne vais plus ni aux repas de Noël ni aux communions ni même aux enterrements. J'envoie de vieilles photos. En ville je marche la tête baissée pour ne pas voir mon reflet dans les vitrines. Eté 2008 une plaque rouge de 2 cm me brûle comme de l'acide derrière le genou droit. Le dermato prononce le mot "psoriasis". Je suis paniqué, mon père et mes oncles en sont couverts et mon grand-père en avait. Après 1 semaine de Daivobet bye bye le pso. Je n'aurai plus jamais de psoriasis cutané.
Fin des années 2000 : J'ai souvent mal aux lombaires, au dos et aux cervicales et je déclenche une diarrhée qui durera 2 ans. Le généraliste me parle de tensions de postures dûes à ma position assise prolongée et de problèmes psychologiques. Un jour, crise énorme, spasme intestinaux atroces et inflammations des muscles du dos. Coloscopie en urgence résultat le gastro me balance devant tout le monde "Il n'y a rien vous avez la maladie du siècle, vous êtes un stressé ! Faites une psychothérapie et prenez du Dicetel !". Il me prend pour un fou. Par honnêteté et sentant ma vie de couple basculer je partage ces diagnostics qui mettent le feu aux poudres, j'aurais dû rien dire.
Puisque ça vient de moi je dois me reprendre en mains : j'essaie de maigrir et de reprendre le sport en douceur. Mes muscles sont tellement tendus et enflammés qu'au moindre effort je me déplace un os. On m'envoie chez un médecin du sport réputé qui a aussi fait des études d'osthéopathie. Dès qu'il me remet en place ça re-saute. Il me dit qu'il sent une grosse inflammation intestinale et que l'inflammation doit se propager aux muscles. Je lui dis que je mange n'importe quoi, n'importe quand. Je pleure et lui me parle de suicide alimentaire. Il m'envoie voir un médecin-nutritionniste.
Début années 2010 :
Avec l'aide de la nutritionniste j'ai perdu beaucoup de poids mais j'ai toujours de violentes crises de diarrhées. On teste 25 aliments : j'ai développé une intolérance au porc, au poulet, au maïs, au thon, au chocolat, à la banane et à la levure de pain/bière. Je ne peux plus rien manger. Je dois supprimer ces aliments pendant 2 mois et prendre de la L-glutamine tous les soirs pour cicatriser les intestins. Mais ça ne marche pas.
Ma mère m'annonce qu'elle a le syndrome de Gougerot-Sjögren et qu'elle est clouée au lit depuis des mois à cause de douleurs rhumatismales. De retour chez la nutritionniste une petite phrase me marque "Avec 2 parents qui ont une maladie auto-immune, Gougerot et Psoriasis on ne va pas jouer avec votre système immunitaire!".
2011 :
Je retourne tous les mois chez le médecin-osthéopathe. Je ne sais plus si j'ai mal au dos parce que j'ai mal au ventre ou bien le contraire. Je me suis déchiré l'adducteur en reprenant le sport, ma jambe gauche ne s'écarte plus et la hanche gauche me fait mal. Direction le kiné pour réparer tout ça et dès que la jambe rebougera bien on remettra les os en place et basta. Sauf que la kiné ne comprend pas, ma jambe ne s'écarte toujours pas une fois l'adducteur réparé. Je retourne chez le médecin-osthéopathe. Il ne comprend pas. La douleur au milieu du dos est revenue, la hanche est encore bloquée. Je lui dis que depuis un mois j'ai mal sous le talon droit le matin. Il se fige et murmure "Spondylarthrite".
C'est parti pour les examens : radio, HLAB27, tout est négatif le medecin osthéopathe est dégouté.
Un matin je me lève en pleine nuit le cou paralysé, le talon en feu, le bassin, le sternum et la colonne vertébrale en fusion. On enchaine en urgence : scintigraphie, Vitesse de sédimentation, anti-nucléaires puis IRM ...tout est négatif. On m'envoie en urgence chez un rhumato qui parle de spondylarthrite ...peut-être.
Le mois qui suit est un enfer. Je ne peux plus marcher plus de 15 mn, ni resté assis ou couché plus de 20 mn. Toutes les articulations sont progressivement touchées, la douleur est atroce. Les côtes aussi s'enflamment et m'enflamment le coeur qui me lance comme si je recevais des coups de couteaux. Après les genoux et les coudes, les doigts et les orteils sont touchés comme si on me tapait dessus avec un marteau en permanence. Je ne travaille plus mon commerce s'effondre. Toutes mes articulations craquent comme si je marchais sur un tas de branche.
Aucun anti-inflammatoire ne marche. Le troisième me soulage bien mais me fusille les intestins c'est du Brexin, je le prend comme un don du ciel car j'envisageais le suicide. La rhumato est perplexe elle ne veut pas perdre de temps je dois aller voir un grand ponte à l'Hopital de Monaco.
Après des fêtes de fin d'année chaotiques enfin me voilà à Monaco !
En 10 mn de consultation le diagnostic est posé : "rhumatisme psoriasique mixte (à la fois axial et périphérique) sans psoriasis, non-destructeur pour les articulations (énorme soulagement), douleurs accentuées par une légère fibromyalgie. 70% des douleurs dues au pso et 30% à la fibro. Les intolérances alimentaires et les tensions musculaires sont liées à l'activité de la maladie".
Comme je suis allergique au sulfamides on tente direct le Novatrex combiné au Brexin. Le docteur me dit de ne pas m'inquiéter, on ne poursuit pas un traitement qui ne marche qu'un peu ou dont vous ne supportez pas les effets secondaires. On a toute une batterie de nouveaux traitements, on doit arrêter la maladie, vous devez reprendre une vie normale et cesser de souffrir. Et il rajoute la phrase magique "Avec les traitements dont nous disposons et vu la forme de votre maladie j'ai très bon espoir de tout arrêter définitivement, la maladie et les traitements" ...j'ai les larmes aux yeux, je n'étais donc pas fou.
Pso06 (sous Novatrex et Brexin depuis 3 semaines.)