Crichine, mon histoire de rhumatisme pso

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

Avatar du membre
elmapat
fourmi
fourmi
Messages : 179
Enregistré le : mar. août 28, 2012 3:34 pm

Message par elmapat »

Ben j'espère bien qu'ils m'auront lâchée avant !!!!! :twisted:
Dommage j'aurais bien aimé qu'elle se fasse cette rencontre ^^ 8)
crichine
fourmi
fourmi
Messages : 108
Enregistré le : ven. oct. 26, 2012 3:28 pm

Message par crichine »

Coucou,
J'ai lu les histoires de dents ailleurs... je ne voudrais pas trop casser l'ambiance je suis donc revenue ici pour en parler.
Je n'ai pas retenu les intervalles de temps exacts, mais depuis quelques années mes dents ont commencé à me lâcher petit à petit. Elles étaient si gênantes qu'on les a enlevées, peu à peu.
J'avais un trou bien visible devant, en bas lors d'une consultation rhumato pendant laquelle on a parlé Méthotrexate. C'était à peu près il y a un an. La rhumato m'a renvoyée chez le dentiste, le RV en hôpital de jour a été annulé et repoussé à un mois après l'arrachage de toutes les dents déchaussées.
En fait, sur le panoramique dentaire j'avais une infection sous une dent sans symptômes et la plupart des autres étaient déchaussées ce que je savais déjà. La rhumato a décrété que c'étaient des foyers infectieux potentiels et qu'elle ne me donnerait pas de métho tant que les dents seraient là. ça s'est terminé par une consult chez un stomato et arrachage en 1 seule fois de toutes les dents déchaussées. Du coup il ne m'en reste que 3 :oops: :cry: à moi. ça n'a pas été facile à vivre.
Tout ça pour que le métho ne marche pas.
J'espère qu'on trouvera mieux comme solution pour tous ceux qui ont des pb dentaires.

Bon Noël à tous
devlie
phasme
phasme
Messages : 89
Enregistré le : lun. nov. 26, 2012 11:35 pm
Localisation : soissons

Message par devlie »

j'ai pas eu le droit a autant de precautions avant le methrothexate! aucun rendez vous dentiste n'a ete imposé (ni réalisé) et aucun paronamique dentaire. et pourtant j'ai des dents a soigner (que je soigne doucement) et aucune infection importante avec le methro juste des petits problemes de peau
Avatar du membre
elmapat
fourmi
fourmi
Messages : 179
Enregistré le : mar. août 28, 2012 3:34 pm

Message par elmapat »

Ben tu n'aurais pas cassé l'ambiance enfin !

Bon pour dire vrai, j'ai fait WAOW en te lisant !!!!

De mon côté on m'en a enlevé déjà tout un côté en bas à droite et quelques unes en haut à gauche mais le reste est bon. C'est surtout une degenerescence osseuse de la mâchoire supérieure qui me fait craindre pour les dents du haut...

J'imagine oui que ce ne doit pas être facile à vivre... Pis ça fait bcxp en peu de temps...

Dis toi que c'est pour bientôt un autre traitement et qui je l'espère te sera bénéfique

Bon Noel CRICHINE !!!!!
crichine
fourmi
fourmi
Messages : 108
Enregistré le : ven. oct. 26, 2012 3:28 pm

Message par crichine »

j'ai pas eu le droit a autant de precautions avant le methrothexate!
j'imagine que s'il n'y avait pas eu de dent manquante visible ça aurait été différent.
Etant donné toutes les précations à prendre pour tous les médocs immunosuppresseurs, et même s'il ne sera pas nécessaire de se faire enlever toutes les dents, même déchaussées, :wink: il est sans doute judicieux d'aller faire un tour chez le dentiste.
Il n'est pas évident qu'un "traitement" aussi radical que celui que j'ai eu soit nécessaire pour tout le monde. Soigner doucement me parait une bonne option.
quand j'ai eu l'Arava je n'avais pas non plus eu de demande de soins dentaires particuliers.
juste après l'extraction, j'ai eu un bout d'os de mâchoire qui dépassait (perpendiculaire) et qui embêtait le dentiste. Il prévoyait de le raboter avant de faire l'appareil définitif. Ben ce bout d'os a disparu tout seul.

C'est difficile à vivre sur plusieurs plans :
- ça fait mal
- pas pratique pour manger, régime purée - haché, quand je suis allée en hôpital de jour j'ai dû demander un menu spécial (dégueulasse, le haché ils ne connaissent pas, c'est du mixé, autant dire une bouillie innomable, mais la soupe était bonne et le yaourt, ben c'était un yaourt...)
au bout de quelques jours pour récupérer un semblant d'esthétique, j'ai réutilisé mes appareils et ça a duré des semaines.
- pas terrible pour l'estime de soi. D'autant que, en plus du rhumatisme, j'ai d'autres pathologies. Alors à chaque fois je me sens un peu plus diminuée, avec des difficultés à pallier dans des domaines divers.

Bon réveillon à tous
Avatar du membre
valdu35
phasme
phasme
Messages : 91
Enregistré le : ven. déc. 21, 2012 2:18 pm
Localisation : rennes
Contact :

Message par valdu35 »

tu n'aurais pas cassé l'ambiance crichine je t'ai retrouvé ici .
en effet ça ne doit pas être facile à vivre .
moi qui hésitait pour aller chez le dentiste ..... le message est clair je vais y courir.
je te souhaite bon courage crichine . je ne suis pas aussi malade que toi et elmapat mais c'est justement pour éviter cela que je me bats comme une lionne pour avoir un traitement avant que mes articulations soient détruites.
joyeux noël à toutes les 2 .
Spondylarthropathie indifférenciée
hla b27+
Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .
crichine
fourmi
fourmi
Messages : 108
Enregistré le : ven. oct. 26, 2012 3:28 pm

Message par crichine »

Coucou,
un lien qui pourrait intéresser : http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... te_web.pdf
Bonne fin d'année à tous
Avatar du membre
valdu35
phasme
phasme
Messages : 91
Enregistré le : ven. déc. 21, 2012 2:18 pm
Localisation : rennes
Contact :

Message par valdu35 »

Très bien très bien ce lien ,bien instructif . Merci crichine .
Comment vas tu crichine ?
Spondylarthropathie indifférenciée
hla b27+
Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .
crichine
fourmi
fourmi
Messages : 108
Enregistré le : ven. oct. 26, 2012 3:28 pm

Message par crichine »

Coucou,
Je vais ... ça dépend des moments. Je savoure les instants de bonheur entre les douleurs et le moral en berne.
Je me demande si mon épaule ne relève pas de la chirurgie... va falloir prendre mon courage à 2 mains et aller voir un de mes orthopédistes préférés. A près tout, ça ne me coute pas grand-chose de poser la question.
Je "rêve" de faire gratouiller la calcification pour que le tendon du moyen fessier retrouve sa souplesse. MAis je sais que ce n'est pas toujours possible et pas sans risque. Je suis sortie pour acheter le journal et poster du courrier Il n'y a pas 5 mn pour y arriver et ça me faisait déjà mal.
Je suis hyper fatiguée et en ce moment je sature de tout ça.
ce n'est pas bon pour mon moral de ne pas pouvoir aller me promener avec le beau soleil qu'il y a aujourd'hui.
crichine
fourmi
fourmi
Messages : 108
Enregistré le : ven. oct. 26, 2012 3:28 pm

Message par crichine »

Ah j'oubliais, puisque je suis là autant le raconter tout de suite.
J'ai reçu un double du courrier que la rhumato a envoyé à mon MT.
1. Elle parle de rhumatisme pso en vrai, il n'y a plus de :?:
2. "L'IRM retrouve une sacro-ilite.
3. Schöber à 10+5 (je ne suis pas sûre de l'interprétation à donner. ça me parait à la limite de la normale).
BASDAI à 58/100, donc là positif.
Ce qui m'a énervée dans ce courrier : elle dit que je n'ai pas fait ma PDS, ben sans ordonnance, je fais quoi ?
Modifié en dernier par crichine le sam. déc. 29, 2012 4:45 pm, modifié 1 fois.
Pso06
fourmi
fourmi
Messages : 150
Enregistré le : mar. janv. 24, 2012 1:24 pm
Localisation : Alpes-Maritimes

Message par Pso06 »

crichine a écrit :Schöber...BASDAI
Schober ? Basdai ? C'est quoi ces trucs ?

Pour les dents j'ai dû consulter avant de prendre le Metho puis avant la biothérapie et maintenant j'y vais tous les 6 mois pour éviter les infections.
Je devais me faire arracher 4 dents de sagesse en janvier 2013, il m'ont dit que ça pouvait attendre du coup je le ferai en 2014. J'ai mes problèmes d'inflammation digestive à régler pour cette année. Je vais faire une overdose de docteurs si je n'échelonne pas les consultations :P
crichine
fourmi
fourmi
Messages : 108
Enregistré le : ven. oct. 26, 2012 3:28 pm

Message par crichine »

Pso06
fourmi
fourmi
Messages : 150
Enregistré le : mar. janv. 24, 2012 1:24 pm
Localisation : Alpes-Maritimes

Message par Pso06 »

Avatar du membre
elmapat
fourmi
fourmi
Messages : 179
Enregistré le : mar. août 28, 2012 3:34 pm

Message par elmapat »

Coucou Crichine

A ton tour :wink: c'est demain le grand jour :?: :!:
Je croise des doigts pour que tu ais le traitement
J'espère qu'il va fonctionner.

Tu nous raconteras ?!

Gardes le moral Crichine, on pense fort à toi !!!!!
Bisous
crichine
fourmi
fourmi
Messages : 108
Enregistré le : ven. oct. 26, 2012 3:28 pm

Message par crichine »

Coucou,

Je viens d'avoir mes résultats de PDS et ça me fait 1 petite frayeur : il y a des anomalies, notamment les Gamma GT. D'après ce que j'en sais, c'est un marqueur de bonne santé du foie et là ils sont trop élevés. Donc je me pose des questions, pourvu que ça ne change rien pour demain ! Par ailleurs, je pense que l'interprétation doit se faire globalement, pas sur une valeur isolée. Donc, je croise les doigts.

Ensuite, je suis furieuse contre... je ne sais même pas qui ! Voilà l'histoire : depuis belle lurette je vais dans un labo, ils ont donc tous les renseignements nécessaires et m'ont déjà contactée une fois par téléphone pour régler un pb. Mais, la plupart des labos de Poitiers (peut-être même tous) se sont maintenant regroupés. Le hic, c'est qu'ils ne partagent pas leurs données. Or, maintenant que les PDS sont faites à domicile et voilà plusieurs fois que mes prélèvements ne sont pas apportés au labo habituel. Dans un 1er temps, ce n'était pas trop gênant, sauf qu'il a fallu que je fournisse mes données SS, ALD en particulier, à un autre labo. Et aujourd'hui ils n'ont pas fait la clairance de la créatinine parce qu'ils ne connaissaient pas mon poids !!!
Qui n'a pas apporté les tubes au bon labo ? Je n'en sais rien.

quelque chose de "positif" : La CRP crève le plafond, pour une fois, le marqueur essentiel de l'inflammation est parlant.

Elmapat, merci de ton message.
Je vous raconterai, j'espère qu'ils vont trouver qq chose qui me soulage, sinon...

Entre autres, je me suis endormie la nuit dernière après 3 h du matin, parce que mal partout, bien dans aucune position. Donc, ras le bol.

Un autre truc que je voulais partager avec vous. Hier lors de mon RV boulot j'ai parlé du traitement envisagé. Il m'a dit 2 choses :
1. attention aux infections
2. ça a fait merveille sur certains de mes patients qui ont été traités avec ça.

Voilà, voilà. Je viendrai vous raconter la suite.
Bisous
Répondre