Bonjour,
Un petit bilan.
Les choses s'améliorent progressivement. J'avais dû retourner chez la médecin-nutri au début de l'été car j'avais encore des problèmes.
Comme promis à celles qui me l'ont demandé, voici ma diète (but : réinitialiser la flore intestinale et cicatriser les intestins pour supprimer le foyer inflammatoire digestif qui sur-stimulait le système immunitaire et empêchait de mesurer l'efficacité de l'Enbrel sur le rhumatisme) :
1) Diète de départ (pour quelques jours à quelques semaines seulement) lorsque ma colopathie était au max, que mes intestins étaient plein de plaies et que j'étais devenu intolérant à tout :
- Petit dej (pas de fruits crus, pas de lactose, pas de gluten, pas de confiture à peau ni graines, pas de fibres insolubles) : tartines aux farines de riz-châtaigne (de Céréal Bio ou Crac'tine riz-Châtaigne de France Aglut Bio) ou Pain des Fleurs à la farine de châtaigne + gelée de mûre ou cassis dont 1 tartine avec du beurre (+ 1 ou 2 carré de sucres dans la matinée si tête qui tourne)
- Midi bouillon maison épaissi au tapioca (pour les sucres lents) + poulet vapeur ou poissons vapeur (alterner) + 1 pomme pelée cuite vapeur (ou pêche)
- Soir idem
2) Puis (le plus tôt possible, ne pas faire durer l'étape 1) :
- Petit dej (pas de fruits crus, pas de lactose, pas de gluten, pas de confiture à peau ni graines) : tartines aux farines de riz-châtaigne (de Céréal Bio ou Crac'tine riz-Châtaigne de France Aglut Bio) ou Pain des Fleurs à la farine de châtaigne + gelée de mûre ou cassis dont 1 tartine avec du beurre (+ 1 ou 2 carré de sucres dans la matinée si tête qui tourne) + 2 cachets vitamines Azinc Optimal
- Midi : riz basmatti bouilli (sucres lents)+ carottes pelées ultra-bouillies (ou courgettes pelées vapeur) (fibres solubles pour éviter la constipation) + blanc de poulet vapeur ou poisson sauvage (élevage = irritant) et non-gras (pas de thon, pas d'espadon, pas de flétan, pas de sardine .... ce sont des poissons gras riches en omega 3 mais chargés en métaux lourds irritants et cancérigènes surtout avec un intestin irrité) préférer en alternance colin, cabillaud,... cuits vapeur (saumon sauvage cuit vapeur de temps en temps uniquement, pas saumon fumé).
Important : le midi un peu plus de riz que de carottes pour éviter un coup de fatigue l'après midi). Dessert : fruit pelé cuit vapeur, ni acide ni à grains (fibres solubles).
- Soir : riz basmati + courgettes pelées (ou carottes) vapeur (le soir + de légumes que de riz)
Si le transit est trop lent, constipation : manque de fibres solubles
Si le transit est trop rapide, diarhée : trop de fruits et légumes
Sel autorisé, jus de citron aussi ( poivre, épices, sauce tomate et sauces industrielles interdits) Aliments non cités (industriels, pain , pommes de terre, patate douce, fritures, haricots, crudités, fruits secs, herbes de provence, etc... = tous interdits).
Consommer chaque jour (à vie, pas juste pour l'étape 2) 2 à 3 cuillères à soupe d'huile d'olive et noix (alterner) crues, jamais cuites (la rajouter sur le plat déjà chaud, ne pas refaire cuire le plat contenant de l'huile).
Pas de tomates. Contrairement à ce que l'on lit partout c'est le blanc de l'oeuf qui est irritant, pas le jaune : blanc interdit, jaune OK. Peau du poulet irritante, interdite.
Avocat toléré par certains colopathes, à tester. Agrumes tous interdits (mais jus de citron Ok).
Si pas de gastrite tester très vite par petites touches la tolérance du lactose en prenant de la lactase des labo. Granions (une marque de lactase qui ne contient ni manitol ni sorbitol irritants) avec un yaourt Activia Nature (lactose soit disant déjà pré-digéré, pas vérifié). Si l'essai n'est pas concluant ne pas insister, refaire l'essai 1 fois par mois).
Durant l'étape 2 il faut trouver une alternative au produits laitiers pour le calcium et pour le magnésium. Les suppléments de calcium se fixent mal dans l'organisme et le magnésium (pas contenu dans les vitamines azinc) peut vite conduire à l'épuisement et à la dépression en cas de carence. Comme les compléments de magnésium sont trop dosés pour les colopathes (maux de ventre, diarrhée) boire régulièrement dans la journée des eaux riches en calcium et magnésium (alterner Hépar, Rozana, etc...). Ces eaux ne doivent pas être la seule source d'eau, ce sont un complément à l'eau minérale ou de source que l'on boit toute la journée. Il faut y aller mollo sur les eaux magnésienne sinon ça flingue le ventre : en boire un peu voire très peu à chaque heure et tester la tolérance sans irriter le ventre (la tolérance augmente au fur et à mesure que la flore intestinale se refait et que les intestins cicatrisent).
Il faut absolument éviter les diarrhées qui flinguent la flore intestinale.
Si on le supporte prendre 2 grammes de glutamine (appelée aussi L Glutamine) pure dans 1 grand verre d'eau le soir au couché pour cicatriser les intestins.
L'étape 2 doit durer minimum 3 mois. Ensuite l'étape 3 consistera à essayer de réintroduire une alimentation variée par tests petit à petit si c'est possible. Certains aliments risquent de ne jamais pouvoir être réintroduits (mais tester quand-même régulièrement).
La nutri m'a prévenu : les graisses cuites, les épices-poivre, les aliments industriels transformés (tous coupés avec des additifs irritants et des sucres irritants pour les colopathes), les sodas, les fibres insolubles (graines, haricots, céréales complètes), les abus de crudités et les aliments indigestes (choux, oignons...) et acides (tomate...) seront toujours un problème pour moi.
Je ne devrai toujours manger que des oeufs de poules nourries en partie avec des graines de lin (vendus dans certains supermarchés). Ces oeufs contiennent des omega 3, ne favorisent pas le mauvais cholesterol et ne sont pas irritants comme pour les oeufs de poules nourries sans ration de graines de lin.
Pour le cholesterol : Oeufs de poules ordinaires = 6 maxi par semaine tous aliments confondus. Oeufs au lin 2 par jour tous aliments confondus (si on les supporte, certains colopathes ne supportent rien).
Elle m'a dit aussi que si une maladie auto-immune (non-traitée ou mal traitée) peut modifier la flore intestinale et l'absorption des aliments, je dois me méfier car un virus de gastro. un antibiotique ou un gros stress peuvent aussi modifier la flore intestinale (et donc lancer ou relancer la spirale des intolérances alimentaires) et même déclencher une autre maladie auto-immune dormante en sur-stimulant le système immunitaire. Elle m'a dit aussi qu'un mauvais fonctionnement des intestins (quelle qu'en soit l'origine) fait chuter le taux de sérotonine et fait tomber dans la dépression tout comme à l'inverse le stress ou la dépression modifient le fonctionnement des intestins (ce qui en plus de lancer la colopathie fait aussi tomber encore plus dans la dépression).
Je dois soit trouver des activités pour gérer mon stress si je n'y arrive pas soit me faire aider par un pro (médecin) surtout s'il reste une dépression sous-jacente une fois tous les problèmes de santé réglés les uns après les autres.
Voilà j'en suis au deuxième mois de l'étape 2. Je n'ai plus aucun problème de transit ni d'inflammation digestive. Mauvaise surprise j'ai quand même fait une grosse crise inflammatoire au niveau de la colonne vertébrale pendant 1 semaine. Mais maintenant entre les crises je n'ai presque plus de douleurs, surtout des raideurs du dos et des lombaires.
Je revois le rhumato de l'hôpital dans 15 jours pour faire le bilan de mes 1 an et 2 mois de biothérapie.
Il faudra ensuite voir si j'arrive à réintroduire les aliments puis quelle est la part d'inefficacité éventuelle d'Enbrel et/ou quelle est la part de la sédentarité et de mes 8 heures par jour assis devant l'ordi. du boulot dans mes crises de rhumatismes et raideurs dorsales. J'ai mal quand je suis trop raide mais je me déclenche une crise quand je fais des étirements. Je n'arrive pas à sortir de cette spirale. Je voudrais aussi savoir à quel point le stress et la fatigue du boulot peuvent influer sur les crises. A mon avis pour avoir les réponses aux dernières questions je vais devoir patienter un peu.
Sinon point positif je m'achète encore des nouveaux jeans lundi car je nage déjà dans le 42 acheté avant l'été, je vais acheter des 40 comme avant d'être malade (trop content !) je faisais 71 kg en 2006 (avant d'être malade) 122 kg en 2009 et 73 kg aujourd'hui.
Point négatif je me déplace régulièrement les cervicales en dormant alors je dors toujours avec une minerve (quand une vertèbre bouge je me tape un spasme de tout le dos pendant 10 jours, c'est atroce comme douleur et je deviens figé comme une statue).
Voilà j'ai encore beaucoup de boulot en cette saison du coup je n'ai pas encore le temps de lire vos posts mais le coeur y est et je le ferai très bientôt. Grosses bises et bon courage à celles et ceux qui souffrent, ne lâchez rien !