Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

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elmapat
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Message par elmapat » sam. mai 11, 2013 2:42 pm

Waow ! Ben dis donc tu vas pouvoir te convertir en nutritionniste :wink:

Tu as dû douiller et en perdre du poids depuis tout ça ?! :?
Mais n'est ce pas dangereux niveau carences ?!

Pour ce qui est de la gestion du stress et des conflits pour limiter les dégâts tant au ventre qu'en terme de rhumatisme, perso j'y crois dur comme fer...

Je te tire mon chapeau car je sais oh combien il n'est pas simple de tout remettre en question et changer comme tu le fais, tout en souffrant.

J'espère qu'avec les beaux jours, des vacances ?, ou tout autre bienfait, ta rémission arrivera + vite...
8)

Pso06
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Message par Pso06 » sam. mai 11, 2013 4:19 pm

elmapat a écrit :Tu as dû douiller et en perdre du poids depuis tout ça ?! :?
J'avoue que j'ai la ligne, je ne me reconnais pas dans les vitrines, mais je n'ai pas morflé pour perdre du poids parce que j'ai maigri très lentement sur plusieurs années car je pouvais de moins en moins manger sans être malade. Depuis 7 ou 8 mois le phénomène s'aggrave parce qu'en tâtonnant pour tester les aliments on provoque des réactions mais heureusement la médecin-nutritionniste fait mon éducation alimentaire. En plus mon estomac a rétréci donc je n'ai jamais faim en journée et en connaissant les effets des mauvais aliments sur mon corps ça ne me donne pas envie d'en manger. J'arrive à regarder mes proches se taper des crackers, une pizza ou une gaufre au Nutella sans être frustré (je n'aurais jamais cru ça possible). Le seul truc galère c'est que chez les proches je dois emporter ma micro-bouffe et si on va en ville idem sauf qu'en plus je mange assis sur un banc car je ne peux rien manger au resto ou dans les snacks.
elmapat a écrit :Mais n'est ce pas dangereux niveau carences ?!
Il n'y a pas de carence j'ai toujours mes protéines animales et végétales, ma pincée de fibre et de glucides, mon fruit et mon produit laitier et j'ai des vitamines et minéraux. Ce qui change c'est le type d'aliments et la quantité selon que je suis enflammé ou pas. C'est un menu très provisoire (de crise) et non-carencé. Dès que le ventre va mieux (ça va vite) on élargit la palette des aliments et/ou on augmente les quantités. Les aliments provisoirement réduis (pommes de terre, pâtes, riz, baguette...) ne sont jamais consommés par certaines personnes (Régime en Glucides Spécifiques*).
*je ne suis pas ce régime, le seul point commun c'est que pour l'instant j'évite de trop consommer les glucides surtout complexes

elmapat a écrit :Je te tire mon chapeau car je sais oh combien il n'est pas simple de tout remettre en question et changer comme tu le fais, tout en souffrant.

J'espère qu'avec les beaux jours, des vacances ?, ou tout autre bienfait, ta rémission arrivera + vite...
Merci t'es toujours aussi sympa :wink: La maladie m'a gâché toute m'a trentaine. J'ai 40 ans cet été et je suis a un cheveu de la rémission alors je veux mettre toutes les chances de mon côté pour pouvoir tourner la page définitivement et vivre la quarantaine à 300% avec mon nouveau corps.
En plus depuis que je peux re-bosser presque normalement et que je vois la fin du cauchemar, je m''investis beaucoup plus dans ma petite entreprise qui du coup ne connait plus du tout la crise... le banquier et le comptable hallucinent.
Modifié en dernier par Pso06 le mar. mai 14, 2013 11:29 am, modifié 2 fois.

Fanny
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Message par Fanny » dim. mai 12, 2013 11:52 am

Je vais chercher de la glutamine suite a ce que tu dis pour cicatriser plus vite! Ha les amis... J'ai du avaler du sucre et il y avait du gluten dans la sauce et paf...
Pso06 a écrit :en connaissant les effets des mauvais aliments sur mon corps ça ne me donne pas envie d'en manger. J'arrive à regarder mes proches se taper des crackers, une pizza ou une gaufre au Nutella sans être frustré (je n'aurais jamais cru ça possible).
Il y a des aliments qui m'écoeurent carément ! Et j'en suis au stade ou j'en souffre de voir des gens s'empoisonner...
Les aliments provisoirement zappés (pommes de terre, pâtes, riz, baguette...) puis par la suite consommés très épisodiquement ne sont pas vitaux et ne sont jamais consommés par certaines personnes (Régime en Glucides Spécifiques*).
*je ne suis pas ce régime, le seul point commun c'est que pour l'instant j'évite au maximum les glucides surtout complexes
Idem, pas de glucide complexe et viandes poissons.

Y a du courage a avoir, mais aussi de l'obligation !
Le courage en fait, ce serait de changer sa bouffe en prévention...

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Message par Pso06 » dim. mai 12, 2013 2:33 pm

Fanny a écrit :Je vais chercher de la glutamine suite a ce que tu dis pour cicatriser plus vite!
En général tout le monde la supporte ...sauf moi : m'a nutri m'a dit que j'étais le seul à ne pas la supporter lorsqu'il y a inflammation. Je dois attendre l'entre 2 crises.

Vu la quantité nécessaire il vaut mieux éviter les boutiques de produits de nutrition et de bien-être où le kilo de Glutamine (syn. L Glutamine) est hors de prix surtout si on calcule le prix au kg pour la glutamine en gélules. On trouve de gros pots de glutamine pure en poudre moins chers sur les sites vendant en ligne des produits pour sport et musculation (les sportifs qui prennent des protéines d'oeuf et de lait qui enflamment les tripes prennent de la Glutamine pour réparer les dégâts). Il faut absolument de la Glutamine fabriquée en Union Européenne (pas USA) et vendue par un site de l'U.E. (je regarderai le nom de la marque que j'utilise).

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Message par Pso06 » mer. mai 15, 2013 1:41 pm

Salut ! J'ai vu la rhumato. Elle a constaté que dès que mon ventre allait mieux mon rhumatisme était en rémission totale. Le problème c'est que pour ça je dois quasi supprimer les glucides complexes. Les sucres rapides ne suffisant pas à compenser, je finis en hypoglycémie au bout de quelques jours. Je me retrouve épuisé et avec des vertiges. Je ne peux pas non plus surdoser les glucides simples (miel) sans me flinguer le ventre et la santé. Mais si je réintroduis les glucides complexes avec modération le rhumatisme revient avec modération. Je suis un peu coincé :shock:

La nutri m'a redonné un RV pour la semaine prochaine. L'arrêt pendant quelques jours des glucides complexes que je ne supporte pas a permis de détruire les bactéries dans mon ventre. Je ne retente pas les pommes de terres qu'elle me déconseille totalement pour l'instant mais j'ai l'air de re-supporter le riz (pas trop les pâtes et plus du tout le pain azyme). Peut-être que depuis mon dernier test d'allergies alimentaires il y a 2 ans j'ai développé une intolérance au gluten que je n'avais pas. Elle m'a demandé de faire d'avantage cuire mes carottes vapeur et mes fruits vapeur pour réduire les fibres irritantes (8mn de cuisson au lieu de 5)

On verra la semaine prochaine comment déterminer quel(s) glucide complexe(s) me pose(nt) un problème puisque j'en supporte certains. Ensuite on verra comment trouver la limite d'absorption de ces aliments et comment les combiner à petite dose pour ne pas être carencé.

On tâtonne mais on avance.

Par contre pour revenir à la rhumato elle m'a dit qu'il est obligatoire pour moi de consulter un dermatologue une fois par an car les patients sous biothérapie risquent (risque très très faible mais réel) de développer un cancer de la peau même sans exposition au soleil. Les patients sous biothérapie peuvent aller à la plage comme tout le monde mais avec écran total et sans oublier d'auto-inspecter leur peau et consulter le dermato 1 fois/an et au moindre doute.

crichine
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Message par crichine » mer. mai 15, 2013 2:10 pm

coucou,
il est obligatoire pour moi de consulter un dermatologue une fois par an car les patients sous biothérapie risquent (risque très très faible mais réel) de développer un cancer de la peau
c'est en effet noté sur la notice de l'Enbrel.
Par contre, toi, ta rhumato t'a dit de consulter. J'ai comme l'impression que trop souvent c'est un aspect oublié cette consult de dépistage. Depuis le temps que je suis suivie pour rhumatisme pso, avec ou sans :?: :wink: on m'a juste demandé qui suivait mon pso. A quoi j'ai répondu : personne. On en est resté là. Sauf que, il y a 2 ans, avant l'Enbrel mais au moment ou juste après l'Arava, j'avais eu une hospi de jour en hépato et j'avais vu une interne en dermato. Il ne m'a jamais été dit de me faire suivre par un dermato. Je suis persuadée que je ne suis pas la seule. A nous de relire les notices et de réclamer un (des) suivis ?

Fanny
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Message par Fanny » mer. mai 15, 2013 11:00 pm

Salut!
Dis, je peux peut-etre te donner des pistes vu que j'arrive a manger sans glucide lent depuis plusieurs mois! Bien sur avec chapotage de ta toubib hein! J'ai dit pistes! J'espère que ce qui te sera inutile maintenant te sera utile plus tard...

Multiplier les repas et voir ce que tu tolère le mieux en fruit entier (le jus seul est trop sucré...). Au niveau pancréas, on morfle si sucre sans fibre ou sans gras avec. Je mange pomme ou papaye si besoin, et les fruits secs me vont bien sauf la datte! La figue me va en sec et pas en frais, va comprendre...

La viande... Ben oui, j'ai lu que le corps arrive a transformer les protéines pour faire des glucides... Et il y a des peuples très carnivores. Je me mange facile un poulet en 3 jours chrono... Poisson aussi bien sur. Si tu peux en manger a tous les repas y compris petit dèj...

Bouillon d'os impératif il semblerait! Le veau, ou le poulet, sont parfait pour faire de la gelée, et cette gelée répare l'intestin! Recette pour leaky gut syndroma... Adopter le veau aux carottes en gelée, mais recette sans le porc ni sa couenne, juste le veau et les os de veau.

Je trempe le riz la veille, seulement du blanc, une nuit et le lave. Quand je mangeais du quinoa ou du sarrasin, germination impérative. Pour ceux qui mangent des légumineuses, bien sur je conseille aussi de germer avant cuisson, fini les gaz!

Je viens de faire un essai raté de re-riz, pets toute la journée... au moins je sais vite. Eh bien ce n'était pas moi qui l'avais préparé, et il était un poil al dente... donc cela peut etre ça. Augmenter l'eau et laisser dans l'eau chaude après cuisson pour qu'il gonfle.

Je reconnais que je tolérais mieux les grains crus germés qui cuits, entre autre le sarrasin, mais seulement si germé 2 jours, c'est a dire avec un max de transformation de l'amidon. En plus il est bien meilleur au gout en cru. Tout ceux qui ont gouté chez moi ont adoré voire adopté pour faire des muslis.

La banane. Pour moi nickel! Je sais que t'y a pas droit encore... A voir pourquoi... Pour ceux qui n'ont pas de bon résultat mais qui n'ont pas essayé le truc suivant... essayez!
Choisir la plus mure possible déjà... c'est a dire tachée de noir. Ensuite l'écraser et la battre afin de l'oxygéner. La laisser noircir et battre de temps a autre. Plus elle devient noire plus elle devient sucrée! Ce qui est indigeste, c'est que la banane verte a de l'amidon comme le riz ou les pommes de terre!!! L'oxydation transforme cela en sucre digestible!

Graine de chia. La moudre impératif si l'on veut profiter de ces nutriments. Comme elle fait un gel avec l'eau, comme les graines de lin, elle adoucit le système digestif. Je mouds au moulin a café.

Huile de coco. C'est peu connu qu'elle nourrit comme un sucre, en particulier le cerveau qui arrive a l'utiliser comme carburant. Conseillée aux diabétiques par exemple. Il faut la prendre en bio, première pression a froid. Vendu en petits pots, prix un peu élevé mais pour moi ça vaut la peine, et pour ceux qui cuisent a l'huile, elle est saine pour cet usage. Traditionnellement elle était utilisée au wok, et comme préventif (au moins voire curatif) pour les problèmes fongiques de type candida. Antifongique pour la peau aussi et stimulante du système immunitaire de par son acide laurique, qui sinon se trouve dans le lait pour les bébé justement. Je ne sais pas s'il faut se méfier de tout ce qui stimule le système immunitaire...

Les amandes et graines de tournesol etc m'aident bien aussi.

Je vérifie et contre vérifie un max mes infos, ensuite il y a les sensibilités personnelles...

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Message par vimocambor » jeu. mai 16, 2013 12:02 am

pas très appétissant le truc de la bananae Fanny :shock:

Fanny
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Message par Fanny » jeu. mai 16, 2013 7:12 pm

Ben c'est comme avec quelqu'un qui a du pso, faut pas se rebuter aux apparences!!! Na ! :lol:

C'est une cata de manger une banane avec de l'amidon pas transformé. Notre corps ne peut pas digérer l'amidon cru. Je peux manger 10 banane "noires" par jour sans problème...

Pour ceux qui ont un problème au départ avec le gout de la banane bien mure, il vaut mieux faire des mélanges qui cachent le gout que manger une banane a peine jaune. On peut battre avec un autre fruit, ou bien avec un avocat. Perso je mets de la poudre de cacao noir.

Il semble que le cacao ne soit pas donné pour "bon", sauf que chez moi cela parait donner de bons résultats. Incroyablement je digère bien mieux le sucré avec du cacao, peut-etre pour le gout amer (qui compense le gout doux en médecine chinoise).

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Message par Pso06 » ven. mai 17, 2013 11:45 am

Salut !

Bon j'ai revu la nutri, un patient s'était désisté.

Donc pour récapituler : après avoir testé progressivement les types d'aliments suspects depuis des mois je me suis retrouvé encore malade il y a 10 jours. On avait alors supprimé les glucides complexes quelques jours car on avait des doutes sur certains. Comme tout allait mieux on les a reintroduit l'un après l'autre pour les tester. Maintenant tout est bouclé, on sait exactement ce qui pose problème et comment s'adapter au niveau alimentaire.

Lorsque je suis enflammé je deviens provisoirement intolérant au gluten, à certains amidons (pas tous), aux fibres insolubles, au lactose, au fructose (toléré en petites quantités) et d'autres sucres en "ose". J'ai donc ma diète pour chaque phase de très enflammé à normal. Le but étant de n'avoir aucune sensation de faim ni aucune carence ni fatigue.
Vu que l'Enbrel marche bien sur moi, si j'applique la bonne diète en période inflammatoire, l'inflammation retombera très vite et je passerai d'une phase à l'autre en quelques jours et de la diète d'inflammation à la diète normale en quelques semaines. J'appliquerai immédiatement la diète d'inflammation en préventif lors d'un gros choc émotionnel, d'un gros stress ou de virus gastro-entérite. Je serai aussi vigilent en période de grosse fatigue.
Evidemment si l'efficacité de la biothérapie s'estompe je reprendrai une diète stricte en attentant une nouvelle biothérapie efficace.

Je dois rester vigilent pendant un an tant que mon ventre n'est pas cicatrisé.Toute ma vie je devrais éviter au maximum les aliments industriels dont je ne supporte pas les additifs, les graisses et huiles cuites, les aliments trop gras ou irritants et y aller très prudemment avec ceux qui fermentent. Je dois aussi faire attention à certains médicaments.

La nutri se tient à ma disposition mais je n'ai pas besoin de la revoir. Elle pense que très vite je vais reprendre une alimentation normale (mais saine et équilibrée) . Elle m'a dit que suis au bout du tunnel, les dernières douleurs digestives vont disparaître complètement très vite et le rhumatisme se mettre en rémission avec. Ca m'a sonné d'entendre enfin ça de sa part, seule la rhumato me l'avait dit.

Je posterai le détail de toute ma gestion du colon irritable lorsque j'aurais le temps.

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Message par crichine » ven. mai 17, 2013 7:49 pm

bonsoir,
ça m'a tout l'air d'être une bonne nouvelle, en tout cas aussi bonne que possible avec cette diète un peu contraignante tout de même
Bon WE

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Message par Pso06 » mer. mai 22, 2013 1:39 pm

5 jours avec ma diète de crise : zéro fatigue, zéro mal au ventre et zéro rhumatisme. L'Enbrel peut enfin faire un effet maximal. J'espère que ça va durer.

Fanny
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Message par Fanny » jeu. mai 23, 2013 4:35 pm

Bon ben j'ai fait des essais bouillon + viande comme toi, et je trouve le résultat bon, surtout le fait de commencer le repas avec la viande. Vu que meme les fruits me déclenchent en fait des fringales, alors qu'avec la viande je reste calme et sans faim!

Dis, Pso06, est-ce qu'on t'a testé pour du pré-diabète, ce qui pourrait expliquer d'etre plus intolérant qu'au seul gluten mais a tout type de sucre y compris lent.

J'y pense aussi parce qu'en méthode Gesret, le pso est associé a un dysfonctionnement du pancréas. Il se trouve que cela correspond chez moi.

Après recherche sur internet, j'ai vu que manger du fructose est pire que manger du glucose, ce qui m'explique aussi que je tolère mal le miel. Au niveau fruit je les tolère avec leur fibre, donc jamais de jus (qui me reste sur l'estomac de toute façon).

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Message par Pso06 » jeu. mai 23, 2013 11:10 pm

Salut !

Bouillon + viande c'est quelques jours maxi sinon bonjour les carences et l'hypo.
En ce moment je mange au petit dej. du Pain des Fleurs à la châtaigne avec du miel + 1 pomme ou 1 poire (ou 2 pêches) très cuite à la vapeur, pelée et épépinée + un tout petit peu de beurre + vitamines

Le midi en entrée betterave rouge avec huile de noix crue + poisson vapeur + riz basmati (pas un autre riz) avec huile d'olive crue + 1 tartine chataigne-miel

Le soir une soupe maison légère non-irritante non-fermantante (genre carotte-potimaron-blanc de poireau, le tout filtré à la passoire) j'y glisse 1 mini dé de fromage sec genre parmesan ou cantal juste pour adoucir le gout + poulet vapeur et carottes vapeur (très cuites, doivent être fondantes) avec huile d'olive et/ou noix crue + 1 tartine châtaigne-miel ou un petit fruit cuit vapeur si supporté.

Toute la journée : minimum 1,5 L d'eau

J'ai testé les pâtes de riz c'est la cata. ça constipe à mort c'est pas fait avec le bon riz.

Je ne suis pas intolérant au gluten ni aux sucres lents je prendrai le temps dès que possible de t'expliquer le processus qui conduit à être intolérant par périodes malgré des tests d'intolérance négatifs, c'est très intéressant. Et aussi l'interaction rhumatisme-intestin irritable (l'un pouvant déclencher l'autre).

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Message par Fanny » jeu. mai 30, 2013 4:52 pm

En fait je commence par le bouillon et la viande, et je mange autre chose ensuite. C'est pour faire tampon dans l'estomac et surtout éviter le pic de sucre dans le sang.

J'ai aussi les tests d'intolérance négatifs pour le gluten, et pourtant c'est absolument net chez moi pour le gluten.
Si je prend meme juste un peu, des produits laitiers de vache, c'est sinusite ou autre assuré...
Chataigne et miel, c'est production de gaz!

Le choix de riz basmati, c'est individuel suite a des essais, ou bien il y a une raison générale valable pour tout le monde? Qu'est-ce qu'il a de spécial?

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