Mince ,c'est dommage que vous n'ayez pas pu vous voir .
Tu avais aussi rdv alors ? Qu'est ce que ça a donné ?
présentation ?
Modérateurs : vimocambor, jessyjess
Bonsoir tout le monde !!!!
waow ça fait super plaisir de voir vos messages à mon retour
Merci Val et Crichine, j'espère que ça va vous.
Maintenant faut que je vous raconte un peu, mais je ne sais pas par quoi commencer...
Pour faire court, les professeurs (oui oui les car il fallait deux avis !) ne savent pas quel rhumatisme inflammatoire j'ai... J'ai des inflammations typiques du rhumatisme pso, la synovite typique de la polyarthrite, le dos typique de la spondylarthrite et les nodules... Qu'ils ne savent plus dans quel catégorie mettre puisque d'autres sont apparus... (hier on en a compté 23 en tout !)
Bref, j'ai dit que j'allais faire court donc je ne vais pas tout vous raconter, mais je n'ai pas droit à la bio-thérapie tant qu'on a pas essayé l'ARAVA pour le moment et un autre pour la suite si l'ARAVA ne fonctionne pas...
Donc demain je commence.
Je dois prendre rdv avec mon doc pour moults exams en +. J'imagine déjà la tête qu'il va faire.
Ensuite...
Je dois retourner au CHU le mois prochain du 6 au 9 pour me faire opérer d'une main, biopsie d'un nodule, soulagement d'une synovite (y a un autre nom mais la mémoire me fait défaut faut dire que je suis KO...)
et ouverture de la gaine d'un tendon.
Voili voilou, du coup je me demande si je dois rester sur le forum puisqu'on ne sait pas si c'est un rp...
Je pense à vous, surtout à toi Crichine et à toi Val, puis ceux ou celles qui ne sont pas allés encore en hospi de jour pour le traitement, dites vous qu'on est tous différents et que pour vous ce sera peut être plus facile.
Bonne soirée tout le monde.
waow ça fait super plaisir de voir vos messages à mon retour
Merci Val et Crichine, j'espère que ça va vous.
Maintenant faut que je vous raconte un peu, mais je ne sais pas par quoi commencer...
Pour faire court, les professeurs (oui oui les car il fallait deux avis !) ne savent pas quel rhumatisme inflammatoire j'ai... J'ai des inflammations typiques du rhumatisme pso, la synovite typique de la polyarthrite, le dos typique de la spondylarthrite et les nodules... Qu'ils ne savent plus dans quel catégorie mettre puisque d'autres sont apparus... (hier on en a compté 23 en tout !)
Bref, j'ai dit que j'allais faire court donc je ne vais pas tout vous raconter, mais je n'ai pas droit à la bio-thérapie tant qu'on a pas essayé l'ARAVA pour le moment et un autre pour la suite si l'ARAVA ne fonctionne pas...
Donc demain je commence.
Je dois prendre rdv avec mon doc pour moults exams en +. J'imagine déjà la tête qu'il va faire.
Ensuite...
Je dois retourner au CHU le mois prochain du 6 au 9 pour me faire opérer d'une main, biopsie d'un nodule, soulagement d'une synovite (y a un autre nom mais la mémoire me fait défaut faut dire que je suis KO...)
et ouverture de la gaine d'un tendon.
Voili voilou, du coup je me demande si je dois rester sur le forum puisqu'on ne sait pas si c'est un rp...
Je pense à vous, surtout à toi Crichine et à toi Val, puis ceux ou celles qui ne sont pas allés encore en hospi de jour pour le traitement, dites vous qu'on est tous différents et que pour vous ce sera peut être plus facile.
Bonne soirée tout le monde.
re coucou,
reprends ton souffle, repose-toi et tu nous en dira un peu plus demain (si tu veux bien).
Moi, l'Arava a marché 1 an et demi, ce n'est pas si mal.
A part ça, je lance une pétition pour que tu restes là, tant qu'on n'est pas sûr, on n'est pas sûr du contraire non plus.
pas bien dit (moi aussi fatiguée) mais j'espère qu'on me comprendra.
Demain je te ferai un MP à tête reposée pour qu'on discute des professeures et de qui va opérer ta main.
Bisous
reprends ton souffle, repose-toi et tu nous en dira un peu plus demain (si tu veux bien).
Moi, l'Arava a marché 1 an et demi, ce n'est pas si mal.
A part ça, je lance une pétition pour que tu restes là, tant qu'on n'est pas sûr, on n'est pas sûr du contraire non plus.
pas bien dit (moi aussi fatiguée) mais j'espère qu'on me comprendra.Demain je te ferai un MP à tête reposée pour qu'on discute des professeures et de qui va opérer ta main.
Bisous
-
valdu35
- phasme
- Messages : 91
- Enregistré le : ven. déc. 21, 2012 2:18 pm
- Localisation : rennes
- Contact :
Ahhhhhhhh quel plaisir de te retrouver .....
Je signe la pétition moi aussi , lol crichine ....
En plus moi je suis pas sûre d'avoir cette maladie non plus . On va se créer un espace ....les SMF sans maladie fixe ......
Punaise ton histoire de tendon et de nodule me fait penser au mien .....
Ils vont te charcuter...... beurkkkkkkkk
Mais ça va te soulager j'espère pour toi .
Allez je me bouge j'ai dit ......
Je signe la pétition moi aussi , lol crichine ....
En plus moi je suis pas sûre d'avoir cette maladie non plus . On va se créer un espace ....les SMF sans maladie fixe ......
Punaise ton histoire de tendon et de nodule me fait penser au mien .....
Ils vont te charcuter...... beurkkkkkkkk
Mais ça va te soulager j'espère pour toi .
Allez je me bouge j'ai dit ......
Spondylarthropathie indifférenciée
hla b27+
Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .
hla b27+
Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .
Merci beaucoup pour vos soutiens !
ça fait chaud au coeur
Trop drôle la pétition et la création du sigle SMF ^^
Terrible !!!!
Vous êtes des amours.
Enfin une nuit a peu près potable dans mon chez moi
Ce matin, j'ai donc pris mes RDV. J'ai dû rappeler le service, et apparemment je ne vais peut être pas me faire charcuter dès le mois prochain, ce sera peut être le mois suivant puisqu'ils veulent d'abord voir les résultats des exams et les effets de l'ARAVA. Et si j'ai bien compris, ils veulent le faire faire par un bon chirurgien plasticien ? C'est ce mot là ?
Bref, je vais prendre un abonnement...
Val surtout ne t'identifie pas à mon histoire de tendons et nodules, c'est un peu ce que je voulais éviter, j'ai pas envie de vous faire flipper et ce pour rien parce que ce sera peut être ou forcément différent ! En tout cas je le souhaite !
Pour l'histoire de compter les nodules en fait je n'ai pas précisé que c'est entre les mains, genoux, pieds...
Je vais essayer de me reposer un peu, mais y a tant à faire...
Bonne journée à tout le monde !
Bise Val et Crichine
ça fait chaud au coeur
Trop drôle la pétition et la création du sigle SMF ^^
Terrible !!!!
Vous êtes des amours.
Enfin une nuit a peu près potable dans mon chez moi
Ce matin, j'ai donc pris mes RDV. J'ai dû rappeler le service, et apparemment je ne vais peut être pas me faire charcuter dès le mois prochain, ce sera peut être le mois suivant puisqu'ils veulent d'abord voir les résultats des exams et les effets de l'ARAVA. Et si j'ai bien compris, ils veulent le faire faire par un bon chirurgien plasticien ? C'est ce mot là ?
Bref, je vais prendre un abonnement...
Val surtout ne t'identifie pas à mon histoire de tendons et nodules, c'est un peu ce que je voulais éviter, j'ai pas envie de vous faire flipper et ce pour rien parce que ce sera peut être ou forcément différent ! En tout cas je le souhaite !
Pour l'histoire de compter les nodules en fait je n'ai pas précisé que c'est entre les mains, genoux, pieds...
Je vais essayer de me reposer un peu, mais y a tant à faire...
Bonne journée à tout le monde !
Bise Val et Crichine
Bonjour tout le monde,
Lundi sur la demande du chu de poitiers, j'ai passé une écho de mes mains... Le monsieur fort bel homme ma foi s'est vite fait détester en appuyant bien fort aux endroits douloureux....
Comme d'hab, synovites, thénosynovites, nodules synoviaux...
Le hic c'est que je n'avais pas prévu du tout que ça me ferait aussi mal...
Du coup mes mains se sont refermées, gonflées, et bien sûr douleurs ++.
Mais fallait bien que je rentre.... Avec ma titine...
Je peux vous dire que j'ai pleuré.... Transpiré...
En fait, j'ai même mis trois jours à m'en remettre !!!!!
Suite à ça, je me dis que ce n'est pas possible qu'ils me biopsient un nodule + couper une gaine de tendon + prélever de la synovite sur une main...
Je ne suis pas mazo... Je vais refuser.
Qu'en pensez vous ?!
Lundi sur la demande du chu de poitiers, j'ai passé une écho de mes mains... Le monsieur fort bel homme ma foi
s'est vite fait détester en appuyant bien fort aux endroits douloureux....Comme d'hab, synovites, thénosynovites, nodules synoviaux...
Le hic c'est que je n'avais pas prévu du tout que ça me ferait aussi mal...
Du coup mes mains se sont refermées, gonflées, et bien sûr douleurs ++.
Mais fallait bien que je rentre.... Avec ma titine...
Je peux vous dire que j'ai pleuré.... Transpiré...
En fait, j'ai même mis trois jours à m'en remettre !!!!!
Suite à ça, je me dis que ce n'est pas possible qu'ils me biopsient un nodule + couper une gaine de tendon + prélever de la synovite sur une main...
Je ne suis pas mazo... Je vais refuser.
Qu'en pensez vous ?!
Coucou,
Désolée de lire que tu as été si maltraitée.
Et désolée de dire que je ne suis pas d'accord avec toi : s'ils te biopsient, il y aura une petite anesthésie, mais si ils coupent la gaine du tendon, ce sera une anesthésie loco-régionale, voire générale et ce serait malin de faire la biopsie et le prélèvement en même temps.
Essaie de savoir qui ils ont prévu pour faire ça et je pourrai peut-être t'aider. Je connais certains de ceux qui font ces choses là.
Bisous qui réconfortent
PS si couper la gaine est prévu, il est fort probable que ça améliorera au moins une partie des douleurs
Désolée de lire que tu as été si maltraitée.
Et
désolée de dire que je ne suis pas d'accord avec toi : s'ils te biopsient, il y aura une petite anesthésie, mais si ils coupent la gaine du tendon, ce sera une anesthésie loco-régionale, voire générale et ce serait malin de faire la biopsie et le prélèvement en même temps.Essaie de savoir qui ils ont prévu pour faire ça et je pourrai peut-être t'aider. Je connais certains de ceux qui font ces choses là.
Bisous qui réconfortent
PS si couper la gaine est prévu, il est fort probable que ça améliorera au moins une partie des douleurs
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valdu35
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Je ne sais pas quoi te répondre pat .... ils veulent quoi en te faisant cet biopsie ..voir la nature des nodules ?
C'est vrai que les mains c'est super important et ça fait aussi très très mal .
La biopsie sera peut être moins douloureuse quand même ,là il a du te triturer dans tous les sens .
Quand j'ai passé mon écho de moins j'ai eu très mal après aussi.
C'est toi qui sais pat ... e ton DOC il en pense quoi ?
C'est vrai que les mains c'est super important et ça fait aussi très très mal .
La biopsie sera peut être moins douloureuse quand même ,là il a du te triturer dans tous les sens .
Quand j'ai passé mon écho de moins j'ai eu très mal après aussi.
C'est toi qui sais pat ... e ton DOC il en pense quoi ?
Spondylarthropathie indifférenciée
hla b27+
Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .
hla b27+
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Merci d'être là les filles !
Z'êtes des z'amours....
Crichine, je pense que tu as raison, couper la gaine serait un soulagement, sauf que les 3 réunis, je me demande combien de jours je ne vais pas pouvoir me servir de ma main ?
Ce n'est pas faisable, j'ai besoin de mon autonomie, enfin de ce qu'il en reste ! Il y a ma fille à m'occuper, la maison, des déplacements etc... (bref comme tout le monde )
Je n'ai pas pu avoir d'infos sur l'intervention, j'en saurais sûrement plus le 6 quand je serais à nouveau là bas, mais apparemment pas pour ça...
Si tu veux toujours Crichine, je m'adresserais à toi dès que j'en saurais un peu plus.
Val, la biopsie de nodule et le prélèvement de la synovite sont je suppose pour analyser et pouvoir enfin poser un diagnostic définitif....
J'avoue que je ne suis pas allée voir mon doc... Pis que me dira t'il de plus ?
J'ai ma fille à m'occuper là, l'accompagner à pas mal d'endroits pour pas mal de choses et j'ai du mal... Hier j'ai dû faire appel à un taxi !!!! Bon aujourd'hui je peux conduire mais ce n'est pas top et pas très sécurisant...
Et oui rassures toi j'ai des antalgiques petits moyens et costauds selon les douleurs, là inutile de dire que je prends du costaud. Mais ça commence à aller mieux c'est bien... Disons que ça me pose question.
Mais tu as raison val, c'est moi qui sais, c'est moi qui prend la décision.... Je réfléchis...
Merci pour vos encouragements, vous m'aidez à relativiser !
J'ai encore qq jours pour prendre ma décision. Au vu de ce que tu en dis Crichine je suis un peu moins catégorique mais il faut que je pèse le pour et le contre et j'ai peur de douiller autant...
Bise
Z'êtes des z'amours....
Crichine, je pense que tu as raison, couper la gaine serait un soulagement, sauf que les 3 réunis, je me demande combien de jours je ne vais pas pouvoir me servir de ma main ?
Ce n'est pas faisable, j'ai besoin de mon autonomie, enfin de ce qu'il en reste ! Il y a ma fille à m'occuper, la maison, des déplacements etc... (bref comme tout le monde )
Je n'ai pas pu avoir d'infos sur l'intervention, j'en saurais sûrement plus le 6 quand je serais à nouveau là bas, mais apparemment pas pour ça...
Si tu veux toujours Crichine, je m'adresserais à toi dès que j'en saurais un peu plus.
Val, la biopsie de nodule et le prélèvement de la synovite sont je suppose pour analyser et pouvoir enfin poser un diagnostic définitif....
J'avoue que je ne suis pas allée voir mon doc... Pis que me dira t'il de plus ?
J'ai ma fille à m'occuper là, l'accompagner à pas mal d'endroits pour pas mal de choses et j'ai du mal... Hier j'ai dû faire appel à un taxi !!!! Bon aujourd'hui je peux conduire mais ce n'est pas top et pas très sécurisant...
Et oui rassures toi j'ai des antalgiques petits moyens et costauds selon les douleurs, là inutile de dire que je prends du costaud. Mais ça commence à aller mieux c'est bien... Disons que ça me pose question.
Mais tu as raison val, c'est moi qui sais, c'est moi qui prend la décision.... Je réfléchis...
Merci pour vos encouragements, vous m'aidez à relativiser !
J'ai encore qq jours pour prendre ma décision. Au vu de ce que tu en dis Crichine je suis un peu moins catégorique mais il faut que je pèse le pour et le contre et j'ai peur de douiller autant...
Bise
Bon, je ne suis pas médecin, heinles 3 réunis, je me demande combien de jours je ne vais pas pouvoir me servir de ma main ?
mais si tout est dans le même coin, tu parles bien d'une seule main, il n'y a aucune raison pour que le temps d'immobilisation s'allonge.Je comprends parfaitement tes réticences, ce n'est jamais anodin de se faire charcuter et la décision t'appartient. Une décision thérapeutique, qu'elle soit médicale ou chirurgicale, doit toujours reposer sur l'équilibre bénéfice/risque : il faut que l'amélioration attendue soit suffisante pour qu'on prenne le risque du traitement, par exemple effets secondaires des médicaments par rapport au soulagement ressenti.
De ce point de vue, tu ne perds pas grand chose à demander un avis ortho, qui te donnerait un peu plus d'éléments pour prendre ta décision, qui pourrait être : temporiser, renoncer totalement ou accepter.
Une petite réflexion : sait-on ce qui provoque les nodules ? J'imagine que non et c'est pour ça qu'ils proposent la biopsie et l'analyse de la synovie. Pour savoir d'où ça vient.
le 6 c'est un mercredi si je ne me trompe pas, on essayera de ne pas se rater cette fois. Et on pourra discuter.
Bisous
Bonne idée Crichine, je vais demander un deuxième avis avant de prendre une décision...
Le monsieur de l'écho disait que les nodules sont formés par le liquide de la synovite qui se "solidifie" en petites masses...
Maintenant, je ne sais pas effectivement ce que sont ces nodules...
Je suis juste persuadée qu'ils se forment à chaque fois que je fais certains gestes par exemple comme porter un sac de courses...
Le mercredi il faut que j'y sois à 16h. Mon mari et ma fille m'accompagnent. Donc si tu veux et peux, à partir de 18h je pense... Si je ne suis pas dans la chambre, je serais sûrement au fumoir hi hi...
Bonne soirée Crichine
et tout le monde d'ailleurs !
Le monsieur de l'écho disait que les nodules sont formés par le liquide de la synovite qui se "solidifie" en petites masses...
Maintenant, je ne sais pas effectivement ce que sont ces nodules...
Je suis juste persuadée qu'ils se forment à chaque fois que je fais certains gestes par exemple comme porter un sac de courses...
Le mercredi il faut que j'y sois à 16h. Mon mari et ma fille m'accompagnent. Donc si tu veux et peux, à partir de 18h je pense... Si je ne suis pas dans la chambre, je serais sûrement au fumoir hi hi...
Bonne soirée Crichine
et tout le monde d'ailleurs !