Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

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Pso06
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Message par Pso06 » mer. févr. 13, 2013 4:56 pm

Merci !
elmapat a écrit :Pour tes instestins, le régime que tu fais ne suffit pas ?
Si, ça va juste être long. Il faut 1 an pour récupérer.

La flore intestinale prend plusieurs mois pour se reconstituer dès qu'on cesse d'irriter les intestins avec les mauvais aliments et ensuite il faut que les intestins cicatrisent. Le temps de reconstitution + cicatrisation est de 1 an si on maintient la bonne alimentation mais on peut le réduire à 2 ou 3 mois si on prend de la L Glutamine le soir au coucher.

Jusqu'à présent je n'ai jamais réussi à tolérer la glutamine (apparemment je suis le seul car c'est un truc hyper doux que tout le monde tolère. Elle m'a dit qu'aucun autre cas n'a été évoqué lors de congrès).

Elle m'a aussi dit de ne pas prendre de probiotiques, elle m'a dit que c'était bidon. Apparemment chaque personne a une flore intestinale différente (comme les empreintes digitales). Les probiotiques sont des flores intestinales artificielles et il y a très très peu de chances pour qu'elles correspondent à la mienne.
elmapat a écrit :T'ont ils fait des coloscopies ?
J'en avais fait une quand mon état se dégradait et que mon corps entier commençait à s'enflammer. C'était un an avant qu'on soupçonne un rhumatisme.
Le tubologue (il ne mérite pas que je l'appelle gastro-entérologue) m'avait dit qu'il n'avait rien trouvé et que c'était donc d'origine psychologique.
Ce c** n'a même pas envisagé une seconde des intolérances alimentaires ou un lien avec un rhumatisme. Pas de polype, pas de Maladie de Crohn donc ...circulez y a rien à voir.

crichine
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Message par crichine » mer. févr. 13, 2013 5:24 pm

tubologues ou autres, ils ne sont pas tous doués.
Je me suis tapé plusieurs années de diarrhées :oops: .PAs facile à vivre quand il faut abandonner le chariot de courses pour courir aux toilettes par exemple.
On a évoqué un cancer digestif, il parait que j'avais en plus un ganglion suspect qui rendait probable ce diagnostic. On a fait aussi coloscopie et scanner. Rien trouvé. Je n'ai pas eu droit au "c'est psy" qu'ils nous assènent trop souvent quand ils ne trouvent pas.
une fois le cancer éliminé je me suis trouvée abandonnée avec ma diarrhée persistante. PAs de cancer, point final. Le reste on s'en fout.
Un jour ma fille m'a fait essayer le lait dont la pub dit facile à digérer et qui est surtout faible en lactose. MEs diarrhées sont parties. J'ai repris le lait normal pour finir mon stock (les jours où je ne devais pas sortir pour limiter les problèmes. La diarrhée est revenue. J'en ai parlé à mon endocrinologue-diabétologue-nutritionniste : elle a conclu que j'avais une intolérance au lactose.
Faut dire que je n'avais jamais pensé à parler de pb intestinaux à mon endocrinologue, que je consulte pour l'endocrinologie, pas pour autre chose, avant cette expérience. Elle y aurait peut-être pensé quand tous les autres m'ont lâchée dans la nature sans chercher autre chose que le cancer.
Voilà pour l'expérience digestive. MAlheureusement, j'ai eu d'autres mauvaises expériences de non diagnostic puis de mauvais suivi de traitement qui m'ont bien abimée. Et pourtant c'était relativement banal et répandu.

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Message par Pso06 » mer. févr. 13, 2013 6:49 pm

crichine a écrit :Je me suis tapé plusieurs années de diarrhées :oops: .Pas facile à vivre quand il faut abandonner le chariot de courses pour courir aux toilettes par exemple.
Oh la la ça me rappelle ma mauvaise période. J'ai vécu la même galère : 2 ans de diarrhée non-stop. Et le rhumatisme m'enflammant les intestins et les os et bien ma vessie prise au piège s'enflammait aussi : besoin d'uriner toutes les 30 mn ...que du bonheur :?

Chaque sortie était une expédition : diarrhée + besoin permanent d'uriner + impossibilité de rester assis plus de 30 mn + impossibilité de marcher plus de 20 mn.
C'est à ce moment là que j'ai compris la galère des vieux et des malades car il n'y a plus ni toilettes ni bancs dans beaucoup de quartiers.

J'avais même mémorisé la liste des bancs et des toilettes et lors de sorties je proposais à mes amis un parcours en fonction de ces réseaux bancs-chiottes (ils avaient dû s'en rendre compte). En plus je me caillais en hiver car je ne supportais pas le poids d'un blouson, ça me tassait les os enflammés, je sortais juste en pull.

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Message par Pso06 » mer. févr. 27, 2013 1:36 pm

Suite des aventures. J'ai vu la rhumato de ville et la médecin-nutritionniste.

La rhumato m'a confirmé que j'avais un rhumatisme qui est à la fois un rhumatisme articulaire et un rhumatisme digestif. Elle m'a dit que l'expression "rhumatisme digestif" est désormais utilisée par beaucoup de rhumatos.
Elle m'a dit qu'une fois les dégâts causés par le rhumatisme digestif (avant la prise de la biothérapie) seront réparés, l'Enbrel devrait m'amener à rémission ou dans un état très proche.

J'ai halluciné quand elle m'a dit " Je ne suis pas d'accord avec le laboratoire Pfizer (fabriquant de l'Enbrel) qui dit que pour le rhumatisme pso l'Enbrel ne fonctionne que sur 50% des malades avec une amélioration de 70% des douleurs. Mes patients sont presque tous en rémission."

Elle a ajouté " Je suis quasi sûre que vous serez en rémission totale et qu'on espacera l'injection à 1 toutes les 2 semaines au lieu de 1 par semaine". Et elle a ajouté "vous referez de la musculation et du cardio-training" ...j'avais des étoiles plein les yeux.

En attendant j'ai passé une semaine malade comme un chien, le ventre en feu et le dos avec du coup. La médecin-nutritionniste m'a dit que le foie et les transaminases sont OK mais qu'il reste une gastrite. Je dois prendre du Gaviscon 1 heure après chaque repas 3 fois par jour. Ma diète a été durcie (je posterai la liste des aliments interdits pendant 2 mois, c'est du délire). On fait le point dans 2 mois. elle m'a dit qu'on allait tout soigner. Après 3 jours ça va déjà beaucoup mieux.

Bon courage à tous !

A+

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elmapat
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Message par elmapat » mer. févr. 27, 2013 9:20 pm

Dis donc c'est plein de positif tout ça !!!!!
J'imagine l'espoir que cela te procure et je trouve ça super ! :wink:

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Message par maertens francine » jeu. févr. 28, 2013 2:50 am

moi aussi j ai un rhumatisme spo depuis plus de 20 ans il n a ete decouvert que recemment douleurs peripherique et axiale les douleurs sont affreuses je ne peut presque plus marcher toutes les articulations sont touchees je n en dort plus les nuits je suis tres trse fatiguee je n ai plus gout a rien vs etproteines c reactive tres elevee c est l enfer au quotidien pour l instant je suis sous metotexat en injection sous cutannee ça a l air de marcher on est passe de 10mg a 15mg en esperant que ça ralentisse la maladie je souhaite boncourage a tous ses malades

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Message par Pso06 » ven. mars 01, 2013 11:59 am

maertens francine a écrit :je souhaite bon courage a tous les malades
Merci c'est très gentil. Nous aussi on te souhaite le meilleur pour l'avenir :wink:

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Diète particulière

Message par mariejo.be » jeu. mars 07, 2013 1:39 am

Bonjour, je suis nouvelle et je me reconnais dans beaucoup de vos témoignages - j'ai commencé par lire les différents fils avant d'en ouvrir un pour me présenter.
Je serais vraiment très très interressée par votre diète alimentaire détaillée (vous proposiez de nous en faire profitez :wink: ) parce que cela m'aiderait pratiquement par rapport aux problèmes intestinaux qui se révèlent être comme les votres.

J'espère que vous trouverez du temps pour nous en faire part et poster la liste et éventuellement les conseils du médecin nutritionniste (qui m'a l'air compétent parce que j'en ai rencontré un et à part le lait sans lactose, le moins de glutten possible je n'ai pas eu grand chose de particulier à me mettre sous la dent si j'ose dire !)

Merci d'avance, Bien à vous,
Marie Jo
2013:arthropathie psoriasique,HLAB27+(après cancer du sein&Tuberculose hépathique+ hépatectomie majeure droite),Thyroidite Hashimoto.Ledertrexate20+2AINS (+200mg morphine min)+Crohn,Rémicade +3deuils (papa)&1rupture en 5 mois !

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Re: Diète particulière

Message par Pso06 » jeu. mars 07, 2013 12:49 pm

mariejo.be a écrit :Je serais vraiment très très interressée par votre diète alimentaire détaillée (vous proposiez de nous en faire profitez :wink: ) parce que cela m'aiderait pratiquement par rapport aux problèmes intestinaux qui se révèlent être comme les votres.
Salut Marie-Jo, bienvenue. Je n'ai pas oublié. Chaque fois que je consulte je prends des notes. Je suis en train de tout remettre en ordre au propre quand j'ai le temps. J'ai déjà 4 pages d'aliments interdits et de conseils. Je posterai un sujet à part du mien :wink:

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merci !

Message par mariejo.be » jeu. mars 07, 2013 8:11 pm

Merci d'avance !!
De mon côté, colono approfondie au programme le 26 prochain pour voir si crohn ou autre maladie inflammatoire du tube digestif associée au rhumatisme psoriasique ...

Ce week end je prendrai le temps de me présenter + en détails et de poser quelques questions ;)

Au plaisir, à bientôt,
Marie Jolisourire
2013:arthropathie psoriasique,HLAB27+(après cancer du sein&Tuberculose hépathique+ hépatectomie majeure droite),Thyroidite Hashimoto.Ledertrexate20+2AINS (+200mg morphine min)+Crohn,Rémicade +3deuils (papa)&1rupture en 5 mois !

Fanny
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Message par Fanny » lun. mars 18, 2013 11:39 pm

Merci de ton partage pso06, oui je connais aussi les analyses qui disent que tout va bien, la coloscopie qui rassure mais laisse avec les questions, on aurait presque préféré qu'il y ait quelque chose !

Merci, je vais chercher ce qu'est la glutamine, et aussi le desmodium car j'élimine tout le temps de la bile. La poudre de chardon-Marie est pas mal il me semble aussi, je vais comparer "la théorie" à ce sujet...

Il peut falloir 2 ans pour l'intestin grele. La vessie j'ai connu aussi, ça s'arrange en lien avec l'intestin je trouve. Et les tendons, c'est tout du "chaud", de l'inflammation ! Il faut vraiment ménager ses nerfs en tout cas ça semble compter pour beaucoup.

As-tu fait ton post sur l'alimentation ?

Fanny
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Message par Fanny » lun. mars 18, 2013 11:53 pm

lol j'espère que t'as faux pour les probiotiques car j'en ai plein de boites !!!!
Je mange des bananes comme prébiotique...

Sinon la choucroute comme probiotique, en fait tout ce qui est fermenté. En ce moment j'essaye de faire du "camenbert" (coulant!) avec du fromage de chèvre cru... J'ai mis un bout de fromage bien fait dans un bocal avec du caillé de fromage de chèvre...

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Message par Pso06 » mer. avr. 03, 2013 5:18 pm

Fanny a écrit :bananes... choucroute... camenbert... fromage de chèvre cru...
Je n'ai absolument pas droit à ces aliments.

Je n'ai pas posté ma liste d'aliments car il y a des trucs que je n'ai pas compris par rapport au gluten et à certains aliments. Je ne veux pas poster des bêtises sur le forum. J'ai RV dans 1 semaine, je poserai les questions au médecin-nutritionniste pour éclaircir tout ça.

Sinon pour faire le point je n'ai supporté aucun médicament pour la gastrite. La médecin-nutritionniste m'avait prévenu que les médocs pour l'estomac flinguent les intestins fragiles des personnes qui ont un colon irritable. Ca n'a pas loupé je n'ai supporté longtemps ni Gaviscon ni Gel de Polysilane mais ça m'a quand même arrangé l'estomac.
Maintenant je me tiens à ma diète ultra-stricte et mon estomac va beaucoup mieux. Je le laisse récupérer d'un an et demi de prise de médoc intensives. Mes douleurs rhumatismales ont maintenant diminué de 98%. Mes cervicales n'étant pratiquement plus enflammées, je n'ai plus de céphalées et je dors sans collier cervical. Des petites douleurs dorsales sont quand même présentes au réveil. De même sur tout le côté gauche lorsque j'ai marché trop longtemps ou que je suis assis depuis trop d'heures. Bien sûr je suis très content mais les 2 à 5% de douleurs qui restent selon les jours m'empêchent encore de reprendre le sport.

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Message par Fanny » jeu. avr. 04, 2013 2:43 pm

Pso06 a écrit :Je n'ai pas posté ma liste d'aliments car il y a des trucs que je n'ai pas compris par rapport au gluten et à certains aliments. Je ne veux pas poster des bêtises sur le forum. J'ai RV dans 1 semaine, je poserai les questions au médecin-nutritionniste pour éclaircir tout ça.

Maintenant je me tiens à ma diète ultra-stricte et mon estomac va beaucoup mieux.
Les bêtises se révèlent quand on obtient de nouvelles informations, donc on n'est JAMAIS à l'abri ! Vive l'imperfection du moment alors !

En plus il y a des choses qui seront différentes pour chacun.

Ce qui compte c'est donc ça, que c'est TA diète TON exemple, et ensuite chacun voit comment il s'en inspire.

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Message par Pso06 » sam. mai 11, 2013 1:03 pm

Salut ! Un petit bilan. J'ai été malade comme un chien jusqu'à il y a une semaine : rhumatisme + ventre explosé.

Avec la médecin-nutritionniste on essaie en tâtonnant de voir quels sont les aliments qui me causent des problèmes. On essaie aussi de voir jusqu'à quelles limites je peux absorber chacun des aliments incriminés. En fonction de mon état et des résultats on passe d'une grille de diète à une autre en durcissant la diète.

Parallèlement je dois lire et me former sur le Syndrome du Colon Irritable pour comprendre son lien avec le rhumatisme. Je bûche les glucides, les fibres, la flore intestinale, l'absorption des aliments, l'interaction cerveau/système digestif....
Je note tout ce que je ne comprend pas sur les aliments et les ingrédients et sur l'absorption des aliments par le système digestif.
Une fois en consultation je pose toutes mes questions en raffale en notant les réponses. Elle préfère qu'on bosse comme ça car je progresse beaucoup plus vite.

Elle est sympa, elle me prend pour 15 mn mais me garde toujours 1 heure minimum et pour 25 euros au lieu de 60€. J'entends toujours les gens se coller à la porte pour savoir si on a bientôt fini. Quand je sors toute la salle d'attente me fusille du regard. J'ai dit à la médecin que j'étais gêné pour les autres mais elle m'a dit "on s'en fout votre cas est plus grave et plus passionnant les autres viennent juste pour se faire peser" mdr.

Comme un pilote d'avion qui a répété plusieurs procédures de vol en cas de pannes j'aurai plusieurs diètes en fonction du niveau d'inflammation et du type d'aliment impliqué dans la panne de ventre. A moi de reconnaitre tous les signaux d'alerte.
Voilà mon alimentation change tout le temps et j'ai des tonnes de notes à recopier et à synthétiser avec mes lectures. Je continue à le faire 4 heures par semaine mais je n'ai pas le temps de faire plus. J'attends donc d'avoir bien avancé dans mon état de santé et mes connaissances pour poster un sujet fiable sur le colon irritable lié à un rhumatisme.

Pour l'instant je réinitialise mon ventre (reconstitution de la flore + cicatrisation des intestins) pour ensuite réintroduire les aliments très progressivement comme si j'étais un bébé. Je redémarre à zéro et redurcit la diète après chaque nouvelle inflammation digestive. Comme je me suis tapé une mega crise la semaine d'avant, cette semaine je mange juste du bouillon fait maison et des poissons et viandes maigres bouillis avec quelques carottes vapeur. 1 yaourt Activia Nature par jour, 1 à 2 pommes natures pelées cuite vapeur par jour, du pain azyme, du riz de temps en temps, un peu de pâtes, du miel. Plus 2 cachets de vitamines Azinc. Et de la Glutamine au coucher. C'est tout pour l'instant ni Lactose ni fibres, ni gras, ni graisse cuite, ni aliments industriels, ni aliments irritants, ni acides, ni épices, ni café ,ni vinaigre, ni crudités. Des glucides simples et moins de glucides complexes... c'est un peu hard :( mais depuis 1 semaine je n'ai plus du tout de rhumatisme et beaucoup moins mal au ventre. Je me trimbale avec des carrés de sucre pour quand j'ai la tête qui tourne.

Si la semaine prochaine je vais mieux j'épaissirai le bouillon chaque semaine jusqu'à arriver à une soupe non-irritante. Puis on essaiera de réintroduire les aliments petit à petit.

Dès que je n'aurai plus d'inflammation je devrai aussi faire du vélo elliptique pour me déstresser, re-muscler le ventre et parce que ça régule le transit. Ca re-muscle tout le corps contrairement au vélo d'appartement et ça ne choque pas les articulations comme la marche ou le footing.

Ensuite en septembre ou octobre je dois commencer quelques séances de psychothérapie pour apprendre à gérer les situations de stress et/ou conflits car le cerveau lorsqu'il est stressé peut chez certaines personnes, en modifiant la chimie du corps, perturber le fonctionnement du système digestif et donc relancer le cycle des malabsorptions et de la destruction de la flore intestinale et donc des blessures des voies digestives.

Après tout ça : ventre soigné + rhumatisme soigné + esprit soigné = rémission :D :D :D
A+
Modifié en dernier par Pso06 le mar. mai 14, 2013 11:34 am, modifié 5 fois.

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