Rhumatisme psoriasique et biothérapie (humira)

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

Stéphanie06
phasme
phasme
Messages : 26
Enregistré le : mar. juin 26, 2012 8:49 pm
Localisation : Alpes maritimes

Rhumatisme psoriasique et biothérapie (humira)

Message par Stéphanie06 » ven. juin 29, 2012 6:12 pm

Bonjour à tous

Bon je me lance, je ne suis pas vraiment douée pour discuter sur des forums.. J espère recevoir quelques réponses.
J ai 29 ans et suis atteinte d un rhuma pso diagnostique il y a un an et demi ( douleurs depuis 5 ans) accompagne d un psoriasis cutané que je traîne depuis l adolescence! Je dois recevoir demain ma première injection d humira et suis très anxieuse quant aux effets secondaires mais surtout quant à mon avenir, je souffre tellement le jour, la nuit que ça commence à jouer sur mon moral, il est difficile de garder espoir! Ma vie de famille s en trouve chamboulée. Je ne pense pas être la seule dans ce cas c est la raison pour laquelle je viens sur ce forum parce que j ai l impression que lorsqu on ne vit pas ces douleurs on ne peux pas les comprendre!! Après j ai. L impression de me plaindre et ça ne me plaît pas,alors qu il y a des maladies bien plus graves...
Je serait ravie de pouvoir échanger avec quelqu un de ce forum. Je pense que c est important de pouvoir en parler! Dans l attente de vos réponses à très bientôt.

katlily
phasme
phasme
Messages : 34
Enregistré le : jeu. juin 28, 2012 1:10 pm

Re: Rhumatisme psoriasique et biothérapie (humira)

Message par katlily » ven. juin 29, 2012 6:48 pm

Stéphanie06 a écrit :Bonjour à tous

Bon je me lance, je ne suis pas vraiment douée pour discuter sur des forums.. J espère recevoir quelques réponses.
J ai 29 ans et suis atteinte d un rhuma pso diagnostique il y a un an et demi ( douleurs depuis 5 ans) accompagne d un psoriasis cutané que je traîne depuis l adolescence! Je dois recevoir demain ma première injection d humira et suis très anxieuse quant aux effets secondaires mais surtout quant à mon avenir, je souffre tellement le jour, la nuit que ça commence à jouer sur mon moral, il est difficile de garder espoir! Ma vie de famille s en trouve chamboulée. Je ne pense pas être la seule dans ce cas c est la raison pour laquelle je viens sur ce forum parce que j ai l impression que lorsqu on ne vit pas ces douleurs on ne peux pas les comprendre!! Après j ai. L impression de me plaindre et ça ne me plaît pas,alors qu il y a des maladies bien plus graves...
Je serait ravie de pouvoir échanger avec quelqu un de ce forum. Je pense que c est important de pouvoir en parler! Dans l attente de vos réponses à très bientôt.
Bonjour Stéphanie, avec plaisir pour en parler... je comprends que c'est difficile niveau moral, je me doute que tu es une personne malgré tout battante.. j'ai comme toi un RP sans pso et une fibromyalgie, ça fait très mal et ça fatigue les neurones!! donc essayons de se donner des idées pour s'occuper l'esprit! on lance une idée? qui souhaite lancer une idée? allez! on va y arriver, moi aussi j'attends ma biothérapie le 17 juillet et j'ai très peur!

Stéphanie06
phasme
phasme
Messages : 26
Enregistré le : mar. juin 26, 2012 8:49 pm
Localisation : Alpes maritimes

Message par Stéphanie06 » ven. juin 29, 2012 7:16 pm

Je comprend ta peur et pense savoir ce que tu ressent! Je pourrai t en dire plus après mon injection qui aura lieu demain! Je t avous que ces biothérapies restent vraiment mon dernier espoir! Je veux juste une vie "normale".....
Est ce que tu sais quel produit tu vas recevoir en juillet ?? Comment contrôle tu ta douleur en attendant???
Ton entourage te soutient il??
Est ce que quelqu un connait l association Acs??
Tu as raison il faut une idée et surtout un Max d optimisme pas facil au quotidien, la fatigue empêchent de réfléchir et fatiguant d être fatiguée sans cesse!!
Merci de ta réponse nous pourrons échanger nos expériences quant à nos traitement!

Pso06
fourmi
fourmi
Messages : 150
Enregistré le : mar. janv. 24, 2012 1:24 pm
Localisation : Alpes-Maritimes

Message par Pso06 » ven. juin 29, 2012 7:53 pm

Stéphanie on croise les doigts pour ta première injection. Tiens nous au courant. Tu fais venir une infirmière ?

S'il s'avérait que l'Humira ne marche pas, ne désespère pas il y a d'autres biothérapies. Ca arrive que certaines ne marchent pas ou cessent de marcher un jour. Il faut juste trouver la bonne. Le bout du tunnel approche :wink:

Stéphanie06
phasme
phasme
Messages : 26
Enregistré le : mar. juin 26, 2012 8:49 pm
Localisation : Alpes maritimes

Message par Stéphanie06 » ven. juin 29, 2012 8:39 pm

Cc

Merci pso06 ton parcours me donne du courage! Oui une infirmière vient à la maison c est plus pratique pour moi, et me permet de rester dispo pour mon fils et de moins médicaliser l acte.C est psychologique!
Je donnerait rapidement des nouvelles. Merci de ton soutien. J ai un petit espoir.

katlily
phasme
phasme
Messages : 34
Enregistré le : jeu. juin 28, 2012 1:10 pm

Message par katlily » ven. juin 29, 2012 9:40 pm

Stéphanie06 a écrit :Je comprend ta peur et pense savoir ce que tu ressent! Je pourrai t en dire plus après mon injection qui aura lieu demain! Je t avous que ces biothérapies restent vraiment mon dernier espoir! Je veux juste une vie "normale".....
Est ce que tu sais quel produit tu vas recevoir en juillet ?? Comment contrôle tu ta douleur en attendant???
Ton entourage te soutient il??
Est ce que quelqu un connait l association Acs??
Tu as raison il faut une idée et surtout un Max d optimisme pas facil au quotidien, la fatigue empêchent de réfléchir et fatiguant d être fatiguée sans cesse!!
Merci de ta réponse nous pourrons échanger nos expériences quant à nos traitement!
non je ne connais pas encore le nom du produit, je contrôle ma douleur en faisant malgré tout du sport (tennis) et du bénévolat, ça m'oblige à ne pas trop somatiser de mes douleurs car elles sont toujours la! tu vois ce que je veux dire... paradoxalement le sport crée de l'endorphine (la bonne drogue pour moi!) du coup j'arrive à jouer sans trop souffrir, bon c'est plutôt après! mais bon c'est ça ou je meurs!
j'ai un entourage extra! heureusement (contrairement à toi je crois? ) je ne connais pas le nom de cette association? qu'est ce que c'est exactement?
quand le moral ne va pas trop, n'hésite pas à venir par ici, il y aura toujours quelqu'un pour te rebooster! ;)

Stéphanie06
phasme
phasme
Messages : 26
Enregistré le : mar. juin 26, 2012 8:49 pm
Localisation : Alpes maritimes

Message par Stéphanie06 » ven. juin 29, 2012 10:09 pm

J ai aussi un entourage super mais qui forcemment se trouve impuissant face à mes douleurs ainsi qu à la méconnaissance de la maladie!

De ce que j ai lu Acs est une association de lutte contre les spondylarthropatie avec laquelle j ai tenté de rentrer en contact, on verra bien!
Ils ont un site, si tu as envie de jeter un œil.

En tous cas continus à faire du sport si cela te soulage et garde ton optimisme c est un très bon remède
À bientôt Katlily

katlily
phasme
phasme
Messages : 34
Enregistré le : jeu. juin 28, 2012 1:10 pm

Message par katlily » ven. juin 29, 2012 10:17 pm

Stéphanie06 a écrit :J ai aussi un entourage super mais qui forcemment se trouve impuissant face à mes douleurs ainsi qu à la méconnaissance de la maladie!

De ce que j ai lu Acs est une association de lutte contre les spondylarthropatie avec laquelle j ai tenté de rentrer en contact, on verra bien!
Ils ont un site, si tu as envie de jeter un œil.

En tous cas continus à faire du sport si cela te soulage et garde ton optimisme c est un très bon remède
À bientôt Katlily
c'est vrai que mon entourage ne comprend pas trop, ce qui est difficile c'est que j'ai une soeur jumelle qui n'a rien, elle se culpabilise parfois en me disant : j'aurais voulu avoir une partie de tes douleurs" mais je suis heureuse qu'elle n'ait rien!! surtout comme tu dis... ils se sentent tous impuissants, c'est pour ça que je ne préfère même pas leur en parler...

Stéphanie06
phasme
phasme
Messages : 26
Enregistré le : mar. juin 26, 2012 8:49 pm
Localisation : Alpes maritimes

Message par Stéphanie06 » ven. juin 29, 2012 11:42 pm

Je comprend, il est possible qu il n y ait rien de génétique dans ton cas ou bien que ta sœur jumelle en soit porteuse saine et que cela ne se déclare jamais! Ou bien qu elle n en soit pas porteuse du tout.
Je pense que ce n est pas évident pour l entourage même s ils connaissent peu les conséquences physiques et morales de la maladie et que nous évitons de trop en parler ils doivent quand même avoir mal de nous voir souffrir! Il faut que l on se batte pour nous mais aussi pour eux.
Je trouve ça génial que ce type de forum existe... En tout cas si tu as besoin de parler, n hésite pas...
Bon je vais me coucher car demain c est la piqûre. Amicalement

katlily
phasme
phasme
Messages : 34
Enregistré le : jeu. juin 28, 2012 1:10 pm

Message par katlily » sam. juin 30, 2012 7:01 am

Stéphanie06 a écrit :Je comprend, il est possible qu il n y ait rien de génétique dans ton cas ou bien que ta sœur jumelle en soit porteuse saine et que cela ne se déclare jamais! Ou bien qu elle n en soit pas porteuse du tout.
Je pense que ce n est pas évident pour l entourage même s ils connaissent peu les conséquences physiques et morales de la maladie et que nous évitons de trop en parler ils doivent quand même avoir mal de nous voir souffrir! Il faut que l on se batte pour nous mais aussi pour eux.
Je trouve ça génial que ce type de forum existe... En tout cas si tu as besoin de parler, n hésite pas...
Bon je vais me coucher car demain c est la piqûre. Amicalement
bonjour Stéphanie, une pensée pour toi en espèrant que ce début de traitement soi le début d'une victoire.. Amicalement

Stéphanie06
phasme
phasme
Messages : 26
Enregistré le : mar. juin 26, 2012 8:49 pm
Localisation : Alpes maritimes

Message par Stéphanie06 » sam. juin 30, 2012 1:56 pm

Bonjour

C à y est la première injection d humira est passée, sans trop de soucis si ce n est qu au moment ou le produit est passé ça a été très douloureux.
3 heures après tout va bien hormis une très grosse fatigue, qui va m obliger à faire une grosse sieste, j ai vraiment envie de dormir! Alors j y vais...
Katlily merci pour ton petit message...ça fait plaisir

katlily
phasme
phasme
Messages : 34
Enregistré le : jeu. juin 28, 2012 1:10 pm

Message par katlily » sam. juin 30, 2012 2:12 pm

Stéphanie06 a écrit :Bonjour

C à y est la première injection d humira est passée, sans trop de soucis si ce n est qu au moment ou le produit est passé ça a été très douloureux.
3 heures après tout va bien hormis une très grosse fatigue, qui va m obliger à faire une grosse sieste, j ai vraiment envie de dormir! Alors j y vais...
Katlily merci pour ton petit message...ça fait plaisir
bonne sieste! je suis contente que tu te sois reposé.. bon we aller! c'est le début de la rémission!! ;-)

Pso06
fourmi
fourmi
Messages : 150
Enregistré le : mar. janv. 24, 2012 1:24 pm
Localisation : Alpes-Maritimes

Message par Pso06 » sam. juin 30, 2012 9:00 pm

Bon un premier pas est franchi, c'est chouette :wink:

Stéphanie06 a écrit :ça a été très douloureux
Elle l'a dû l'injecter trop vite. Si on sort le produit du frigo 30 mn avant et qu'on prend au moins une minute pour injecter c'est sans douleur.

Stéphanie06
phasme
phasme
Messages : 26
Enregistré le : mar. juin 26, 2012 8:49 pm
Localisation : Alpes maritimes

Message par Stéphanie06 » sam. juin 30, 2012 9:41 pm

Merci pour l info je retiens pour la prochaine.
Dis moi pso06 tu en es ou toi de ton traitement?
Est ce que tu bosses toujours normalement?

Pso06
fourmi
fourmi
Messages : 150
Enregistré le : mar. janv. 24, 2012 1:24 pm
Localisation : Alpes-Maritimes

Message par Pso06 » sam. juin 30, 2012 10:58 pm

Stéphanie06 a écrit :Dis moi pso06 tu en es ou toi de ton traitement ?
Je me ferais ma 4ème piquouse lundi. Heureusement qu'on m'a prescrit l'antihistaminique et la pommade à la cortisone car l'allergie aux points d'injections me gâchait un peu la vie : démangeaisons permanentes et tous les points qui se ré-enflamment à chaque piqure.

Stéphanie06 a écrit :Est ce que tu bosses toujours normalement?
Oui ça y est je peux rebosser sereinement. J'en ai parlé hier avec Katlily là : http://forum-psoriasis.medicalistes.org ... c&start=30

Répondre