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elmapat
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Message par elmapat » jeu. août 30, 2012 10:51 am

Bonjour,

Nouvelle sur ce forum, j'aimerais pouvoir partager sur cette maladie...

Question témoignage, j'ai toujours souffert de plusieurs endroits, en premier la mâchoire... X années d'errances où l'on me disait toute sorte de maladies ou encore que c'était dans ma tête...
En 2001 suite à un accident de voiture, on m'a diagnostiquée fibromyalgique... Le rhumatho me disait que j'avais sûrement une autre pathologie mais qu'elle pouvait mettre des années avant de se déclarer complètement....

En 2008 j'ai fait un pso-goutte... Diagnostiqué par une dermatho... (j'en ai toujours plus ou moins fait, sauf qu'à l'époque on me disait que c'était des champignons parce que je ne me lavais pas assez, imaginez, je n'osais plus en parler !)

Toujours de plus en plus de douleurs, avec articulations qui gonflent, tendons pleins de nodules... Là encore toute sorte de diagnostiques et bien sûr le refrain habituel "c'est dans votre tête"...

En 2010 suite à plusieurs évènements très durs, j'ai fait une crise plus forte au point de ne plus pouvoir travailler, conduire, marcher, etc etc...
Un an d'arrêt maladie, pour finir sur un licenciement pour inaptitude....

Puis, en 2011, je change de rhumatho, de médecin et là, enfin je suis prise au sérieux, et enfin on m'envoie au CHU de Poitiers où miracle ils me disent le diagnostic de rhumathisme pso.... OUF Déjà je sais que ce n'est pas dans ma tête... Et qu'il existe des traitements...

Mais voilà, le méthotrexate n'a pas fonctionné sur moi... Mes mains sont prises ++ Dos, hanches, genoux....

Quel métier vais je pouvoir faire ? (auparavant j'étais aide médico psychologique )
Je suis une "jeune" maman...

Enfin voilà, si quelqu'un veut bien échanger avec moi ce serait volontiers, je me sentirais peut être un peu moins seule face à tout ça...

Pareil, si vous avez des astuces pour améliorer le quotidien, des petits trucs.... Pour ma part, je partagereais volontier les miens...

En attendant,
Bonne journée à tous.

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Message par Pso06 » jeu. août 30, 2012 5:12 pm

Salut ! Bienvenue :D

Décidément quand les docteurs manquent de compétences ils ont vite fait de dire qu'une maladie est d'origine psychologique.

Tu as toujours du pso ou tu as juste le rhumatisme-pso actuellement ?

Le metho c'est que le premier pallier des traitements de fond. Ils vont tester quel traitement maintenant ? Une biothérapie ?

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elmapat
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Message par elmapat » jeu. août 30, 2012 10:30 pm

merci pso06 pour ton accueil.

Et oui je pense que beaucoup de médecins pensent psycho dès lors qu'ils n'ont pas d'idées... Heureusement il y a des médecins compétents... Et qui aiment leur métier.

Donc oui en ce moment j'ai "juste" le rhumathisme pso...
C'est déjà pas mal ^^

J'ai lu que toi aussi tu étais passé par l'errance médicale...
C'est frustrant hein ! Il n'y a pas de mots d'ailleurs pour exprimer x années d'errances médicales....

Il paraît oui qu'il existe différents traitements, mais je ne saurais quel sera le mien qu'à la fin du mois... J'espère... J'espère...

Mais c'est pas le tout, apparemment si j'ai bien compris, même lorsque le traitement sera installé si je le supporte etc, ça ne fera pas guérir mes articulations déjà attaquées ?! ça limitera c'est tout ?!
Où en es tu toi ?

Dis moi, toi as tu tous les tendons de pris ? Toutes les articulations ? De la synovite ? Des nodules ?

Est ce que le rp est souvent associé à la fribro ? J'ai aussi apparemment des intolérances alimentaires... (je touche du bois car là c'est plutôt calme) et un raynaud entre autre.

J'ai tant de questions, le hic c'est qu'à l'hopital je n'ai pas le temps de poser mes questions... ça va si vite...

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Message par Pso06 » ven. août 31, 2012 1:07 pm

elmapat a écrit :Donc oui en ce moment j'ai "juste" le rhumathisme pso...
C'est déjà pas mal ^^
On est peu de membres sur notre petit forum 'Rhumatisme Psoriasique' mais je note que tous les membres ont actuellement un rhumatisme pso sans pso. Comme quoi c'est pas si rare. Quand je pense au nombre de médecins qui m'ont dit que c'était impossible de n'avoir que le rhumatisme pso ...ils ont des progrès à faire en fac de médecine.

elmapat a écrit :apparemment si j'ai bien compris, même lorsque le traitement sera installé si je le supporte etc, ça ne fera pas guérir mes articulations déjà attaquées ?! ça limitera c'est tout ?!
Il y a plusieurs autres traitements de fonds de même niveau que le metho à tester puis si c'est inefficace ou insuffisant il y a plusieurs biothérapies à tester. Ca peut prendre beaucoup de temps.

Avec une biothérapie seuls 25% des patients parviennent à une rémission (arrêt total de la maladie tant qu'on prend le traitement) pour ceux chez qui la rémission n'est pas atteinte soit on essaie une autre biothérapie soit on combine la biothérapie à un traitement de fond classique (metho, etc...) pour parvenir à la rémission.

Malheureusement il reste des cas rebelles à tout traitement mais l'enjeu financier étant énorme les labos bossent sur plein de nouveaux traitements pour un futur proche.

Donc pour revenir à ta question, si une articulation est détruite le traitement ne la réparera pas (ça relève de la chirurgie) mais si elle est juste enflammée le but premier du médecin du CHU c'est bien de trouver le traitement ou la combinaison de traitements pour arrêter la maladie, pas juste soulager même si certains malades ne sont que soulagés.

elmapat a écrit :Dis moi, toi as tu tous les tendons de pris ? Toutes les articulations ? De la synovite ? Des nodules ?
Non pas tout : moitié gauche de la colonne vertébrale, épaule gauche, côté gauche du sternum, côté gauche du bassin, hanche gauche, genou gauche, les 2 mains et les 2 pieds.
Je n'ai pas de nodules, pas de synovite ni de destruction aux articulations et la forte douleur ressentie ne correspond pas aux résultats des examens (pas d'inflammation lors des analyses sanguines pas d'inflammation à l'imagerie). Il parait que mon système nerveux central est mal réglé et démultiplie la douleur :?

elmapat a écrit :Est ce que le rp est souvent associé à la fribro ? J'ai aussi apparemment des intolérances alimentaires... (je touche du bois car là c'est plutôt calme) et un raynaud entre autre.
Les maladies auto-immunes sont souvent associées (psoriasis, arthrite, maladie de Raynaud, syndrome du colon irritable, Gougerot-Sjogren, fibromyalgie...).

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Message par elmapat » ven. août 31, 2012 1:48 pm

Oui Pso06, apparemment il y a matière à recherches et formations du corps médical à ce sujet....

Je pense encore qu'il va me falloir être patiente avant de trouver le bon traitement....

Je "souris" lorsque tu dis souffrir plus particulièrement du côté gauche car pour ma part au début c'était uniquement du côté droit.

Enfin pour info, moi non plus il n'y a rien sur les prises de sang (d'où je suppose les "c'est dans votre tête")
Quant aux imageries, mes tendons, synovites etc ne se voient qu'aux IRM ou échographies... Une bizarrerie de plus.
Enfin maintenant ça se voit à l'oeil nu donc on ne peux plus me dire que c'est dans ma tête...

C'est vrai que ce n'est pas simple pour un médecin de suivre quelqu'un comme nous, qui souffre mais ça ne se voit pas... Les maladies invisibles...
Pourtant je trouve que dès lors que la prise en compte est réelle et sérieuse, ça change la donne...

Connais tu la théorie des petites cuillères ?

Comment fais tu dis moi pour améliorer ton quotidien ?

As tu besoin d'une aide à la marche ?
En ce qui me concerne, j'aimerais bien trouver une solution. J'ai bcp de mal à marcher avec mon genoux droit, mais je ne peux tenir une béquille à cause de mes mains... Comment faire ? Quelqu'un aurait une idée ?

As tu réussi à garder une activité professionnelle ?

Et en sport ?

Merci de tes réponses en tout cas, c'est bien agréable de te lire...

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Message par vimocambor » ven. août 31, 2012 2:19 pm

C'est quoi la théorie des petites cuillères ?! :shock:

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Message par Pso06 » ven. août 31, 2012 5:59 pm

elmapat a écrit :Enfin maintenant ça se voit à l'oeil nu
C'est juste de l'inflammation ou les articulations sont endommagées ?
Tu es HLAB27 + ou - ?
elmapat a écrit :Connais tu la théorie des petites cuillères ?
Non pas du tout.
elmapat a écrit :Comment fais tu dis moi pour améliorer ton quotidien ?
Au boulot je suis assis 8 heures par jours 6 jours sur 7 alors j'ai juste acheté un bon fauteuil de bureau au dossier bien droit et bombé au niveau des lombaires pour un bon maintien.
Pour dormir j'ai remplacé le traversin par un coussin pour ne pas déclencher des cervicalgies et des céphalées.
C'est tout. Avec la biothérapie je peux à nouveau marcher normalement courrir (un peu), me servir de mes mains bref j'ai une vie quasi normale malgré encore des petites douleurs par ci par là et un enraidissement général dû à des années de rhumatisme.

elmapat a écrit :En ce qui me concerne, j'aimerais bien trouver une solution. J'ai bcp de mal à marcher avec mon genoux droit, mais je ne peux tenir une béquille à cause de mes mains... Comment faire ? Quelqu'un aurait une idée ?
Ils te conseillent pas à l'hosto ? L'appareillage c'est leur domaine aussi.
elmapat a écrit :As tu réussi à garder une activité professionnelle ?
Oui car j'ai pu me faire aider et remplacer lorsque j'étais au plus mal. Sans aide j'aurais fait faillite. Trop fatigué et trop de douleur permanente.
elmapat a écrit :Et en sport ?
Bon là c'est mort pour l'instant je voudrais refaire un peu de vélo elliptique mais comme j'ai encore mal à l'adducteur gauche j'ai peur que ce soit encore trop tôt.

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Message par elmapat » ven. août 31, 2012 6:28 pm

La Théorie des cuillères
de Christine Miserandino
www.butyoudontlooksick.com
(qui signifie Mais vous n’avez même pas l’air malade!)
adaptée en français par Louyse Trudel

Ma meilleure amie et moi étions sorties pour le souper et nous bavardions. Il était
très tard et à notre habitude, nous mangions des frites dans de la sauce. Telles des
filles de notre âge, nous passions beaucoup de temps dans ce resto, pendant nos
années de collège, à parler des garçons, de la musique et d’autres choses
ordinaires qui nous semblaient tellement importantes en ce temps-là. Nous n’étions
jamais sérieuses et passions notre temps à rire et à nous amuser.

Comme il était l’heure de mes médicaments, que je m’apprêtais à prendre avec une
bouchée, comme je le faisais habituellement, elle me regardait comme si elle me
voyait pour la première fois, d’un regard neuf et un brin bizarre, plutôt que de
continuer notre conversation. Elle m’a demandé, à brûle-pourpoint, comment je me
sentais avec mon Lupus et ce que ça faisait d’être malade. Ça m’a surprise. Non
seulement parce qu’elle posait cette question, comme au hasard, mais surtout parce
que je croyais qu’elle connaissait tout ce qu’il y avait à savoir au sujet du Lupus. Elle
m’accompagnait chez le médecin, elle me voyait marcher avec une canne, elle
m’avait vue vomir dans la salle de bain. Elle m’avait vue pleurer de douleur… Qu’y
avait-il de plus à savoir?

J’ai commencé à parler rapidement des pilules, des maux et des douleurs, mais elle
ne semblait pas satisfaite des réponses que je lui apportais. J’étais encore surprise
parce qu’elle était ma colocataire et mon amie depuis des années… Je pensais
qu’elle connaissait déjà la définition médicale du Lupus. Alors, elle m’a regardée
avec une expression que chaque personne malade connaît trop bien, le visage de la
curiosité pure au sujet de quelque chose qu’une personne bien portante ne peut
vraiment comprendre. Sa vraie question était ce que je ressentais, pas
physiquement, mais ce que c’était d’être moi, d’être malade.

Comme j’essayais de me composer une attitude sereine, j’ai regardé la table pour
trouver de l’aide ou au moins, pour gagner du temps pour réfléchir à la réponse que
je lui donnerais. J’essayais de trouver les bons mots. Comment répondre à une
question à laquelle je n’avais moi-même pas encore trouvé de réponse? Comment
expliquer chaque détail de chaque journée affectée par la maladie? Comment
rendre clairement les émotions d’une personne malade? J’aurais pu laisser tomber,
et, comme d’habitude, lui servir une blague et changer de sujet, mais je me souviens
maintenant avoir pensé que si je n’essayais pas de lui expliquer, je ne pourrais
jamais m’attendre à ce qu’elle comprenne. Si je ne peux pas expliquer ceci à ma
meilleure amie, comment pourrais-je faire comprendre mon monde à qui que ce soit
d’autre? Je devais au moins essayer.

À ce moment même, la théorie des cuillères était née. J’ai rapidement pris toutes les
cuillères qui se trouvaient sur la table… J’ai aussi pris toutes les cuillères des tables
avoisinantes! Je l’ai regardée droit dans les yeux et j’ai dit : « Voici, tu as maintenant
le Lupus ». Elle m’a regardée d’un drôle d’air, décontenancée, comme n’importe qui
aurait pu l’être si on lui avait donné un bouquet de cuillères! Le métal froid des
cuillères s’entrechoquait dans mes mains, alors que je les regroupais avant de les
flanquer dans les siennes!

Je lui ai alors expliqué que la différence entre être malade et être en santé tient
dans le fait de devoir faire des choix ou d’avoir constamment à penser à des
choses dont les autres n’ont pas à se soucier. Les gens en santé ont le luxe
d’une vie sans ces choix, un cadeau que la majorité des gens tiennent pour
acquis.

La plupart des gens, particulièrement les jeunes, commencent leur journée avec une
montagne de possibilités, sans s’y arrêter, et l’énergie de faire tout ce qu’ils désirent.
Pour la plupart, ils n’ont pas à se soucier des effets de leurs actions. Alors, pour mon
explication, j’ai utilisé des cuillères pour l’illustrer. Je voulais quelque chose de
concret, qu’elle pourrait tenir et que je pourrais lui enlever, puisque chaque personne
qui tombe malade ressent une espèce de sentiment de « perte » de la vie qu’elles
avaient « avant ». Si je pouvais lui enlever des cuillères, alors elle pourrait connaître
le sentiment de voir quelqu’un ou quelque chose extérieur, dans mon cas, le Lupus,
être en contrôle.

Elle a pris les cuillères avec enthousiasme. Elle ne comprenait pas ce que je faisais,
mais mon amie était toujours partante pour avoir du plaisir. Alors je crois bien qu’elle
pensait que je lui préparais une nouvelle blague, comme je le fais habituellement en
parlant de choses un peu tabou. Elle ne savait pas encore à quel point j’étais
devenue sérieuse.

Je lui ai demandé de compter ses cuillères. Elle a demandé pourquoi et je lui ai
expliqué que quand on est en santé on croit avoir en sa possession une réserve
éternelle de « cuillères ». Cependant, comme tu dois maintenant planifier ta journée,
tu dois savoir exactement combien tu as de « cuillères » en main en partant. Et cela
ne garantit pas que tu n’en perdras pas en cours de route, mais au moins, cette
donnée aide à savoir où tu te situes au début de la journée. Elle a compté douze
« cuillères ». Elle a ri et dit qu’elle en voulait plus. J’ai dit non et j’ai su tout de suite
que ce petit jeu allait fonctionner, car elle a paru déçue, et nous n’avions même pas
encore commencé. Depuis des années, je voulais moi aussi avoir plus de
« cuillères » et je n’ai toujours pas trouvé le moyen d’en avoir plus, alors pourquoi lui
en aurais-je donné à elle? Je lui ai aussi conseillé de savoir en tout temps combien
elle en avait et de ne pas les laisser tomber, car elle devait toujours se souvenir
qu’elle avait le Lupus.

Je lui ai demandé de dresser la liste de toutes ses tâches de la journée, en incluant
même les plus simples. En listant les tâches quotidiennes, ou les choses amusantes
à faire, je lui ai expliqué comment chacune lui coûterait une cuillère. Alors qu’elle alla
directement à la tâche de se préparer pour aller travailler comme étant sa première
étape du matin, je l’ai arrêtée et lui ai retiré une cuillère. Je l’ai presque étouffée. J’ai
dit : « Non! Tu ne peux pas “juste” te lever! Tu dois faire un effort pour ouvrir tes
yeux et réaliser que tu es déjà en retard. Tu n’as pas bien dormi la nuit précédente.
Tu dois te sortir péniblement du lit et ensuite, tu dois manger avant de faire quoi que
ce soit d’autre, parce que si tu ne manges pas, tu ne pourras pas prendre tes
médicaments, et si tu ne prends pas tes médicaments, tu devras alors renoncer à
toutes tes “cuillères” de la journée et pour le lendemain! »
Je lui ai rapidement pris une cuillère et elle a réalisé qu’elle ne s’est pas encore
habillée. Prendre sa douche lui a coûté une autre cuillère, car elle devait laver ses
cheveux et raser ses jambes. Toutes ces petites choses, si tôt dans la journée,
auraient facilement pu lui coûter plus qu’une cuillère, mais j’ai voulu lui donner une
chance. Je ne voulais pas lui faire peur trop rapidement. S’habiller lui a coûté une
autre cuillère. Je l’ai arrêtée et ai divisé toutes les autres tâches pour lui démonter
qu’on doit s’attarder à chaque petit détail de la vie. Tu ne peux pas simplement
mettre n’importe quel vêtement quand tu es malade. Je lui ai expliqué que je dois
choisir mes vêtements en fonction de mon état : si mes mains sont douloureuses
aujourd’hui, je ne porterai pas quelque chose qui a des boutons. Si j’ai des
ecchymoses sur les bras, je porterai des manches longues. Si je fais de la fièvre, j’ai
besoin d’un chandail pour rester au chaud, etc. Si je perds mes cheveux, je dois
prendre plus de temps pour être présentable… Ensuite, je m’alloue encore
5 minutes pour m’apitoyer sur mon sort, car j’ai mis plus de deux heures pour
accomplir ça.

Je pense qu’elle commençait à comprendre quand, théoriquement, elle n’était même
pas partie travailler et il ne lui restait plus que 6 cuillères entre les mains. Ensuite, j’ai
expliqué à mon amie qu’elle devait maintenant choisir les activités du reste de sa
journée avec parcimonie, car lorsque les « cuillères » ont disparu, elles ne
reviennent pas! Il arrive qu’on puisse emprunter les cuillères du lendemain… mais il
faut penser combien demain sera difficile, car il y aura encore moins de « cuillères ».
Je devais aussi lui expliquer qu’une personne malade vit toujours avec cette pensée
que le lendemain pourrait apporter un rhume ou une infection, ou nombre de choses
potentiellement dangereuses pour elle. Alors, on ne veut pas être à court de
« cuillères », parce qu’on ne sait pas quand on en aura vraiment besoin. Je ne
voulais pas la rendre morose, mais je me devais d’être réaliste et,
malheureusement, être préparée pour le pire demeure une tâche de chaque jour
pour moi.

Nous avons poursuivi avec le reste de la journée et elle a lentement appris que
sauter un repas lui coûtera une cuillère, tout comme rester debout dans le train, ou
même travailler trop longtemps à l’ordinateur sans pause. Elle a été forcée de faire
des choix et de voir les choses différemment. Dans notre hypothèse, elle a dû
choisir de ne pas faire de courses en rentrant de travailler pour avoir la force de
souper ce soir-là.

Quand nous sommes arrivées à la fin de sa pseudo-journée, elle a dit qu’elle avait
faim. Sommairement, je lui ai rappelé qu’il ne lui restait qu’une seule « cuillère ». Si
elle cuisinait, elle n’aurait pas assez d’énergie pour récurer les casseroles. Si elle
allait au restaurant, il se pourrait qu’elle soit trop fatiguée pour pouvoir conduire
prudemment jusqu’à la maison. J’ai ajouté que je n’irais pas jusqu’à inclure au jeu
qu’elle aurait probablement la nausée, donc que cuisiner était hors de question.
Alors, elle a décidé de réchauffer de la soupe en boîte. C’était facile. Ensuite, je lui ai
dit qu’il était maintenant 19 h seulement… et qu’elle avait le reste de la soirée, avec
sa « cuillère », qu’elle pouvait faire quelque chose de plaisant, ou faire le ménage de
son appartement, ou autre chose, mais qu’elle ne pouvait pas tout faire.
Mon amie exprime rarement ses émotions. Alors, lorsque j’ai vu à quel point elle
était bouleversée, j’ai compris qu’à son tour elle avait compris. Je ne voulais pas la
troubler, mais j’étais heureuse de penser que peut-être, finalement, quelqu’un me
comprenait un peu. Elle avait des larmes dans les yeux quand elle m’a demandé
doucement : « Christine, comment fais-tu? Fais-tu vraiment ça tous les jours? » J’ai
expliqué que certains jours étaient pires que d’autres, et que certains jours, j’avais
plus de « cuillères » que d’autres. Mais ça ne disparaîtra jamais et je ne peux pas
vivre sans y penser. Je lui ai tendu une cuillère que j’avais gardée en réserve. Je lui
ai dit simplement : « J’ai appris à vivre ma vie en tentant d’avoir une “cuillère”
supplémentaire dans ma poche, en réserve. Il faut toujours être prêt. »

C’est difficile, la chose la plus dure que j’ai eue à apprendre a été de ralentir et de ne
pas tout faire. Je me bats contre ça depuis tout ce temps. J’ai horreur de me sentir à
part, de devoir choisir de rester à la maison, ou de ne pas faire les choses que je
voudrais faire. Je voulais qu’elle ressente ma frustration. Je voulais qu’elle
comprenne que tout ce que les autres font est facile, mais que pour moi, chaque
chose est divisée en une multitude de petites tâches à accomplir. Je dois penser à la
météo, à ma température, et la journée entière doit être planifiée avant même que je
puisse attaquer la moindre tâche. Alors que les autres personnes peuvent faire les
choses simplement, je dois attaquer et faire un plan, comme si j’étais une stratège
planifiant une guerre. C’est dans cette façon de vivre que réside la différence entre
être malade et être en santé. Il y a cette belle habileté de ne pas avoir à penser et
pouvoir agir. Je m’ennuie de cette liberté. Je m’ennuie de ne pas avoir à compter
mes « cuillères ».

Ensuite, nous avons parlé de nos émotions et nous en avons discuté encore un peu.
Et j’ai senti qu’elle était triste. Peut-être avait-elle vraiment compris? Peut-être avait
elle réalisé qu’elle ne pourrait jamais dire honnêtement qu’elle comprenait vraiment?
Au moins maintenant, peut-être qu’elle ne se plaindrait plus lorsque je ne pouvais
pas sortir le soir, ou parce que je n’allais jamais chez elle et qu’elle devait toujours
venir chez moi. Je lui ai fait un câlin et nous sommes sorties du restaurant. Il me
restait cette cuillère dans ma main et je lui ai dit : « Ne t’en fais pas. Je vois ceci
comme une bénédiction. Je suis forcée de penser à tout ce que je fais. Sais-tu
combien de “cuillères” les gens gaspillent chaque jour? Dans ma vie, il n’y a pas de
place pour du temps perdu, pour des “cuillères” gaspillées et j’ai choisi de passer ce
temps avec toi. »

Depuis cette soirée, j’ai utilisé la « Théorie des cuillères » pour expliquer ma vie à
plusieurs personnes. En fait, ma famille et mes amis se réfèrent toujours aux
cuillères. C’est devenu un code entre nous pour ce que je peux et ce que je ne peux
pas faire. Dès que les gens comprennent la « Théorie des cuillères », ils semblent
me comprendre un peu mieux et je crois qu’ils vivent également leur vie un peu
différemment. Je crois que cette explication n’est pas uniquement utile pour
comprendre le Lupus, mais également pour comprendre tous ceux vivant avec un
handicap ou une maladie. J’espère que les gens ne tiennent plus autant pour acquis
leur vie. Je donne un morceau de moi, dans chaque sens du mot, quand je fais quoi
que ce soit. C’est devenu une plaisanterie partagée avec mes proches, c’est une de
mes maximes célèbres, lorsque je leur dis qu’ils devraient se compter chanceux
quand je passe du temps avec eux, parce qu’ils ont une de mes « cuillères ».

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Message par elmapat » ven. août 31, 2012 6:47 pm

@ vimocambor, je t'ai mis la fameuse théorie des petites cuillères.
Personnellement elle je la trouve très parlante....

@ Pso06

Pour répondre à ta question, c'est de l'inflammation et les articulations se détruisent à cause de la synovite si j'ai bien compris. En fait on ne voit plus certaines de mes articulations des mains tant c'est gonflé. Si j'ai bien compris c'est un liquide qui bouffe l'articulation...

HLAB27 C'est ce que l'on cherche comme "témoin" du rp ?
Si oui, non je ne l'ai pas ça !

Je te félicite d'avoir continué à travaillé. C'est là un atout qui je le suppose t'aide à continuer à "vivre normalement" ?!
Je te suppose bien entouré et ça, ça aide beaucoup.
Je ne sais pas comment tu fais pour rester assis 8h/J ! Pour ma part, je ne pourrais pas, toute position "statique" m'apporte x douleurs...

C'est super que tu ais bien réagi au traitement et que tu ais retrouvé une vie quasi "normale".... CHAPEAU.

Alors je vais espérer que l'on me donne aussi la bio-thérapie et que ça fonctionne, que je puisse reprendre une activité "normale"...

Tu as raison, je devrais poser la question à l'hosto pour l'aide à la marche. Ce qu'il y a c'est que généralement les rendez vous sont avec les internes puis avec la rhumatho, et penser à tout dire et tout demander en un si petit laps de temps ce n'est pas simple.... Même lorsque je marque les choses, je repars souvent avec des questions et d'autres en +....

En ce qui me concerne pour le sport là non plus je n'ai pas d'idée, je faisais du vélo avant mais tenir le guidon, + mon dos et les genoux...
La piscine je deviens violette et claque des dents en moins de deux c'est un détail me diras tu, mais qui me fatigue beaucoup...
J'ai eu quelques séances chez une très bonne kinée et du coup je fais à la maison les excercices qu'elle m'a appris... C'est toujours ça de gagné !

Mon médecin dit qu'il ne faut pas que j'ai d'activité physique de peur que mes tendons pètent... Alors j'y vais mollo... Mais ça me manque....

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Message par vimocambor » ven. août 31, 2012 7:22 pm

merci pour la réponse, très détaillée
:lol:
Bon courage en tout cas

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Message par Pso06 » ven. août 31, 2012 8:38 pm

elmapat a écrit :En fait on ne voit plus certaines de mes articulations des mains tant c'est gonflé.
elmapat a écrit :il ne faut pas que j'ai d'activité physique de peur que mes tendons pètent...
Je n'ai pas compris si tu as une maladie juste inflammatoire (comme moi) ou une maladie inflammatoire et destructrice : est-ce que l'inflammation a juste fait gonfler tes articulations ou les a-t-elle a définitivement endommagées (si on te trouve un traitement qui stoppe l'inflammation est-ce que tes articulations seront intactes et fonctionnelles comme avant ou resteront-elles définitivement endommagées ? (ça se voit à l'imagerie)).

En tous cas tu as une maladie beaucoup plus sévère que la mienne. Au CHU ils vont te proposer des bons traitements sans trop traîner.

Pour ce qui est des interrogations au rhumato, j'ai un papier sur mon bureau et j'y note toute les questions qui me tracassent. Le jour ou je consulte je pose toutes mes questions en raffales vers la fin de la consultation. Le rhumato joue toujours le jeu et me répond. De toute façon je ne sors pas du bureau sans réponses :lol:

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Message par elmapat » ven. août 31, 2012 9:11 pm

En fait c'est inflammatoire pour certains endroits, mais d'autres sont en train de se détruire. Et bien sûr ça se voit à l'IRM, je n'ai pas fait d'autres imageries depuis 2011 pour ma main, mes mains, et ça a nettement évolué depuis. La droite étant la plus prise et bien sûr je suis droitière faudrait pas que ce soit trop simple.

Les tendons il y a des inflammations là c'est moche, mais surtout j'ai des boules un peu tout le long des tendons. Et souvent les tendons sont super tendus si bien que je n'ai plus la mobilité "normale" en tout cas nécessaire....

Quant aux nodules comme je te disais la plupart sont sur les tendons mais j'en ai un différent sous l'articulation de ma main droite qui est si prise.... Je verrais ça justement lors de mon prochain rdv avec la rhumatho.

Donc pour répondre à ta question, mon médecin me dit que même si on trouvait un traitement adapté je n'aurais plus mes mains d'avant, ça ne reviendrait pas... Voilà pourquoi dans un autre message je posais la question car j'ai quand même envie d'y croire....

Je vais essayer ta technique de rafales de questions, j'espère que ma rhumatho jouera le jeu ^^

Au fait, consultes tu au centre anti douleur ?

Merci en tout cas de prendre un peu de temps et de partager avec moi.

Si ma maladie est plus sévère, c'est peut être parce que je faisais beaucoup de toilettes à des personnes handicapées physiques elles aussi... Avec les transferts etc etc... Bref, pas un travail à faire dans un cas comme le nôtre...

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Message par Pso06 » sam. sept. 01, 2012 2:15 pm

elmapat a écrit :En fait c'est inflammatoire pour certains endroits, mais d'autres sont en train de se détruire....pour ma main ça a nettement évolué depuis....j'ai des boules un peu tout le long des tendons. Et souvent les tendons sont super tendus si bien que je n'ai plus la mobilité "normale" en tout cas nécessaire.... Je verrais ça justement lors de mon prochain rdv avec la rhumatho.
Mais tu as consulté combien de fois au CHU ?
J'ai un rhumatisme 100 fois moins grave que le tien et on m'a proposé la biothérapie très vite pour stopper la douleur et la fatigue et éviter d'éventuels dégâts. Il ne te la proposent pas dans l'état où tu es ? Bizarre qu'ils ne t'aient pas mis sous Remicade. T'as quoi comme traitement ? Du Novatrex ?
elmapat a écrit :mon médecin me dit que même si on trouvait un traitement adapté je n'aurais plus mes mains d'avant, ça ne reviendrait pas... j'ai quand même envie d'y croire....
Déjà si les dégâts s'arrêtent et que la douleur cesse ainsi que la fatigue tu auras fait un bon bout de chemin. Ton système immunitaire sera beaucoup moins sollicité, tu seras mieux dans ta tête donc moins sujette aux crises de tes autres maladies auto-immunes.

elmapat a écrit :Au fait, consultes tu au centre anti douleur ?
Je n'en ai pas eu besoin car dès que la douleur a été atroce j'ai commencé les traitements de fond puis obtenu la biothérapie seulement 8 mois après. Je n'aurai pas hésité à parler du centre anti-douleur au rhumato de l'hôpital si nécessaire.
elmapat a écrit :Si ma maladie est plus sévère, c'est peut être parce que je faisais beaucoup de toilettes à des personnes handicapées physiques elles aussi... Avec les transferts etc etc... Bref, pas un travail à faire dans un cas comme le nôtre...
Ta maladie est plus sévère parce que tu es programmée génétiquement pour avoir cette forme sévère de la maladie.


Si les années d'errance médicale avaient pu être évitées et la maladie soignée au début les dégâts seraient peut être moindres. Faudrait plus que ça traîne trop maintenant pour te trouver le bon traitement. Tu consultes au CHU à quelle fréquence ?

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Message par elmapat » dim. sept. 02, 2012 9:27 am

Pour l'heure je ne suis allée que 3 fois au chu avec cette rhumatho, et une fois à celui de poitiers. C'est Poitiers qui à mis en place mon traitement de méthotrexate, j'ai été controlée deux fois à Niort, à la troisième on a dit stop le métho. Je dois reconsulter à la fin du mois. Elle m'a dit qu'il faut que mon corps évacue le métho avant de me revoir.

Là, je n'ai plus qu'un traitement antalgique posé par le centre anti douleur. ça fonctionne pas mal, j'ai trouvé mon "rythme de croisière" pour moins souffrir.

Par contre, Lorsque je passe certains seuils, j'ai qu'une envie : mourir... Heureusement je suis bien entourée et j'essaie de garder à l'esprit que ça ne dure pas généralement.... Enfin des fois....

Toujours est il que là je souffre beaucoup moins que l'an dernier par exemple ! Simplement je suis pas mal diminuée...

J'espère qu'en même qu'à la fin du mois ils vont enfin me permettrent d'essayer un nouveau traitement.

Je ne suis pas facile à soigner car je supporte peu de médicaments.

Tu as raison, déjà si les dégâts s'arrêtent, la fatigue aussi, les à côtés aussi, ça changerait ma vie !!!! J'en rêve !!!!!
(et mon entourage aussi !)

Côté génétique, ma mère à la polyarthrite, ma soeur ainée la spondy... mon autre soeur un rhumatisme inflammatoire et mon neveu à un pso du cuir chevelu...

Je vais donc attendre sagement mon prochain rendez vous. Demain je vais voir mon doc et on va reparler de tout ça.... De toute manière il va bien le voir...

A un moment j'ai tant saturé côté médical que j'ai tout laissé tombé... J'ai eu tort je l'avoue.

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Message par Pso06 » dim. sept. 02, 2012 10:51 am

elmapat a écrit :Par contre, Lorsque je passe certains seuils, j'ai qu'une envie : mourir... Heureusement je suis bien entourée et j'essaie de garder à l'esprit que ça ne dure pas généralement.... Enfin des fois....
La première cause de mortalité avec le rhumatisme pso c'est le suicide d'après les études.
Si tu en as besoin le CHU peut te proposer une aide psy. Ca peut être utile pour éviter de faire une bêtise et pour apprendre à gérer une dépression réactionnelle à la maladie voire appréhender son passé plus sereinement s'il y a du lourd de ce côté là. Une dépression antérieure à la maladie et non gérée peut se manifester par des poussées de tes autres maladies auto-immunes une fois le rhumatisme pso soigné. On ne peut pas guérir un corps malade sans guérir une âme malade, les deux fonctionnent ensemble.

S'il n'y a pas de dépression latente mais qu'on est de type anxieux c'est bien, une fois le rhumatisme arrêté, d'avoir une activité physique permettant de mieux gérer son stress au quotidien. Le stress joue beaucoup sur le système immunitaire et peut déclencher des crises.
elmapat a écrit :Simplement je suis pas mal diminuée...
Quand tu auras le bon traitement (ou la bonne combinaison de traitements) tu vas récupérer en quelques mois. Il suffit de prendre le temps de trouver le bon, t'es bien suivie maintenant.

elmapat a écrit :Je ne suis pas facile à soigner car je supporte peu de médicaments.
Pareil pour moi. D'un autre côté ça permet de griller les étapes et d'accélérer le protocole pour passer aux nouveaux traitements plus vite. Je trouve la biothérapie beaucoup moins agressive que le metho ou les anti-inflammatoires.

elmapat a écrit :Côté génétique, ma mère à la polyarthrite, ma soeur ainée la spondy... mon autre soeur un rhumatisme inflammatoire et mon neveu à un pso du cuir chevelu...
Vous avez touché le gros lot :lol:

elmapat a écrit :A un moment j'ai tant saturé côté médical que j'ai tout laissé tombé... J'ai eu tort je l'avoue.
Il ne faut pas regretter tu as géré la maladie comme tu as pu et avec beaucoup de courage puisque tu es encore là :wink:

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