pso articulaire

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songeuse27
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pso articulaire

Message par songeuse27 » ven. juil. 20, 2012 2:00 pm

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai des douleurs aux articulations depuis 1an 1/2. Suite à une arthroscopie en Nov 2011, on m'a diagnostiqué un psoriasis articulaire ( j'ai fait du psoriasis au niveau du cuir chevelu pdt 20 ans qd j'étais plus jeune ). En Février, le rhumato m'a prescrit du Novatrex, que j'ai refusé sur le moment. J'ai essayé de me traiter de façon plus naturelle pdt plusieurs mois, mais je ne suis guère patiente, et les douleurs étant devenues insupportables, j'ai dû me résoudre aux métotrexates.... Je prends donc du Novatrex depuis début Juin 2012, et je ne ressens aucune amélioration!! j'ai l'Apranax à côté qui m'aide un peu, mais je n'en peux plus de ces douleurs, je suis d'une humeur déplorable en quasi permanence tellement c'est insupportable et heureusement, je ne travaille pas! mais cela m'empêche toute activité ( je travaillais dans le milieu équestre, et j'en ai 4 à la maison, ça devient extrêmement compliqué pour m'en occuper ).
Mes analyses de sang sont bonnes pour l'instant, mais mon système digestif comme à avoir du mal....je dois faire attention à ce que je mange.
Pourriez-vous me dire (pour ceux qui sont sous Novatrex) au bout de combien de temps vous avez vu une amélioration?
Merci par avance pour vos réponses.
Bonne journée

Pso06
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Message par Pso06 » ven. juil. 20, 2012 8:59 pm

Salut Songeuse27, bienvenue :D

Avec le Novatrex j'ai eu des effets secondaires pendant 5 semaines puis une nette amélioration au bout de 7 semaines mais ça n'a pas duré. Alors qu'il aurait fallu augmenter la dose pour mieux soulager mon rhumatisme j'ai commencé à avoir de + en + mal au ventre (effet secondaire fréquent).
Au bout de 4 mois on a dû arrêter le Novatrex sans avoir pu augmenter la dose. Il m'avait subitement provoqué une hépatite médicamenteuse. Mon foie et mon ventre étaient tellement en feu que cette inflammation m'aggravait le rhumatisme.

Chaque cas est particulier, chez certains le métho marche très bien sans effets secondaires que ce soit en comprimés ou en injection.
Chez d'autres le Novatrex ne marche pas ou n'est pas supporté. Dans ce cas il ne faut pas s'inquiéter il y a d'autres traitements de fonds à tester. Et si ça ne marche toujours pas il reste toutes les biothérapies à tester (prescrites en CHU uniquement).

C'est un rhumato de ville ou un rhumato de CHU qui t'a prescrit le Novatrex ?

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Message par songeuse27 » ven. juil. 20, 2012 10:10 pm

merci pour ta réponse! c'est un rhumato de CHU....disons que j'ai de la chance, pour l'instant, je ne ressens aucune douleur digestive...mais étant donné que je suis déjà à 6 comprimés par prise et que cela ne fait aucun effet, je vais peut être devoir, effectivement, essayer un autre traitement! Je revois le rhumato dans un mois...on verra bien!
Merci bcp! bonne soirée

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Message par Pso06 » ven. juil. 20, 2012 10:46 pm

songeuse27 a écrit :c'est un rhumato de CHU
T'es en de bonnes mains :wink:
songeuse27 a écrit :je ne ressens aucune douleur digestive
Ah bon ? Dans ton premier post t'as dit "mais mon système digestif comme à avoir du mal" mais je n'avais pas dû bien comprendre le sens.

A bientôt !

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Message par songeuse27 » sam. juil. 21, 2012 8:45 am

Enfin, c'est plutot un rhumato d'une clinique réputée de Rouen, mais il a l'air d'assurer, il a très bonne réputation.
Et, rien ne t'échappe!!! c'est vrai que pour l'instant, je n'ai pas de douleurs à proprement parler, je commence à avoir de temps en temps des nausements, qques petits maux d'estomac, et dérangée de temps en temps aussi niveau intestinale, mais jusque là rien n'important par rapport à ce que je peux lire chez vous tous.....( je m'estime heureuse! c'est pour ça que je dis que tout va à peu près bien!!!)
Merci pour ta perspicacité pso6!! bon we (bravo pour l'humour dans ton pseudo!!! :D )

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Message par songeuse27 » sam. juil. 21, 2012 8:47 am

pardon!!! j'ai coupé ton pseudo!!! pso06!! mais le trait d'humour marche mieux sans le 0! à bientot

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Message par songeuse27 » sam. juil. 21, 2012 8:52 am

Autre petite question ! qu'est ce que tu appelles les autres biothérapies???
merci

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Message par Pso06 » sam. juil. 21, 2012 9:40 pm

songeuse27 a écrit :qu'est ce que tu appelles les autres biothérapies???
Les biothérapies sont les traitements de dernière génération. Elles sont en général utilisées uniquement quand les anciens traitements de fonds ne marchent pas ou qu'ils ont trop d'effets secondaires.
Les biothérapies ne sont prescrites la première fois que par les rhumatologues de C.H.U (les rhumatos de ville, de cliniques ou d'hôpitaux-non-CHU n'ont pas le droit de les prescrires).
Ce sont des médicaments à injecter à la maison pour la plupart ou parfois administrées en perfusion en CHU. Il faut parfois en essayer plusieurs pour parvenir à la rémission (chez certaines personnes ça marche peu voire jamais mais de nouvelles biothérapies sortent régulièrement).
Ces traitements révolutionnaires coûtent très chers à la sécurité sociale (mon traitement à l'Enbrel coûte 1020 € par mois et c'est pas le plus cher). C'est pour ça que la prescription est très encadrée et contrôlée et que la sécu doit d'abord valider une prise en charge du coût des soins à 100%.

Le rhumatisme psoriasique peut parfois être invalidant, épuisant, désociabilisant et conduire à la dépression. J'ai lu il y a peu que les malades atteints de rhumatisme pso ont une espérance de vie moins longue car plus exposés au maladies cardio-vasculaires (à cause de l'inflammation permanente du ceur dans les formes axiales) mais surtout parce que la première cause de décès dans le rhumatisme psoriasique c'est le suicide. Donc il faut pas hésiter à se réorienter vers un CHU pour trouver le bon traitement, car aujourd'hui ça existe :wink:

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Message par songeuse27 » dim. juil. 22, 2012 9:23 am

Merci pour toutes ces infos, c'est interessant et je ne savais pas que cela existait.
Tu as eu ce traitement au bout de combien de temps? ou du moins, après avoir essayé combien d'autres traitements? Et là, ça marche vraiment? ça ne te rend pas malade?
C'est vrai que cette saleté de maladie agit vraiment très fort sur le moral, surtout qd tu passes d'une hyper-activité à plus rien.....
Merci à bientot

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Message par Pso06 » dim. juil. 22, 2012 11:00 am

songeuse27 a écrit :Tu as eu ce traitement au bout de combien de temps ? ou du moins, après avoir essayé combien d'autres traitements ?
Octobre 2011 : AINS Biprofenid (echec)
Novembre 2011 : AINS Celebrex (echec)
Decembre 2011 : AINS Brexin (améloration mais insuffisant)
Janvier 2012 : Novatrex + Brexin
Fevrier, mars & avril 2012 : Novatrex (mais au final hépatite médicamenteuse)
Mai : pas de traitement pour laisser reposer le foie.
Juin : début biothérapie Enbrel, seule solution car impossibilité de tester Arava (trop semblable au Novatrex, risqué pour mon système digestif) et impossibilité de tester la Salazopyrine ( je suis allergique aux sulfamides).
songeuse27 a écrit :Et là, ça marche vraiment ? ça ne te rend pas malade ?
J'ai repris une vie normale. J'ai chaque fois une grosse allergie qui dure 3 jours au point d'injection (comme une piqure d'abeille). Depuis que je prends tous les jours un antihistaminique c'est moins douloureux. Il parait que ça devrait s'amenuiser puis disparaitre avec le temps.

Je n'ai plus du tout de fatigue chronique. Je dors beaucoup moins la nuit et je ne fais plus de sieste. Mes amis ne me reconnaissent plus. Je reprends ma vie où je l'ai laissée et je recommence petit à petit les loisirs et activités d'avant. Je perds du poids, je refais des projets et recommence à avoir envie de voir du monde. Même ma peau n'a plus ce teint gris maladif. Un détail mais qui m'étonne je souffre beaucoup moins de la chaleur en été et je transpire beaucoup moins.

Comme la douleur et la fatigue n'occupent plus mes pensées à plein temps j'ai un effet magique au niveau moral : je relativise tout. Je vois le verre a moitié plein au lieu du verre à moitié vide. Alors qu'avant à la moindre contrariété je ruminais 2 jours.

Cependant je n'en suis pas à pouvoir reprendre le sport. Après 6 injections j'ai encore le dos verrouillé 15 mn le matin et j'ai des petites douleurs enfouies mais qui ressortent plusieurs fois par jour au genou gauche, au côté gauche du bassin, milieu du dos et omoplate gauche, côté gauche du sternum. Je ne peux toujours pas déplacer ou soulever quelque chose de trop lourd. Mais bon je relativise car il fut un temps où, perclus de douleur, je ne pouvais ni faire la vaisselle ni marcher plus de 20 mn.

Les résultats des prises de sang sont bons sauf les transaminases toujours à 61 (la norme est inférieure à 40). Je dois contrôler plus ce que je mange car dès qu'un aliment m'enflamme le ventre le rhumatisme repart ( beaucoup moins fort, rien à voir avec avant mais ça repart quand même ).

Il parait qu'il faut plusieurs mois pour connaitre le bénéfice définitif d'une biothérapie (certains disent 4 d'autres 6, je ne sais pas).

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Message par songeuse27 » dim. juil. 22, 2012 3:06 pm

Je te souhaite vraiment que ça aille de mieux en mieux! quel soulagement ce doit être!!!
De mon côté, je verrais bien par quoi je vais devoir passer....et tiendrais le forum au courant ( à titre d'infos pour ceux qui se posent plein de questions....comme moi en ce moment! ).
A bientot

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Message par stef » jeu. oct. 04, 2012 11:23 pm

songeuse27 a écrit :Merci pour toutes ces infos, c'est interessant et je ne savais pas que cela existait.
Tu as eu ce traitement au bout de combien de temps? ou du moins, après avoir essayé combien d'autres traitements? Et là, ça marche vraiment? ça ne te rend pas malade?
C'est vrai que cette saleté de maladie agit vraiment très fort sur le moral, surtout qd tu passes d'une hyper-activité à plus rien.....
Merci à bientot
Bonjour

Juste quelques petites notes :
- novatrex n'est qu'une marque, comme bellon. Tous ces médicaments sont du methotrexate, et vu que sur le forum et partout en général, on parle plutôt de methotrexate. Pour profiter des expériences personnelles décrites ailleurs il vaux mieux parler systématiquement de methotrexate.


- il n'y a pas de temps prédéterminé pour passer d'un traitement comme le metho aux biothérapies.
Il n'y a que l'échec au traitement "classique" qui motive un tel passage.
Personnellement cela fait cinq ans qu'il est envisagé de me passer aux biothérapies et c'est repoussé à chaque fois. Pourquoi ? Parce que mon rhumato a systématiquement essayé d'éviter ce passage, car pouvant comporter des risques alors que mon cas pouvait se contenter d'une baisse temporaire du methotrexate par exemple

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