Rhumatisme psoriasique et biothérapie (humira)

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Stéphanie06
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Message par Stéphanie06 » dim. juil. 01, 2012 12:57 am

J avais juste une autre question: comme vous le savez j ai eu ma première injection ce matin et ce soir les douleurs s accentuent partout chevilles, main, genoux,coudes,bas du dos,côtes, sternum cervicales, poignets...les endroits ou j ai toujours mal en fait ainsi que muscles et tendons( mêmes s il s agit de douleurs habituelles je pensais ressentir déjà une amélioration, c est peut être trop tôt :-( je ne ressens pas les effets de l injection est ce normal? Dans combien de temps vais je ressentir un mieux?
Du coup je ne lâche toujours pas mes anti inflammatoires, même s ils sont inefficaces... que serait la douleur s ils n étaient pas la...
Bon week end à tous... En espérant que vous n ayez pas trop de douleurs :-)

Pso06
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Message par Pso06 » dim. juil. 01, 2012 4:32 pm

Stéphanie06 a écrit :Dans combien de temps vais je ressentir un mieux ?
Ca dépend des gens et des formes de rhumatisme ; chez certains c'est après 2 piqures pour d'autres il faut 2 ou 3 mois. Chez certains c'est jamais alors on essaie une autre biothérapie.
Il y a aussi des gens chez qui le produit est très efficace sur le rhumatisme mais doit être abandonné à cause des effets secondaires.
Souvent c'est la qualité du sommeil qui s'améliore en premier et la fatigue en journée qui diminue.

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Message par katlily » dim. juil. 01, 2012 5:40 pm

Pso06 a écrit :
Stéphanie06 a écrit :Dans combien de temps vais je ressentir un mieux ?
Ca dépend des gens et des formes de rhumatisme ; chez certains c'est après 2 piqures pour d'autres il faut 2 ou 3 mois. Chez certains c'est jamais alors on essaie une autre biothérapie.
Il y a aussi des gens chez qui le produit est très efficace sur le rhumatisme mais doit être abandonné à cause des effets secondaires.
Souvent c'est la qualité du sommeil qui s'améliore en premier et la fatigue en journée qui diminue.
C'est une bonne question Stéphanie! je souhaite que tes douleurs te laissent au repos, c'est pas simple hein... pso06 merci pour tes renseignements, hélas, je vois que nous sommes que toutes les 3?
j'ai une question à mon tour, c'est normal que le professeur qui m'hospitalise ne me donne pas le nom du produit que je dois avoir en biotérapie? l'imfirmière m'a dit que j'aurais des bilans pendant 2 jours.. à part les radios Irm que j'ai fais déja? 2 jours, ça me semble beaucoup non?
Amicalement

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Message par Pso06 » dim. juil. 01, 2012 7:54 pm

katlily a écrit :c'est normal que le professeur qui m'hospitalise ne me donne pas le nom du produit que je dois avoir en biotérapie ? l'imfirmière m'a dit que j'aurais des bilans pendant 2 jours.. à part les radios Irm que j'ai fais déja? 2 jours, ça me semble beaucoup non?
Chaque cas est particulier. Il attend sûrement les résultats des bilans pour décider du produit à essayer en premier.
Il faut d'abord déterminer la sévérité de ta maladie, l'état de tes défenses immunitaires (HIV, tuberculose...), éventuellement des allergies ou d'autres problèmes de santé à prendre en compte (avec leurs traitements), état des poumons ...

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Message par Stéphanie06 » dim. juil. 01, 2012 8:15 pm

Je pense que pso06 a raison, il y'a pas mal d analyses à faire avant de débuter une biothérapie et ceci afin d adapter au mieux ton traitement!
C est plutôt bon signe, 2jours c est souvent le temps qu il faut en milieu hospitalier entre les examens et l attente des résultats... Après tu peux toujours les appeler avant d y aller et leur demander ce qu ils compte faire exactement!!
J ai une bonne nouvelle, douleurs très légères aujourd hui par contre qu est ce que je dors, une vraie marmotte..

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Message par katlily » dim. juil. 01, 2012 8:48 pm

Stéphanie06 a écrit :Je pense que pso06 a raison, il y'a pas mal d analyses à faire avant de débuter une biothérapie et ceci afin d adapter au mieux ton traitement!
C est plutôt bon signe, 2jours c est souvent le temps qu il faut en milieu hospitalier entre les examens et l attente des résultats... Après tu peux toujours les appeler avant d y aller et leur demander ce qu ils compte faire exactement!!
J ai une bonne nouvelle, douleurs très légères aujourd hui par contre qu est ce que je dors, une vraie marmotte..
Merci pso06, tu as raison, ça doit aussi être bon signe.. je ne sais pas comment je vais être la veille.. je détete les hopitaux..:-/
j'ai une autre question? ma rhumato et le professeur, même les médecins me demandent de voir un psy.. du coup, j'ai vu qu'il n'y avait pas qu'un seul avis j'ai pris la décision d'aller voir un psychiatre (parce que c'est remboursé :-( =) j'en suis à ma deuxième scéance mais la dernière fois il était toujours prit par son fax, son tél etc... j'ai pas appréciée du tout, j'estime que quand un patient vient, il ne doit pas être dérangé (sauf pour une urgence bien entendu), je le vois demain, si ça recommence, je lui dit ADIEU! j'irais en voir un autre.. et vous? vous en voyez un? moi je pense que ça peut nous aider.. après c'est quelque chose de très personnel.. qu'en pensez vous? Stéphanie, je suis vraiment contente que tes douleurs soient légères et j'espère que ça va durer très longtemps! si tu dors comme une marmotte c'est que tu en as besoin! reposes toi pour une fois que tu lache prise!

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Message par Stéphanie06 » dim. juil. 01, 2012 9:12 pm

En ce qui me concerne je pense aller voir un psychologue, tant pis si c est pas remboursé , je pense que c est plus adapté dans la mesure ou je ne pense pas avoir de pathologie mentale ni avoir besoin de traitements psychotropes, enfin pas encore ( lol)!!ma Spa n à pas encore touché ma tête ...
Katlily, il existe des consultations gratuites avec des psychologues, dans les centres médico psychologiques (cmp), se trouvant dans chaque ville renseigne toi, c est souvent long pour avoir un rdv, mais au moins tu vois un psychologue ce qui me semble plus adapté, enfin ça reste mon point de vue!
Effectevement, si tu ne le sens pas ton psychiatre et que le courant ne passe pas laisse tomber. C est dommage de perdre ton temps même si c est rembourse, le but c est que t apporte quelque chose.

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Message par katlily » lun. juil. 02, 2012 9:44 am

Stéphanie06 a écrit :En ce qui me concerne je pense aller voir un psychologue, tant pis si c est pas remboursé , je pense que c est plus adapté dans la mesure ou je ne pense pas avoir de pathologie mentale ni avoir besoin de traitements psychotropes, enfin pas encore ( lol)!!ma Spa n à pas encore touché ma tête ...
Katlily, il existe des consultations gratuites avec des psychologues, dans les centres médico psychologiques (cmp), se trouvant dans chaque ville renseigne toi, c est souvent long pour avoir un rdv, mais au moins tu vois un psychologue ce qui me semble plus adapté, enfin ça reste mon point de vue!
Effectevement, si tu ne le sens pas ton psychiatre et que le courant ne passe pas laisse tomber. C est dommage de perdre ton temps même si c est rembourse, le but c est que t apporte quelque chose.
Bonjour Stéphanie, je sais qu'il y a des cmp dans chaque ville mais franchement ils ne sont pas bon.. je les trouvent eux même bizarre! hihi..
je vois ce psychiatre ce matin à 10H30 mais c'est sur que je vais lui dire si je souhaite stopper avec lui (je vous dirais) un psychiatre parce qu'avec ma fybromialgie, je prends du prozac et un anxiolytique pour me détendre , j'ai du mal sinon pourtant j'ai une vie sereine mais je ne sais pas pourquoi je suis tendue.. je retiens probablement mes douleurs.. je veux en savoir un peu plus.. mais je mets ce psy en option sinon je changerai..
effectivement si ton psychologue te fais du bien au cmp, n'hésites pas.. on en a besoin sans non plus se compléter sur du négatif, c'est un travail à faire et non un endroit ou on doit "que" se plaindre .. bonne journée à vous toutes! amicalement

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Message par Pso06 » lun. juil. 02, 2012 10:42 am

Salut.
Mon généraliste m'avait dit qu'il existe des psy remboursés par la sécu. J'ai entendu dire que le suivi psychologique est disponible pour certains malades chroniques (pour aider à gérer la maladie ou digérer un passé en cause dans la maladie). Ca peut faire partie de la thérapie globale prise en charge. Demandez au CHU ou à votre généraliste.

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Message par katlily » lun. juil. 02, 2012 11:38 am

Pso06 a écrit :Salut.
Mon généraliste m'avait dit qu'il existe des psy remboursés par la sécu. J'ai entendu dire que le suivi psychologique est disponible pour certains malades chroniques (pour aider à gérer la maladie ou digérer un passé en cause dans la maladie). Ca peut faire partie de la thérapie globale prise en charge. Demandez au CHU ou à votre généraliste.
Salut Pso06,

Effectivement, j'avais demandé à mon médecin généraliste mais il a été très honnête à me dire "indirectement" qu'ils n'étaient pas terrible.. et oui ça arrive..mon médecin me connait bien, je lui avais même demandé si on pouvait faire une sorte de thérapie ensemble, il m'a dit "se sera limité parce que je ne suis pas psy mais il ne refusait pas que l'on se voit de temps en temps..
Je suis revenue de mon rdv chez mon psy, je lui ais dit en rentrant de son cabinet: docteur, j'ai besoin de vous dire que ce moment avec vous est un moment avec moi et je n'aimerais pas être dérangé comme nous l'avions été la semaine dernière.. il m'a répondu daccord, daccord, ensuite il a éteint discrètement son téléphone!! et oui les psy n'ont pas droit à toujours avoir leur mot à dire! et la scéance s'est très bien passée.. à suivre, je le revois la semaine prochaine.. maintenant je vais prendre rdv avec mon généraliste et mon kiné.. ça fait du bien de se sentir entouré par des professionnels malgré tout..

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Message par Pso06 » lun. juil. 02, 2012 4:34 pm

T'as eu raison il faut savoir se faire respecter.

Par contre il vaut mieux se rendre compte par soi-même de l'efficacité et du sérieux d'un psy. Mettre tout le monde dans le même sac est un peu sévère pour celui qui le fait avec passion et sérieux. Il y a des brebis galeuses partout mais on ne peut pas généraliser. Il y a des CHU qui mettent la barre haute pour les recrutements.

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Message par bruno06 » lun. juil. 02, 2012 7:04 pm

salut

moi j'en suis à ma 7e injection humira pour le moment pas d'effet secondaire peut-être au début après les 3 premières injections j'avais mal au cervicale mais bon à savoir si ça avait un rapport.

pour les résultats j'ai quand même l'impression d'avoir moins de pousser c'est dur à dire car tous bronze le soleil a fait tout disparaitre je verait sa au mois de septembre le vrais verdicte.

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Message par katlily » lun. juil. 02, 2012 8:13 pm

Pso06 a écrit :T'as eu raison il faut savoir se faire respecter.

Par contre il vaut mieux se rendre compte par soi-même de l'efficacité et du sérieux d'un psy. Mettre tout le monde dans le même sac est un peu sévère pour celui qui le fait avec passion et sérieux. Il y a des brebis galeuses partout mais on ne peut pas généraliser. Il y a des CHU qui mettent la barre haute pour les recrutements.
non je ne mets pas tout le monde dans le même sac, par contre j'ai déja eu des psy qui franchement n'ont pas été bien pour moi mais c'est très personnel.. il y a des bons et des mauvais partout!

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Message par Pso06 » mar. juil. 03, 2012 6:06 pm

katlily a écrit :je ne mets pas tout le monde dans le même sac
Je ne parlais pas de toi mais de ton généraliste qui t'a fait comprendre indirectement que les psy remboursés par la sécu ne sont pas terribles.

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Message par katlily » mar. juil. 03, 2012 10:01 pm

Pso06 a écrit :
katlily a écrit :je ne mets pas tout le monde dans le même sac
Je ne parlais pas de toi mais de ton généraliste qui t'a fait comprendre indirectement que les psy remboursés par la sécu ne sont pas terribles.
HA!! oui ça c'est sur!!

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