Crichine, mon histoire de rhumatisme pso

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crichine
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Message par crichine » mar. janv. 29, 2013 10:46 am

Coucou
Es tu suivie à la consultation de la douleur ?
Non.

Finalement ce qui me gêne le plus en ce moment, c'est mon épaule. J'ai le sentiment que ça va relever de la chirurgie :evil: vu l'allure que ça a, tout creusé comme si le tendon avait dit au revoir à l'os, ou alors un tendon tellement rétracté qu'il tire sur tout et fait avancer la tête de l'humérus. Je temporise : si l'Enbrel marche... sinon je consulte un ortho. Mais il y a des moments où je me dis que je devrais commencer par l'ortho.
Pourquoi aurait il fallu que tu arrêtes les anti inflammatoires ?
en général ils me demandent d'arrêter avant la PDS.
Bisous

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elmapat
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Message par elmapat » mar. janv. 29, 2013 11:07 am

Bonjour !

As tu passé un IRM dernièrement de l'épaule ?
Et as tu déjà eu des infiltrations ?
Si oui est ce que cela t'avait apporté du soulagement ?

Après effectivement tu as raison, l'enbrel pourra peut être pallier à tout cela.

Le 11 tu pourras demander ce qu'ils en pensent....
Et pourquoi pas prendre un rdv ortho dans la foulée, ne fut ce que pour un deuxième avis ?!

Bise et bonne journée !

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Message par crichine » mar. janv. 29, 2013 12:09 pm

Lors de l'avant-dernière hospi de jour, ils ont... je ne sais pas trop comment rendre compte de la conversation...
ils ont dit "ça évolue depuis longtemps ?" "Oui" Puis c'est tout.
L'interne lors de la dernière hospi a prévu qu'il faudrait s'occuper de cette épaule. On verra ce qu'ils feront le 11.
En fait, cette épaule gauche me faisait un peu mal dans certains gestes en hauteur, comme étendre le linge.
Puis je suis tombée en octobre 2010, un matin en partant à jeun faire une PDS. Je me suis cassé le coude. A la suite, les douleurs de l'épaule se sont intensifiées. L'ortho a dit que la chute avait décompensé une tendinite qui était devenue chronique. En plus de mes antalgiques et anti-inflammatoires habituels, j'ai eu de la kiné. ça a amélioré un tout petit peu la mobilité, pas les douleurs qui, par la suite, se sont régulièrement intensifiées, même sous Méthotrexate. Et les mobilités se dégradent à la vitesse V.
Donc, pas d'IRM, pas d'infiltration.

Finalement, j'attend avec impatience le 11 pour voir ce qu'ils vont faire, je crains un peu de marcher sur les plates-bandes rhumatologiques en allant voir un ortho de moi-même :oops: .

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Message par elmapat » mar. janv. 29, 2013 4:31 pm

Si tu as une mobilité réduite, il serait bon aussi de vérifier un certain nombre de choses.... Surtout quand ça a évolué.
Tu verras bien avec eux le 11 effectivement, mais si rien ne bouge il serait peut être bon pour toi de prendre les choses en main....
Je comprends tes réticences à aller voir quelqu'un d'autre, m'enfin si tu es trop gênée il faut bien faire quelque chose ?!
Quitte à ce qu'entre temps soit confirmée la tendinite et que l'enbrel fasse son action et du coup pas besoin de plus... Mais au moins les choses sont posées...
Enfin bon, moi je dis ça, tu verras bien et feras comme tu le sens au fur et à mesure, l'essentiel étant que tu ne restes pas à souffrir inutilement.

Petite astuce (si tu ne l'as déjà), pour étendre mon linge maintenant je fais tout à ma hauteur, plus besoin de lever les bras. Donc si tu as un fil, tu le baisses, si tu as des tankarvilles c'est mieux ^^ oki po pratique pour les draps j'en conviens ben moi je plie.... Le tout étant qu'ils prennnent bien l'air.... Perso, j'ai bcp de mal pour soulever, porter la bassine de linge... Là j'ai pas encore trouvé d'astuce.

Au fait, est ce que la compression te soulage ?
Les massages ? Le chaud ?

Bon vivement le 30 pour Val, le 6 pour moi et le 11 pour toi !!!!!!!
Et on croise des doigts :wink:

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Message par crichine » mar. janv. 29, 2013 4:47 pm

petite précision : la tendinite est diagnostiquée sûre. C'est l'évolution qui pose problème. Après le 11 si rien ne s'arrange, je n'aurai aucun scrupule à aller voir l'ortho.
J'adapte mes gestes à ce que j'arrive encore à faire. Là où j'ai un sérieux problème, c'est dans les gestes "automatiques". Par exemple habillage et déshabillage. Mon cerveau n'a pas encore pris l'habiude d'envoyer seulement la main droite en arrière, donc chaque fois que je vais aux toilettes, entre autres, je me fais mal parce que mon bras gauche part derrière attraper ce qui doit descendre...

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Message par elmapat » mar. janv. 29, 2013 5:08 pm

je ne doutais pas du diagnostic de la tendinite :? Suis pas doc ! Non en fait je disais ça parce que des fois il y a autre chose avec la tendinite qui pourrait expliquer la mobilité restreinte....

Pour la gestuelle Crichine, dis toi qu'on a eu toute notre vie pour apprendre nos automatismes, ben là petit à petit tu vas apprendre à changer tes automatismes... C'est tout on pourrait dire, sauf que ce n'est pas si simple que ça et malheureusement c'est en ayant mal qu'on y arrive...

Courage.... Petit à petit.

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Message par crichine » jeu. févr. 07, 2013 2:37 pm

Coucou,
Test d'effort fait ce matin = 1 coup pour rien ! Pas pédalé assez fort (même si ça a quand même réveillé la douleur) donc les enregistrements n'ont pas de valeur diagnostique.
Il semble qu'elle va programmer une scintigraphie.

Côté positif : j'ai fait la connaissance d'Elmapat en vrai. C'était bien sympa cette petite rencontre et agréable de mettre un visage sur un pseudo.

Bonne journée à tous

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Message par valdu35 » jeu. févr. 07, 2013 8:22 pm

Je venais aux nouvelles !!!!!
Pas le temps de grand chose en ce moment . Punaise tu t'appelles pas Jeannie longo ?!:-)
Une scintigraphie pour quoi ???
Et elmapat elle en était où ?
Sympa les filles , je me sens seule dans ma région !!!!!
Bises . Je vais donner de mes nouvelles sur mon post.
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Message par crichine » jeu. févr. 07, 2013 9:48 pm

je n'ai pas eu le temps de chercher une explication pour la scintigraphie. Je ne comprends pas ce que ça vient faire là pour remplacer le test d'effort.

Elmapat ça pouvait aller. Elle en a marre d'être là à s'ennuyer beaucoup, attendre énormément pour pas grand chose. Elle sort demain. C'est vrai que c'est pénible, il ne se passe pas grand chose dans la journée. De plus, elle vient de relativement loin et ils la gardent pratiquement 3 jours. Moi qui râle pour une journée qui s'étire jusqu'à 17 h... pour une prise de sang, 1 radio , des questionnaires à remplir le passage éclair d'un médecin et puis c'est tout, ça ne mérite pas de rester de 8 h 30 à 17 h. D'autant que la "gastronomie" hospitalière n'est pas à la hauteur et ne s'est pas améliorée depuis le changement de la cuisine, pourtant toute neuve,
Alors qu'on papotait dans le hall, on a vu passer très rapidement une des rhumato. C'est d'ailleurs celle qui me suit.
Bonne nuit

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Message par valdu35 » ven. févr. 08, 2013 8:29 am

C'est clair toute cette attente pour si peu . Pour mon mari qui travaille dans une clinique ,il trouve qu'il y a tellement d'aberrations ...... je crois qu'ils sont pas prêts d'être riches...
Entre pas beaucoup dormir ,pas bien mangé et attendre c'est un séjour loin d'être reposant.
Elmapat avait le moral quand même ?

Bonne journée crichine.
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Message par elmapat » lun. févr. 11, 2013 6:14 pm

Coucou Crichine !

Alors, racontes !!!
Enfin si tu veux bien :wink:

(roooo j'attéris, je n'avais pas les gentils commentaires :oops: Merci les filles 8) )

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Message par crichine » lun. févr. 11, 2013 7:22 pm

Coucou,

je viens juste de rentrer. Que c'était long !
Radio de l'épaule programmée à 9 h, faite à 15 h. Rien de particulier, je le savais puisque c'est sûr, c'est le tendon. M'ont fait une infiltration extra-articulaire. ça fait mal. Pourvu que ça améliore par la suite.

j'ai eu ma 1ère piqure d'Enbrel, là ça va, je ne sens rien. J'attends de voir ce que ça va donner.
PAr contre, je n'ai rien vu de ce qu'elle a fait. J'ai une ordonnance pour que les prochaines soient faites par l'infirmière à domicile. Puis je me piquerai moi-même.
Voilà les nouvelles, je vous tiendrai au courant des suites.
Bisous

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Message par elmapat » lun. févr. 11, 2013 7:41 pm

oh là là toute cette attente !!!!!
J'espère que l'infiltration te fera du bien. Des fois ça met qq jours avant de faire un réel effet parait il...

Félicitations pour ta première piqure d'enbrel !!!!
(l'effet doit il être immédiat ou après qq injections ?) Et en plus ça c'est bien passé !
C'est bien que tu puisses le faire à domicile par ide puis par toi même !

Bon j'imagine que tu as besoin de récupérer là...
Bonne nuit :wink:

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Message par valdu35 » lun. févr. 11, 2013 9:35 pm

Bien crichine ... enbrel c'est toutes les semaines c'est ça ?
Mais pourquoi ils font attendre les gens comme ça ,je comprends vraiment pas leur façon de gérer les programmes ...
Je dis ça mais ce sera sans doute pareil pour moi .....j'ai horreur d'attendre ....vous faites quoi pendant l'attente ...?
Les infiltrations ça me fait peur .... autant ça me fait pas peur de me piquer ..
J'espère que ça te fera du bien crichine .
Bonne nuit ,reposes toi bien .
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Message par crichine » mar. févr. 12, 2013 9:20 am

coucou,
Oui, Enbrel c'est 1 fois par semaine. J'ai 1 ordonnance pour 1 mois par IDE à domicile. Ce que je prévois : la semaine prochaine, c'est elle qui refera l'injection, puis j'essaierai de faire moi-même sous sa supervision.
Il faut attendre que ça fasse effet, je ne sais pas combien de temps, quelques semaines je suppose.

Je trouve aussi l'organisation déplorable. Ils gèrent un couloir, donc il faut attendre qu'ils soient passés partout entre chaque. MAis cette explication ne tient la route que partiellement. On est pesé, mesuré à chaque fois. De mois en mois je ne vois pas trop l'intérêt, mais ce n'est pas le pire. Prise de tension. La mienne était haute, personne n'est revenu la prendre plus tard pour voir si elle avait baissé.
L'étudiant passe et quand le "chef" passe derrière, il fait son topo. Le chef hier c'était celle qui me suit habituellement en consult. N'a pas paru se souvenir de moi...
Comme j'ai dit plus haut, radio programmée à 9 h etc. Et là, heureusement que je connais les lieux et qu'il n'y avait pas la foule parce que je suis descendue toute seule. D'habitude il y a quelqu'un du service qui nous acconpagne et on passe direct sans attendre en prenant un ticket comme les gens qui arrivent de l'extérieur puisque c'est programmé. Là j'ai pris mon ticket. Mais ça a été.
Repas servi très tard et café instantané encore plus tard.
Puis c'est l'interne qui est passé, mignon et sympa ma foi. Mais, rebelotte pour un examen rapide heureusement. Qui dit radio à 14 h et je vous fait l'infiltration avant. Sauf que ce fut radio à 15 h et infiltarion vers 16 h 30, puis Enbrel un peu avant 17 h.
Entre tout ça, une infirmière revient : on refait mon dossier, ils ne le trouvent pas... alors que la chef l'avait le matin :twisted:
Je devais récupérer une copie de ma PDS de décembre, ça a été oublié, tout comme le courrier pour avoir un soutien psychologique.

L'infiltration : il me dit "ça va vous soulager". Je me marre et je lui explique que j'en ai eu 1 ailleurs qui n'a pas marché du tout. Vu la localisation différente, j'accepte de tenter le coup, mais lui dis bien que moi je ne suis pas aussi affirmative sur le résultat. On verra si ça marche. Si ça ne marche pas ils m'ont proposé 1 intra-articulaire, là je suis plus sceptique et je me renseignerai avant.

Pour passer le temps le moins mal possible, j'ai bouquiné et bavardé avec ma voisine. C'était "le grand luxe" hier : chambre à 2, donc un vrai lit avec table de nuit, fauteuil, placard. Dans les chambres à 3 rien pour ranger ses affaires et juste un tabouret.
Je vous donnerai des nouvelles du résultat de tout ça.
Bisous

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