Rhumatisme psoriasique et biothérapie (humira)

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Stéphanie06
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Message par Stéphanie06 » sam. juil. 07, 2012 6:43 pm

Bonjour à tous

Bruno 06, Tu parles de bronzage, apparament tu fais du pso cutané, as tu une Spa ou essentiellement du psoriasis cutané?
Je n ai eu qu une seule injection d humira il y a une semaine,très efficace sur le pso cutané par contre aucune amélioration par rapport à ma spondylarthrite psoriasique, les douleurs sont de plus en plus intense et je n ai qu une peur, celle de rester bloquée à tout moment, pliée sous une douleur. Aujourd hui impossible de poser le pied au sol...( les ains et antalgiques n ont plus aucun effets) :-( dur dur pour le moral.
Katlily et pso06, j espère que vous allez bien??sans trop de douleurs.
À bientôt

katlily
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Message par katlily » sam. juil. 07, 2012 6:51 pm

Stéphanie06 a écrit :Bonjour à tous

Bruno 06, Tu parles de bronzage, apparament tu fais du pso cutané, as tu une Spa ou essentiellement du psoriasis cutané?
Je n ai eu qu une seule injection d humira il y a une semaine,très efficace sur le pso cutané par contre aucune amélioration par rapport à ma spondylarthrite psoriasique, les douleurs sont de plus en plus intense et je n ai qu une peur, celle de rester bloquée à tout moment, pliée sous une douleur. Aujourd hui impossible de poser le pied au sol...( les ains et antalgiques n ont plus aucun effets) :-( dur dur pour le moral.
Katlily et pso06, j espère que vous allez bien??sans trop de douleurs.
À bientôt
Aie, écoute je suis très déçu pour toi, je ne sais pas ce que tu prévois? tu n'appelles pas ton médecin? peut être que le prochain traitement te feras plus de bien? je te le souhaite en tout cas.. garde le moral, nous sommes la pour te soutenir!
moi j'ai aussi des douleurs, comme je disais, paradoxalement, le sport m'aide à prendre un peu d'endorphine alors j'essaie d'en faire sans trop réfléchir.. demain matin je joue une demie finale à 9h au tennis, ça va être dur, dur mais bon, l'important c'est de savoir que je peux encore me faire plaisir sur un court ;-) en ce moment je suis en pleine crise fybromyalgie, c'est très douloureux et j'ai un mal de tête quotidien.. affreux avec le soleil! et oui, on a toujours à ce plaindre en plus! même avec du soleil!! ;-) allez! gardons le cap!!

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Message par Stéphanie06 » sam. juil. 07, 2012 7:22 pm

Bon courage pour demain, tu vas gagner Katlily!!!
Katlily, j attend ma prochaine injection, toujours avec l espoir d aller mieux d ici la troisième ou quatrième soit dans 1mois et demi, j ai contacté mon médecin qui m à change mon ains et anti douleur mais ils m ont rendu malade et étaient tout aussi inefficaces :-( et oui c est pas la joie! Donc je reprend les anciens, sans succès. J ai bien peur de devoir me rendre à l hôpital mais tire un Max sur la corde pour ne pas y aller trop peur de l hospitalisation..
Effectivement l activité physique est bénéfique mais la nuit qui s en suit insupportable, alors j oublis pas pour moi, du moins pour le moment.
Ton hospit approche, j espère qu ils vont pouvoir te soulager!
Tu as raison , on se plaint mais je pense que cela n est pas dans nos habitudes , si nous n avions pas cette fichue maladie, la vie serait tellement plus simple...

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Message par Pso06 » sam. juil. 07, 2012 7:34 pm

Salut Stéphanie :D

Qui t'a changé l'AINS, le généraliste ou le rhumato de l'hosto ?

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Message par Stéphanie06 » sam. juil. 07, 2012 7:39 pm

Salut pso 06

C est mon rhumato.

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Message par katlily » sam. juil. 07, 2012 8:48 pm

Stéphanie06"]Bon courage pour demain, tu vas gagner Katlily!!!
Katlily, j attend ma prochaine injection, toujours avec l espoir d aller mieux d ici la troisième ou quatrième soit dans 1mois et demi, j ai contacté mon médecin qui m à change mon ains et anti douleur mais ils m ont rendu malade et étaient tout aussi inefficaces :-( et oui c est pas la joie! Donc je reprend les anciens, sans succès. J ai bien peur de devoir me rendre à l hôpital mais tire un Max sur la corde pour ne pas y aller trop peur de l hospitalisation..
Effectivement l activité physique est bénéfique mais la nuit qui s en suit insupportable, alors j oublis pas pour moi, du moins pour le moment.
Ton hospit approche, j espère qu ils vont pouvoir te soulager!
Tu as raison , on se plaint mais je pense que cela n est pas dans nos habitudes , si nous n avions pas cette fichue maladie, la vie serait tellement plus simple...[/quote]

Merci Stéphanie, c'est gentil :-) je vais faire de mon mieux promis!
vraiment, mon conseil personnel, ne tire pas trop sur la corde, moi aussi j'ai peur et mon hospitalisation approche.. je fais du sport mais par contre après c'est affreux comme j'ai mal, que veux tu? si je ne fais rien j'ai quand même mal.. :( je suis parfaitement daccord, j'aimerai tellement que l'on trouve une solution pour cette saleté de maladie! je sais que tu es une battante, alors on va se battre! courage et n'hésite pas à solliciter ton rhumato! ce n'est pas une vie de souffrir quotidiennement.. :(

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Message par Stéphanie06 » sam. juil. 07, 2012 9:25 pm

Tu as raison, en tout cas merci de ton soutien Katlily .. Passe un excellent dimanche..et après ton match bain chaud même s il fait chaud ça fera du bien à tes muscles et repos... :-)

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Message par katlily » dim. juil. 08, 2012 4:08 pm

Stéphanie06 a écrit :Tu as raison, en tout cas merci de ton soutien Katlily .. Passe un excellent dimanche..et après ton match bain chaud même s il fait chaud ça fera du bien à tes muscles et repos... :-)
Bonjour! je viens donner de mes nouvelles! j'ai gagnée mon match ce matin et je rejoue à 17H (sous la canicule :-/) ma finale!

je vous tiens au courant, mais d'être arrivée en finale c'est beaucoup pour moi! j'ai mal partout... :(
je n'ais pas de baignoire, une douche suffira? et puis je préfère plutôt froide, il fait très chaud chez moi!
j'espère que ça va un peu mieux? comment ça va?

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Message par Stéphanie06 » dim. juil. 08, 2012 10:21 pm

Félicitations. Alors cette finale ça a donné quoi???
J ai vraiment hâte que ma biothérapie fasse effet afin de pouvoir me remettre un peu au sport.

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Message par katlily » dim. juil. 08, 2012 10:35 pm

Stéphanie06 a écrit :Félicitations. Alors cette finale ça a donné quoi???
J ai vraiment hâte que ma biothérapie fasse effet afin de pouvoir me remettre un peu au sport.
Je comprends que tu ais hate de vouloir reprendre le sport!!
aller, je vais te donner un peu de mes forces!! la bonne nouvelle c'est que j'ai gagnée la finale! je ne sais pas comment j'ai fais, en plus c'était la canicule içi! :-)

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Message par vimocambor » lun. juil. 09, 2012 2:39 pm

félicitations katlily :D

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Message par katlily » lun. juil. 09, 2012 4:30 pm

vimocambor a écrit :félicitations katlily :D
Merci Vimocambor! comment vont tes douleurs? donnez de vos nouvelles!
il faut qu'on se soutienne!!

moi aujourdhui, je suis en kit, j'ai l'impression que je suis passée sous un camion mais je l'ais cherché!! m'en fou je veux rester active! si j'ai mal c'est pas pour rien!! :twisted:

à tous, bon courage!!

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Message par vimocambor » lun. juil. 09, 2012 7:19 pm

euh moi pas de douleur j'ai "juste" du pso cutané mais je regarde tous les messages, courage à vous tous

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Message par katlily » mar. juil. 10, 2012 8:38 am

vimocambor a écrit :euh moi pas de douleur j'ai "juste" du pso cutané mais je regarde tous les messages, courage à vous tous
Mais ce n'est pas agréable d'avoir du pso! je te souhaite bon courage et je te conseil d'aller à la mer si tu as l'occasion, c'est un excellent moyen contre le pso.. l'eau de la mer et le soleil!
bonne journée

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Message par Pso06 » mer. juil. 11, 2012 7:33 pm

vimocambor a écrit :euh moi pas de douleur j'ai "juste" du pso cutané
Ca fait pas mal le pso ? Je demande ça parce que la seule fois de ma vie où j'en ai eu, ma plaque ne faisait que 2 ou 3 cm et elle me brûlait comme de l'acide.
En général le pso ça fait quel genre de sensations ?

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