Rhumatisme psoriasique sans psoriasis : descente aux enfers

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Message par Pso06 » ven. mai 31, 2013 5:11 pm

Fanny a écrit :Le choix de riz basmati, c'est individuel suite a des essais, ou bien il y a une raison générale valable pour tout le monde? Qu'est-ce qu'il a de spécial?
C'est la nutri. qui me l'a conseillé. Le basmati est plus digeste et il en faut plus que les autres riz blancs pour être constipé (même s'il constipe à forte dose). Bien sûr il n'est pas irritant car pas complet mais il est très proche des riz complets pour ce qui est de l'absorption très lente des sucres (il fournit de l'énergie moins vite mais plus longtemps que les autres riz blancs non-complets).

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Message par Fanny » dim. juin 02, 2013 12:09 pm

Tu nutri est genial car en plus elle t'explique pourquoi!!

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Message par Pso06 » jeu. août 29, 2013 9:12 pm

Bonjour,

Un petit bilan.

Les choses s'améliorent progressivement. J'avais dû retourner chez la médecin-nutri au début de l'été car j'avais encore des problèmes.

Comme promis à celles qui me l'ont demandé, voici ma diète (but : réinitialiser la flore intestinale et cicatriser les intestins pour supprimer le foyer inflammatoire digestif qui sur-stimulait le système immunitaire et empêchait de mesurer l'efficacité de l'Enbrel sur le rhumatisme) :

1) Diète de départ (pour quelques jours à quelques semaines seulement) lorsque ma colopathie était au max, que mes intestins étaient plein de plaies et que j'étais devenu intolérant à tout :
- Petit dej (pas de fruits crus, pas de lactose, pas de gluten, pas de confiture à peau ni graines, pas de fibres insolubles) : tartines aux farines de riz-châtaigne (de Céréal Bio ou Crac'tine riz-Châtaigne de France Aglut Bio) ou Pain des Fleurs à la farine de châtaigne + gelée de mûre ou cassis dont 1 tartine avec du beurre (+ 1 ou 2 carré de sucres dans la matinée si tête qui tourne)
- Midi bouillon maison épaissi au tapioca (pour les sucres lents) + poulet vapeur ou poissons vapeur (alterner) + 1 pomme pelée cuite vapeur (ou pêche)
- Soir idem

2) Puis (le plus tôt possible, ne pas faire durer l'étape 1) :
- Petit dej (pas de fruits crus, pas de lactose, pas de gluten, pas de confiture à peau ni graines) : tartines aux farines de riz-châtaigne (de Céréal Bio ou Crac'tine riz-Châtaigne de France Aglut Bio) ou Pain des Fleurs à la farine de châtaigne + gelée de mûre ou cassis dont 1 tartine avec du beurre (+ 1 ou 2 carré de sucres dans la matinée si tête qui tourne) + 2 cachets vitamines Azinc Optimal
- Midi : riz basmatti bouilli (sucres lents)+ carottes pelées ultra-bouillies (ou courgettes pelées vapeur) (fibres solubles pour éviter la constipation) + blanc de poulet vapeur ou poisson sauvage (élevage = irritant) et non-gras (pas de thon, pas d'espadon, pas de flétan, pas de sardine .... ce sont des poissons gras riches en omega 3 mais chargés en métaux lourds irritants et cancérigènes surtout avec un intestin irrité) préférer en alternance colin, cabillaud,... cuits vapeur (saumon sauvage cuit vapeur de temps en temps uniquement, pas saumon fumé).
Important : le midi un peu plus de riz que de carottes pour éviter un coup de fatigue l'après midi). Dessert : fruit pelé cuit vapeur, ni acide ni à grains (fibres solubles).
- Soir : riz basmati + courgettes pelées (ou carottes) vapeur (le soir + de légumes que de riz)
Si le transit est trop lent, constipation : manque de fibres solubles
Si le transit est trop rapide, diarhée : trop de fruits et légumes
Sel autorisé, jus de citron aussi ( poivre, épices, sauce tomate et sauces industrielles interdits) Aliments non cités (industriels, pain , pommes de terre, patate douce, fritures, haricots, crudités, fruits secs, herbes de provence, etc... = tous interdits).
Consommer chaque jour (à vie, pas juste pour l'étape 2) 2 à 3 cuillères à soupe d'huile d'olive et noix (alterner) crues, jamais cuites (la rajouter sur le plat déjà chaud, ne pas refaire cuire le plat contenant de l'huile).
Pas de tomates. Contrairement à ce que l'on lit partout c'est le blanc de l'oeuf qui est irritant, pas le jaune : blanc interdit, jaune OK. Peau du poulet irritante, interdite.
Avocat toléré par certains colopathes, à tester. Agrumes tous interdits (mais jus de citron Ok).
Si pas de gastrite tester très vite par petites touches la tolérance du lactose en prenant de la lactase des labo. Granions (une marque de lactase qui ne contient ni manitol ni sorbitol irritants) avec un yaourt Activia Nature (lactose soit disant déjà pré-digéré, pas vérifié). Si l'essai n'est pas concluant ne pas insister, refaire l'essai 1 fois par mois).

Durant l'étape 2 il faut trouver une alternative au produits laitiers pour le calcium et pour le magnésium. Les suppléments de calcium se fixent mal dans l'organisme et le magnésium (pas contenu dans les vitamines azinc) peut vite conduire à l'épuisement et à la dépression en cas de carence. Comme les compléments de magnésium sont trop dosés pour les colopathes (maux de ventre, diarrhée) boire régulièrement dans la journée des eaux riches en calcium et magnésium (alterner Hépar, Rozana, etc...). Ces eaux ne doivent pas être la seule source d'eau, ce sont un complément à l'eau minérale ou de source que l'on boit toute la journée. Il faut y aller mollo sur les eaux magnésienne sinon ça flingue le ventre : en boire un peu voire très peu à chaque heure et tester la tolérance sans irriter le ventre (la tolérance augmente au fur et à mesure que la flore intestinale se refait et que les intestins cicatrisent).
Il faut absolument éviter les diarrhées qui flinguent la flore intestinale.
Si on le supporte prendre 2 grammes de glutamine (appelée aussi L Glutamine) pure dans 1 grand verre d'eau le soir au couché pour cicatriser les intestins.

L'étape 2 doit durer minimum 3 mois. Ensuite l'étape 3 consistera à essayer de réintroduire une alimentation variée par tests petit à petit si c'est possible. Certains aliments risquent de ne jamais pouvoir être réintroduits (mais tester quand-même régulièrement).
La nutri m'a prévenu : les graisses cuites, les épices-poivre, les aliments industriels transformés (tous coupés avec des additifs irritants et des sucres irritants pour les colopathes), les sodas, les fibres insolubles (graines, haricots, céréales complètes), les abus de crudités et les aliments indigestes (choux, oignons...) et acides (tomate...) seront toujours un problème pour moi.
Je ne devrai toujours manger que des oeufs de poules nourries en partie avec des graines de lin (vendus dans certains supermarchés). Ces oeufs contiennent des omega 3, ne favorisent pas le mauvais cholesterol et ne sont pas irritants comme pour les oeufs de poules nourries sans ration de graines de lin.
Pour le cholesterol : Oeufs de poules ordinaires = 6 maxi par semaine tous aliments confondus. Oeufs au lin 2 par jour tous aliments confondus (si on les supporte, certains colopathes ne supportent rien).

Elle m'a dit aussi que si une maladie auto-immune (non-traitée ou mal traitée) peut modifier la flore intestinale et l'absorption des aliments, je dois me méfier car un virus de gastro. un antibiotique ou un gros stress peuvent aussi modifier la flore intestinale (et donc lancer ou relancer la spirale des intolérances alimentaires) et même déclencher une autre maladie auto-immune dormante en sur-stimulant le système immunitaire. Elle m'a dit aussi qu'un mauvais fonctionnement des intestins (quelle qu'en soit l'origine) fait chuter le taux de sérotonine et fait tomber dans la dépression tout comme à l'inverse le stress ou la dépression modifient le fonctionnement des intestins (ce qui en plus de lancer la colopathie fait aussi tomber encore plus dans la dépression).

Je dois soit trouver des activités pour gérer mon stress si je n'y arrive pas soit me faire aider par un pro (médecin) surtout s'il reste une dépression sous-jacente une fois tous les problèmes de santé réglés les uns après les autres.

Voilà j'en suis au deuxième mois de l'étape 2. Je n'ai plus aucun problème de transit ni d'inflammation digestive. Mauvaise surprise j'ai quand même fait une grosse crise inflammatoire au niveau de la colonne vertébrale pendant 1 semaine. Mais maintenant entre les crises je n'ai presque plus de douleurs, surtout des raideurs du dos et des lombaires.

Je revois le rhumato de l'hôpital dans 15 jours pour faire le bilan de mes 1 an et 2 mois de biothérapie.

Il faudra ensuite voir si j'arrive à réintroduire les aliments puis quelle est la part d'inefficacité éventuelle d'Enbrel et/ou quelle est la part de la sédentarité et de mes 8 heures par jour assis devant l'ordi. du boulot dans mes crises de rhumatismes et raideurs dorsales. J'ai mal quand je suis trop raide mais je me déclenche une crise quand je fais des étirements. Je n'arrive pas à sortir de cette spirale. Je voudrais aussi savoir à quel point le stress et la fatigue du boulot peuvent influer sur les crises. A mon avis pour avoir les réponses aux dernières questions je vais devoir patienter un peu.

Sinon point positif je m'achète encore des nouveaux jeans lundi car je nage déjà dans le 42 acheté avant l'été, je vais acheter des 40 comme avant d'être malade (trop content !) je faisais 71 kg en 2006 (avant d'être malade) 122 kg en 2009 et 73 kg aujourd'hui.
Point négatif je me déplace régulièrement les cervicales en dormant alors je dors toujours avec une minerve (quand une vertèbre bouge je me tape un spasme de tout le dos pendant 10 jours, c'est atroce comme douleur et je deviens figé comme une statue).

Voilà j'ai encore beaucoup de boulot en cette saison du coup je n'ai pas encore le temps de lire vos posts mais le coeur y est et je le ferai très bientôt. Grosses bises et bon courage à celles et ceux qui souffrent, ne lâchez rien ! :wink:
Modifié en dernier par Pso06 le ven. août 30, 2013 10:05 am, modifié 2 fois.

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Message par Done » ven. août 30, 2013 1:52 am

Bonjour, je suis nouveau sur le forum. C'est agréable de trouver enfin un lieu où pouvoir parler de cette maladie. Je dois avouer m'être senti extrèmement seul avec. Il n'ya pas vraiment d'information ou autre.

Je dois dire que ton expérience, bien que malheureuse est pleine de bons conseils. J'ai la vague impression que mon parcours va ds le même sens que le tien..

J'ai un Psoriasis depuis mes 15 ans et un Rhumatisme Pso depuis deux ans (j'ai trente ans). Ton experience me laisse présager de ce que je vais surement vivre. j'ai moi même de nbreux pbs digestifs (Diarrhée depuis de nbreux mois) et je dois à présent passer plsrs examens..

Je parierai pr un Rhumatisme digestif. Comme mon corps ne supporte aucun médicament, je tatonne depuis 2 ans (Imeth, Humirra, Remicade, Metojet etc.)

Et dès que je me retrouve sans traitement...mes genoux et mains enflent et mes troubles disgestifs reviennent de plus belle. Bien entendu je ne supporte que des aliments tels riz et autres ds ces périodes.

Merci, pr tes conseils, je vais en parler à mon médecin (car l'hypothèse du rhumatisme digestif n'a pas émergé ds son esprit).

Il est probable que j'ai recours à un nutritioniste moi-même..
Mais, il semble y avoir de l'espoir, tu sembles être en voie de rémission.

Si tu as des conseils à donner histoire de me faire gagner une dizaine d'années, je suis preneur ;) (Car je n'ai pas envie de passer toute ma trentaine à tatonner ds le noir).

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Message par Pso06 » ven. août 30, 2013 9:28 am

Salut Done ! Je te conseille de trouver un bon médecin-nutritionniste (important qu'il soit médecin, et pour les tarifs remboursés et pour les compétences). Peut-être qu'il te faudra en essayer plusieurs pour trouver celui qui te va bien. Si t'en trouves pas en cabinet indépendant il y en a à l'hôpital.

La différence entre toi et moi c'est que tu ne réagis pas favorablement à la biothérapie, les foyers inflammatoires persistent car le système immunitaire est au taquet et, comme dans mon cas, il se retourne aussi contre ta flore intestinale. Le concept de 'rhumatisme digestif' est nouveau chez certains rhumato, parle plutôt à ton médecin de colon irritable ou de colopathie.
Le fait que le stress-dépression, un virus, un antibio, une intolérance vraie à un aliment, peuvent déclencher une modification de la flore intestinale (et donc une malabsorption des aliments blessant les intestins et sur-stimulant le système immunitaire) qui finira par déclencher une maladie auto-immune dormante ; comme le fait qu'une maladie auto-immune déclenchée peut elle aussi modifier l'absorption des aliments et déclencher le même processus, sont un concept nouveau dont tous les médecins ne sont pas encore bien informés. Il faut trouver des gens un peu à la pointe dans leur discipline.

Je pense que tant que ton rhumatisme ne sera pas calmé le nutri va te faire une étape 2 prolongée mais améliorée.

J'ai lu sur des sites anglophones que de nouvelles biothérapies sont en train de sortir et que les recherches du futur concerneront la recherche de traitements pour ceux qui ne supportent pas les biothérapies. Ils cherchent aussi à mettre au point des marqueurs génétiques pour traiter les rhumatismes avant qu'ils ne se déclenchent (ça ce sera pas pour nous hélas).

Ciao !

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merci !

Message par mariejo.be » ven. août 30, 2013 10:52 am

d'avoir pris le temps de nous écrire ...
en gros je mange sans fruits (à part les secs), sans légumes (à part carottes et navets), sans pain (sans gluten en général), sans crudités (le pire) ... sans lait, enfin lait sans lactose (mais yourts et fromage chèvre ou st moret allégé), sans graisses en général ... et comme je prends 200 mg de morphine (constipatoire) par jour ... ça c'est équilibré côté passage aux wc !
mon alimentation est barbare :shock: mais ... aucun manque de vitamine (même de la b12 en trop !) sauf la D comme les 3/4 de la Belgique.
comme quoi le corps compense en mangeant ce qu'il lui faut ailleurs.
Comme j'ai commencé le rémicade (en bi thérapie avec ledertrexate) je vais pourvoir réintroduire petit à petit certains légumes et fruits , je ferai comme toi au début, pomme ou pêche cuite vapeur, je m'inspirerai de ton mode alimentaire pour retrouver une alimentation plus dans les normes, si c'est possible.
Merci encore et bonne continuation à toi
2013:arthropathie psoriasique,HLAB27+(après cancer du sein&Tuberculose hépathique+ hépatectomie majeure droite),Thyroidite Hashimoto.Ledertrexate20+2AINS (+200mg morphine min)+Crohn,Rémicade +3deuils (papa)&1rupture en 5 mois !

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Re: merci !

Message par Pso06 » ven. août 30, 2013 1:15 pm

Salut Mariejo. Ca donne quoi le rémicade ? Ca marche sur toi ?

Tu peux faire cuire des bananes si tu aimes et si tu supportes ou d'autres fruits. Faut juste éviter les non-pelés et les trucs pleins de graines qui blessent les intestins et les trucs acides (kiwi, tomate & co). Moi je fais que des pêches et pommes car en ce moment j'ai pas trop le temps de faire les courses et cuisiner. Il ne faut pas manger sans fruits et sans légumes, ça constipe. et puis les vitamines naturelles sont beaucoup plus bénéfiques que celles de synthèse (beaucoup plus anti-cancer), ça c'est sûr. Il faut trouver les légumes, la bonne quantité et la façon de les péparer qui ménagent l'intestin le temps qu'il se répare et que la flore intestinale se réinitialise. Le but c'est de récupérer une alimentation la plus variée et la plus naturelle possible dans la limite de ce que l'intestin peut tolérer. Pour le fils d'une amie il a fallu 4 ans pour re-tolérer tout (mais bon il n'a pas de maladie auto-immune ni stress).

Sinon pour ma nutri fruit sec = fruit cru et c'est vrai que je ne les supporte pas du tout non plus (raisins, abricots, figues....la cata) Le navet me rend malade, trop de fibres insolubles. Je précise que ma diète a été définie pour moi après des mois à tester mes limites. Beaucoup de colopathes tolèrent certains aliments que je ne tolérais plus. J'ai réussi à remanger des chips de pomme de terre sans être malade (bon j'ai quand même passé 3 plombes à lire toutes les compos et j'en ai trouvé des fabriquées en France avec juste pommes de terre + sel + huile de tournesol, les autres étaient coupées avec tout et n'importe quoi). La nutri m'a d'ailleurs dit que les 3/4 des additifs et conservateurs utilisés aujourd'hui seraient interdits dans 20 ans.

J'ai oublié de dire qu'une fois les 3 mois passés, même si les réintroductions ne sont pas faites j'aurai les boyaux assez retapés pour de temps en temps accepter de manger au resto ou chez des amis. La nutri m'a dit qu'au cas où la nourriture ne conviendrait pas : prendre Smecta 1 heure avant le repas puis en reprendre 1 heure après et là tout passera mdr.

Autre précision que j'ai oubliée (confirmée par plusieurs médecins) : lorsqu'on est en dépression ou gros stress le cerveau peut en modifiant la chimie du corps perturber le fonctionnement de certains organes. Dans le cas des colopathies il peut provoquer des diarrhées, crampes, douleurs, etc... MÊME AVEC LE VENTRE VIDE dans ce cas là c'est le côté psy qu'il faut soigner (s'il n'y a rien à la coloscopie).

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Message par Done » mer. sept. 04, 2013 1:43 pm

Merci pr le conseil,

En fait c'est plus compliqué ds mon cas avec les Biothérapies. çà marche sur moi, mais mon corps ne supporte pas les médicaments en question (pr le moment).

Qd j'avais 20 ans j'ai fais partie de l'étude sur le Rémicade. çà marchait bien sur mon Pso, mais vu la lourdeur du traitement, j'ai préféré ne pas commencer par ce dernier.

J'ai énormément d'expérience sur les médicaments mtnt..j'imagine.
J'ai fais Imeth, Metojet, Arava. Mon foie ne supportait pas les deux premiers.
Qt à Arava, ce n'est pas assez fort ds mon cas.

J'ai dû passer à la gamme au-dessus, les Anti-TNF alpha.
Pr le moment, j'ai juste utilisé Humira qui marchait très bien sur moi.
Néanmoins je fesais deux injections par mois..et mes plaquettes se déréglaient à cause de ce traitement à un point où les docteurs ont décidé que ce n'était pas viable.

Je dois commencer Symponi bientôt, je vous dirais ce qu'il en est (avant celà, je dois déterminer quel est le problème avec mes troubles digestifs car mes docteurs refusent de commencer quoi que ce soit avant de savoir de quoi il retourne).

Donc, pr faire court, la biothérapie marche sur moi. je n'ai juste pas encore trouvé le médicament que mon corps pourrait tolérer.

Edit: Je lis Smecta..je dois dire qu'en ce moment je vis avec ce médicament.
Modifié en dernier par Done le dim. sept. 08, 2013 10:38 pm, modifié 1 fois.

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Message par Pso06 » mer. sept. 04, 2013 6:05 pm

Done a écrit :Je dois commencer Symponi bientôt, je vous dirais ce qu'il en est
Oui merci ça m'intéresse :) Bon courage !

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Message par Pso06 » mer. sept. 25, 2013 1:41 pm

Salut ! Suite de mes aventures.

Je dois reprendre tout le processus de réinitialisation de la flore intestinale à zéro ...dans 3 mois :(
Je me suis choppé une gastro virale qui m'a cloué au lit (et sur les toilettes) pendant une semaine. Ma flore intestinale toute neuve est partie dans la cuvette.

Puis, cerise sur le gâteau, en une semaine je me suis retrouvé avec tout le visage pustuleux dégueu. Verdict de la dermato : crise d'acné rosacée (pas le même que l'acné des ados) dû à la chaleur et à la fatigue et lié à la couperose (j'en ai pourtant très peu). Du coup soit je reste vérolé à vie soit c'est 3 mois d'antibiotiques qui éradiquent les boutons mais détruisent la flore intestinale.

Du coup je suis sous antibios jusqu'en mi décembre. Ensuite je poursuivrai 3 mois avec mon régime strict pour réinitialiser le ventre puis tentatives de réintroduction des aliments ...fin mars. Je ne m'en sortirai jamais de mes problèmes de ventre. Dès que je fais un pas en avant je suis ramené au dernier moment 6 pas en arrière.

Sinon j'ai vu le rhumato du CHU pour ma visite annuelle. Il ne sait pas d'où viennent mes douleurs. Il doit arriver à comprendre qu'elle est la part dûe aux tensions de posture, la part dûe à un éventuel manque d'efficacité d'Enbrel, la part dûe à l'inflammation digestive et la part dûe à un problème mécanique. Je dois donc passer une IRM de la colonne vertebrale et faire 20 séances de kiné douces. Je dois commencer le plus tôt possible la piscine toutes les semaines puis si possible un peu de cardio-training.
Il m'a prescrit en attendant un anti-douleur Ixprim (paracetamol + opiacée) mais j'ai pris un cachet et quelques heures après j'avais le torse, le ventre , les épaules et les bras couverts de pustules crado comme sur la tronche. Et tout le corps me démangeait.
A la pharmacie ils m'ont dit que j'avais mal réagit au tramadol et que ça arrive parfois. J'ai la flemme d'aller voir le généraliste pour tenter un nouvel anti-douleur. Les boutons du visage sont encore là mais ceux du corps sont partis. J'ai pas envie de me re-déclencher un truc tordu avec un autre médoc. Pour l'instant j'ai pas trop mal.

Ciao :D

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Message par Done » mer. nov. 20, 2013 5:29 pm

De retour avec des nvelles de Simponi.

Franchement pareil que Humirra, le traitement marche bien. Malheureusement, j'ai tjrs le même soucis..mes plaquettes descendent trop..(je passe de 210 à 130k plaquettes en une piqure de 50ml).

Donc, je vais devoir stopper le traitement. Je commence à me poser des questions, c'est le deuxième traitement que je fais et deux fois le même résultat. j'espère trouver le bon, mais..je commence à penser qu'il faut voir là un pb plus lié à une intolérance qu'à un changement de marque.

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Message par Pso06 » mer. janv. 15, 2014 2:58 pm

Bonjour,

Merci Done :wink:

Suite des aventures... J'avais arrêté au bout de 15 jours les antibio pour l'acné car j'avais fait une allergie (peau qui démange et rougit).

L'IRM n'a montré aucune anomalie de la colonne vertébrale.

Mes problèmes d'estomac s'étant aggravés. On m'a enfin donné un traitement pour ma gastrite (2 ans que je me la traine). J'ai pris de l'anti-acide Inexium pendant 2 mois le temps que l'estomac cicatrise. J'avais toujours mal à la fin du traitement mais on m'a fait arrêter l'inexium quand même car les douleurs d'estomac et d'intestin sont des effets secondaires très fréquents du médicament. Les douleurs ne signifient pas que l'estomac n'est pas cicatrisé.

Sans inflammation de l'estomac, l' Enbrel peut enfin faire un effet maximal : je n'ai donc plus de douleur rhumatismale.

J'ai aussi pu réintroduire tous les aliments progressivement (malgré quelques catas au départ quand je me lâchais un peu trop sur certains aliments).

Aujourd'hui je mange équilibré en semaine (je remange presque de tout sauf tomates, alcool, épices, poivre, ail-oignon et pain complet que je retenterai peut-être dans les mois qui viennent). Je peux me lâcher le week end et sortir au resto ou chez des amis. Mon premier carré de chocolat fut un quasi-orgasme :D

Comme j'ai encore quelques douleurs d'estomac lors du petit-déj. on me fera une gastroscopie et une coloscopie début mars (pour voir si la bactérie helicobacter pilori ne serait pas impliquée).

Je me rends compte maintenant que les années d'inflammation, de tensions musculaires et de spasmes musculaires m'ont déplacé des vertèbres : je ne peux plus tourner la tête complètement vers la gauche et j'ai des pincements au niveau des lombaires gauches. Lorsque j'aurai eu mon éventuel traitement contre helicobacter pilori je retournerai chez le médecin osthéopathe pour remettre les os en place en douceur. Pour les quelques jours suivant la manipulation je demanderai une prescription d'anti-inflammatoire Brexin et d'Inexium (pour ne pas re-flinguer l'estomac ni re-déclencher une inflammation de la colonne vertébrale).

Voilà, pendant des années les problèmes de santé se sont accumulés et entremêlés puis petit à petit on les a découverts et réglés un par un. Je suis au bout du bout j'ai déjà repris une vie normale. Dès que j'aurais récupéré la mobilité de la colonne vertébrale je reprendrai le sport en douceur. Je pense qu'avant l'été ma vie sera redevenue normale à 100%, comme avant la maladie ...enfin

Je ne consulte plus le rhumato que tous les 6 mois au lieu de 3. Ce serait génial qu'en septembre le rhumato de Monaco me déclare en rémission :roll: ...pourvu que rien ne re-déconne entre-temps.

Bon courage à ceux qui souffrent, ne lâchez rien :wink:

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Message par Pso06 » ven. sept. 19, 2014 2:56 pm

Bonjour,

Voici la suite de mes aventures.

J'ai consulté le rhumato du CHU pour ma visite annuelle. Il m'a dit que mes analyses sanguines sont parfaites, que je tolère très bien l'Enbrel qui est d'ailleurs tellement efficace sur moi que mon rhumatisme est ...en REMISSION :shock: :shock: :D :D :D enfin !
On espace les injection progressivement : pour un an on passe à tous les 10 jours au lieu de tous les 7 jours. Si ça se passe bien on continuera d'espacer les injections chaque année.

Mes transa sont enfin redescendus à un niveau très bas ce mois-ci. Il m'aura fallu 2 ans pour me remettre de l'hépatite médicamenteuse causée par le Novatrex.

J'ai amélioré mes connaissances en nutrition pour arriver à gérer mon Syndrome du Colon Irritable. J'ai appris l'alimentation non-irritante et j'ai réussi à déterminer mes seuils de tolérance pour le lactose, le gluten et le fructose et j'applique mes différentes "diètes de crise" en fonction du niveau d'inflammation car à ces moments là les seuils de tolérance s'abaissent encore. Le but s'est de désamorcer l'inflammation dès le départ car si je laisse un foyer inflammatoire s'installer le rhumatisme peut revenir malgré L'Enbrel.

Le seul moment où je ne peux pas préserver ma flore intestinale et un bon fonctionnement du système digestif c'est quand on me donne des antibios (qui détruisent la flore). l'hiver dernier on m'a donné 2 mois d'antibio pour une acné rosacée, mon ventre a rendu l'âme et ma colonne vertébrale s'est embrasée. Le pire sera à craindre aussi chaque fois que j'aurais une gastro virale.

Puisqu'il n'y a plus d'inflammation, le rhumato du CHU m'a dit de refaire du sport doucement mais très régulièrement pour me dérouiller et éviter d'avoir des tensions musculaires, garanties de pépins au moindre gros effort physique. En plus des étirements et de la muscu (sans poids, machines à vide) je vais aussi faire du vélo elliptique pour me remuscler en douceur et réguler le transit intestinal. Je dois aussi ne plus rester assis au boulot toute la journée, je dois me lever et marcher un peu toutes les 30 mn.

Voilà salut ! :D

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Message par Pso06 » mer. janv. 07, 2015 3:27 pm

Suite (catastrophique) de mes aventures.

En septembre on m'a annoncé au CHU de Monaco qu'après 2 ans d'Enbrel mon rhumatisme était enfin en rémission ...mais quelques jours après je me suis retrouvé avec des diarrhées non-stop ...qui ont duré pendant 2 mois. Mon généraliste pensait (il m'avait déjà fait le coup pour le rhumatisme) que c'était psychologique et m'a laissé maigrir quasi sans traitement. J'ai perdu 16 kg et suis tombé à 60,80 kg. Un vrai squelette de 1,83 m.
J'avais des selles ensanglantées par les pires hémorroides de ma vie : je ne pouvais plus marcher, je me tordais de douleur dans mon lit pendant les 7 heures qui suivaient chaque selle.

J'ai réclamé une hospitalisation au CHU de Nice avant de crever. Mon généraliste a fait trainer mais on a fini avec un mois de retard par m'hospitaliser. On m'a découvert des "aphtes" plein le colon. Après analyse des biopsies et un entero-IRM le verdict est tombé : maladie de Crohn. J'étais dégoûté. A l'hosto ils m'ont dit que les hémorroides et les ulcérations de l'anus faisaient souvent partie de la Maladie de Crohn. Ils m'ont dit aussi qu'avec un problème d'immunité on peut cumuler les maladies auto-immunes qui se déclenchent au fur et à mesure (génial !). J'en ai 2 maintenant et c'est peut-être pas fini.

Mon généraliste ne comprenait pas pourquoi on ne l'avait pas détectée lors des précédentes coloscopies et à l'hosto ils m'ont dit que si on ne trouve rien à la colo (pas d'ulcérations) ou que les biopsies sont négatives il faut passer l'IRM, pas renvoyer le malade chez lui en lui disant que c'est psychologique. L'IRM aurait pu trouver ma maladie depuis des années mais le gastro-enterologue de la clinique et mon généraliste n'ont pas jugé bon de continuer à chercher la cause de mes intolérances alimentaires et diarrhées.

Le CHU de Nice m'a expliqué que l'Enbrel soignait le rhumatisme mais pas Crohn. Ils ont donc appelé mon rhumato à Monaco pour lui demander si on pouvait me passer sous Humira (ça peut soigner les 2 maladies). A l'hosto on m'a fait 4 injections d'Humira (au stylo, ça fait trop mal !) puis 2 injections 15 jours après puis encore 2 injections 15 jours après (toujours avec leur p**** de stylo). Total : 8 doses d'Humira le premier mois ! J'ai pas intérêt de chopper un virus. Pour l'instant je continue 2 doses tous les 15 jours au lieu d'une car le rhumatisme est revenu avec le passage de l'Enbrel à l'Humira.

Je consulte le gastro tous les 20 jours pour faire un bilan régulier avec prises de sang. Et maintenant c'est moi qui vais me faire mes injections moi-même chez-moi ...et en seringues pré-remplies (enfin !).
Voilà on m'a dit qu'on saurait dans 1 ou 2 mois si l'Humira amène les 2 maladies à rémission (ça marche dans 40% des cas) si ça marche pas je passerai au Rémicade en perf à l'hosto.
Si ça marche toutes mes intolérances alimentaires vont disparaître( après un mois d'Humira je re-tolère à peu près le lactose, le gluten et les fibres (sauf les amandes et les noix et les fruits et légumes crus).

Voilà je vais mieux, j'ai repris le boulot . Bon courage à celles et ceux qui souffrent :wink:

crichine
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Message par crichine » mer. janv. 07, 2015 4:50 pm

Coucou,

Qu'est-ce que ça peut me mettre en colère des histoires comme ça :evil: !
Et ça empire avec les directives de la sécu : on fait trop d'examens, trop d'IRM. Pendant ce temps là, nous on déguste. Et puis, ne pas penser à tous les diagnostics en les éliminant au fur et à mesure jusqu'à arriver au bon en invoquant des problèmes psy...

Il m'est arrivé une histoire moins méchante, mais quand même : pendant 2 ans j'ai eu des diarrhées en quasi continu. J'avais un ganglion un peu suspect, j'ai eu une colo qui n'a pas trouvé de cancer (c'est ce qu'on cherchait et je le savais, parce que j'avais lu le compte-rendu de consultation et j'avais compris). Résultat : pas de cancer (tant mieux pour moi) et démerdez-vous avec votre diarrhée. J'ai fini par trouver toute seule une intolérance au lactose. Dans cette histoire il y a le démerdez-vous mais aussi une suspicion de cancer sans aucun accompagnement.

Et puis, je fais partie d'une association de malades de la thyroïde. Ce type de vécu on le voit quasiment tous les jours : on laisse traîner les gens avec de sérieux problèmes en leur disant que c'est psy. Dans le cas de la thyroïde, ce seraient parfois des gestes simples de type palper qui suffiraient. Eh bien, les généralistes n'y pendent même pas alors qu'on leur raconte des signes très évocateurs.

ça ne va pas te remonter le moral de savoir que tu es loin d'être tout seul, mais bon.
Et oui, il arrive assez souvent qu'on cumule les maladies auto-immunes. Je cumule un rhumatisme pso et une maladie de Basedow, enfin celle-là c'est fini puisque je n'ai plus de thyroïde et il ne me reste plus (à part la substitution à vie) qu'une toute petite exophtalmie.
Je te souhaite qu'Humira marche.
Bon courage

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