Crichine, mon histoire de rhumatisme pso
Posté : ven. oct. 26, 2012 4:19 pm
Bonjour à tous,
Je vous lis depuis quelques semaines et je me décide à participer.
J'aurai 60 ans le mois prochain. Mes douleurs remontent à environ 35 ans (j'avais 25 ans). Elles étaient intermittentes et sont devenues chroniques. Pas trop invalidantes au début. Je reconnais que de ce point de vue, j'ai été mieux lotie que certains. Mais c'est quand même pénible de s'entendre dire "vous avez mal, mais vous n'avez rien".
Puis, ça s'est gâté. ça a été la période antalgiques et antiinflammatoires.
Par périodes, puis en continu. Heureusement que mon système digestif supporte ! Géré par le généraliste.
J'ai eu un accès de pso au cuir chevelu, le généraliste n'a même pas fait le rapprochement. Le traitement (je ne me souviens plus de quoi il s'agissait) a fonctionné et le pso a disparu.
J'ai vu un rhumato de ville, ça ne s'est pas trop bien passé.
Puis, j'ai eu un "truc" au coude qui ne m'embêtait que parce que ça s'accrochait dans les pulls. Je l'ai montré à un dermato lors d'une consultation pour autre chose. C'était le retour du pso. Là encore le traitement a fonctionné. Aujourd'hui je n'ai plus de pso apparent.
J'ai fini par aller au CHU, après avoir suggéré à mon généraliste que ça pouvait être un rhumatisme pso, il n'y avait pas pensé tout seul. Et pour moi c'est tout aussi pratique d'aller au CHU. Les débuts du suivi y ont été un peu laborieux. 6 mois pour un rendez-vous !!!
En attendant ce RV, j'ai eu une grosse crise, je ne pouvais quasiment plus bouger. J'ai fait le forcing pour être examinée en quasi urgence. ça s'est donc fait en hôpital de jour essez rapidement.
J'ai eu de l'Arava, qui m'a améliorée pendant 1 an et demi, puis ça s'est de nouveau dégradé. On est passé au Methotrexate pendant 4 mois, ça n'a pas marché du tout et ça continue à se dégrader.
Les douleurs sont permanentes, atténuées (un peu) par les antalgiques et antiinflammatoires. J'ai d'ailleurs essayé d'arrêter, pour voir, puisque même en les prenant je souffre. Mais c'est bien pire sans. Elles sont partout, sauf poignets et genoux.
Il y a, bien sûr, vu mon âge, aussi un peu d'arthrose cervicale, mains et pieds. Et des séquelles d'entorse à une cheville, ainsi que fracture à un coude.
Il y a des tendinites, dont une calcifiée à une hanche qui me pourrit la vie.
Le diagnostic de rhumatisme pso reste avec un parce que la rhumato ne m'a jamais vue avec du pso. Par ailleurs, les marqueurs biologiques (VS et CRP) ne sont pas très parlants. Il faut dire que je n'ai jamais eu de prise de sang en pleine crise. Je rêve d'avoir une ordonnance sous le coude pour ça.
Je sens revenir le "vous souffrez mais vous n'avez rien" ou équivalent.
Je vais passer une IRM de la colonne début novembre et revoir la rhumato début décembre.
Je souhaite qu'on trouve enfin qulque chose qui me soulage.
Voilà ma petite histoire. A bientôt.
Je vous lis depuis quelques semaines et je me décide à participer.
J'aurai 60 ans le mois prochain. Mes douleurs remontent à environ 35 ans (j'avais 25 ans). Elles étaient intermittentes et sont devenues chroniques. Pas trop invalidantes au début. Je reconnais que de ce point de vue, j'ai été mieux lotie que certains. Mais c'est quand même pénible de s'entendre dire "vous avez mal, mais vous n'avez rien".
Puis, ça s'est gâté. ça a été la période antalgiques et antiinflammatoires.
Par périodes, puis en continu. Heureusement que mon système digestif supporte ! Géré par le généraliste.
J'ai eu un accès de pso au cuir chevelu, le généraliste n'a même pas fait le rapprochement. Le traitement (je ne me souviens plus de quoi il s'agissait) a fonctionné et le pso a disparu.
J'ai vu un rhumato de ville, ça ne s'est pas trop bien passé.
Puis, j'ai eu un "truc" au coude qui ne m'embêtait que parce que ça s'accrochait dans les pulls. Je l'ai montré à un dermato lors d'une consultation pour autre chose. C'était le retour du pso. Là encore le traitement a fonctionné. Aujourd'hui je n'ai plus de pso apparent.
J'ai fini par aller au CHU, après avoir suggéré à mon généraliste que ça pouvait être un rhumatisme pso, il n'y avait pas pensé tout seul. Et pour moi c'est tout aussi pratique d'aller au CHU. Les débuts du suivi y ont été un peu laborieux. 6 mois pour un rendez-vous !!!
En attendant ce RV, j'ai eu une grosse crise, je ne pouvais quasiment plus bouger. J'ai fait le forcing pour être examinée en quasi urgence. ça s'est donc fait en hôpital de jour essez rapidement.
J'ai eu de l'Arava, qui m'a améliorée pendant 1 an et demi, puis ça s'est de nouveau dégradé. On est passé au Methotrexate pendant 4 mois, ça n'a pas marché du tout et ça continue à se dégrader.
Les douleurs sont permanentes, atténuées (un peu) par les antalgiques et antiinflammatoires. J'ai d'ailleurs essayé d'arrêter, pour voir, puisque même en les prenant je souffre. Mais c'est bien pire sans. Elles sont partout, sauf poignets et genoux.
Il y a, bien sûr, vu mon âge, aussi un peu d'arthrose cervicale, mains et pieds. Et des séquelles d'entorse à une cheville, ainsi que fracture à un coude.
Il y a des tendinites, dont une calcifiée à une hanche qui me pourrit la vie.
Le diagnostic de rhumatisme pso reste avec un parce que la rhumato ne m'a jamais vue avec du pso. Par ailleurs, les marqueurs biologiques (VS et CRP) ne sont pas très parlants. Il faut dire que je n'ai jamais eu de prise de sang en pleine crise. Je rêve d'avoir une ordonnance sous le coude pour ça.
Je sens revenir le "vous souffrez mais vous n'avez rien" ou équivalent.
Je vais passer une IRM de la colonne début novembre et revoir la rhumato début décembre.
Je souhaite qu'on trouve enfin qulque chose qui me soulage.
Voilà ma petite histoire. A bientôt.