Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

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Message par Pso06 » jeu. janv. 08, 2015 6:51 pm

crichine a écrit :ça empire avec les directives de la sécu : on fait trop d'examens, trop d'IRM. Pendant ce temps là, nous on déguste. Et puis, ne pas penser à tous les diagnostics en les éliminant au fur et à mesure jusqu'à arriver au bon en invoquant des problèmes psy...
Mon généraliste m'a dit l'autre jour que ça coûterait trop cher de faire passer des IRM. Par contre quand je lui avais dit l'an dernier que puisque c'était psychologique vu que mon ventre est soit-disant mon 2ème cerveau, je voulais bien voir un psy il m'a répondu "on ne voit pas un psy pour des problèmes de ventre !". Je lui ai répondu que certains voyaient un psy pour la peur de conduire une voiture ou pour la phobie des pigeons. Il m'a dit "venez me consulter souvent pour en parler, si au bout d'un an il reste des problèmes psy je vous enverrai voir quelqu'un". Comme si j'allais faire une psychothérapie avec un généraliste qui n'a pas les bons diplômes. L'IRM c'est trop cher mais 23 € tous les 15 jours ou tous les mois pendant un an pour une psychothérapie bidon c'est pas cher. J'hallucine !
crichine a écrit :Il m'est arrivé une histoire moins méchante, mais quand même : pendant 2 ans j'ai eu des diarrhées en quasi continu. J'avais un ganglion un peu suspect, j'ai eu une colo qui n'a pas trouvé de cancer (c'est ce qu'on cherchait et je le savais, parce que j'avais lu le compte-rendu de consultation et j'avais compris). Résultat : pas de cancer (tant mieux pour moi) et démerdez-vous avec votre diarrhée. J'ai fini par trouver toute seule une intolérance au lactose. Dans cette histoire il y a le démerdez-vous mais aussi une suspicion de cancer sans aucun accompagnement.
Ce qui est étonnant c'est qu'il n'y ait pas une autre coloscopie prévue 2 ou 3 ans après pour être sûr.
crichine a écrit :Dans le cas de la thyroïde, ce seraient parfois des gestes simples de type palper qui suffiraient. Eh bien, les généralistes n'y pensent même pas alors qu'on leur raconte des signes très évocateurs.
Ils y pensent mais ils s'en foutent. Mon généraliste n'a jamais daigné regarder mes hémorroïdes alors que je ne pouvais plus ni marcher, ni travailler, que je me tordais de douleur et que je remplissais la cuvette de sang. Ils n'en revenaient pas à l'hôpital.
crichine a écrit :Je te souhaite qu'Humira marche.
Bon courage
Merci beaucoup ! A+

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Message par zabou84 » jeu. avr. 09, 2015 12:16 pm

bonjour

cela fait quatre ans que je suis suivit pour les mêmes raisons que toi. j'ai déjà changé de rhumato pour effectivement un ressenti de baclage (pas dans les honoraires en revanche). Une impression de non ecoute. De surcroit, je ressent la même chose à ce jour dan sle sens où cela fait six mois que ma rhumato actuelle me precrit des irm (j'en sors encore il y a une demi heure), radios, prises de sang... etc en me disant chaque fois qu'elle va se charger de me mettre en relation avec un professeur. Hors je refuse le métho car j'ai eu trop d'effets secondaires et je refuse les anti tnf, car je pense sincèrement que nous sommes des rats de laboratoire. je en pense pas être à un stade avancé au point d'être sans issus à ce jour. Dans la mesure où tu te mets à refuser leurs protocoles, ils se détournent de ton cas. ton témoignage me fait juste confirmer cette pensée que j'avais déjà.

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Message par Pso06 » ven. mai 29, 2015 9:17 pm

Bonjour,

Petit bilan : je suis depuis 6 mois à double dose d'Humira (80 mg tous les 15 jours au lieu de 40). Effet très positif sur la maladie de Crohn au bout de 3 mois seulement. Les intolérances alimentaires ont disparu (gluten, lactose) et j'ai repris très vite les 16 kg que j'avais perdu en 3 mois. J'ai retrouvé un transit normal. Mais il me reste des fragilités : absolument impossible de consommer les aliments agressifs (piment, ail, poivre, herbes de Provence...) ou trop riches en fibres (lentilles, haricots secs, noix, amandes...) et les crudités ne passent pas non plus (je fais cuire même les fruits).

Par contre mon rhumatisme pso qui était enfin parvenu à la rémission totale au bout de 2 ans sous Enbrel s'est re-déclenché lors du passage sous Humira et ne repart pas malgré le temps qui passe et la double dose injectée. J'ai constamment la colonne vertébrale en feu ainsi que le bassin et j'ai des douleurs tournantes (un coup au genou, un coup aux doigts, talons...) et des tendinites tournantes (un jour une épaule , un autre un adducteur, un autre un coude...) Lorsque je travaille assis je porte une minerve pour éviter que les tensions de postures ne me déclenchent des céphalées interminables et je dors aussi avec une minerve pour éviter que les torsions du cou ne déclenchent un spasme de tous les muscles du dos (c'est hyper douloureux et ça dure une semaine).
Lorsque ma colonne vertébrale est enflammée j'ai aussi des douleurs projetées : les nerfs partant de la colonne conduisent la douleur comme les fibres optiques conduisent la lumière. Du coup, les douleurs de la colonne sont également projetées sous la peau, sur les autres organes (estomac, intestin...), derrière le visage, derrière les yeux, sur le cuir chevelu etc... et les douleurs se déplacent en mëme temps que je bouge ma colonne et que de nouveaux nerfs enflammés sont pincés.

En plus je ne tolère que le paracetamol effervescent qui n'est pas efficace car pas anti-inflammatoire. Un cachet d'aspirine ou un ibuprophène me rendent malade 4 à 5 jours.

Je suis dégoûté car en général l'Humira marche en même temps sur toutes les maladies mais chez moi les 2 maladies ne réagissent pas de la même façon au traitement. Je revois le gastro du CHU fin juin et le rhumato de l'autre CHU début octobre (j'ai pas le courage de retourner le voir plus tôt, même s'il faudrait). Quoi qu'il en soit, pas question d'arrêter l'Humira car très peu de traitements peuvent marcher pour Crohn. Du coup sauver mes intestins passe avant soigner le rhumatisme (il faut tout faire pour éviter une colostomie).

Je ne sais pas si le rhumato me proposera de combiner Humira et un autre immunosuppresseur. Vu la catha du metho lorsque je l'ai essayé je ne le re-testerai pas m'avait-il dit. La combinaison avec certains autres immunosuppresseurs pourrait peut-être marcher mais avec certains c'est beaucoup plus cancerigène de combiner que de prendre un traitement seul.
En plus ce qui m'a fait flipper c'est que quand on fait partie des chanceux a atteindre la rémission, plus les années passent et plus on a de risques de développer des anticorps anti biothérapie (immunogénicité) et le produit finit par ne plus fonctionner (mais beaucoup moins de risque d'immunogénicité si on prends biothérapie + métho). Et si on on change trop souvent de biothérapie idem ça finit par ne plus rien faire.

Donc en gros je vais bien 2 jours puis je morfle et je suis épuisé une ou deux semaines. Je suis prisonnier d'un corps qui parait jeune mais fonctionne comme celui d'un vieillard. Ca me fait péter les plombs, je ne dois pas marcher longtemps, je dois faire des siestes, je ne dois pas rester trop longtemps assis ni debout et je bouffe comme un bébé que du mou cuit vapeur. Je vais demander un soutien psychologique car là je sature.

Bon courage à celles et ceux qui souffrent ! A+

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Message par vimocambor » sam. mai 30, 2015 8:20 am

Bon courage surtout à toi, j'espère que tu vas finir par trouver le bon traitement pour être soulagé de toutes ces douleurs.

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Message par virginidu41 » dim. mai 31, 2015 9:01 pm

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Message par Pso06 » lun. juin 01, 2015 9:37 am

Merci à vous ! Bonne chance Virginie :wink:

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Message par Pso06 » mar. avr. 12, 2016 4:11 pm

Bonjour,

Je vais poster un petit bilan 1 an après, suite à la demande par MP de Baptiste, (courage à toi :wink: )

D'abord petit rappel du passé (le présent dans le message suivant) :

- mon rhumatisme pso est apparu très très progressivement vers le début des années 2000 (douleurs lombaires le matin + tendinite au pouce et à l'épaule + douleurs aux cervicales avec céphalées de temps en temps).

- 1 mini plaque de pso de 3 cm derrière un genou en 2008 disparue au bout de 15 jours avec pommade spéciale (jamais eu de pso ni avant, ni après cet épisode).

- En même temps grosse prise de poids en 2 ans et développement progressif d'intolérances alimentaires. Verdict du généraliste : manifestations physiques d'un trouble psychologique, lol.

- Fin 2011 explosion soudaine et catastrophique du rhumatisme en quelques semaines (doigts en saucisses, colonne vertébrale en feu, bassin, sternum, épaules, genou en feu + tendinites partout). Explosion peut être accélérée par des manipulations osteopathique sur des articulations déjà enflammées.

- Echec AINS puis echec Methotrexate

- 2012-2014 : biothérapie Enbrel, effet pas satisfaisant, toujours des douleurs. J'ai perdu tout mon surpoids car j'ai de + en + d'intolérances alimentaires. Puis au bout de 2 ans, d'un coup, la surprise, en quelques semaines, rémission totale. Espacement des injections d'enbrel.

- 15 jours après la rémission : début de diarrhées dont le généraliste me dit qu'elles sont d'origine psychologique (re lol)

- Au bout de 3 mois sans traitement contre la diarrhée : j'ai perdu 16 kg, je fais du sang et ne supporte aucun aliment. Très bizarrement, malgré l'inflammation maximale de tout le système digestif et malgré un système immunitaire au taquet (Crohn est comme le pso une maladie auto-immune), le rhumatisme ne s'est pas réveillé et est resté en rémission totale. Je suis finalement à 2 doigts de crever de dénutrition : hospitalisation en urgence.

- Verdict : maladie de Crohn. A l'hôpital personne n'est surpris, on me dit que Crohn est très souvent associée au pso., que beaucoup de malades suivis pour Crohn ont du pso/rhumatisme pso. Je suis le seul à ne pas le savoir apparemment.

- On doit abandonner Enbrel pour Humira car Enbrel ne soigne pas Crohn, l'Humira quand il marche, peut soigner les deux. Humira : 4 doses en même temps la 1ère fois puis 2 doses tous les 15 jours (certaines personnes ont des doses supérieures pour soigner Crohn).

- Cata totale : Crohn est rapidement soigné par Humira en quelques mois malgré une fatigue intense les 2 premiers mois. Mais au bout de 3 semaines d'Humira seulement, le rhumatisme pso explose (les rhumatos ne s'y attendaient pas du tout vu qu'il était en rémission et vu les doses de dingue d'Humira qui sont utilisées en gastroentérologie par rapport à la rhumatologie).
Modifié en dernier par Pso06 le jeu. avr. 14, 2016 10:16 am, modifié 7 fois.

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Message par Pso06 » mar. avr. 12, 2016 5:02 pm

Donc voilà la suite :

Après 8 mois d'Humira le rhumatisme m'épuise et me pourrit encore la vie. Comme la maladie de Crohn est proche de la rémission, le gastro du CHU de Nice ne peut augmenter l'Humira et me demande de voir avec le rhumato de l'autre CHU.

Ce dernier me propose une combinaison d'immunosuppresseurs. Elle a plusieurs avantages :
- peut-être améliorer mon état si ça marche et si je le supporte car l'un n'implique pas l'autre.
- réduire le risque d'immunogénicité (production d'anticorps qui fait que le corps finit par rejeter la biothérapie).

Je flippe pas mal avec cette histoire d'immunogénicité. J'ai pas envie de galérer à trouver un bon traitement qui marche pour que mon corps le rejette sans prévenir du jour au lendemain. Le rhumato me rassure :
- Il y a moins d'immunogénicité avec Humira qu'avec Remicade.
- Il y a moins d'immunogénicité avec double dose d'Humira qu'avec simple dose.
- Il y a moins d'immunogénicité avec une combinaison de traitements qu'avec un seul traitement.

Je lui dis aussi que j'ai lu que les gens qui ont du pso/rhumatisme pso. ont beaucup plus de risques de maladies cardio-vasculaires, de diabète et de maladies neurologiques. Il me répond que lorsqu'on à un traitement qui marche, on n'est pas plus à risque que les autres. Que c'est pour ça qu'il faut trouver le bon traitement, pour faire revenir le risque à la normale.

C'est là que ça coince : On n'a pas 40 possibilités de combinaisons vues mes 2 maladies.
- On ne peut pas arrêter Humira car il marche sur Crohn et qu'il y a peu de traitements pour Crohn.
- Je ne peux pas combiner Humira et métho car par le passé je ne n'avais pas supporté le Novatrex (hépatite médicamenteuse en quelques semaines, 2 ans pour récupérer un niveau normal de transaminases.)
- Je ne peux combiner Humira et salazopyrine car je suis allergique aux sulfamides.
- Il ne reste qu'Arava mais chez beaucoup de gens il donne des diarrhées, que l'on ait Crohn ou pas. Là je flippe !

Le rhumato me dit qu'il faut tenter. Il me dit qu'avant on donnait une dose de charge de 100mg sur 3 jours puis 20 mg par jour mais qu'on va jouer la sécurité. Je prendrai 10 mg pendant 3 mois avec prise de sang tous les 15 jours. Si les transaminases dépassent 100 je diminuerai l'arava à 5mg/jour en coupant le cachet en 2. Il me dit qu'autrefois l'Arava était utilisé pour Crohn et qu'il risque donc de renforcer l'efficacité d'Humira contre cette maladie.

L' Arava est un produit à accumulation lente dans le corps. Il faut 4 à 6 semaines pour les 1ers effets positifs qui peuvent s'étaler sur 6 mois. Le produit se stocke tellement dans le corps que si on l'arrête définitivement, il faut alors prendre un washout pendant plusieurs jours pour l'éliminer du corps. Sinon on peut avoir des effets secondaires jusqu'à 3 ans après l'arrêt d'Arava.

J'ai bien compris qu'à maladie agressive, traitement agressif. J'espère quand même que je ne finirai pas chauve car c'est un autre effet secondaire d'arava.

- 1ère semaine à 10 mg/jour RAS.
- De la 2ème à la 5ème semaine : hausse des transas + hausse des gammaGT + forte fatigue + froid/frissons ou bouffées de chaleur + mal estomac + mal intestins + intolérances alimentaires (obligé de faire régime strict peu agressif pour les intestins). Je re-flippe.
- 6ème semaine les effets secondaires s'arrêtent d'un coup. Les transas redescendent. Mon rhumatisme va mieux mais c'est pas ça. Je souffre encore.

Au bout de 3 mois on tente 15mg :
Au bout de la seconde semaine à 15 mg les mêmes effets secondaires recommencent avec des migraines en plus. J'en peux plus : l'Arava peut provoquer des migraines et mon rhumatisme aux cervicales me provoque des céphalées. Pour soulager tous ces maux de tête, je prends tous les jours 1 gramme de paracetamol ce qui fait encore plus monter mes transas. (les AINS et l'aspirine sont interdits quand on a Crohn car ils font saigner les intestins).

Le gastro de l'autre CHU me dit que crohn a été diagnostiquée il y a un an. Il dit qu'il faut faire une coloscopie de contrôle car on peut comme moi ressentir une rémission mais avoir toujours des plaies aux intestins. Il faut être sûr qu'il n'y a plus rien aux intestins car sinon je risque un cancer colorectal. Je suis dégoûté ! il veut l'exam rapido. J'ai le ventre en vrac à cause de l'Arava et du paracétamol et il veut me faire boire une purge qui décape.

Je suis enrhumé, crevé et j'ai un début de bronchite mais je bois mes 4 litres de Colopeg glaçé avec du sirop de citron pour ne pas vomir (grand moment de solitude). Diarrhée, intestins propres, nuit blanche, typique d'une veille de coloscopie.

A l'hôpital, un thermomètre dit que j'ai de la fièvre, l'autre pas. C'est donc l'anesthésiste qui décidera à la dernière minute s'il m'anesthésie ou si je rentre chez moi. On me dit aussi que si je n'ai pas bu toute la purge cela se verra et que si mes intestins ne sont pas propre on me réveillera pour me renvoyer chez moi après avoir reprogrammé l'examen. Bon là je suis en alerte rouge. Apparemment je suis tellement sous pression que j'ai une tension record. Finalement ils acceptent de m'endormir et l'exam se passe bien.

Les réanimateurs hallucinent, ça fait 1h30 que je comate en salle de réveil. J'entends qu'on me demande si j'ai toujours des réveils aussi laborieux. J'entends dire que je tremble de + en +, que je fais une hypoglycémie, qu'il me faut une perf de sucre. Finalement je finis par émerger. Pendant que je mange pour récupérer, un interne vient me dire que je suis en rémission endoscopique. Mes intestins ont cicatrisé, l'Humira a fonctionné.

Je sors le jour même. Je remange comme si tout allait bien sans penser que la purge m'a irrité les tripes : 3 jours après méga-diarrhée. Pendant 12 jours intestins et estomac en feu et ce rhume et cette bronchite qui m'épuisent. Je ressemble à un zombie. Je dois appliquer un régime sans résidus strict au début puis sans résidus après. Je réintroduis les aliments au compte gouttes.

Comme prévu le foie a morflé : transas à 100 (certains rhumatos arrêtent le traitement dès 90). Le rhumato me dit de redescendre à 10 mg d'Arava avec prise de sang au bout d'une semaine. Je suis vert, je repars en arrière. Malgré les rhumatisme je me force à ne pas prendre de paracetamol. Les transas redescendent. je peux continuer Arava.

Dès que possible je reprends 15 mg/jour. Au bout de 2 semaines, retours des effets secondaires avec des palpitations en plus, j'entends mon coeur battre irrégulièrement en permanence. Puis les effets secondaires s'arrêtent vers la 5è ou 6ème semaine. Le rhumatisme va mieux mais je souffre encore. Et tous les gens que je connais qui me répètent encore et encore que je n'ai pourtant pas l'air malade. J'en prendrai bien un pour taper l'autre.

3 mois après les bilans sanguins sont parfaits comme jamais, j'ai du mal à y croire. Par contre mon crâne s'est légèrement déplumé.
Le rhumato me dit qu'il hésite à passer à 20 mg car je suis bien comparé à 2011. Je lui explique que je galère avec mon boulot, que je ferme souvent mon commerce car je ne peux rester longtemps debout ou assis. Que je ne vais pas mieux au point de reprendre une activité physique même douce et que je dors toujours avec une minerve. J'ai mal à des vertèbres enflammées au milieu du dos et mon genou gauche me refait hyper souffrir alors qu'il s'était fait oublier depuis longtemps.
Le rhumato décide de me passer à 20mg/jour avec prise de sang tous les 15 jours ...c'était il y a une semaine.

Mon état s'est spectaculairement amélioré en 1 semaine seulement, bizarre. Certains jours je suis quasiment en rémission. J'attends avec crainte les effets secondaires et ma prochaine prise de sang. On verra bien.

A suivre.

Courage à vous :wink:
Modifié en dernier par Pso06 le jeu. avr. 14, 2016 10:25 am, modifié 12 fois.

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Message par vimocambor » mar. avr. 12, 2016 6:03 pm

Merci pour ton bilan :D
Ca fait toujours plaisir de savoir ce que deviennent les membres du forum.
J'espère que tout sera ok à la prise de sang. :lol:

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Message par Pso06 » mar. avr. 12, 2016 6:19 pm

Merci Vimo :wink:
Je fais un peu "neuneu qui parle seul" à raconter ma vie sur un forum mais il y a tellement de vues sur ce sujet que je me dis que ça doit bien intéresser quelqu'un. Si ça peut aider tant mieux. Et puis quand je zappe, je reçois des messages me demandant de continuer :lol:
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Message par vimocambor » mar. avr. 12, 2016 10:36 pm

Mais non c'est pas neuneu si tout le monde faisait pareil on aurait une meilleure vue d'ensemble des traitements.

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Message par baptiste28 » jeu. avr. 14, 2016 5:43 am

Salut merci pour la "mise à jour" je voulais savoir comment ça avait évolué pour toi :) Donc au final si il y aurait pas eu cette foutu maladie de crohn c'était rentré dans l'ordre? plus de douleur? Si c'est le cas c'est quand même pas de chance! Et c'est vraiment bizarre le fait que tu ailles bien durant un certain temps puis qu' ensuite ça replonge,etc.. c'est un cycle infernal! :/

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Message par Pso06 » jeu. avr. 14, 2016 10:49 am

baptiste28 a écrit :Donc au final si il y aurait pas eu cette foutu maladie de crohn c'était rentré dans l'ordre? plus de douleur? :/
Oui sans Crohn je serai peut-être toujours en rémission sous Enbrel.
baptiste28 a écrit :Et c'est vraiment bizarre le fait que tu ailles bien durant un certain temps puis qu'ensuite ça replonge,etc.. c'est un cycle infernal! :/
Le rhumatisme pso est cyclique. Et les effets secondaires d'Arava sur moi sont par vagues parce que j'augmente les doses petit à petit pour pouvoir le supporter. Dans mon cas c'est moins risqué de parvenir progressivement à la dose maximale de 20 mg d'Arava qui m'apportera une activité minimale de la maladie voire une rémission.
Vu ma réaction disproportionnée au méthotrexate par le passé c'est moins risqué de s' habituer progressivement au léflunomide (Arava). Si je prends 20 mg d'un coup ça va être la cata, on ne pourra plus jamais m'en redonner par la suite. Mais ce n'est que mon cas, beaucoup de gens prennent directement 20 mg et ça se passe très bien pour eux.

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Message par Pso06 » mar. nov. 21, 2017 2:53 pm

Bonjour,

Suite de mes aventures.
Je suis en rémission totale pour Crohn et pour mon rhumatisme pso aussi (depuis bientôt un an). Grâce au kiné j'ai pu reprendre le sport et je fais de la musculation 2 fois par semaine ainsi que du cardio-training. Lorsque la maladie s'est arrêtée d'un coup grâce aux traitements (Humira + Arava), j'ai fait une dépression car je ne savais plus vivre normalement sans souffrir, la rémission a été trop brutale. J'ai alors demandé au CHU de m'orienter vers la psychiatrie de liaison (psychiatrie pour les gens qui souffrent de maladies chroniques). Je vais beaucoup mieux.
Le rhumato m'a bien confirmé que ma maladie de Crohn et mon rhumatisme pso. sont liés, car beaucoup de malades ont les deux maladies.
Le seul point noir c'est que mes résultats hépathiques sont mauvais et irréguliers. Je passe régulièrement des IRM du foie et je subirai peut-être une biopsie l'an prochain. Certains malades de Crohn développant une cholangite, les docteurs veulent savoir si c'est mon cas ou pas, car ça peut être grave (cirrhose puis greffe). Peut-être que j'ai simplement le foie gras ou que je supporte mal l'Arava. Enfin on verra bien. Pour l'instant je suis en rémission et on m'a dit que certaines personnes étaient en rémission depuis 10 ou 20 ans. C'est encourageant ! Bon courage à vous ! :wink:

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