rhumatisme psoriasique

[devlie]

Cocomimi, j'ai eu la meme reflexion que toi il y a peu en me disant que je n'etais pas "handicapée" et que je n'avais pas besoin de faire ce dossier. Et puis j'ai imprimé le dossier et pour etre objectif j'ai demandé a quelqu'un de m'aider a le remplir. J'ai pris une claque quand j'ai réalisé ce qu'on avait écrit. Car au final, je ne fais plus les gestes normalement, mais je n'en avait pas conscience.

Fais toi aider pour definir ton projet (assistante sociale, personnel de la MDPH ou d'association), ils ont le recul que tu n'as pas sur ton état de santé.

Une commission statuera sur ton dossier et si tu "ne mérite pas " ce que tu demandes, ils te le diront, et comme tu auras un n° de dossier en cours, tu pourras completer ton dossier et demander a revoir ta situation si besoin.

Petit a petit, tu accepteras ton état.
Je ne sais plus si tu as fait la demande d'ALD, mais ce serait deja un premier pas (qui financierement n'est pas négligeable et administrativement aussi )

[cocomimi]

et bien tu vois pas plus tard qu'hier j'ai imprimé également le dossier de la MDPH mais je pense que le reste viendra en suivant avec le temps et je sais que sur le forum je trouve toujours les personnes à qui parler qui me comprenent car on traverse les mêmes galères;

[devlie]

si tu as une consultation de rhumatho prévue prochainement, emmene ton dossier pour qu'ils te le remplissent. Comme ca il sera pret, quand toi aussi tu le seras.
Et surtout si tu le fais lire par un proche, tu comprendras mieux que tu dois l'envoyer. Et ca fera son chemin

[cocomimi]

pourquoi pas, c'est comme ça que tu as fait?

[devlie]

oui, sauf que je l'ai fait remplir par mon medecin traitant sans grande conviction. Et j'ai demandé a une maman d'eleve de m'aider a le remplir, elle est travailleur social et venait d'en remplir un pour un de ses bénéficiaires.
Ca c'est fait chez elle pendant que son mari nous faisait un café, il entendait notre conversation et c'est sa réaction qui m'a fait comprendre que oui j'etais "handicapée"et que j'avais besoin d'une aide.
En rentrant j'etais soufflée, maintenant j'accepte
et j'attends avec impatience de savoir si mon dossier est accepté (ca fait déjà 3,5 mois que je l'ai envoyé)

[cocomimi]

bonjour, je ne suis pas du tout bien en ce moment j'ai plein de petit malaises depuis 2 jours, trés trés fatiguée, je vais au médecin car en plus j'ai pas du tout le moral je fais que pleurer, je suis mal

[Pso06]

j'ai pas du tout le moral je fais que pleurer, je suis mal

Il ne faut pas désespérer. Les médecins vont t'aider. N'hésite pas à leur demander un petit soutien psychologique pour t'aider à passer le creux de la vague.
Bon courage, accroche toi

[sand31]

Courage cocomimi!
Viens me voir si tu peux?????
Je suis la ..si jamais ok
Bisous

[cocomimi]

j'ai été au médecin j'ai une grosse chute de tension, jai tout juste 8 c'est vrai que je suis trés fatiguée depuis que j'ai cette foutu maladie et le traitement bien sùr, je suis super fatiguée et je n'arrive pas à en sortir même en ayant été en arrêt. J'ai été voir un médecin pour me faire aider mais je vais y retourner.
Merci pour votre soutien ça fait du bien.
Merci pour ta proposition sand31 je t'appele et je viendrai te voir bientôt, ça me fera du bien.

[sand31]

Repose toi bien
Gros bisous a trés bientot

[sand31]

Salut,
Un ptit coucou, j espere que tu va mieux?
Moi en ce moment je douille...j ai mal partout....pfffff
Bisous

[cocomimi]

salut, je ne vais pas vraiment mieux, je suis super fatiguée j'arrive pas à remonter et les douleurs avec toutes les nuits n'arrangent rien. Et toi je vois que c'est pas le top courage je t'appelle bientôt bisous

[cocomimi]

bonjour,
Je reviens du rhumato car depuis quelques temps j'ai une nouvelle crise et il me passe à la biothérapie. Je vais d'abord faire des examens avant mais je flippe un max, il m'en a parler, ça a l'air assez contraignant et je garde en plus la piqure de métho moi qui pensait m'en débarrassait c'est raté, je supporte pas cette fichu piqure mais je dois faire avec. Qu'est-ce-que vous pouvez me dire sur la biothérapie?

[vimocambor]

Bonsoir,

Je teste un nouveau traitement de biothérapie à l'hôpital Larrey depuis plus d'un an, pour l'instant je n'ai pas d'effet secondaire et on est bien suivi. Il y a de bon spécialistes sur Toulouse. Je n'ai presque plus de pso, juste un peu dans certain plis et parfois aux mains. Après on ne connait pas les effets à long terme.

[cocomimi]

donc ça se passe bien mais c'est le 1er que tu essais ou il y en a eu d'autres?