rhumatisme psoriasique

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cocomimi
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Message par cocomimi » sam. août 03, 2013 4:49 pm

Bonjour,
J'ai été voir mon généraliste et il m'a arrêté pour 15 jours et j'ai effectivement les doigts de la main gauche de touchés. Dés lundi je reprends rendez-vous avec le rhumato car l'humira n'est pas efficace(ordre de mon médecin). J'ai les doigts gonflés tous les matins depuis quelques semaines déjà mais sans douleurs donc je n'avais pas fait le rapprochement. J'ai juste envie de pleurer j'ai l'impression que ça s'arrêtera jamais.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

isadrap
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Message par isadrap » lun. août 05, 2013 1:52 pm

Bonjour tout le monde,
Je me suis présentée dans la rubrique présentaion mais peu de monde s'y connecte alors après avoir lu votre rubrique je pense que je suis au bon endroit.
Je m'appelle Isabelle, j'ai 45 ans et a 11ans j'ai eu un RAA rhumatisme articulaire aigu. J'ai enduré a l'époque 5 ans d'extensilline.
Depuis deux ans, mes douleurs auxquelles je m'étais habituées, ont augmentées de manière exponentielle. Le 1er rhumato m'a donné du Rivotryl (médicament pour la dépression) qui m'a rendu comme une loque, d'ailleurs mon médecin traitant me l'a enlèvé. L'année dernière on m'a découvert la maladie de Willebrandt, cousine de l'hémophilie mais dont le traitement est complètement différent.
Finalement il y a 3 semaines, mon nouveau rhumato, après m'avoir fait une scinti et plein d'autres examens, m'a annoncé que je faisais un RP et que du fait de ma maladie sanguine, je n avais pas le droit aux AINS donc pour le moment, il n'y avait que le meto. Demain je prendrais ma 4eme prise de 10mg, pas le droit d'augmenter la dose car mes SGPT sont élevés. Si ils le sont encore vendredi, on devra me changer le traitement. Heureusement que je suis au chômage car je ne sais pas comment j'irai travailler, j'ai mal de partout car mon squelette est pratiquement touché de partout et en symétrie. L'horreur!!!!
Voila mon histoire, merci de l'avoir lue et bon courage a vous tous!!!

cocomimi
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Message par cocomimi » lun. août 05, 2013 11:27 pm

Bonjour, et bienvenue Isadrap sur le forum, tu es au bon endroit et j'ai lu ton message avec beaucoup d'intérêt et je te souhaite bon courage. Tout comme nous tous d'ailleurs à des degrés différents on a tous nos souffrances, nos pathologies et c'est difficiles de vivre avec. Je suis avec le rhumatisme pso depuis octobre 2012 et les médecins me disent qu'ils le trouveront le bon traitement, ce qui peut être long, mais en attendant la maladie avance et progresse. J'arrive à travailler encore à mi temps mais pour combien de temps je ne sais pas et je suis toujours fatiguée et je le vis mal moi qui était trés active.
Si tu as besoin de réconfort ou qu'on te remonte le moral ou bien tout simplement de discuter ou de conseil, tu es au bon endroit. Courage et bisous
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par gallagher » lun. août 05, 2013 11:45 pm

...
Modifié en dernier par gallagher le mar. sept. 24, 2013 4:34 pm, modifié 1 fois.

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merci

Message par isadrap » mar. août 06, 2013 10:46 am

Merci pour vos messages de réconfort, il est vrai que lorsqu'on était actif et que l'on se voit diminuer comme ça c'est très dur!!!
J'ai été licenciée économique juste avant Noël et j'ai accepté un Contrat de Sécurisation Professionnelle (CSP) et je l'ai vivement regretté ensuite car bcp trop de conditions à suivre.
Aujourd'hui j'attends vendredi avec impatience pour savoir si mes analyses sont bonnes sinon je serai obligée de changer de traitement. Normalement, j'ai RDV le 26 Août avec ma rhumato pour voir pour le 100% et le dossier pour le handicap par rapport à mes mains. Qu'en est-il pour vous par rapport au travail??
Personnellement, je pense que je ne pourrai plus travailler à temps complet... à moins que ça n'aille mieux mais au vu de l'état avancé de mes mains je ne le pense pas. D'autant plus que je ne touche plus rien depuis le mois d'avril... on verra bien!!!
Avez vous aussi des sautes d'humeur par rapport à votre traitement ou vos douleurs??
Merci pour vos éclaircissements et bonne journée à vous... :wink:

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Message par cocomimi » mer. août 07, 2013 11:07 am

Coucou,
Jusqu'à l'apparition de la maladie je travaillais à pleins temps, et avec le temps j'ai du réduire mon activité de moitié. Mais même comme ça cela devient très dure par moment. Et j'ai toujours cette fatigue qui ne me quitte pas et que je ne supporte plus.
En ce qui me concerne, la maladie touche mon pied droit, ma hanche gauche, mon genoux gauche, le bas du dos, et maintenant, les doigts de la main gauche. Ca me fait flipper car la maladie avance et j'aimerai que ca s'arrête.J'ai fait un dossier à la MDPH et j'aimerai que ce soit possitif
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par isadrap » mer. août 07, 2013 12:15 pm

Bonjour,
Pour ce qui me concerne, après synthigraphie je suis touchée aux cervicales et colonne vertébrale, deux épaules, deux poignets et mains, deux hanches deux genoux, et deux pieds. Peut être du a mon RAA.
Donc en fait j'ai des douleurs qui vont et viennent tout le temps, quand j'arrive a marcher j'ai mal aux bras ou aux mains et vice et versa, je fais tout tomber car j'ai du mal a tenir les choses....de plus quand je suis en crise sérieuse, j'ai mes mains qui se déforment gonflent etc...
C'est pour cela que je pense que je ne pourrais plus travailler comme avant...
Bonne journée a vous tous :wink:

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Message par cocomimi » mar. août 13, 2013 12:02 am

Bonsoir,
J'ai besoin de me confier car depuis quelques jours je ne vais pas bien du tout moralement. J'ai vraiment un gros coup de déprime et c'est dur à passer. Tout d'abord 10 jours sous cortisones n'ont pas améliorés mes douleurs à la main gauche. Du coup je dois retourner voir le rhumato plus tôt que prévu sur conseil de mon médecin, pour pas dire "ordre". Donc RDV le 23 aoùt pour modifier le traitement. Mais j'ai un ras le bol général, marre de tout, envie de rien, tout m'énerves, et j'ai pas envie de parler, de manger, je fais que pleurer.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par isadrap » mar. août 13, 2013 12:19 am

Bonsoir cocomimi,
Je peux comprendre ta déprimé, car moi aussi quand j'ai trop mal je pleure ...mais qui m'a remonte le moral l'autre jour, tu m'a dit qu'il y avait tjs de l'espoir, alors positive peut être que le prochain RDV avec ton rhumato sera bon cette fois, sinon as tu pense a changer de médecin?
Moi cette fois les analyses pour le foie sont meilleure du coup ma rhumato m'a autorise a augmenter la dose a 15mg pendant deux semaines et ensuite RDV le 26 août...
Allez accroche toi ... bon courage a demain je prendrais de tes nouvelles... bonnes soiree

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Message par cocomimi » mar. août 13, 2013 4:52 pm

Bonjour,
Merci pour ton réconfort, et aujourd'hui est guère mieux qu'hier. Pour le moment il n'y a aucune amélioration. J'èspère que ça s'améliorera un peu car je suis vraiment mal et je supporte pas. Si ça continue je vais retourner voir mon psy. Obligée.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par isadrap » mar. août 13, 2013 5:57 pm

Bonjour, cocomimi,
Eh ben apparemment le moral n'est pas au beau fort.
D'après tes description on dirait que tu fais une fybromialgie plutôt qu'un RP.?
Quel est ton traitement actuel et a quelle dose? Et pourquoi un psy?
A bientôt courage...

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Message par isadrap » mar. août 13, 2013 5:57 pm

Bonjour, cocomimi,
Eh ben apparemment le moral n'est pas au beau fort.
D'après tes description on dirait que tu fais une fybromialgie plutôt qu'un RP.?
Quel est ton traitement actuel et a quelle dose? Et pourquoi un psy?
A bientôt courage...

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Message par cocomimi » mar. août 13, 2013 6:27 pm

Mon généraliste pense au rhumatisme pso car les douleurs sont principalement la nuit et j'ai les doigts gonflés le matin. Mais je m'inquiète de voir que ça persiste et comme il m'a dit, il faut réajusté le traitement jusqu'à trouver le bon.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par isadrap » mar. août 13, 2013 9:39 pm

Re bonjour,
Oui en effet ton rhumato a raison, le mien me l'avait dit aussi, moi le dosage est minime pour le moment car avec mon autre maladie il a peur que mes vaisseaux petent... donc 15mg d'imeth (metotrexane) pour commencer jusqu'à normalement 30mg car je suis loin d'être maigre ce qui n'arrange rien...
Ce que tu me m'explique en symptôme ainsi que ton moral a zéro me font vraiment penser a la fibromyalgie comme l'a ma voisine. Les deux maladies sont pratiquement identique a la seule et unique différence que la scintigraphie montre les os touches pour le RP...alors que rien ne se voit pour la fibro... As tu fait une scintigraphie?
Bon courage a demain :-)

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Message par cocomimi » mer. août 14, 2013 4:38 pm

oui j'ai fait une scintigraphie pour les pieds où d'aileurs le RP est visible sur le pied droit
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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