Salut cocomimi,
Je viens au nouvelles...comment sa va?es tu en vacances?
Moi sa peut aller..3 jours nikel ou je me dis sayé c est fini..et hop sa reviens..mal de dos terrible et maintenant l épaule ....pfff mais je garde espoir....d un eventuel traitement car pour l instant je suis toujours sous metho et je vous pas trop de changement..juste peut etre que la douleur reste moins longtemps...
Au plaisir de te lire.
Bise
rhumatisme psoriasique
Modérateurs : vimocambor, jessyjess
coucou, sand 31,je suis ravie d'avoir de tes nouvelles. je ne suis pas en vacances mais je viens d'avoir une semaine d'arrêt j'ai eu la grippe. Après 4 semaines de metho en piqure mes douleures allaient beaucoup mieux, et ce week-end j'ai eu un gros pépin qui m'a stressé et particulièrement angoissé et dés lundi soir le dos m'a à nouveau rappelé à l'ordre ainsi que la hanche, je suis dégoutée, il faut que je garde le moral si non je me dit que ca va être pire. Je retourne voir le rhumato mercredi matin ça tombe bien. je te fais de gros bisous ainsi qu'à ta famille
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
bonjour,
Voilà maintenant 1 mois et demi que je fais mes piqures de methoject et j'ai toujours autant de mal à les supporter. Comme je suis migraineuse, ça me déclenche une crise qui peut durer 2 voir 3 jours. En plus ça me fatigue énormément je suis vidée sans forces. Mon généraliste me dit que je vais finir par m'y habituer mais je commence à désespérer. Mais je continue car elles sont efficaces sur les douleurs. J'aimerai donc savoir si il y a d'autres personnes qui ont eu de mal avec ces piqures.
Voilà maintenant 1 mois et demi que je fais mes piqures de methoject et j'ai toujours autant de mal à les supporter. Comme je suis migraineuse, ça me déclenche une crise qui peut durer 2 voir 3 jours. En plus ça me fatigue énormément je suis vidée sans forces. Mon généraliste me dit que je vais finir par m'y habituer mais je commence à désespérer. Mais je continue car elles sont efficaces sur les douleurs. J'aimerai donc savoir si il y a d'autres personnes qui ont eu de mal avec ces piqures.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
je ne me souviens pas trop des effets des piqures, mais comme elles venaient apres un traitement par imeth , mon corps etait deja habitué a la molecule.
Les effets secondaires dépendent de chacunes d'entre nous, mais c'est vrai que c'est long a s'habituer. Mon medecin m'a prescrit des doses progressives : a chaque fois que je m'etais habituée au dosage, mais que j'avais encore mal, il augmentait la dose. Ca c'est fait sur un an et j'ai eu des effets secondaires a chaque fois.
C'est long mais ca en vaut la peine pour moi (j'ai du arreter 15 jours a cause de la rupture de produit et les douleurs sont revenues insupportables). Aujourd'hui je n'ai plus d'effets secondaires et j'ai beaucoup moins mal.
Discutes en quand meme avec ton rhumatho quand tu le verras, et evaluez ensemble le rapport benefice/risque/confort de vie. Il aura peut etre une autre solution a te proposer, ou peut etre que pour toi le traitement par imeth serait plus benefique (pas de diffusion massive d'emblée) a moins que tu testes le traitement par biotherapie
Les effets secondaires dépendent de chacunes d'entre nous, mais c'est vrai que c'est long a s'habituer. Mon medecin m'a prescrit des doses progressives : a chaque fois que je m'etais habituée au dosage, mais que j'avais encore mal, il augmentait la dose. Ca c'est fait sur un an et j'ai eu des effets secondaires a chaque fois.
C'est long mais ca en vaut la peine pour moi (j'ai du arreter 15 jours a cause de la rupture de produit et les douleurs sont revenues insupportables). Aujourd'hui je n'ai plus d'effets secondaires et j'ai beaucoup moins mal.
Discutes en quand meme avec ton rhumatho quand tu le verras, et evaluez ensemble le rapport benefice/risque/confort de vie. Il aura peut etre une autre solution a te proposer, ou peut etre que pour toi le traitement par imeth serait plus benefique (pas de diffusion massive d'emblée) a moins que tu testes le traitement par biotherapie
j'ai eu le traitement par imeth avant et il m'a passé aux piqures car ce n'était plus suffisant et c'est vrai que j'ai beaucoup moins de douleurs depuis que j'ai les piqures mais j'ai eu une nouvelle crise il y a une semaine et le rhumato a préféré me laissé le traitement comme ça pour le moment mais je retourne le voir prochainement pour faire le point, en éspérant que ça ira mieux mais je préfaire supporter les effets secondaires et que ça me foute les week end en l'air que de souffrir
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
je te comprends cocomimi, car c'est aussi le raisonnement que j'ai eu quand j'ai vu que c'etait plus efficace que l'imeth et que les effets secondaires etaient moins genant que cette douleur permanente qui te pourri la vie.
par contre j'espere que ton medecin t'avais prevenue que ca traitait le fond du probleme mais ne mettait pas a l'abri de nouvelles poussées. Car c'est bien ca le probleme ca diminue les douleurs de tous les jours mais quand une crise survient tu es clouée par terre par tes douleurs.
les crises peuvent etre plus ou moins longues et se repetent de plus en plus. j'espere que ca iras mieux pour toi et que ton corps va finir par accepter les injections.
par contre j'espere que ton medecin t'avais prevenue que ca traitait le fond du probleme mais ne mettait pas a l'abri de nouvelles poussées. Car c'est bien ca le probleme ca diminue les douleurs de tous les jours mais quand une crise survient tu es clouée par terre par tes douleurs.
les crises peuvent etre plus ou moins longues et se repetent de plus en plus. j'espere que ca iras mieux pour toi et que ton corps va finir par accepter les injections.
bonjour,
j'ai 66 ans et du psoriasis depuis l'age de 15 ans.
a ce jour je n'ai pas trouvé de traitement miracle sans effets nocifs pour la santé.
Un rhumatisme s'est installé avec déformation des doigts dés l'age de 30 ans;
mais depuis quelques temps je suis pris de violente crise de rhumatisme dans les cotes principalement.
la crise dure en générale 3 a 4 jours que je traite avec dafalgan codeine.
il est évident que pendant ces crises je suis anéanti par la fatigue.
Par contre je ne savais pas, avant la venu sur le forum, qu'il y a un rapport avec trouble intestinaux et psoriasis.
Si quelqu'un a une solution miracle sans médicament agressif qui en général font plus de dégât que la maladie elle même je serai ravi de la connaitre[/b]
j'ai 66 ans et du psoriasis depuis l'age de 15 ans.
a ce jour je n'ai pas trouvé de traitement miracle sans effets nocifs pour la santé.
Un rhumatisme s'est installé avec déformation des doigts dés l'age de 30 ans;
mais depuis quelques temps je suis pris de violente crise de rhumatisme dans les cotes principalement.
la crise dure en générale 3 a 4 jours que je traite avec dafalgan codeine.
il est évident que pendant ces crises je suis anéanti par la fatigue.
Par contre je ne savais pas, avant la venu sur le forum, qu'il y a un rapport avec trouble intestinaux et psoriasis.
Si quelqu'un a une solution miracle sans médicament agressif qui en général font plus de dégât que la maladie elle même je serai ravi de la connaitre[/b]
Je sais que ce n'est pas forcément la solution miracle même si quelque part on aimerait, mais c'est vrai que pendant quelques temps ça va mieux et tout d'un coup une nouvelle crise pointe son nez alors là c'est super dure et surtout difficile moralement en plus des douleurs bien sûr!
Bonjour Menil et bien je serai ravie de connaitre moi aussi la solution miracle sans médicaments agressifs mais je pense qu'on en demande un peu trop et quand les crises sont là honnêtement sur le moment je pense qu'on veut juste être soulagé. Courage quand même comme nous tous d'ailleurs.
Bonjour Menil et bien je serai ravie de connaitre moi aussi la solution miracle sans médicaments agressifs mais je pense qu'on en demande un peu trop et quand les crises sont là honnêtement sur le moment je pense qu'on veut juste être soulagé. Courage quand même comme nous tous d'ailleurs.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
Bonsoir à tous, j'aimerai savoir à partir de quand vous avez fait un dossier à la MDPH? A partir de quel moment votre état de santé le justifié ou votre état général? J'ai besoin de partager vos expèriences avec la mienne car j'ai le dossier mais je ne sais pas si je dois le faire ou non.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
Bonsoir Cocomimi,
J'ai deux expériences à ce sujet...
La 1ère en 2001 à l'époque je bossais auprès de SDF et sans papiers, les conditions devenant trop dures au vu de ma santé, le médecin du travail m'a conseillé de faire un dossier. A l'époque ça m'avait permis de bosser dans de bien meilleures conditions.
Puis, allant mieux, ayant changé de boulot, je n'avais pas fait renouvelé mon dossier.
La 2ème, en 2010 au début juste pour bénéficier de la RQTH et ainsi être accompagnée par le SAMETH pour le maintien dans l'emploi.
Mais j'ai dû refaire une demande plus complète car "j'avais" besoin d'aide dans mon quotidien.
Pour le boulot ça ne m'a pas aidée car je n'étais de toute manière plus en capacité de faire mes 100 bornes par jours, des toilettes à la chaine et encore moins d'accompagner la famille dont j'étais référente.
Par contre, ça me permet encore à l'heure actuelle de bénéficier au quotidien d'aides techniques, une ergothérapeute, et d'aides financières pour certains objets ou autre.
Voilà il est important je pense de pouvoir se dire que si ça va mieux, on peut tout stopper c'est un peu comme l'invalidité....
On a le droit aussi de ne rien dire à l'employeur si on le souhaite....
Des fois c'est bien de pouvoir bénéficier de certains accompagnements pour justement aller vers le mieux....
Je dois ajouter que selon les départements cela peut être long.....
J'espère t'avoir aidée. Tiens nous au courant. Bon courage à toi.
J'ai deux expériences à ce sujet...
La 1ère en 2001 à l'époque je bossais auprès de SDF et sans papiers, les conditions devenant trop dures au vu de ma santé, le médecin du travail m'a conseillé de faire un dossier. A l'époque ça m'avait permis de bosser dans de bien meilleures conditions.
Puis, allant mieux, ayant changé de boulot, je n'avais pas fait renouvelé mon dossier.
La 2ème, en 2010 au début juste pour bénéficier de la RQTH et ainsi être accompagnée par le SAMETH pour le maintien dans l'emploi.
Mais j'ai dû refaire une demande plus complète car "j'avais" besoin d'aide dans mon quotidien.
Pour le boulot ça ne m'a pas aidée car je n'étais de toute manière plus en capacité de faire mes 100 bornes par jours, des toilettes à la chaine et encore moins d'accompagner la famille dont j'étais référente.
Par contre, ça me permet encore à l'heure actuelle de bénéficier au quotidien d'aides techniques, une ergothérapeute, et d'aides financières pour certains objets ou autre.
Voilà il est important je pense de pouvoir se dire que si ça va mieux, on peut tout stopper c'est un peu comme l'invalidité....
On a le droit aussi de ne rien dire à l'employeur si on le souhaite....
Des fois c'est bien de pouvoir bénéficier de certains accompagnements pour justement aller vers le mieux....
Je dois ajouter que selon les départements cela peut être long.....
J'espère t'avoir aidée. Tiens nous au courant. Bon courage à toi.
je te remercie c'est vrai que beaucoup autour de moi me dise de faire le dossier mais j'ai beaucoup de mal à me décider vu que j'ai déjà du mal encore à accepter la maladie même si ça ce fait petit à petit.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci
C'est normal de ne pas accepter au début.
J'ai eu du mal à l'admettre moi aussi....
Le rhumatho m'avait dit qu'à partir du moment que j'accepterai, je m'adapterai et il y aurait déjà un gros changement...
A un moment, selon le seuil de la maladie il faut bien l'admettre et faire ce qu'il faut pour aller mieux. ça ne veux pas dire baisser les bras, bien au contraire, c'est passé ce cap qu'on s'arme pour se battre et faire un max pour aller mieux.
L'invalidité c'est la sécurité sociale.
Perso je suis en catégorie 2 ce qui me permet d'envisager un emploi à un peu moins d'un mi-temps, mais c'est déjà mieux que rien.
Moralement on en prend un coup lorsqu'on est reconnu à tout ça, mais faut se dire que c'est comme un tremplin, ça te permets de souffler un peu le temps de te relancer.....
Enfin c'est ma façon de voir là maintenant tout de suite, j'avoue que je n'ai pas toujours pensé ça....
J'ai eu du mal à l'admettre moi aussi....
Le rhumatho m'avait dit qu'à partir du moment que j'accepterai, je m'adapterai et il y aurait déjà un gros changement...
A un moment, selon le seuil de la maladie il faut bien l'admettre et faire ce qu'il faut pour aller mieux. ça ne veux pas dire baisser les bras, bien au contraire, c'est passé ce cap qu'on s'arme pour se battre et faire un max pour aller mieux.
L'invalidité c'est la sécurité sociale.
Perso je suis en catégorie 2 ce qui me permet d'envisager un emploi à un peu moins d'un mi-temps, mais c'est déjà mieux que rien.
Moralement on en prend un coup lorsqu'on est reconnu à tout ça, mais faut se dire que c'est comme un tremplin, ça te permets de souffler un peu le temps de te relancer.....
Enfin c'est ma façon de voir là maintenant tout de suite, j'avoue que je n'ai pas toujours pensé ça....
je fais tout pour essayer d'accepter mais c'est difficile, j'ai toujours été trés active, je m'occupe de personnes âgées et je suis divorcée depuis 10 ans donc je n'ai jamais attendu qu'on fasse les choses à ma place. Donc pour le coup maintenant tout est différent c'est la maladie qui gére ma vie en quelque sorte et j'ai beaucoup de mal à m'appuyer sur les autres mêmes si j'ai un compagnon formidable qui est toujours à mes côtés. Donc faire ces dossiers pour le moment serait faire un énorme pas en avant et je sais pas si je suis capable de le faire pour le moment.
Je me renseigne quand même car je sais que tôt ou tard je serai contrainte d'y faire face.
Je te remercie pour tes messages
Je me renseigne quand même car je sais que tôt ou tard je serai contrainte d'y faire face.
Je te remercie pour tes messages
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci