Crichine, mon histoire de rhumatisme pso

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elmapat
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Message par elmapat » jeu. juin 27, 2013 10:06 am

Coucou Crichine !

Bon et toi ? Ou en es tu Crichine ?!
On attend de tes news aussi tu sais :wink:
Bon courage.
Bise

crichine
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Message par crichine » jeu. juin 27, 2013 11:07 am

Coucou,

Moi je suis découragée, même un peu déprimée.
Je suis aussi très stressée. Je ne vais pas m'étendre sur tout ce qui se conjugue pour me compliquer la vie.

La kiné n'a pas l'air de marcher, l'Enbrel pas vraiment non plus. dès que je diminue antiinflammatoires et/ou antalgiques c'est le retour des douleurs en grand.
Ce qui va mieux, c'est mon épaule. Elle est toujours coincée mais n'est plus aussi douloureuse.
Je fais moitié moitié entre la Lamaline et le paracétamol, je n'ai pas envie de me retrouver dépendante des opiacés.

Côté bilan cardiaque, j'en étais restée ... je ne sais plus où :cry: Je reprends : test d'effort raté, mais c'était stupide de vouloir me faire faire ça. Donc on est passé à la scintigraphie. Je suis sortie de là après avoir vu le médecin nucléaire qui m'a dit "y'a quelque chose d'anormal mais je ne sais pas quoi." Bon, si j'étais prête à passer l'arme à gauche, il ne me laisserait pas sortir.
Aucune nouvelle ensuite, même pas 1 coup de fil de la cardiologue (qui travaille en libéral mais en lien avec le CHU). Puis, je reçois une "invitation" à aller passer un scanner cardio-thoracique, fait la semaine dernière. J'attends le résultat. Si ça tarde trop, j'appellerai.

Comme j'ai tendance à mal prendre des tas de choses en ce moment, ça m'énerve tous ces examens qui s'empilent et me font perdre un temps fou et cette manière de ne pas être tenue informée.

Et le retard qui s'accumule dans le boulot...

Je revois la rhumato le 23 juillet. On verra.
Bisous

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Message par elmapat » jeu. juin 27, 2013 1:55 pm

Que te fais ou te fais faire le kiné ?

N'est il pas possible d'avancer ton rdv rhumato ?
Qu'en dit ton doc ?

Pour les antalgiques je te comprends, mais comme on me l'a dit un jour, d'un autre côté la priorité POUR LE MOMENT c'est que tu ais moins mal... Non ?

Question prendre mal les choses en ce moment, c'est humain.
(En plus c'est clair qu'avec leurs protocoles, leurs façons de faire voire de parler, y a de quoi !) Attends, tu douilles, tu maintien le cap avec beaucoup de choses sur les épaules.
Des fois ça peux remettre les choses à flot de se faire aider sur un temps donné...
Sinon, peut être trouver tes propres ressources ?
Fais tu une activité à toi, à l'extérieur, autre que le boulot ?

Reste pas seule face à tout ça,
:roll:

Bise

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Message par crichine » dim. juin 30, 2013 9:51 am

coucou,
N'est il pas possible d'avancer ton rdv rhumato ?
J'ai déjà eu un Rv intermédiaire avec l'interne. Il faut bien attendre pour voir l'effet à + ou - long terme. D'autant que c'est le même combat depuis le début : douleurs qui ne lâchent pas prise (au mieux qui diminuent) et donc traitements qu'on essaye, qui marchent un peu ou pas du tout.
Bon dimanche

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Message par crichine » ven. juil. 26, 2013 1:06 pm

Coucou,

Bon, ça y est, j'ai vu la rhumato mardi.
Selon elle, la douleur qui m'empêche de marcher est due à la sacro-illite qu'on avait vue sur l'IRM. A part ça, on continue le même traitement et j'y retourne dans 6 mois, avec passage chez le généraliste dans 3 mois pour renouveler l'ordonnance anti-inflammatoires et antalgiques.
Sur la PDS, la CRP est toujours élevée, un peu plus de 10 pour une norme supérieure à 5.
Mais aussi, les résultats thyroïdiens sont anormaux. Mon endocrinologue m'avait prévenue que les anti TNF pouvaient avoir une influence. ça a mis 5 mois mais ça arrive. Il faut donc que je modifie ce traitement.

Mon épaule va vraiment mieux : infiltration ? Enbrel ? les 2 ? Elle ne me fait pas mal tant que je ne force pas. Elle est toujours coincée dans certains mouvements. J'ai toujours autant de difficultés à marcher. La colonne, ça dépend des jours, mais c'est globalement moins douloureux.
Par contre, je ne peux pas me passer des anti-inflammatoires ni des antalgiques. J'essaye de temps à autre et il me faut 2 à 3 jours pour m'en remettre.
Bisous

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Message par valdu35 » dim. juil. 28, 2013 6:12 am

Bonjour crichine .
Je t'ai lu l'autre fois mais je ne suis pas intervenue . Je n'étais pas forcément très bien non plus.
Tu as des problèmes de thyroïde à la base ? Je ne me rappelle plus tu en as peut-être parlé .
Depuis fin juin,j'ai des soucis de bouffées de chaleur le style que les femmes ont à la ménaupause . Apparemment ce serait un effet secondaire d'enbrel as tu cela toi aussi ?
Mon urologue m'a conseillé d'aller voir une endocrino pour faire un bilan .
Je vis mal ces sueurs intempestives , elles sont majorées par des émotions .

Depuis que j'ai fait exploser mon calcul le 20 juin ma CRP est mauvaise ,39 le 27 juin,plutôt normal après l'intervention et hier 57 ..... alors qu'elle était à 2 les mois précédents . Cette connerie m'a tout déréglée pfff :roll:
J'ai du sauter une semaine d'injection et mon psoriasis a réapparu j'ai repris enbrel et il a disparu ...c'est fou ....

Je compte sur mes vacances pour rétablir le bien être . Je te souhaite bon courage crichine .
Spondylarthropathie indifférenciée
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Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .

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Message par crichine » dim. juil. 28, 2013 7:48 am

Coucou Val,

En fait je n'ai plus de thyroïde, enlevée en 2003 pour maladie de Basedow. Donc je prends des hormones thyroïdiennes de substitution. Si le sujet t'intéresse, je pourrai t'en dire plus.
Pour toi et pour un 1er bilan, l'endocrinologue n'est pas indispensable. Tu peux demander à ton généraliste qu'il fasse doser la TSH en plus du reste lors d'une prise de sang pour le suivi d'Enbrel par exemple. Si le résultat est anormal, on ajoute T4L et T3L pour voir ce qui cloche. On peut d'ailleurs faire doser les 3 du premier coup, mais les directives de la sécu sont en faveur d'un seul dosage dans un 1er temps.
Les bouffées de chaleur peuvent effectivement venir d'un dérèglement thyroïdien. La fatigue aussi.
Moi je n'ai pas de bouffées de chaleur avec Enbrel, j'en avais avec ma thyroïde et la ménopause.
bonnes vacances

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Message par valdu35 » dim. juil. 28, 2013 8:44 pm

OK merci crichine pour ta réponse. Je verrai ça après l'été .
Bises
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Message par crichine » sam. nov. 30, 2013 10:15 am

Coucou,
ça fait un moment que je me dis qu'il faudrait que je donne des nouvelles, puis je laisse le temps filer.
Je suis allée faire l'infiltration de la sacro-iliaque sous scopie : résultat 0. J'ai toujours autant de difficultés à marcher.
Mon épaule va mieux, je pense que c'est l'infiltration qui a marché.
Je me réveille moins souvent la nuit, mais je dors moins et comme l'épaule va mieux, ça évite des douleurs qui réveillent quand on se retourne en dormant.
La colonne, c'est sans changement.
Je pense donc que l'Enbrel n'est pas efficace. La kiné non plus d'ailleurs.
Prochain RV en février, au bout d'un an d'Enbrel. On verra ce qu'ils me proposent.
Je suis super fatiguée et le moral n'est pas bon.
J'ai fait ma demande de retraite pour fin mars, pourvu que ça passe.
Bon WE à tous

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Message par sand31 » ven. févr. 14, 2014 9:12 am

Salut,
Je viens un peu aux nouvelles, comment sa va?
Il n'y a plus personne sur le forum, , c'est domage...
Bonne journée
Sand31

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Message par crichine » ven. févr. 14, 2014 4:58 pm

coucou,
Je m'apprêtais à donner des nouvelles. C'est l'occasion ou jamais
:wink:
J'ai vu la rhumato mardi en consult. En fait l'Enbrel ne marche pas.
L'infiltration de la sacro-iliaque n'a pas non plus donné de résultat. La seule infiltration qui a marché est celle de l'épaule, j'ai récupéré pas mal de mobilité.
La marche reste très difficile, la colonne me fait toujours mal du haut en bas.

Donc, elle me fait faire un bilan radio pour savoir quelle IRM prescrire.
J'ai eu un bol énorme (faut aussi dire les bonnes choses) : mercredi j'avais un RV boulot au CHU, je suis passée au service radio avant pour leur demander un RV, en expliquant que la rhumato voulait les radios rapidement (sinon il aurait fallu aller à la polyclinique pour faire les radios si ce n'était pas rapide). Eh ben ! ça a été tout de suite, donc les radios sont faites et je n'étais même pas en retard à mon RV boulot. Je n'ai évidemment pas le résultat, ça reste en interne et ils les consultent sur leur ordi. J'attends donc un nouveau RV pour, en principe, la semaine prochaine. Au programme : IRM, puis on verra.

Le moral n'est pas vraiment au beau fixe, ce qui explique aussi que je ne vienne pas souvent.

Je suis supposée être à la retraite depuis le 1er janvier, mais la personne qui doit prendre la suite n'est pas encore au point, donc je travaille encore beaucoup. Je la forme, je corrige ce qu'elle a fait etc.
En fait, je n'arrive évidemment pas à travailler une journée complète, je fais ce que je peux.

Et toi, comment vas-tu ?

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Message par devlie » dim. févr. 16, 2014 8:21 pm

crichine,

le changement de boulot peut etre salvateur et dans ton cas c'est la retraite qui pourrait etre salvatrice, alors decide d'une date pour t'arreter, ensuite c'est a la personne qui te remplacera d'etre prete ou a ton employeur de prendre une décision.
Il n'y a pas de raison pour que tu ne puisse pas te reposer parceque ta remplacante n'est pas opérationnelle. Imagine si elle avait du te remplacer sans tutorage (si tu etais hospitalisée par exemple), elle devrait faire vite et bien, alors elle peut commencer maintenant

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Message par crichine » lun. févr. 17, 2014 12:16 pm

Coucou,
Le pb c'est que l'employeur c'est moi. J'avais accumulé un retard assez considérable qu'on cherche à rattraper. Mais mon objectif reste de lever le pied pour de bon.

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Message par devlie » lun. févr. 17, 2014 10:12 pm

alors c'est different, mais economise toi quand meme

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Message par crichine » sam. avr. 26, 2014 11:26 am

coucou,
vu que ça n'avance pas, je n'étais pas revenue donner des nouvelles.
Pour l'IRM il a fallu aller dans le privé, c'était jeudi dernier. Résultat : rien de nouveau, toujours les sacro-illites. A gauche ne n'ai mal qu'épisodiquement. A droite (mais Est-ce la sacro-illite ?) j'ai mal pratiquement en permanence et l'infiltration n'avait donné aucun résultat. Cette douleur de la hanche (en tout cas ça ressemble bien plus à une douleur de hanche que de sacro-iliaque) m'empêche de marcher normalement.
Finalement le traitement en cours est partiellement efficace sur les douleurs de colonne etc. mais pas sur la hanche.
Hier RV avec l'interne : elle en parle avec la rhumato en chef qui rentre de vacances lundi et on verra.
Les prises de sang montrent toujours une CRP un peu élevée, même avec les anti-inflammatoires.
Je commence à trouver que c'est bien long tout ça, les traitements ne donnent pas les résultats escomptés et je désespère d'en trouver un qui fonctionne et me permette au moins d'aller me balader un peu.
A+

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