rhumatisme psoriasique

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Message par vimocambor » ven. déc. 07, 2012 5:03 pm

Bienvenue sur le forum Cachelou.
Je ne connais pas ton traitement mais j'espère que tu trouveras ici les réponses à tes questions et à tes angoisses. :D

cocomimi
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Message par cocomimi » dim. déc. 09, 2012 6:43 pm

Coucou,
Merci de me répondre. Je prends du métho depuis 1 mois ce traitement fatigue au début mais il faut bien se soigner. Mais je vais devoir aller revoir le rhumato afin de revoir le traitement car depuis cette semaine en plus du pied, de la hanche , il semblerait que j'ai le bas du dos touché, mon médecin m'a mis sous cortisone pour la douleur mais ça m'a mis le moral au plus bas. Je dois le voir le 19 il me tard de savoir et d'être fixer. Je vous tiendrai au courant et merci pour votre soutien
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par devlie » dim. déc. 09, 2012 8:36 pm

en theorie si ca fait juste un mois que tu est sous methrotexate, tu n'es pas encore aux doses maximales. Il faut que ton corps s'habitue progressivement a ce traitement de fond. Ce n'est pas un remede miracle et s'il efface bien les douleurs chroniques, il ne te mets pas a l'abri d'une nouvelle poussée (ce qui se pourrait expliquer tes nouvelles douleurs).

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Message par cocomimi » dim. déc. 09, 2012 10:58 pm

oui effectivement je pense mais je découvre la maladie un peu plus chaque jour et c'est tout récent ça date d'octobre 2012, même si le pso je vis avec depuis 37 ans maintenant , je dois dire que le rhumatisme pso c'est autre chose et les crises, les douleurs sont parfois insuportables. C'est important de pouvoir en parler et de partager avec des personnes qui comprennent ce que nous traversons. Merci et courage à tous
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par devlie » dim. déc. 09, 2012 11:26 pm

je vis avec le pso depuis tres longtemps comme toi et quand j'ai appris fin 2010 que j'avais un rhumatisme pso ca a ete un grand coup dans la tete. J'apprends de cette maladie tous les jours et encore maintenant j'apprends que certaines de mes douleurs sont liés au rhumatisme pso (le sternum par exemple). N'hesite pas a en parler, là ou tu te sens bien pour le faire (ici par exemple), car parfois dans notre entourage nous ne sommes pas compris

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Message par Pso06 » ven. déc. 14, 2012 3:37 pm

Cachelou a écrit :J'ai très envie d'arrêter, et en même temps, j'ai peur d'être complètement bloquée.
N'envisagez pas de ne pas vous soigner car le rhumatisme ne s'arrêtera pas lui et même il y a de forts risques qu'il empire.

Vous devez essayez les traitements du protocole un par un (changez s'ils cessent de marcher ou ne sont pas efficaces ou pas supportés).
Conservez les résultats et copies d'ordonnances et notez-vous les dates et durées pour chaque traitement. Si rien ne marche demandez à votre généraliste ou votre rhumatologue de ville de vous faire un courrier pour un rendez-vous avec un rhumatologue de CHU pour avoir accès aux biothérapies.
Vous ne pouvez pas garder un rhumatisme pso non-traité soit vous allez finir invalide si vous avez une forme destructrice soit vous allez disjoncter si vous avez juste une forme douloureuse.

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Message par cocomimi » sam. déc. 15, 2012 8:02 pm

Bonsoir,
Ca me fait toujours du bien de lire des messages sur ce forum, car en ce moment j'en ai grand besoin comme beaucoup d'autres d'ailleurs, mais en ce moment les douleurs reviennent de plus belles, la corisonnes finie, la hanche gauche, le dos, c'est des douleurs insupportables. Le fait de ne pas bien connaitre encore cette maladie m'angoisse et j'essaie de relativiser mais c'est difficile.
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Message par Didi67 » dim. déc. 16, 2012 9:17 am

Cette nuit levée deux fois à cause de mal de dos, le pso revient à l'intérieur, ma peau est presque jolie, mais je crois que ce fichu pso refuse de s'en aller ! Mon doudou de mari me fait couler un bain, ça fait du bien, le chaud dans mon dos :)
Courage !

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Message par sand31 » mar. déc. 18, 2012 4:34 pm

Salut,
Depuis quelques mois je souffre du dos et des doigts(1ere phalange) et je suis atteinte de psoriasis depuis l'adolescence..apres plusieurs visite chez le généraliste qui ma envoyer voir un rhumato :hlab27 negatif,irm ne montre qu un petit pincement l5s1,mais jai tellement mal au dos!bref il suspect un rhumatisme pso...je suis qu au début il ma prescrit de la cortisone qui me fait du bien.
Je vois qu'il ya des Toulousain sur ce forum..se serait sympa de discuter car jme sent seule au monde.....merci

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Message par elmapat » mar. déc. 18, 2012 4:55 pm

@ Cocomimi, tes douleurs sont peut être accentuées par la météo ?
Quoiqu'il en soit tiens le coup. Si tu veux parler...

@ Didi, super les bains chauds 8) Avec sels et huiles essentielles ?
Il a l'air cool ton mari :wink:

@ Sand31, tu sais le marqueur négatif ne veut rien dire. On est beaucoup apparemment à souffrir du RP sans pour autant en avoir le marqueur.
L'essentiel est que tu sois traitée à temps pour pas que ça empire.
Et tu as raison, parler est essentiel :wink:

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Message par cocomimi » lun. déc. 24, 2012 5:47 pm

Bonjour, tout d'abord je tenais à vous dire que je prends beaucoup de plaisir à lire tous vos messages, car certains sont réconfortants, d'autres instructifs. Elmapat, les douleurs ont été diagnostiquées par le rhumato comme l'évolution de la maladie. D'ailleurs il m'a augmenté le métho, et rajouté de la cortisone et des anti-inflamatoires, à l'essai pour 3 mois. Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes et à bientôt sur le forum.
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Message par cocomimi » mar. janv. 01, 2013 6:51 pm

Bonne et heureuse année 2013 à tous, je vous souhaite une meilleure santé et une bonne dose d'espoir. Que cette année à venir soit meilleur que la précédente, et même si la maladie ne prend jamais de "vacances" , à nous de faire en sorte de garder le moral ( et c'est moi qui dit ça ! mon dieu!) de continuer de la combattre et de faire en sorte de ne pas trop souffrir dans la mesure du possible. Je vous souhaite donc à tous que le meilleur côté santé, gros bisous
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par elmapat » mar. janv. 01, 2013 7:46 pm

Tous mes voeux cocomimi, je te souhaites une année sans trop de douleurs, avec beaucoup de bonheurs.

Tes voeux sont très biens, j'aime bcp. Peut être pourrais tu te les adresser à toi aussi justement ?!
Bise

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Message par valdu35 » mer. janv. 02, 2013 8:37 am

Merci cocomimi. Une très bonne année a toi aussi , que tu réussisses a avoir un traitement qui te soulage .

Je nous le souhaite à tous .
Spondylarthropathie indifférenciée
hla b27+
Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .

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Message par cocomimi » mer. janv. 02, 2013 6:39 pm

Merci Elmapat, tu as tout à fait raison, je devrais me les adressés, mais ce qui me fait tenir ce sont mes enfants, ma familles, tout comme vous je suppose, même si parfois c'est dure, mais il faut continuer.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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