Rhumatisme psoriasique et biothérapie (humira)

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Stéphanie06
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Message par Stéphanie06 » jeu. juil. 26, 2012 9:08 pm

Bonjour
Ça fait plaisir d avoir de tes nouvelles Katlily , j espère que ce traitement te soulagera enfin..
Et si s était de l arthrose quel traitement envisage t ils?

En ce qui me concerne, je reçois ma troisième injection d humira samedi matin, et à ma très grande surprise depuis 4 jours environ je sens mes douleurs disparaître peu à peu, comme si elles devenaient "sourdes", lorsqu elles apparaissent elles sont furtives et très légères( ca change de ma torture continue), pourvu que ça dure! Je suis contente car les premiers effets en seulement un mois sont très encouragents...

Pso06
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Message par Pso06 » sam. juil. 28, 2012 10:49 pm

Salut les filles !

Katlily je croise les doigts pour que ton traitement marche :wink: Si t'as une arthrose érosive déformante, ça se soigne comment ?

Stéphanie je suis super content que ton état s'améliore !

En ce qui me concerne je n'ai presque plus aucune douleur, juste au réveil pendant 15 mn. A chaque injection la maladie repart un peu plus comme elle est venue, j'ai l'impression que mon corps est dans une machine à remonter le temps. J'avais la fatigue, la raideur et les douleurs d'un vieillard de 90 ans et j'ai l'impression de rajeunir de 10 ans à chaque injection.

Je pense même reprendre le sport en douceur la semaine prochaine. Il faut que je travaille les assouplissement car après ces années de rhumatismes je suis raide comme une planche et mes muscles sont tout ramollis.

La biothérapie est devenue ma potion magique, pourvu que la maladie finisse par disparaître complètement.

Stéphanie06
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Message par Stéphanie06 » dim. juil. 29, 2012 11:16 am

Salut pso 06

J ai exactement les mêmes sensations que toi, c est magique et si cela fonctionne bien sur nous et que nos corps acceptent bien le produit, i n y a pas de raisons que la maladie continue à nous bouffer, il faut qu elle s éteigne et ne se réveille plus jamais. Quel bonheur d arriver par moment à oublier que j ai une Spa , tout comme toi j ai bien l intention de refaire qu sport..des kilos à perdre et une vie normale à retrouver..
Je commence à espacer mes prises d anti inflammatoires qui de toutes façon ne sont plus efficaces depuis longtemps, mon rhumato m à dit que je sentirais à quel moment les arrêter de moi même, alors je me tâte..
Nous avons beaucoup de chance d être en 2012 et de pouvoir bénéficier de ces traitements, il ne faut pas perdre espoir, la recherche avance et dans le bon sens, il faut être patient!! Courage à tous ceux qui souffre et qui hésite à démarrer une biothérapie, ne réfléchissez pas trop et servez vous des témoignages positifs..

katlily
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Message par katlily » sam. août 04, 2012 4:20 pm

Stéphanie06 a écrit :Salut pso 06

J ai exactement les mêmes sensations que toi, c est magique et si cela fonctionne bien sur nous et que nos corps acceptent bien le produit, i n y a pas de raisons que la maladie continue à nous bouffer, il faut qu elle s éteigne et ne se réveille plus jamais. Quel bonheur d arriver par moment à oublier que j ai une Spa , tout comme toi j ai bien l intention de refaire qu sport..des kilos à perdre et une vie normale à retrouver..
Je commence à espacer mes prises d anti inflammatoires qui de toutes façon ne sont plus efficaces depuis longtemps, mon rhumato m à dit que je sentirais à quel moment les arrêter de moi même, alors je me tâte..
Nous avons beaucoup de chance d être en 2012 et de pouvoir bénéficier de ces traitements, il ne faut pas perdre espoir, la recherche avance et dans le bon sens, il faut être patient!! Courage à tous ceux qui souffre et qui hésite à démarrer une biothérapie, ne réfléchissez pas trop et servez vous des témoignages positifs..

bonjour à tous!
je viens vous donnez un peu de mes nouvelles... avant tout, j'espère que vous ne souffrez pas trop..
voila que le 2 aout, j'ai eu ma seconde perfusion de REMICADE, il y a 2 jours, je me sens fatiguée, j'ai mal à mon poignet gauche (avant je n'avais pas mal) et mal à mes épaules, pareil, avant j'avais pas trop mal.. même si ces douleurs sont gérables, le traitement me fait peur... j'ai mal sur le coté droit, pas bien loin du rein, quelques lancements de tant en tant et je ne sais pas ce que ça peu être? dois je appeler mon médecin? vous avez une idée de ce que ça pourrait être? en plus j'ai des bouffées de chaleurs! au secours j'ai peur!

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Message par Pso06 » dim. août 05, 2012 11:23 am

katlily a écrit :le traitement me fait peur... au secours j'ai peur!
Salut ! Tu as vraiment anormalement mal ou t'es juste paniquée par le traitement ?

Est-ce qu'on t'a donné un numéro de téléphone pour poser des questions en cas de doutes ou d'urgence ? Pour les biothérapies à domicile (Enbrel, Humira,...) on en donne un.

Appelle pour être rassurée :wink:

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Message par katlily » dim. août 05, 2012 2:00 pm

Pso06 a écrit :
katlily a écrit :le traitement me fait peur... au secours j'ai peur!
Salut ! Tu as vraiment anormalement mal ou t'es juste paniquée par le traitement ?

Est-ce qu'on t'a donné un numéro de téléphone pour poser des questions en cas de doutes ou d'urgence ? Pour les biothérapies à domicile (Enbrel, Humira,...) on en donne un.

Appelle pour être rassurée :wink:
coucou, non on ne m'a donné aucun numéro de téléphone.. j'ai malgré tout du mal à croire que le 30 aout (prochaine perf) j'aurai plus mal mais bon, il faut y croire!

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Message par Stéphanie06 » lun. août 06, 2012 10:19 pm

Salut Katlily

Tu devrai poser la question à ton médecin si cela t angoisse.
Je ne sais pas si cela pe te rassurer mais en ce qui me concerne après chaque injection je suis très fatiguée.. les deux premières injections cela durait 48 à 72 heures avec douleurs partout et surtout au niveau des épaules, clavicules, homéopathes et cervicales( et comme toi de nouvelles douleurs),à la troisième cela n a dure que 24 heures le reste du temps je me sens beaucoup mieux, vraiment, ça lance par moment mais ne dure pas.
Laisse toi peut être jusqu à la troisième ou quatrième perf, mais demande quand même un avis médical. Courage katlily je t envois toutes mes ondes positives!!

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Message par Stéphanie06 » lun. août 06, 2012 10:22 pm

Salut pso06

J esp que tout va pr le mieux? Je n ai pas eu non plus de numéro dé Tél par rapport à la bio thérapie .. C est un numéro du centre hospitalier ou tu es suivi? Ou un numéro national ?

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Message par Pso06 » mer. août 08, 2012 9:53 pm

Stéphanie06 a écrit :Je n ai pas eu non plus de numéro dé Tél par rapport à la bio thérapie .. C est un numéro du centre hospitalier ou tu es suivi? Ou un numéro national ?
Salut ! D'abord j'ai le numéro de tél. du rhumatho de l'hôpital. Soit j'appelle et on me le passe même s'il est en consultation. Soit je lui envoie un fax avec ma question et il me rappelle dans les 20 mn entre 2 patients.

Ensuite quand l'infirmier de l'hôpital m'a expliqué comment me faire l'injection moi-même et qu'il m'a donné la mini-glacière pour transporter l'Enbrel et la boite à seringues usagées, il m'a aussi donné le "Guide pratique du service 'J'agis sous anti-TNFalpha en ambulatoire'" (c'est long mais c'est le nom du service à distance). Il s'agit d'un numéro vert (également imprimé en gros sur la glacière) qui s'adresse à tous les patients de + de 18 ans traités par anti-TNF en ambulatoire.
C'est un service gratuit (depuis un poste fixe) ouvert du lundi au vendredi de 9h à 18h. Soit on prends des rendez-vous pour qu'une infirmière conseil nous appelle régulièrement si on veut un suivi soit on l'appelle spontanément si on veut des infos ou des réponses (ils disent qu'on peut appeler quand on veut autant de fois qu'on veut) .

T'as pas eu ces documents avec l'Humira ?

Ils disent qu'on peut avoir des infos sur le service en se rendant sur le site biotherapie.fr (le site est actuellement en maintenance) ou en appelant directement le N°vert 0800 941 943. Je n'ai pas eu à m'en servir, je ne sais pas ce que ça vaut.

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