Crichine, mon histoire de rhumatisme pso

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Crichine, mon histoire de rhumatisme pso

Message par crichine » ven. oct. 26, 2012 4:19 pm

Bonjour à tous,

Je vous lis depuis quelques semaines et je me décide à participer.

J'aurai 60 ans le mois prochain. Mes douleurs remontent à environ 35 ans (j'avais 25 ans). Elles étaient intermittentes et sont devenues chroniques. Pas trop invalidantes au début. Je reconnais que de ce point de vue, j'ai été mieux lotie que certains. Mais c'est quand même pénible de s'entendre dire "vous avez mal, mais vous n'avez rien".
Puis, ça s'est gâté. ça a été la période antalgiques et antiinflammatoires.
Par périodes, puis en continu. Heureusement que mon système digestif supporte ! Géré par le généraliste.

J'ai eu un accès de pso au cuir chevelu, le généraliste n'a même pas fait le rapprochement. Le traitement (je ne me souviens plus de quoi il s'agissait) a fonctionné et le pso a disparu.

J'ai vu un rhumato de ville, ça ne s'est pas trop bien passé.

Puis, j'ai eu un "truc" au coude qui ne m'embêtait que parce que ça s'accrochait dans les pulls. Je l'ai montré à un dermato lors d'une consultation pour autre chose. C'était le retour du pso. Là encore le traitement a fonctionné. Aujourd'hui je n'ai plus de pso apparent.

J'ai fini par aller au CHU, après avoir suggéré à mon généraliste que ça pouvait être un rhumatisme pso, il n'y avait pas pensé tout seul. Et pour moi c'est tout aussi pratique d'aller au CHU. Les débuts du suivi y ont été un peu laborieux. 6 mois pour un rendez-vous !!!

En attendant ce RV, j'ai eu une grosse crise, je ne pouvais quasiment plus bouger. J'ai fait le forcing pour être examinée en quasi urgence. ça s'est donc fait en hôpital de jour essez rapidement.

J'ai eu de l'Arava, qui m'a améliorée pendant 1 an et demi, puis ça s'est de nouveau dégradé. On est passé au Methotrexate pendant 4 mois, ça n'a pas marché du tout et ça continue à se dégrader.

Les douleurs sont permanentes, atténuées (un peu) par les antalgiques et antiinflammatoires. J'ai d'ailleurs essayé d'arrêter, pour voir, puisque même en les prenant je souffre. Mais c'est bien pire sans. Elles sont partout, sauf poignets et genoux.
Il y a, bien sûr, vu mon âge, aussi un peu d'arthrose cervicale, mains et pieds. Et des séquelles d'entorse à une cheville, ainsi que fracture à un coude.

Il y a des tendinites, dont une calcifiée à une hanche qui me pourrit la vie.

Le diagnostic de rhumatisme pso reste avec un :?: parce que la rhumato ne m'a jamais vue avec du pso. Par ailleurs, les marqueurs biologiques (VS et CRP) ne sont pas très parlants. Il faut dire que je n'ai jamais eu de prise de sang en pleine crise. Je rêve d'avoir une ordonnance sous le coude pour ça.
Je sens revenir le "vous souffrez mais vous n'avez rien" ou équivalent.

Je vais passer une IRM de la colonne début novembre et revoir la rhumato début décembre.

Je souhaite qu'on trouve enfin qulque chose qui me soulage.

Voilà ma petite histoire. A bientôt.

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Message par vimocambor » ven. oct. 26, 2012 7:27 pm

Bienvenue sur le forum crichine.
C'est quand même incroyable que les médecins ne savent toujours pas reconnaître le rhumatisme pso surtout quand il y a du psoriasis visible.Mais bon on a vu ici que ça arrive souvent, ils ne doivent pas être assez formés sur cette maladie. Au fait c'est bientôt la journée du psoriasis mais ça m'étonnerait qu'on en parle beaucoup comme d'habitude :?

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Message par crichine » sam. oct. 27, 2012 3:48 pm

Merci vimocambor de ton mot de bienvenue.

Malheureusement, il n'y a pas que le rhumatisme pso ou le psoriasis lui-même qui entrent dans cette catégorie de pathologie mal diagnostiquée, traitée avec retard. Et il ne s'agit même pas de maladies orphelines. J'ai eu le même parcours du combattant avec une maladie pourtant très répandue de la thyroïde. A priori, j'ai un terrain favorable aux maladies auto-immunes.

Il est vrai que sur les forums de malades ce sont souvent les cas difficiles, les parcours chaotiques qui sont majoritaires. Ceux qui sont bien pris en charge et bien traités sont peu nombreux à s'exprimer après un passage plus ou moins rapide pour se renseigner. J'imagine que sur des sites concernant d'autres maladies c'est le même constat.

Bon week-end

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Message par elmapat » sam. oct. 27, 2012 4:01 pm

Bonjour Crichine,

ET bienvenue :D

Il arrive que le pso ne soit pas apparent et que même sans marqueur hl27 on puisse faire un rumathisme pso...
ça au moins c'est une certitude.

Côté constat, oui malheureusement les médecins ne sont pas assez formés à ce type de pathologie. De plus bien souvent dans nos cas certains sont impuissants et finissent par dire des bêtises.

Déjà voyez avec vos examens.
Les tendinites font partie de symptômes du RP.

Si vous le souhaitez pour affirmer la preuve de votre pso, vous pouvez prendre contact avec le dermatho qui vous a diagnostiqué et soigné le pso à l'époque. C'est ce que j'ai fait et la dermatho m'a imprimé mon dossier avec la date de ma dernière crise de pso. Maintenant si quelqu'un émet un doute je ressors la feuille que j'ai toujours avec mon protocole.

Envisagent ils de vous faire bénéficier d'une prise en charge particulière ?
Avez vous l'ALD ?

C'est malheureux, mais dans ce type de situation, on apprend à nos dépends à être patiente.... Laisser au temps le temps...

J'espère que vous êtes bien entourée. Et que vous gardez espoir, il le faut, apparemment il existe plusieurs types de traitements pour améliorer nos vies... Le tout étant de trouver le bon, ce qui peux prendre un certain temps...

Avez vous déjà été à la consultation de la douleur ? Ils pourraient peut être vous aider aussi sur la prise en charge de la douleur. Ils font de plus en plus différentes approches. Pour ma part j'y ai appris l'auto-hypnose. Par exemple.

Tenez nous au courant et continuez à nous parler, ça ne change pas les choses, mais ça fait du bien de savoir qu'on est pas seuls...
Parfois aussi on peux s'échanger de petites astuces pour "mieux vivre"...

Bon week end

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Message par crichine » sam. oct. 27, 2012 4:28 pm

Merci à toi Elmapat,

Petite remarque : je tutoie tout le monde, j'attends qu'on me tutoie aussi.

je crois qu'on est "voisines" si je me souviens bien de ce que j'ai lu. Je suis à Poitiers.

HLAB27 négatif pour moi.
La demato a déménagé, c'est ce que j'ai vu hier en envisageant la démarche que tu proposes. Je vais tout de même la contacter.

J'ai obtenu l'ALD, de ce côté là c'est réglé.

J'attends les résultats de l'IRM et le prochain rendez-vous pour savoir ce qu'ils vont envisager. Une fois la rhumato a évoqué les anti TNF, on verra si elle en reparle.

A bientôt

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Message par elmapat » sam. oct. 27, 2012 4:36 pm

Je prends note Crichine ^^ Le tutoiement est de rigueur :lol:

Effectivement nous sommes "voisines" car même si ce n'est pas loin, pour moi Poitiers c'est le bout du monde, je ne conduis plus comme avant...
Eventuellement si ça te dit lors de mon prochain passage à Poitiers au CHU nous pourrions nous y rencontrer... J'attends ma convocation qui a se propos aurait pu ne jamais venir car il y avait eu un amalgame avec le dossier d'une autre personne portant le même nom de famille que moi...

Déjà si tu es en ALD la situation a nettement avancée !
Petit à petit...

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Message par crichine » sam. oct. 27, 2012 5:11 pm

tout à fait d'accord pour nous rencontrer au CHU lors d'un prochain passage. On pourra discuter de vive voix.

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Re: Crichine, mon histoire de rhumatisme pso

Message par Pso06 » jeu. nov. 01, 2012 1:49 pm

Salut bienvenue :wink:
crichine a écrit :Le diagnostic de rhumatisme pso reste avec un :?: parce que la rhumato ne m'a jamais vue avec du pso.
Mon rhumato ne m'avait jamais vu avec du pso non plu. Il m'a renvoyé chez la dermato qui l'avait diagnostiqué en 2008 pour qu'elle me face une attestation écrite de diagnostic de pso cutané. Le généraliste peut la faire aussi s'il a vu du pso.
Il y a aussi des gens qui ont le rhumatisme sans jamais avoir de pso. Le type de douleurs, la répartition des atteintes ou des cas de pso dans la famille peuvent aider au diagnostic.

crichine a écrit :Par ailleurs, les marqueurs biologiques (VS et CRP) ne sont pas très parlants. Il faut dire que je n'ai jamais eu de prise de sang en pleine crise.

On peut avoir des résultats négatifs même pendant les grosses crises.

Bon courage !

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Message par crichine » jeu. nov. 01, 2012 3:56 pm

Merci Pso 06 pour l'accueil.

Je vais de moi-même recontacter la dermato.
à ma connaissance, personne dans la famille n'a de pso. Par contre, des rhumatismes oui. Alors, va savoir quel rhumatisme pour qui ? J'ai bien posé la question, mais les générations précédentes ne se posaient pas (ne se posent toujours pas pour ceux qui sont encore en vie) la question. Le seul dont je sois sure c'est un oncle qui avait une spondylarthrite ankylosante. Pour les autres, bah, des rhumatismes, c'est tout ce que j'ai eu comme réponse.
On peut avoir des résultats négatifs même pendant les grosses crises.
c'est bien le sentiment que j'ai.

Bon courage à tous

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Message par Pso06 » jeu. nov. 01, 2012 7:37 pm

crichine a écrit :Le seul dont je sois sure c'est un oncle qui avait une spondylarthrite ankylosante.
Le rhumatisme pso peut très bien prendre la forme d'une S.A. surtout chez l'homme.

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Message par crichine » sam. nov. 10, 2012 3:07 pm

Bonjour à tous

quelques nouvelles : j'ai passé l'IRM colonne + coxo-fémorales lundi. Ils envoient le résultat à la rhumato :cry: donc pas de résultat avant début décembre.
Bon WE

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Message par elmapat » sam. nov. 10, 2012 6:23 pm

Mais ils ne t'ont pas donné un premier résultat ?!
Bon en tout cas une bonne chose de faite...
Bon week end

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Message par crichine » dim. nov. 11, 2012 5:19 pm

Coucou,
Non pas de résultat, il va falloir être patiente.

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Message par crichine » mer. déc. 05, 2012 9:00 am

Coucou,
Je viens vous raconter la suite du feuilleton.
Hier soir, consultation rhumato, vite fait.
Image d'inflammation de la colonne sur l'IRM, c'est tout ce que j'ai pu savoir. Pfffffff pas très causante.
Donc, on passe aux anti-TNF. Pour ça, je vais recevoir une invitation :wink: pour une journée en hôpital de jour, en principe dans le mois qui vient, elle ne m'a fait une ordonnace que pour 1 mois.
Il faut faire quelques examens avant et on regroupe tout sur la journée.
Je lui ai dit que les douleurs étaient stables, sauf l'épaule gauche qui empire pratiquement de jour en jour. En dehors de la douleur, les mouvements sont de plus en plus limités.
On a changé l'ordonnance : Ixprim le soir (dans la journée ça me rend vaseuse, j'ai vu ce que ça donnait quand j'en ai eu pour ma fracture), 3 X 1 g de paracétamol dans la journée et nouvel anti-inflammatoire que je ne connaissais pas, même pas entendu parler avant. Il parait que c'est costaud, donc Mopral pour aller avec.
Tout ce que j'espère, c'est que ça marche enfin et que je sois soulagée.
Bonne journée à tous

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Message par devlie » mer. déc. 05, 2012 12:36 pm

je te souhaite effectivement d'etre soulagée. Pour moi l'ixprim calme bien les douleurs qui me réveillaient et j'ai moins mal en me levant, j'espere que ce sera pareil pour toi

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