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valdu35
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Message par valdu35 »

je m'inscruste dans votre sujet. j'aime beaucoup la théorie des cuilleres et je ne vois rien de mieux pour expliquer ce qu'on vit .
j'ai moi aussi beaucoup de douleurs aux mains et aussi aux poignets. depuis plusieurs semaines j'ai l'impression que ma main gauche n'est plus aussi mobile qu'avant .
depuis 3 mois j'ai une boule à la base dû poignet .à l'écho rien on me dit que c'est la gaine des tendons qui ressort.... mouais ...

je suis en arret pendant 1 mois et j'attends un rdv au chu de rennes demandé par ma rhumato de ville car je souffre beaucoup. jusqu'ici j'ai toujours eu des douleurs dû côté gauche sacro iliaques genoux mains et pied et cette fois ci c'est le côté droit .
toutes les démarches que vous décrivez me font peur dans le fait qu'il va falloir attendre ...je pense qu'on va me proposer le methotrexate bien que sur le courrier de ma rhumato à mon médecin elle parle des anti tnf .
quelqu'un a t'il eu dû psoriasis après les douleurs car cela semble être mon cas .
bon courage à tous .
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elmapat
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Message par elmapat »

J'aime aussi la théorie des petites cuillères, je ne la sors pas assez souvent d'ailleurs...

Pour la gaine du tendon, moi aussi j'ai plusieurs endroits aux mains où on me dit que ce sont les tendons, les gaines, des nodules.
Cela fait partie des symptomes.

Et si tu profitais de ce mois d'arrêt pour entamer des démarches. Justement comme tu sais qu'elles sont longues, autant si mettre le plus tôt possible... Pour ma part ça à mis deux ans, mais je suis une exception dans le sens où je dépends de la MDPH d'un département et je bossais dans un autre..
Apparemment la lenteur dépend bcp selon les départements.
Que tu ais peur est plutôt normal, c'est l'inconnu tout ça... Mais voilà après c'est protecteur pour ton emploi, etc.

De toute manière, à ta reprise de travail tu auras une visite médicale de reprise et bien là ce sera l'occasion de construire un dossier avec ton médecin du travail. Si tu ne le souhaites pas, tu peux le faire seule de ton côté, ou avec une assistante sociale. Ton médecin à un feuillet à remplir.
Et si tu ne souhaite toujours pas, c'est ton droit :wink:

Je pensais aussi comme tu es une jeune maman, j'imagine que le quotidien t'es pesant, tu peux bénéficier d'aides dans le cadre d'une maladie longue durée. Tu en parles à ton médecin qui te fais un certificat médical, suite à ça tu teléphone à une admr ou autre. Tu demandes qu'ils fassent le dossier pour toi auprès de la CAF. Tu pourrais ainsi bénéficier d'heures d'aide ménagère. Voire de technicienne d'intervention familiale pour ta fille.

Si tu perds de la dextérité dans une ou deux mains, il va falloir envisager des petits outils pour t'aider au quotidien et ça la MDPH via un ergothérapeuthe peux t'en proposer et le prends en partie en charge. Par contre c'est long. Si tu veux je pourrais essayer de retrouver les liens et autres pour mes outils qui me facilitent la vie au quotidien.

As tu droit à des antalgiques pour la douleur ? Si tu vois que le chaud te soulage, as tu essayé les poches de gel vendu en pharmacie que tu mets au micro onde et hop...
Il existe aussi pas mal de petits trucs dans certains supermarchés, par exemple j'ai un siège chauffant, une cape chauffante, une lampe chauffante... Je suis sûre qu'il existe encore plein de choses mais je ne connais pas tout ^^

J'ai lu quelque part qu'on pouvait avoir du pso après les douleurs.

J'espère avoir répondu à tes questions, n'hésites pas à revenir ^^
Et je me permets de te tutoyer, ici c'est du virtuel ça n'empêche pas le respect, simplement c'est un peu plus convivial...
:wink:
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valdu35
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Message par valdu35 »

Pas de problème on se tutoie sans soucis .
Alors pour l'instant je ne suis pas à 100% mon médecin m'a dit que ça allait venir avec mon rdv à l'hopital certainement .

Pour ce qui est de mon travail , je n'ai jamais de visite à la médecine du travail à ma reprise , je suis fonctionnaire territoriale ,j'ai une visite médicale tous les 2 ans . A la dernière , le médecin m'a " embêtée " avec mon défilé thoracho-brachial ( y a ça en plus ) mais quand je lui ai parlé de mes symptomes de spa et mon suivi rhumato pour ça afin d'avoir un diagnostic ,elle m'a à peine écouté .

J'en ai parlé avec ma chef qui a toujours été compréhensive et qui me soutient beaucoup ,et j'avoue que j'ai peur de mettre le doigt dans l'engrenage de la médecine du travail car ensuite c'est eux qui te gère et tu n'as plus trop ton mot à dire .

Je ne sais plus si c'est toi qui m'a dit qu'avec mon HLA B27 positif je pouvait faire une demande pour être reconnue travailleur handicapé ?

Pour l'admr ,quand je passe devant j'y pense toujours ,mais du coup tant que je ne suis pas en ALD ....

Franchement j'attends mon rdv au CHU avec impatience , j'appelle toutes les semaines mais avec les fêtes ça n'aide pas ... J'ai l'impression que les choses vont se débloquer ensuite .

Je veux bien ton lien pour ce qui facilite le quotidien c'est très gentil .

Pour les antalgiques , j'ai essayé pas mal de choses Lamaline qui me donnait des cauchemards ,je me retrouvais la tête au pied de mon lit , complètement disjonctée :shock: . J'ai eu ixprim mais pas actif , tramadol qui me shoute plus qu'il n'agit mais c'est encore celui que je préfère surtout en 100 ... J'ai eu acti skénan 10mg 4 fois par jour ,assez actif mais pas encore assez et là le doc m'a donné skénan 30 deux fois par jour .... Pour l'instant je ne l'ai pas pris par peur des nausées constipation aussi mais je ne vais pas avoir le choix ..... la douleur est présente dès que je suis assise . Les fêtes , la bonne bouffe ...avec les nausées carrément bof ... :roll:

La bouillotte pour le micro ondes je l'ai oui depuis longtemps , je pense à en acheter une autre pour d'autres endroits , en attendant je peux me vanter d'avoir un fessier digne des brésiliennes grace à elle vu qu'elle est greffée souvent sur mon arrière train . :D

Moi je trouve cette histoire de gaines des tendons qui ressort un peu bizarre , j'en parlerai au rhumato de l'hopital , j'espère qu'il sera bien .

Je te remercie vraiment . Et je reviens très souvent je trouve l'endroit très convivial et super instructif .
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elmapat
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Message par elmapat »

voici quelques liens qui peuvent déjà te donner quelques outils pour faciliter le quotidien... N'hésites pas à visiter les sites, les pages données ne sont que des exemples, tu pourrai y trouver d'autres choses selon tes besoins.

http://www.sofamed.com/aides-techniques ... 120,1.html

http://www.accesat.be/index.php?view=information&id=4

http://c.tro.free.fr/index.php?rep_c=sa ... c=arthrose

http://www.monguidesante.com/canne-plia ... 10600.html

http://www.clubic.com/telecharger/windo ... se-vocale/

http://www.prevenchute.com/tables-lit.htm

Je n'ai pas tout mis mais j'ai pas trop le temps de chercher là maintenant tout de suite :roll:

Pour ceux qui lisent ce sujet, bcp d'entre vous ont des problèmes de mâchoire ? Dents ? Gencives ?

Bonne journée !
devlie
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Message par devlie »

depuis que j'ai commencé le methrothexate, j'ai régulierement les gencives qui saignent, je fais comme pour les aphtes, à la moindre alerte je reprend de l'acide folique et en general ca suffit
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elmapat
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Message par elmapat »

Merci Devlie, effectivement il convient de le prendre avec le metho... Perso je ne prends plus de metho...
Mais j'ai les gencives boursoufflées, les dents déchaussées et la mâchoire douloureuse... Et ce de façon récurente...
J'aimerais bien trouver une solution, mon dentiste et moi avons déjà essayé pas mal de choses...
Si quelqu'un à une idée... Je ne pense pas avoir droit de prendre de l'acide folique maintenant ?
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vimocambor
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Message par vimocambor »

j'ai aussi les dents qui se déchaussent et j'ai été opérée de la mâchoire soit disant luxation des ménisques ( et oui il parait qu'il y en a là ) il y a une quinzaine d'années je crois mais depuis j'ai du mal à vraiment l'ouvrir
( pourtant je suis bavarde !!! ).
Pour les dents c'est soit disant dû au fait que je serre trop les mâchoires surtout quand je dors, le dentiste peut faire une gouttière ça soulage. Ca a un rapport avec le psoriasis finalement ? :shock:
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elmapat
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Message par elmapat »

Merci vimocambour,


J'ai déjà ma gouttière depuis des années, car moi aussi il paraît que je sers trop des dents.
Remarque c'est logique quand on a mal hein :wink:
Perso je la porte 24h sur 24. Depuis elle je souffre déjà moins mais ce n'est pas encore ça...

Moi non plus je ne peux ouvrir ma mâchoire en grand c'est super pour le dentiste, heureusement j'en ai trouvé un très patient !

En plus, j'ai l'os de la mâchoire supérieure qui a diminué, il y a un mot spécifique mais j'ai un trou :oops:
Et pour les gencives je fais une parodontite aigue chronique. D'où les dents qui se déchaussent.
C'est beaucoup dû au fait de fumer, mais pour l'os de la mâchoire, les douleurs etc mon dentiste me dit que ça va de pair avec ma maladie, d'où mon questionnement.
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Message par devlie »

pose quand meme la question pour l'acide folique, car il me semble que le tabac agit comme le methrothexate en empechant le corps d'assimiler l'acide folique (dans le même genre il y a aussi l'alcool et je sais plus quoi).
Il existe un risque de surdosage mais sous surveillance médicale ca n'arrive pas
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elmapat
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Message par elmapat »

ça marche devlie, je poserai la question. Merci
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Message par valdu35 »

cette histoire de mâchoire m'à fait sourire car je suis suivie par un kiné super depuis mars . ce n'est pas un kiné traditionnel il pratique la kiné analytique méthode sohier et à toutes les seances il travaille sur ma machoire je la serre trop moi aussi .
pas de problèmes de dent, juste les gencives qui saignent .

merci pour les liens vais regarder ça demain car aujourd'hui c'etait repas de famille assise toute l'apres midi. resultat cassée ..... hanche droite en vrac cotes en vrac aussi ....génial...

bonne soirée.
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Message par elmapat »

quand il y a des repas long super long comme ça, c'est bien d'alterner les positions, de se lever régulièrement etc... Histoire que ça ne devienne pas un calvaire...
Perso j'appréhende vachement les fêtes pour ça...
Ce qui n'empêche : BONNES FËTES TOUT LE MONDE !!!!!! :wink:
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Message par valdu35 »

oui oui bonnes fêtes à tout le monde. merci elmapat.
hier mon mari me disait d'aller me reposer moi j'avais envie de marcher .....avec ma bouillotte collée au derrière ......

bonjour quand même parce que je viens de me lever..... j'ai super bien dormi ....vue la nuit d'avant où je m'étais endormie à 3h . bonne journée elmapat et aux autres ( ça veut dire quoi elmapat ? )
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Message par elmapat »

Coucou
Que du bonheur hein après une vraie nuit de sommeil !
Elma c'est le nom de mon chat, pat le diminutif de mon prénom...
C'est aussi mon pseudo dans des MMORPG

Bon REVEILLON
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elmapat
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Message par elmapat »

Je reviens pour le matériel que j'ai pour aider au quotidien, Et d'autres auquels je pense qui peuvent aider d'autres personnes...

je ne retrouve pas de lienpour mon 6 en 1, normal, j'ai eu en magasin.
C'est aussi pour ça qu'il est important d'avoir une reconnaissance à la MDPH, ils peuvent vous aider à financer certaines choses.

Donc j'ai un ouvreur 6 en 1, il m'aide pour ouvrir ma bouteille de jus de fruit, mon thermos, une boite de conserve, une capsule, un pot de confiture etc.

J'ai aussi une paire de ciseaux adaptée.
Coupe ongle...

Une aide pour écrire, c'est un anneau où l'on glisse son index, relié à un autre anneau ou l'on glisse un crayon.

Pour la voiture j'ai une "bombe" qui maintient le dos. ( Il existe aussi des disques pour bouger plus facilement le bassin pour descendre. Une poignée qui aide à descendre de la voiture...)

Pour marcher et surtout si c'est aléatoire, une canne pliante. On la glisse dans le sac à main et si besoin hop en deux temps trois mouvements on la sort...

Voici un lien qui pourra en aider plus d'un ^^
http://jctmedical.oxatis.com/PBCPPlayer.asp?ID=814854


Voili voilou...

Bonne soirée
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