Rhumatisme psoriasique et biothérapie (humira)

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Message par vimocambor » mer. juil. 11, 2012 7:50 pm

ça gratte et ça brule en effet mais pas tout le temps, le plus douloureux c'est quand même le regard des autres et l'image de soi. Je pense avoir eu une crise articulaire mais il y a une dizaine d'années et comme on n'avait pas trouvé HLA B27 ( je crois crois c'est le nom) ça n'avait pas été confirmé. A l'époque je ne pouvais pas monter les escaliers sans avoir l'impression d'être une centenaire mais ça ne ressemble pas à ce que j'ai lu ici parce que j'avais très mal après être restée longtemps assise ou allongée et surtout le matin par contre plus je bougeais et mieux ça allait comme s'il fallait me dérouiller, bon c'est passé donc je n'aurais sûrement jamais la réponse. Je n'ai quasiment plus rien au niveau cutané grâce à la biothérapie mais j'ai peur de ce qu'il va se passer quand ça va s'arrêter. :?

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Message par Pso06 » mer. juil. 11, 2012 10:27 pm

vimocambor a écrit :Je pense avoir eu une crise articulaire mais il y a une dizaine d'années et comme on n'avait pas trouvé HLA B27 ( je crois que c'est le nom) ça n'avait pas été confirmé.
On peut très bien avoir un pso cutané ou un rhumatisme pso sans HLAB27, seuls 50% des malades ont le HLAB27. C'est juste un outil parmi d'autres pour aider au diagnostic.
vimocambor a écrit :A l'époque je ne pouvais pas monter les escaliers sans avoir l'impression d'être une centenaire ... j'avais très mal après être restée longtemps assise ou allongée et surtout le matin par contre plus je bougeais et mieux ça allait comme s'il fallait me dérouiller.
Ce que tu décris est typique d'un rhumatisme pso axial. Ca peut disparaître définitivement comme c'est venu ou revenir par cycles. Chez d'autres comme moi les cycles se rapprochent tellement que ça finit par devenir permanent. Chez ceux qui ont une forme destructrice les biothérapies permettent de sauver les articulations.
vimocambor a écrit :Je n'ai quasiment plus rien au niveau cutané grâce à la biothérapie mais j'ai peur de ce qu'il va se passer quand ça va s'arrêter. :?
Pourquoi arrêter ? Une biothérapie qui marche c'est à vie normalement.

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Message par Stéphanie06 » sam. juil. 14, 2012 11:43 am

Bonjour à tous

Je viens de recevoir ma deuxième injection d humira, ça s est bien passe,forcément j étais moins stressée qu à la première, l important est vraiment d injecter le produit très lentement afin que cela soit moins douloureux. L humira à très bien fonctionne sur mon psoriasis cutané, il s atténue et cela depuis la première injection, pso 06 oui le pso cutané peux faire très mal et te donner comme une sensation de brûlure.
Je ne suis pas hlab27 non plus mais mon rhumatisme psoriasique axial et peripherique ainsi que le pso cutané sont devenus permanents, une poussée sans fin c est la raison pour laquelle on m à propose une biothérapie .
Vimocambor, effectivement ta crise rhumatismale à tout l air de ressembler à un rhuma inflammatoire de type psoriasique,tant mieux si cela n est jamais revenu il est probable que cela ne revienne pas, tout comme le pso cutané de pso06!
Vimocambor, ne pense pas à l après, profite du moment, si la biothérapie te permet des périodes d accalmies c est super parce que c est vrai que le plus difficile avec le pso cutané est le regard d autrui, ce qui ne connaissent pas et te juge sans savoir ce qu est la maladie et surtout ce qu elle peux générer sur le plan psycho social. Et puis même si un jour tu arrête la biothérapie, il est fort probable que la maladie se soit éteinte et c est tout ce que je te souhaite!! bon week end à tous

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Message par vimocambor » sam. juil. 14, 2012 6:39 pm

Merci Stéphanie et bon courage pour la suite de ton traitement :lol:

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Message par Pso06 » sam. juil. 14, 2012 8:23 pm

Stéphanie06 a écrit :Je viens de recevoir ma deuxième injection d humira, ça s est bien passe. L humira à très bien fonctionne sur mon psoriasis cutané, il s atténue et cela depuis la première injection
Super ! Et ton rhumatisme il s'améliore pas ?

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Message par Stéphanie06 » sam. juil. 14, 2012 9:52 pm

De rien vimocambor, courage a toi aussi.
Salut pso 06,pour l instant non, mais je pense que c est encore trop tôt pour le rhumatisme, je ne me souviens plus au bout de combien d injection tu as commencé à être soulagé toi?

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Message par Pso06 » dim. juil. 15, 2012 5:45 pm

Stéphanie06 a écrit :je pense que c est encore trop tôt pour le rhumatisme, je ne me souviens plus au bout de combien d injection tu as commencé à être soulagé toi?
La deuxième, j'avais oublié. J'espère que ça ira mieux pour toi cette semaine.

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Message par katlily » lun. juil. 16, 2012 7:49 am

Pso06 a écrit :
Stéphanie06 a écrit :je pense que c est encore trop tôt pour le rhumatisme, je ne me souviens plus au bout de combien d injection tu as commencé à être soulagé toi?
La deuxième, j'avais oublié. J'espère que ça ira mieux pour toi cette semaine.
Bonjour à tous! je me fais hospitalisée demain matin pour une panoplie d'examens avant de commencer la biothérapie.. par contre, pour ceux qui sont passé par une hospit, des examens ensuite la biothérapie, comment ça se passe exactement? ça m'angoisse un peu en fait.. :-/

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Message par Pso06 » lun. juil. 16, 2012 8:01 pm

katlily a écrit :ça m'angoisse un peu en fait..
Je penserai à toi demain :wink: ne stresse pas c'est un grand pas de plus vers moins de souffrance et peut-être la rémission.

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Message par katlily » lun. juil. 16, 2012 8:12 pm

Pso06 a écrit :
katlily a écrit :ça m'angoisse un peu en fait..
Je penserai à toi demain :wink: ne stresse pas c'est un grand pas de plus vers moins de souffrance et peut-être la rémission.
merci pso06! j'espère vraiment!! et toi? comment vas tu? ou en es tu?

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Message par enna » lun. juil. 16, 2012 11:47 pm

[
Bonjour à tous! je me fais hospitalisée demain matin pour une panoplie d'examens avant de commencer la biothérapie.. par contre, pour ceux qui sont passé par une hospit, des examens ensuite la biothérapie, comment ça se passe exactement? ça m'angoisse un peu en fait.. :-/[/quote]

Bonjour.
Il ne faut pas t'angoisser. Tu vas commencer par une prise de sang complète, on va te peser, prise de tension. J'ai passé une radio des poumons, des machoires, des sinus et j'ai du répondre à un questionnaire sur mon passé médical : si tu as été gravement malade, si tu as eu des opérations etc .... Ah j'oubliais : analyse d'urine. En fait il ne faut pas d'infections ni d'antécédents cancéreux.
Voilà en gros. Je te souhaite bon courage mais tout devrait bien se passer car le personnel soignant est en principe sympa.
A bientôt pour de bonnes nouvelles.
enna
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Message par Stéphanie06 » mar. juil. 17, 2012 12:46 am

Salut Katlily

Une grosse pensee pour toi, c y t tu va enfin être prise en main..
Tout va bien se passer, courage!:-)
Et tiens nous au courant...

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Message par katlily » mar. juil. 17, 2012 7:00 am

enna a écrit :[
Bonjour à tous! je me fais hospitalisée demain matin pour une panoplie d'examens avant de commencer la biothérapie.. par contre, pour ceux qui sont passé par une hospit, des examens ensuite la biothérapie, comment ça se passe exactement? ça m'angoisse un peu en fait.. :-/
Bonjour.
Il ne faut pas t'angoisser. Tu vas commencer par une prise de sang complète, on va te peser, prise de tension. J'ai passé une radio des poumons, des machoires, des sinus et j'ai du répondre à un questionnaire sur mon passé médical : si tu as été gravement malade, si tu as eu des opérations etc .... Ah j'oubliais : analyse d'urine. En fait il ne faut pas d'infections ni d'antécédents cancéreux.
Voilà en gros. Je te souhaite bon courage mais tout devrait bien se passer car le personnel soignant est en principe sympa.
A bientôt pour de bonnes nouvelles.
enna[/quote]


bonjour enna, bonjour stephanie, pso et tout le monde!

jour J , merci pour ces renseignements, j'angoisse mais c'est je pense que c'est un sentiment normal ;-) sinon je sais bien qu'il faut être plus forte que la peste!! vous aussi, je sais que vous êtes des battants et le soutien ça aide!! je pars ce matin pour je crois 2 jours, je reviendrais vous donner de mes nouvelles, j'espère positives!!!!! prenez soin de vous et belle journée à tous!! merci pour votre soutien, ça me fait du bien!!

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Message par Stéphanie06 » dim. juil. 22, 2012 11:00 pm

Bonjour à tous.

Je viens aux nouvelles, comment allez vous?? Katlily, pas de nouvelles! Comment vas tu?? Cette hospit ça a donné quoi? Que t on t ils dit?? Donne nous des tes news!! Bonne semaine à tous

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Message par katlily » jeu. juil. 26, 2012 3:24 pm

Stéphanie06 a écrit :Bonjour à tous.

Je viens aux nouvelles, comment allez vous?? Katlily, pas de nouvelles! Comment vas tu?? Cette hospit ça a donné quoi? Que t on t ils dit?? Donne nous des tes news!! Bonne semaine à tous
Bonjour à tous!! bien entendu que j'allais me préoccuper de vous donner de mes nouvelles et demander aussi des votres!

je suis sur un pari thérapeutique, voila ce que me disent les médecins!
c'est ou une arthrose érosive déformante évolutive, ou un rhumatisme psoriasique sans psoriasis.. je tente donc le traitement du rémicade, je repars le 2 aout pour ma deuxième perfusion, si ça ne me soulage pas au bout de la cinquième perf, on parlera d'arthrose érosive..
dans ce cas, j'aurais des piqures tous les jours mais je ne me souviens plus du nom :-/ donc on avance dans le diagnostique!
j'ai toujours une fybromialgie par contre :-( mais bon il y a toujours pire hélas.. bon courage à vous tous!! comment vous allez?? la chaleur ne vous fait pas trop soffrir? moi si!! j'attends de vos nouvelles!!
belle journée à tous!

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