rhumatisme psoriasique

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rhumatisme psoriasique

Message par cocomimi » dim. nov. 04, 2012 11:43 am

Bonjour, J'ai 43 ans j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et on vient juste de m'annoncer que j'ai un rhumatisme psoriasique. j'ai beaucoup de mal à accepter la nouvelle; je ne sais pas du tout où je vais même si je me suis documenter sur internet, j'ai donc besoin d'en discuter avec d'autres personnes. Merci d'avance :oops:
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par vimocambor » dim. nov. 04, 2012 12:48 pm

Bienvenue sur le forum cocomimi même si les circonstances ne sont pas top. A Toulouse on a la chance d'avoir un spécialiste du psoriasis à l'hôpital Larrey, je ne sais pas si tu y as déjà été, je peux te donner son nom en mp si ça t'intéresse. Moi j'y suis un traitement, je n'ai pas de rhumatisme psoriasique mais une fille qui suit le même traitement que moi et qui en a m'a dit qu'elle a vite été soulagée. Bien sûr on ne connait pas les effets secondaires de ces traitements à plus ou moins long terme.
Je suis disponible pour discuter, on est du même coin.
Bisous et bon courage

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Message par elmapat » mar. nov. 06, 2012 4:47 pm

bonjour cocomimi,

Bienvenue sur le forum

Le fait de savoir ce que tu as va te permettre d'avancer.
(souvent on passe par plusieurs phases moralement, un peu comme le deuil, dis toi que c'est normal)
Le fait d'en parler t'aidera peut être à mieux comprendre.
Et puis tu vas pouvoir avoir un traitement qui t'aidera à mieux vivre.
C'est parfois long, mais il faut être patiente...

Si tu as besoin de renseignements à notre portée, nous sommes là.
A bientôt

(ps vous avez vu cette fois je tutoie d'emblée ^^ J'espère ne pas t'avoir choquée cocomimi !) :wink:

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Message par vimocambor » mar. nov. 06, 2012 5:01 pm

pfff c'est vrai que je me suis mis à tutoyer à force d'aller sur les forums :shock:

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Message par cocomimi » mar. nov. 06, 2012 6:49 pm

Tu peux me tutoyer aucun problème. C'est vrai que l'annonce de la maladie m'a choquée, autant le pso je connais depuis tellement longtemps, autant le rhumatisme pso je découvre et comme tu dis je pense qu'il faut du temps et peut-être passer par différentes phases et j'ai besoin de le partager avec des personnes qui vivent la même chose. Merci d'avance pour votre soutien à tous
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par kAYSER » mer. nov. 07, 2012 1:25 am

Bonsoir, sans le savoir, je viens de découvrir que j'en avait au niveau des ongles à 14 àns ...

Ça guerri moins vite que le psoriasis normal mais sa se traite, pour preuve je n'en ai plus. Il ne faut surtout pas perdre espoir et aller de l'avant.

Surtout ne te pose pas trop de question genre pourquoi ? Combien de temps ?
Le psoriasis est surtout dans la tête , plus tu stress plus tu en aura ( c'est comme ça que ça se passait chez moi du moins ).
Fait du sport dé stressant ou prend des médicaments contre le stress ( comme moi)...

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Message par cocomimi » mer. nov. 07, 2012 7:24 pm

Faire du sport c'est pas le top vu que les douleurs que j'ai avec le rhumatisme pso sont au pied droit et à la hanche gauche, pour le moment le premier traitement me soulage mais ce n'est que le début. Donc je préfère rester prudente et profiter de ce répit car ça fait maintenant 3 ans que je souffre et honnêtement ça fait du bien quand il y a un peu de répit.
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Message par kAYSER » mer. nov. 07, 2012 7:31 pm

Ah mince :/

Avez vous déjà essayé de faire des cures thermales ?

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Message par cocomimi » mar. nov. 13, 2012 9:28 pm

Bonsoir,
Je reviens du Rhumato, et je vais commencer le methotrexate, qu'est ce que vous pouvez me conseillez? J'ai pas trop le moral. Je sais qu'il le faut mais c'est difficile d'accepter la maladie.
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Message par elmapat » mer. nov. 14, 2012 7:12 pm

Bonjour cocomimi

Dans la mesure où cela t'est possible, j'ai envie de dire continue de vivre comme avant.
Par contre, tu le dis bien, là tu as eu un coup au moral, dans ce cas, va falloir te faire plaisir... Te changer les idées...
Donc ça peut être voir des ami(e)s, une tite sortie au resto, un bon bain chaud avec musique, bougies etc...
Je ne déborde pas d'idées, d'autant que toi seule sais ce qui est bon pour que ton moral remonte....
Tiens le coup. C'est un cap à passer. Tu vas y arriver.

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Message par cocomimi » jeu. nov. 15, 2012 8:31 pm

Merci je vais essayer mais c'est pas toujours évident car en plus je suis trés fatiguée et je n'arrive pas à remonter. Le docteur me dit que c'est normale mais je pense que je vais mettre du temps à m'y faire
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par elmapat » jeu. nov. 15, 2012 9:02 pm

Oui effectivement cela fatigue beaucoup.
Peut être faudrait il que tu t'arrêtes un peu histoire de remonter ???
Dis toi qu'en acceptant de te reposer, tu travailles à aller mieux....
Essaies de faire venir des ami(e)s ne fut ce qu'histoire de boire le thé ou le café, cela devrait te faire une coupure et te changer un peu les idées sans pour autant demander trop d'efforts...

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Message par cocomimi » lun. nov. 19, 2012 9:41 pm

Bonsoir,
J'aimerai savoir si, comme moi, vous avez étais fatiguées? Je sais que c'est liés à la maladie mais je voudrais savoir si avec le temps ça s'estompe un peu ou bien pas du tout. Je viens de commencer le méthotrexate et ça n'arrange pas les choses et j'ai beaucoup de mal à tenir le cap. Quels conseils pouvez-vous me donner? Merci
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par devlie » ven. nov. 30, 2012 6:22 pm

salut cocomimi,

j'ai aussi un rhumatisme pso qui a été diagnostiqué au bout de plusieurs années de douleurs.

C'est ces douleurs qui m'epuisent le plus (demande toi honnetement si tu dors bien la nuit ou si les douleurs te réveillent), apres de jour en jour tu cumule la fatigue et tu tiens parcequ'il le faut. et le jour ou j'ai appris que ce que j'avais n'etait pas imaginaire, je me suis relachée et là la fatigue m'a achevée. Je suis sous methrothexate depuis octobre 2010. Ca m'a vite soulagée au debut (2 comprimés d'imeth par semaine), puis les douleurs sont revenues alors je suis passée aux injections de metoject, c'est une contrainte mais j'ai l'impression que l'effet est plus durable.

Mon traitement n'empeche pas les poussées, mais les espace beaucoup.

Tu vas peut etre avoir besoin d'autres médicaments pour te soulager ponctuellement (antalgiques et anti-inflamatoires). Surtout n'hesite pas a parler des effets indésirables avec ton rhumatho, il t'aidera a trouver des solutions. Un exemple tres "con", je n'osais pas lui parler des aphtes que j'attrapais sans cesse (j'y suis sensible normalement , mais là c'etait enorme), depuis que je prends systématiquement de l'acide folique (sur prescrition) ca va mieux .

Pour avoir testé un arret de traitement (rupture de l'approvisionnement en metoject dans ma région), je sais que ce traitement est tres efficace. Une vraie "droguée", je pleurais de douleur en attendant mon injection .

Tu auras aussi un suivi régulier par des prises de sang (tous les 15 jours au départ, puis 1 mois et maintenant 3 mois)

n'hesite pas si tu as d'autres questions.

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Message par Cachelou » ven. déc. 07, 2012 11:24 am

Bonjour,
Je surfe sur le net depuis plusieurs jours, cherchant des forums sur lesquels je pourrais faire part de mes angoisses, doutes, etc… Je viens donc vous embêter un peu, car je pense que c'est l'endroit qui correspond le plus à mes soucis : je me retrouve un peu dans les propos de Cocomi !
Donc, en quelques mots : j'ai 50 ans, un pso situé plus particulièrement au cuir chevelu (toute la tête est prise), qui est parti d'une petite tache il y a une dizaine d'années. Je pense que j'avais auparavant du pso sous les ongles mais qui n'a pas été diagnostiqué en tant que tel (on me parlait de mycoses). Depuis environ 2004, j'ai des douleurs rhumatismales intermittentes, que je soignais avec un AINS de façon très ponctuelle. Je fais également des "cures" de Clobex et Xamiol de temps à autre pour le pso, et je m'en sortais relativement bien jusqu'à dernièrement. Mais depuis le mois de juin dernier, mes mains ont commencé à enfler, au point d'avoir les doigts déformés. AINS quotidien insuffisant, mon médecin m'a renvoyé vers un rhumato qui voulait me mettre sous Métho. Je lui ai fait part de mes réticences, car traitement trop lourd, et du coup, il m'a prescrit de la Salazopyrine, que je prends depuis un peu plus d'un mois… (il ne sait pas trop si j'ai du rhumatisme psoriasique ou une polyarthrite). Mais j'ai l'impression que ça ne me fait aucun bien, voire même au contraire (ma dernière prise de sang est moins bonne que la précédente). Le rhumato me dit de patienter, mon médecin traitant aussi… Bref, je ne sais plus quoi penser, et le moral en prend un coup… Est-ce que quelqu'un parmi vous connaît ce traitement ? J'ai très envie d'arrêter, et en même temps, j'ai peur d'être complètement bloquée. En plus, comme je suis hyper perturbée par ces douleurs et questions que je me pose, le pso revient en force…
D'avance merci pour vos réponses.

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