rhumatisme psoriasique

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Fanny
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Message par Fanny »

Cocomimi, quand ça m'arrive de ne pas vouloir etre vivante, ce qui m'aide c'est de voir ces phases, qu'il y a des hauts et des bas. Je vois qu'elles se succèdent toujours.

Alors l'idée, c'est de penser au soleil et aux nuages. Le soleil est TOUJOURS la. Je pense au soleil, et je me dis "je sais que tu es toujours la et que les nuages vont partir"

Et ce soleil, je le visualise aussi dans ma poitrine, c'est l'énergie de vie, et ce qui fait mal, c'est des nuages. Je ne nie pas du tout les nuages, par contre je conscientise que les deux sont la EN MEME TEMPS. Ce n'est pas l'un ou l'autre, les deux sont la.

Autre chose qui m'aide, c'est l'hygiène de vie. En fait, le plus important dans le régime alimentaire et les autres soins préconisés par Pagano, c'est la reprise de puissance. C'est de faire quelque chose SOI-MEME. Le plus démoralisant, c'est l'impuissance. A coté de la médecine, si JE fais quelque chose, alors j'ai plus de force, car j'ai au moins la fierté et l'honneur. Je me fiche presque des résultats, l'important c'est de se sentir plus maitre, plus responsable, d'avoir le gouvernail plus en main malgré la force des éléments autour du bateau...
cocomimi
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Message par cocomimi »

merci fanny c'est vrai, j'essai de me dire aussi qu'il y a toujours pire que soit mais ça n'enlève rien à notre mal. Par contre je ne connais pas les soins préconisés par Pagano tu peux m'expliquer?
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
cocomimi
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Message par cocomimi »

merci troglodytehe 2 je fais tout pour réagir j'ai été voir un psy j'accepte les traitements mais le moral n'y est pas car je n'accepte pas la maladie c'est-à-dire le rhumatisme psoriasique qui est apparu officiellement en octobre dernier. Je le vis mal car je suis fatiguée, il y a égalemente je pleins de choses que je ne peux plus faire comme avant. En un mot avec cette saloperie ta vie change et je n'y suis pas prête
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
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Message par troglodyte2 »

Cocomimi :D
Et c'est très bien que tu n'accepte pas la maladie.
Regarde le mp :wink:

Je pense que le rhumatisme psioriasique agit par les poussées, pareille que le psioriasis
et ce n'est pas dit que tu auras toujours aussi mal !!!

Fanny a raison que l' hygiène de la vie et le régime alimentaire peuvent aider beaucoup. Un bon traitement, bon morale au même temps, les amis autour. Il faut réunir plusieurs conditions, facteurs pour bien réussir le rétablissement.
Bien-sûr, après il faut veiller pour que cela perdur
:wink:
Fanny
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Message par Fanny »

Il y a un forum "hygiène de vie", c'est là qu'on parle de Pagano. Il y a un long sujet, qu'on coupe petit a petit en sujets plus précis, car il y a pas mal de choses dans le régime, des choses différentes.

Attention à me relire! Certes le régime et l'hygiène de vie aident, mais j'ai dit plus que ça!

Ce qui compte pour beaucoup, c'est de se sentir moins impuissant, de faire quelque chose. En médecine, on subit quand meme pas mal, on est assez passif. En hygiène de vie, on cherche a se prendre en main "a vie", a la limite c'est pas que pour le pso, et c'est pas du momentané comme un traitement qu'on essaye. Si on peut se rendre malade, alors on peut se rendre sain. Ce combat aide le moral, car on gagne du terrain petit a petit.
cocomimi
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Message par cocomimi »

je te remercie j'irai regardé comme je suis en arrêt ça m'occupera et je pense que je peux trouver quelques renseignements intéressants.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
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Message par cocomimi »

coucou sand 31 j'ai vu ton message qu'hier soir et ce matin je ne pouvais pas tu vois, j'ai pas le moral mais je continue malgré tout je me force je ne baisse pas les bras, je t'appelle bisous
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
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Message par cocomimi »

Bonjour,
Voilà dernière semaine d'arrêt maladie et je vais au rhumato vendredi 17 et je serai fixé sur le traitement et si je dois reprendre ou continuer en arrêt. Je ne sais pas trop quoi faire, mais je suis pas au mieux de ma forme. Il me tarde vendredi pour savoir.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
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Message par Fanny »

Les news? :wink:
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Message par cocomimi »

J'ai commencé la biothérapie, des piqures d'humira, hier soir, et je continue le méthoject. Je suis prolongée de 2 semaines mais j'éspère reprendre aprés. Le rhumato m'a expliqué que l'humira diminue les défenses immunitaires comme le métho mais en beaucoup plus fort. Donc il y a un risque plus important au niveau des infections, car le problème de l'humira c'est les poussées de fièvres. Il m'a dit 24 h de fiévre on tolère, 48h non. De toute façon il faut bien se soigner et essayer quelque chose donc autant se lancer. On verra bien.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
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Message par troglodyte2 »

On verra bien que tout ira bien! :D :wink:
Merci pour tes nouvelles :D
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Message par Pso06 »

cocomimi a écrit :J'ai commencé la biothérapie, des piqures d'humira, hier soir, et je continue le méthoject.
On croise les doigts :wink:
cocomimi a écrit :le problème de l'Humira c'est les poussées de fièvres
Je ne savais pas. C"est peut être qu'un effet secondaire chez certaines personnes et pas d'autres. Si ça ne va pas il y d'autres biothérapies à tester, faut pas s'inquiéter. L'essentiel c'est d'être parvenu à l'étape "biothérapie", le plus dur devrait être passé.
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Message par cocomimi »

Comme tu dis l'essentiel c'est d'être passé à la biothérapie mais les effets secondaires sont pas faciles à passer. Grandes faibles musculaires, aucunes forces dans les bras et les jambes qui peuvent durer plusieurs heures au point de se coucher et super énervée pendant 2 jours. Mais si au bout il y a des résultats on verra
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
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Message par Pso06 »

cocomimi a écrit :les effets secondaires sont pas faciles à passer. Grandes faibles musculaires, aucunes forces dans les bras et les jambes qui peuvent durer plusieurs heures au point de se coucher et super énervée pendant 2 jours.
C'est le métho qui te fait ça ou l'Humira ? C'est bizarre, le métho me fracassait mais je n'ai aucun effet secondaire avec l'Enbrel mais alors rien de rien. Je m'injecterais de l'eau ce serait pareil. Je ne savais pas que la biothérapie pouvait fatiguer. Bon courage à toi :wink:
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Message par cocomimi »

Le métho m'a énormément fatiguée, m'a foutu caho plusieurs week-ends, et je commence tout juste à le tolerer, c'est pas le top mais il me fatigue toujours autant (fatigue général) d'où mon arrêt, mais avec l'humira c'est passager ça peut durer plusieurs heures et ça s'arrate comme s'est venu et ça recommence plus tard,et ça sur 48 h;
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
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