Crichine, mon histoire de rhumatisme pso

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crichine
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Message par crichine » lun. févr. 25, 2013 3:39 pm

oui les 3 premières étaient sur le ventre, mais à ces endroits-là je ne vois pas bien ce que je fais

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elmapat
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Message par elmapat » lun. févr. 25, 2013 6:42 pm

Félicitations Crichine !
Je savais que tu y arriverais !
8)

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Message par crichine » jeu. févr. 28, 2013 3:48 pm

Coucou,

On fait le point : les douleurs ont un peu diminué, pas encore de quoi pavoiser, mais rien que lefait de ne plus avoir ce fond douloureux permanent est une bénédiction. Par contre, les gestes le restent. Je crois qu'il va falloir être patiente (comme nous sommes bien nommés :lol: ) J'y crois, ça va venir.

Je tiens une sorte de journal de la prise d'Enbrel. Donc hier je notais mon injection de lundi et je m'apprêtais à noter RAS. Puis, j'ai quand même vérifié le point d'injection. Je ne le voyais pas, mais j'avais une belle plaque rouge, pas douloureuse, pas d'oedème, juste une coloration à peu près ovale de 7 x 5 cm tout autour.

Aujourd'hui, j'ai reçu mon sac isotherme avec des sachets réfrigérants pour le transport du traitement, rose framboise !!!! J'avais aussi le container à aiguilles. Super difficile à monter. J'ai fini par y arriver.

Je profite de mon passage ici pour encoureger tout le monde : à la fois fatiguée et très occupée, je n'ai pas le courage d'aller mettre un mot à chacun, mais je vous lis et pense à vous.
Bisous

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Message par elmapat » jeu. févr. 28, 2013 5:58 pm

Hé hé tu dois te sentir plus légère sans les douleurs de fond :wink:
T'es t'il arrivé de les chercher ?
Je me demande si ce n'est pas un réflexe surtout lorsque ça prend autant de place...
Niveau gestuelle, si tu as repéré les gestes synonymes de douleur, tu sauras les éviter petit à petit... enfin je crois....
Penses tu demander à ton doc pour la plaque sur l'injection ?
Me dis pas que les sacs hysothermes c'est rose pour les filles et bleus pour les garçons ?! :roll:
Merci pour les encouragements et reviens nous dès que possible...
Et ça fait plaisir de voir qu'il y en a pour qui c'est positif :wink:

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Message par valdu35 » jeu. févr. 28, 2013 9:52 pm

Oh oui c'est cool crichine ,c'est que du positif , la plaque c'est assez classique non ?
C'est seulement avec enbrel que le labo fournit le sac isotherme et le container à aiguilles ??
J'ai hâte de savoir ce que je vais avoir comme traitement ....
En tout cas c'est encourageant , je te souhaite d'aller mieux crichine .
Bises . Val
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Message par Pso06 » ven. mars 01, 2013 12:25 pm

crichine a écrit :les douleurs ont un peu diminué, pas encore de quoi pavoiser, mais rien que le fait de ne plus avoir ce fond douloureux permanent est une bénédiction.
Génial :wink:

crichine a écrit :une belle plaque rouge, pas douloureuse, pas d'oedème, juste une coloration à peu près ovale de 7 x 5 cm tout autour.
Si l'allergie dégénère tu prends l'antihistaminique Aerius ou son générique ça marche super bien.

crichine a écrit :J'avais aussi le container à aiguilles.
Le problème c'est que beaucoup de Pharmacies ne jouent pas le jeu et refuse de récupérer les boites à recycler. La pharmacie qui récupère les miennes n'est pas celle qui me vend l'Enbrel, ils sont sympas.

elmapat a écrit :Me dis pas que les sacs hysothermes c'est rose pour les filles et bleus pour les garçons ?!
Mdr. A mon hosto ils ont que du vert foncé ou du bleu marine.

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Message par crichine » jeu. mars 07, 2013 11:31 am

Coucou,
Merci de vos messages.

La plaque rouge a disparu sans pb.
Lundi je n'attendais personne et voilà qu'une infirmière remplaçante se présente :lol: Du coup j'ai fait mon injection sous surveillance. Là je l'ai faite sur la cuisse. J'ai eu une petite réaction, du même type que la 1ère, mais bien plus petite. Et qui disparait aussi.
Je ne m'en inquiète pas vu l'allure que ça a, je pense que c'est en partie dû à la maladresse partielle de la piqueuse.
J'ai l'impression que les douleurs deviennent plus météorologiques qu'avant ???
Quand je parlais de disparition du fond douloureux, ça reste vrai. MAis pendant quelques jours les douleurs aux "petits" gestes, genre me lever de ma chaise, étaient parties. Elles sont revenues avec le ciel gris.

Je fais attention à certains gestes. Mais marcher c'est marcher et ça ça reste douloureux. Et je teste quand même les gestes pour voir jusqu'où je peux aller et pour tenter d'éviter l'amyotrophie : les muscles qu'on n'utilise pas s'atrophient.
J'ai moins mal pour me laver et m'habiller-déshabiller.

ça me parait très possible que les sacs soient roses pour les filles et bleus pour les garçons, même si Pso06 en a eu un vert :lol:
C'est seulement avec enbrel que le labo fournit le sac isotherme et le container à aiguilles ??
En principe avec tous les anti TNF
L'enbrel c'est Pfizer et le sac Abbott.
Le problème c'est que beaucoup de Pharmacies ne jouent pas le jeu et refuse de récupérer les boites à recycler. La pharmacie qui récupère les miennes n'est pas celle qui me vend l'Enbrel, ils sont sympas.
J'en avais parlé avec ma pharmacienne quand on prévoyait le traitement. Elle a dit qu'elle se débrouillerait et accepte de le prendre.

Voilà. Désolée de vous avoir abandonnés. C'est un peu difficile pour moi en ce moment malgré les douleurs moindres. Ceci dit, si on m'envoit un MP, je réponds, je suis peu présente mais pas absente.
Bisous

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infos générales droits et santé

Message par crichine » sam. mars 09, 2013 5:21 pm

Coucou,
Je n'ai pas encore tout lu, mais ça me parait très intéressant : un n° spécial de Que choisir "santé, vos droits".
En tout cas, il y loin de la théorie à la pratique ! Mais quand on sait à quoi on a droit, on peut l'exiger.
Bisous

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Message par crichine » mer. mars 27, 2013 8:18 pm

Coucou,
Hier c'était la scintigraphie cardiaque. Quelle journée de m... très éprouvante. En soi, l'examen ne fait pas mal, l'injection de produit qui accélère le coeur fait un effet désagréable et m'a donné mal à la tête. Puis pour la scintigraphie elle-même, ben faut mettre les bras au-dessus de la tête. Pas possible à gauche, côté du coeur, donc la nana m'a fait mal en essayant de pousse mon bras plus haut et après c'est la macine qui a poussé le bras. Grrrrrrrr
C'est un examen très long, il y a en fait 3 injection donc ils posent une perf. injection de produit de contraste, produit qui accélère le coeur, 3 heures de pause, 2 fromages blancs à 3 h d'intervalle, 2ème produit de contraste pour voir ce qui se passe au repos. Je suis restée là de 10 h à 16 h. :cry: et pas en forme du tout. Au final, avant de partir j'ai vu le médecin de médecine nucléaire qui m'a dit qu'il y a qq chose qui ne va pas, mais il ne sait pas quoi !!!! il va en parler avec la cardiologue.
Ce n'est pas grave, sinon il ne m'aurait pas laissée partir.

Côté douleurs c'est reparti à la hausse, surtout la hanche et les cervicales. Bref, ce n'est pas la grande forme.
A bientôt

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Message par elmapat » jeu. mars 28, 2013 11:14 am

Bonjour Crichine

Ah ben rien ! 6h l'examen !!!!
Effectivement vu ce que tu dis la journée à été pénible. :?
La nana l'a fait doucement au moins pour relever ton bras ?!

J'espère que cette nuit tu auras pu récupérer un peu et que tu as moins mal ce matin.
Pareil, j'espère que tu as le même soleil qu'ici, cela te fera du bien.
8)

Courage....
bise

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Message par crichine » sam. avr. 20, 2013 5:06 pm

La suite c'est par ici.
En fait, il n'y a pas vraiment de nouvelles.
La semaine dernière je suis allée chez l'endocrinologue pour ma consultation semestrielle. La seule chose qui ait changé c'est qu'elle me fait faire une prise de sang tous les 2 mois (au lieu de tous les 6 mois) parce que l'Enbrel peut modifier l'équilibre. Donc, on surveille. Vu qu'en plus j'ai grossi :evil:
Sinon, je suis toujours hyper fatiguée, je croule sous le boulot, mais comme je ne suis pas performante, ça n'arrange pas mes affaires.
Je vais avoir ma 1ère consult post Enbrel la semaine prochaine.
La seule chose qui va mieux, c'est mon épaule. Alors, Enbrel ou infiltration ?
Depuis 2 jours ma hanche me lâche le matin quand je me lève, pas cool.
J'ai de plus en plus de paresthésies (fourmillements ou impression d'électricité), même si ça ne dure pas, ça me gêne.

A part ça, je n'ai eu aucune nouvelle des résultats de ma scintigraphie. Bof ! Je suppose que si j'étais prête à faire une crise cardiaque il y en aurait 1 qui aurait bougé. Je reste persuadée que le truc anormal c'est un artefact parce que mon bras n'était pas en bonne position.
Bisous tout le monde

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Message par elmapat » sam. avr. 20, 2013 7:35 pm

Ah ben voilà ! On arrive enfin à avoir de tes news :wink:

La prise de poids est due à ta thyroide ? Et la fatigue peut être liée ?

Tu y vas quand la semaine prochaine ? J'y serais mardi si tout va bien... Ce serait trop cool que ce soit même jour, même chambre :lol:

A bientôt en tout cas....

Bise

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Message par crichine » sam. avr. 20, 2013 8:49 pm

Non, la prise de poids n'a pas de lien avec la thyroïde. Plutôt avec le manque d'exercice, le moral pas au top et le fait que j'ai lâché prise question nourriture. C'est une longue histoire. Non, je ne m'empiffre pas, je ne grignote pas, mais je ne mange pas assez équilibré et je ne fais plus assez attention au sucre.

La fatigue est liée au moral en berne, aux trop courtes nuits, même si ça semble paradoxal, au manque d'exercice, au boulot, à l'âge etc. etc.

Moi j'y vais mercredi et c'est seulement en consultation avec l'interne.

Bonne nuit

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Message par elmapat » dim. avr. 21, 2013 11:01 am

Coucou Crichine,

Tu sais le lâcher prise avec la nourriture est + que défendable dans le sens où on fait déjà beaucoup d'efforts pour pas mal de choses alors il est important de pouvoir se garder des plaisirs tels que la nourriture.

Maintenant tu pourras peut être améliorer les choses par la suite quand tu seras prête, quand ça ira un peu mieux etc.

Pour le moral en Berne, c'est compréhensible là encore avec tout ce que tu vis au quotidien entre douleur, fatigue, peu de sommeil etc.
Par contre si tu en as la possibilité, accordes toi peut être un peu plus souvent des moments agréables en famille ou entre amies, de sorte à améliorer ce moral.

Bon par contre je tiens à dire que tu es une veinarde d'avoir juste une consulte avec l'interne ! Moi c'est encore pour la journée grrrrr....

J'espère que ton traitement va finir par t'apporter du mieux que tu puisses souffler un peu. Je crois que la réaction aux traitements est différente pour tous et que parfois il faut un peu plus de temps ?

COURAGE.
Les beaux jours arrivent :wink:

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Message par crichine » mer. avr. 24, 2013 6:24 pm

Coucou,
De retour de consult avec une interne jolie et sympa ce qui ne gâte rien :lol: Elle écoute, elle explique, bref, plutôt bien. Elle va changer de service le mois prochain ( ronde des internes) mais va revenir parce que c'est rhumato qu'elle veut faire. Vous voyez, on a même papoté un tout petit peu.
On continue l'Enbrel pour 3 mois, jusqu'au rendez-vous avec la prof. Elle me donne de la Lamaline. à la place du Paracétamol, mais si ça me rend somnolente je n'en prends que le soir, comme avec l'Ixprim et Paracétamol dans la journée. On continue le Celebrex et elle m'a donné de la kiné et physiothérapie.
D'après elle, l'Enbrel fait un petit peu d'effet et ça vaut le coup de continuer un peu. Sinon on pourra passer à un antre anti TNF. La CRP a un peu baissé.
C'est plutôt positif, donc je suis d'accord pour tout ça et on verra.

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