mon témoignage sur mes souffrances. "rhumatisme pso san

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mon témoignage sur mes souffrances. "rhumatisme pso san

Message par katlily » ven. juin 29, 2012 6:32 pm

je vais vous témoigner mon histoire en étant un peu brève mais clair si je peux..

j'avais 8 ans quand j'ai eu la passion du sport, j'en ais donc toujours fais et jusqu'à 25 ans, je commencais à avoir une légère déformation de mes interphalengiennes, je ne m'inquiètais pas trop puisque ça ne me faisais pas si mal que ça.. dans l'année les douleurs commençaient, je trouvais mes doigts, mes mains très moches, je travaillais dans un service médical quand une imfirmière me dit : "tu devrais faire un sillage sur ton doigt, tu verras, la déformation ne se verra plus"! je me dis, bien! il y a un truc à faire!
insouciente, je prends rdv dans un hopital à Lyon pour faire ce fameux sillage.. opération, broches sur mon index et pas de sport bien entendu..je repars de l'hopital en ayant le prochain rdv qui avait lieu 1 mois plus tard..
entre temps, je commençais avoir de fortes douleurs proche de mon doigt et avoir une sorte de panaris, à 3 heures du matin, me voila aux urgences, je pleure de douleurs en demandant qu'on me fasse une prise de sang, l'interne ne voulait pas!! j'en ais tellement hurlée que la prise de sang était faite: résultat "STAPHYLOCCOQUE DOREE" j'étais dans tous mes états!
bref, j'ai mis 2 ans pour soigner ce staph, entre temps, toujours des douleurs articulaires partout sans que le moindre médecin me parle d'un rhumatisme pso sans pso..je continue à faire mon sport en souffrant, je laisse passer les années jusqu'à il y a 3 ans, (j'ai maintenant 39 ans) je n'en pouvais plus et la, je décidais de voir une rhumato à Lyon qui dailleurs est très humaine et très pro.. elle me disait que ça ressemblait à un rhumatisme pso sans pso et que ça existait, du coup à chaque fois que je venais tous les 2 mois, je me mettais à pleurer dans son cabinet à lui dire, svp! trouvez quelque chose j'ai très mal, je ne sais même pas ce que j'ai!! melle a prit la décision de me faire hospitaliser à Lyon Sud, j'y suis allée pour un paquet de bilans dernièrement, le professeur TEBIB (que je ne connais pas encore, dailleurs, si quelqu'un a été soigné par ce professeur, dites moi ce que vus en pensez!)
je suis restée 1 semaine pour des perfusions de laroxyl 50 mg et du profénid 200mg matin et 16h, .. la ça allait mieux!! mais je disais à ma rhumato, je ne comprends pas, non seulement j'ai mal partout mais en plus je me sens contractée partout, j'ai l'impression qu'un camion est passé sur moi! elle me consulte (j'oubliais de vous dire qu'elle travaille aussi à l'hopital, elle a un cabinet aussi) donc, elle me dit: vous avez une fybromyalgie..
si je vous ais parlé de mon staph au début c'est parce que le professeur qui m'a demandé de revenir le 17 juillet prochain me parle de biothérapie et j'ai peur que le staph se réveille!! c'est ma seule peur parce que je peux vous dire que je me souviendrais de ces mauvais moments!!
voila, c'est très compliqué de raconter son histoire, je ne l'ais pas aussi bien fais que vous mais si vous avez des questions n'hésitez pas, surtout si vous vous des adresses comme celui de ma rhumato et de l'hopital ou je vais.
je ne sais pas si j'ai été clair ou un peu brouillon mais j'en suis à ne pas savoir comment ça va se passer, en ce moment je suis angoissée, je reste à la maison, rien envie de faire par peur de mon prochain rdv, j'ai pas envie de montrer que c'est pas la forme puisque je suis quelqu'un d'assez positive et battante mais parfois, c'est difficile.. en ce moment je n'ai pas bien beaucoup de forces..merci d'avoir pris le temps de me lire...

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Message par Pso06 » ven. juin 29, 2012 8:06 pm

Ils t'ont confirmé une vraie fibromyalgie en plus du rhumatisme ou bien c'est juste le rhumatisme pso qui produit des douleurs de type fibromyalgique ? (ça arrive souvent).

Quand tu leur a parlé du staphylo. ils t'ont dit quoi ? (par rapport à le biothérapie)

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Message par katlily » ven. juin 29, 2012 9:30 pm

Pso06 a écrit :Ils t'ont confirmé une vraie fibromyalgie en plus du rhumatisme ou bien c'est juste le rhumatisme pso qui produit des douleurs de type fibromyalgique ? (ça arrive souvent).

Quand tu leur a parlé du staphylo. ils t'ont dit quoi ? (par rapport à le biothérapie)
non, j'ai bien une fibromyalgie :( quant aux staphylocoque dorée, je crois qu'ils le savent grace à mon dossier mais je leur redirai le 17 juillet .

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Message par Pso06 » mer. juil. 18, 2012 8:58 pm

Alors ces examens ? Ils ne t'ont pas trop torturée ?

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