Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

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rhumatisme psoriasique

Message par sarsari fouzia » jeu. oct. 25, 2012 1:31 pm

bonjour ,
j'ai besoin de partager mon vecu , aussi de rencontrer des gens ayant les memes difficultés avec cette pathologie .

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vimocambor
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Message par vimocambor » jeu. oct. 25, 2012 6:08 pm

Bienvenue sur le forum, tu as du psoriasis depuis longtemps ?

Pso06
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Message par Pso06 » mer. nov. 21, 2012 1:47 pm

Salut !

Bon ben les douleurs reviennent progressivement. D'abord de + en + de raideur le matin, puis petites douleurs sous les talons. Ensuite douleurs à la colonne vertébrale depuis 15 jours. Et ...aujourd'hui j'ai un spasme cervical : tous les muscles tétanisés, cou bloqué. Génial !
J'espère que ce n'est qu'une crise et que l'Enbrel ne perds pas son efficacité.

crichine
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Message par crichine » mer. nov. 21, 2012 9:55 pm

Pso06 a écrit :J'espère que ce n'est qu'une crise et que l'Enbrel ne perds pas son efficacité.
Salut,
je te le souhaite aussi
Bonne soirée

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elmapat
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Message par elmapat » ven. nov. 23, 2012 1:51 pm

Es tu allé voir ton rhumatho pour en parler ?

Courage pso06

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Message par Pso06 » ven. nov. 23, 2012 2:01 pm

Salut merci pour votre soutien. J'ai vu le généraliste et je vois la rhumato de ville le 3 dec.

Le généraliste n'exclut pas que l'Enbrel cesse de faire effet mais il pense plutôt que je me suis fait mal au sport et que les petits traumatismes ont été aggravés par les tensions de postures (trop d'heures devant l'ordi). Je suis sous myorelaxant pendant 20 jours pour casser le spasme et les tensions. Ca devrait arrêter l'inflammation des muscles, des nerfs et des articulations. On verra ensuite s'il reste des douleurs ou pas.

Je vais déjà mieux après 2 jours de traitement (20 sont prévus). J'espère que l'Enbrel ne va pas me lâcher maintenant. Je dois faire du sport encore plus en douceur et éviter toute tension de posture (ordi, voiture, etc...).

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Message par Pso06 » mar. déc. 04, 2012 2:14 pm

Salut !

J'ai fait le vaccin contre la grippe puis j'ai revu la rhumato. Elle pense que l'Enbrel fait très bien son boulot mais que mon inflammation digestive et mon rhumatisme sont tellement imbriqués l'un dans l'autre que l'un réactive sans cesse l'autre. On doit encore essayer de casser le cycle de l'inflammation avant la énième reprise du sport.

Elle pense que le syndrome du colon irritable n'est pas seul en cause. Je subis encore les conséquences du Metho arrêté pourtant depuis 8 mois. Depuis que ce médoc m'a provoqué une hépatite (transaminases à 200) mon estomac est hypersensibilisé à tout (aliments irritants et médicaments irritants) même un demi cachet d'aspirine me rend malade 1 semaine. Mes transaminases sont encore à 52 (la norme est inferieure à 40). Il parait que ça peut prendre plus d'un an pour revenir à la normale (merci le Novatrex !)

En attendant je dois prendre du paracétamol codeine en cas de douleurs articulaires, cervicales et autres céphalées nocturnes puisque le paracétamol seul est inefficace et que je ne supporte ni aspirine ni ibuprophène. Si ça ne marche pas on essaiera du paracétamol combiné à une autre molécule.

Je continue l'Enbrel et je dois revoir le médecin-nutritionniste pour déterminer une alimentation la moins irritante possible.

La rhumato me dit que je suis un cas :
- symptômes d'inflammation chronique et douloureuse mais résultats biologiques (analyses sanguines, imagerie, etc...) toujours négatifs (pour la recherche d'inflammation).
- a part les mains et les pieds où l'atteinte est symétrique le rhumatisme ne touche que le côté gauche du corps et même la colonne vertébrale est divisée en 2 et n'est atteinte que sur sa moitié gauche.
- pas de psoriasis.
- 4 ou 5 mois d'antihistaminique non-stop nécessaires pour casser les réactions allergiques délirantes à l'Enbrel
- etc...

Bref elle n'a jamais vu ça et pourtant c'est bien un rhumatisme pso 100% certifié. Je me passerai bien d'être un cas pour la science :P

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Message par Pso06 » dim. févr. 03, 2013 5:11 pm

Salut !

Après une énorme crise de rhumatisme et d'inflammation digestive j'ai revu la médecin-nutritionniste. Elle m'a dit que j'avais une gastrite et que je subissais encore les conséquences de l'hépatite médicamenteuse causée par le Novatrex. Elle m'a dit qu'on n'en a pas encore trouvé la preuve mais qu'on soupçonne de + en + certains rhumatismes de s'attaquer au système digestif en plus des articulations. Lorsque mon ventre s'enflamme les articulations finissent par s'enflammer aussi et lorsque ce sont les articulations qui s'enflamment en premier le ventre finit par s'enflammer aussi. Je suis coincé dans un cercle vicieux.

Pour réparer le foie rapidement, et par ricochet diminuer l'inflammation de l'estomac, elle m'a demandé d'acheter du Phytostandard de Desmodium (jus d'une plante appelée Desmodium adscendens). Elle était surprise qu'on m'ait laissé souffrir 1 an sans m'en prescrire. Je prends 1 cuillère à café diluée dans un verre d'eau par jour (entre les repas) pendant 1 mois. Si ça fait rien je laisserai tomber et si les transa. ont baissé je continuerai le traitement jusqu'à leur retour au taux normal.

Elle m'a aussi donné la liste de tous les aliments irritants à éviter. Depuis 15 jours je revis. L'inflammation digestive disparait progressivement et du coup l'efficacité de la Biothérapie augmente. Je n'ai presque plus d'inflammation de la colonne vertébrale, ni plus aucune tension ni céphalée. Je dors comme un bébé et suis à fond dans mon boulot. Le moral est au beau fixe.

La médecin-nutritionniste m'a dit que je devrais garder une diète équilibrée et non-irritante toute ma vie sauf si on trouve un médoc miracle (fort possible dans un futur proche).

Elle m'a dit que lorsque je n'aurais plus d'inflammation due à l'alimentation et lorsque ma flore intestinale sera régénérée je pourrais me permettre des écarts d'alimentation + souvent (repas chez les amis, restos, etc...) du moment que je reprends une alimentation non-irritante entre les écarts. A ce moment là on pourra aussi enfin savoir si la biothérapie est efficace à 100% ou pas. Si je le supporte je prendrai alors de la L Glutamine pour cicatriser les intestins.

Et la cerise sur le gâteau : je redeviens mince. Moi qui malade et déprimé avait passé les 120 kg il y a 3 ou 4 ans je viens de m'acheter mon premier jean taille 42 coupe ajustée ...j'en reviens pas. Je vais essayer (pour la énième fois) de reprendre le sport dans une semaine si l'inflammation a disparu.

A bientôt ! Bon courage à ceux qui souffrent, gardez espoir :wink:
Modifié en dernier par Pso06 le mer. févr. 27, 2013 1:11 pm, modifié 1 fois.

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Message par crichine » dim. févr. 03, 2013 7:19 pm

Coucou,
ça donne de l'espoir, c'est bien

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Message par valdu35 » dim. févr. 03, 2013 8:31 pm

Contente pour toi pso . Tu peux enfin respirer après ces moments difficiles , c'est très contraignant ton alimentation ?
Au fait une question sous anti tnf doit on avoir une alimentation particulière genre pas de fromage au lait cru etc ....

Bonne soirée .
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Message par Pso06 » lun. févr. 04, 2013 10:27 am

valdu35 a écrit :c'est très contraignant ton alimentation ?
Pour une personne qui mange normalement oui, très, mais de moi-même j'avais modifié mon alimentation pour me soulager donc les dernières restrictions ne changent pas grand chose à mon régime alimentaire. Ca permet d'affiner et de corriger quelques erreurs. Dès que j'aurais 2mn je posterai le détail de mon alimentation :wink:
valdu35 a écrit :sous anti tnf doit on avoir une alimentation particulière genre pas de fromage au lait cru etc ....
La modification de l'alimentation c'est par rapport à des intolérances et de l'hypersensibilité digestive développées à cause du rhumatisme. S'il n'y a pas de problèmes on mange normalement.
Les anti-tnf n'ont aucun impact sur la vie de tous les jours à part la piqure qu'il faut faire très doucement pour ne pas que le liquide brûle et encore il y a des gens qui ne le sentent pas. J'ai plus d'effets secondaires avec un cachet d'ibuprophène qu'avec la biothérapie. En fait je n'ai jamais eu aucun effet secondaire avec la biothérapie excepté la réaction allergique au point d'injection pendant quelques mois.
Modifié en dernier par Pso06 le mar. févr. 05, 2013 11:54 am, modifié 1 fois.

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Message par valdu35 » lun. févr. 04, 2013 10:21 pm

Oui ce serait intéressant d'avoir le détail de ton alimentation .

J'espère que j'aurai la même chance que toi si je peux dire pour les effets secondaires car jusqu'ici les ains m'ont aussi provoqué que des ennuis malgré leur efficacité certaine et prouvée .
Merci pour tes conseils , pour moi c'est vraiment d'une grande utilité.
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Message par Pso06 » mer. févr. 13, 2013 2:52 pm

Ca y est ! Les transaminases sont enfin redescendus dans la norme. C'est super efficace ce phytostandard de Desmodium. Mon foie et mon estomac re-fonctionnent normalement. Quand je pense que j'ai morflé un an pour rien. Je parlerai de ce produit à mes 2 rhumatos.

Après les articulations, après le foie et l'estomac il ne reste plus maintenant qu'à soigner mes intestins. Je resens encore un peu d'inflammation.

Je revois la rhumato de ville lundi et la médecin-nutritionniste la semaine suivante.

Bye !

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Message par crichine » mer. févr. 13, 2013 3:21 pm

contente pour toi, ça fait du bien.
A+

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Message par elmapat » mer. févr. 13, 2013 3:24 pm

C'est génial !
ça doit te changer la vie dis donc ?!

Pour tes instestins, le régime que tu fais ne suffit pas ?
T'ont ils fait des coloscopies ?

Je t'envie et je trouve ça super pour toi après tout ce que tu as surmonté. Félicitations 8)

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