rhumatisme psoriasique

isadrap · Message par **isadrap** » jeu. août 15, 2013 5:59 pm

Bonjour cocomimi, comment va aujourd'hui?
Toi ce n'est que le pied droit ou tu as d'autres points?
Pour ma part, la scinti a dévoile les cervicales, une partie de la colonne, et en symétrie les deux épaules, poignets, mains, hanches, genoux, chevilles et pieds... GENIAL
Donc la douleur bouge et se balade de tous mon squelette a sa guise... mais je suis quand même heureuse car mon blocage dorsal est enfin passe depuis le temps que je me tringuebalais c'est pas trop tôt...

As tu des effets secondaires avec ton traitement?
Bon bonne soirée a bientot:-)

mireille · Message par **mireille** » ven. août 16, 2013 9:13 am

Bonjour Isaprad, bonjour à tous et toutes,
je pense être au bon endroit pour dialoguer , merci de vos conseils , je voulais vous demander si vous aviez eu de la kiné pour soulager vos douleurs , avez vous fait des cures , quand cela est possible faites vous de l'exercice , marche, natation , en ce qui me concerne nager déclenche en soirée des douleurs ,je ne sais plus ce qui est conseillé ou pas , je vais lister mes questions pour la prochaine consultation en octobre , quelquefois certaines questions paraissent stupides donc on préfère ne pas les poser tandis que sur le forum on est plus à l'aise , on se sent pris en compte et compris , en lien avec des personnes qui ressentent la même chose même si les pathologies sont sensiblement différentes .
Bonne journée à vous tous .

cocomimi · Message par **cocomimi** » ven. août 16, 2013 10:50 pm

pour ma part, j'ai le pied droit, la hanche gauche le genoux gauche, le bas du dos, la main gauche et ça évolue petit à petit depuis que ça c'est déclaré.

cocomimi · Message par **cocomimi** » mer. août 28, 2013 7:30 pm

coucou,
J'ai des douleurs aux doigts de la main gauche depuis 3 semaines et même la cortisone n'a pas soulagé. Le rhumato m'a juste rajouté des anti-inflammatoires que je ne supporte plus mais qui de toute façon n'ont aucun effet. Donc je ne sais pas trop quoi faire car les douleurs sont toujours là et j'aimerai bien qu'il y ait une solution pour me soulager.

devlie · Message par **devlie** » mer. août 28, 2013 8:46 pm

salut cocomimi

pour ta main, as tu tenté le chaud, le froid (seuls ou en alternance) et une attelle la nuit?

ca me soulage en partie alors pourquoi pas?

cocomimi · Message par **cocomimi** » jeu. août 29, 2013 2:28 pm

Je vais essayer merci pour le conseille et j'éspère que ça marchera bisous

devlie · Message par **devlie** » jeu. août 29, 2013 7:24 pm

de rien

la kiné douce m'avait bien aidé aussi la fois précédente, je vais peut etre en redemander

isadrap · Message par **isadrap** » sam. août 31, 2013 7:11 pm

Bonjour a tous,
J espère que depuis le quinze août, vous avez pu avoir des moments de tranquilite...
Pour ma part c est encore mitigé. Ma rhumato n a pas augmente ma dose de metho car les transaminases étaient encore un peu élevés. La sec vient de m accorder le 100% pour rhumato pso et je viens de retirer mon dossier pour adultes handicapés. Surtout pour le travail car je ne vois plus travailler a plein temps pour le moment.
Malade avec l acide folique mon doc me l a enlève il faut que je prenne de la levure de bière et du curcuma en gelule ou capsule, ok seul problème c est que cela n est rembourse et au il en faut pas mal par moi alors je vais voir ce que cela donne. Et pour vous?
Bon voila pour aujourd hui bisous a vous tous et a bientot

devlie · Message par **devlie** » sam. août 31, 2013 7:55 pm

isadrap,

l'acide folique est présent naturellement dans beaucoup d'aliments, vois avec ton medecin lesquels (je ne veux pas dire de betises mais je crois que les abats et les légumes feuilles sont recommandés), ca t'aidera et coutera beaucoup moins cher que le curcuma en gellules. Pour la levure de biere, en cherchant bien tu en trouveras pas trop cher (grandes surfaces, magasins bio...)

isadrap · Message par **isadrap** » sam. août 31, 2013 8:08 pm

Bonsoir devlie,
Merci pour tes conseils je vais voir avec elle, il est vrai au il vaut mieux ce retourner vers le naturel. Elle m'a parle des céréales aussi.
A bientot

cocomimi · Message par **cocomimi** » dim. sept. 01, 2013 6:43 pm

Bonjour,
Pour ma part, les douleurs sont toujours au RDV, elles n'ont pas pris de repos, toujours les doigts, le bas du dos en plus. J'ai essayé l'attelle, efficace la nuit mais le matin pour la mise en fonction de la main, plus tôt dure. Le froid soulage momentanément et prochainement j'essaie le chaud. J'aimerai me lever un jour et ne rien avoir, j'en rêve.

isadrap · Message par **isadrap** » dim. sept. 01, 2013 8:36 pm

Bonsoir cocomimi,
Je constate que depuis la dernière fois cela ne s est pas trop arrange, j en suis vraiment désolé pour toi et je compatis.
Concernant le mal de dos (la colonne) il faut dire que depuis que je suis sous metho il y aun peu d amélioration mais je l ai constate surtout depuis que j ai changer de lit, je me suis paye un lit relaxation électrique et francgement c est le top. Tu te mets dans la position que tu veux pour le dos c est le top de même pour les jambes. Du coup, le peu que je dors au moins je me repose...
Aujourd hui j ai eu deux grosses crises dan sla journee, les mains et les hanches et pour moi c est le pire..
Bon voila a très bientôt et pense bien a vous..

devlie · Message par **devlie** » dim. sept. 01, 2013 9:05 pm

alors cocomimi, il te reste la solution qu'utilise mon kiné mais ca prends du temps :

quand tu enleve ton attelle, tu mets ta main dans de l'eau chaude et tu comprime une grosse éponge dans l'eau (avec une seule main), puis tu mets une poche de froid (ca te prends un quart d'heure par étape)

pour isadrap,

je suis sous metho depuis le début, avec les hauts et les bas qui vont avec. Mais depuis que mon rhumatho a la preuve de l'atteinte axiale (sacroilite pour moi), il me tanne pour me passer aux anti tnfalpha, pour lui c'est LA METHODE pour le RP axiale. je freine car il faut que je soigne mes dents avant et que je crains les infections a répétition.

isadrap · Message par **isadrap** » dim. sept. 01, 2013 11:09 pm

Bonsoir devlie,
Comme pas mal de personnes qui sont atteintes de RP, nous sommes sous metho.
Depuis combien de temps prends tu ce traitement et a quelle dosage? Quels sont tes effets secondaires?
Par contre pourrais tu me dire si tu es un homme ou une femme?
Pour ma part je viens de passer a 15mg et cela ne fait que deux mois que mon RP a été decouvert, mais cela fait plus d un an que je souffre le martyr. Je pensais que c était mon RAA qui s était réveille mais non lorsque j ai eu mal dans la colonne j ai eu très peur et cela m a développe mon pso sur la tête et le cou.
Concernant les effets secondaires j ai surtout des nausées et des problèmes de troubles digestifs alors ma rhumato m a prescrit imodium. Cela passe mais temporairement .
J ai une prise de sang tous les quinze jours car j ai aussi la maladie de Willebrand (prob de coagulation) et ce sont mes transaminases qui font le yoyo.
Alors pour le moment je dois passer l étape des 3 mois a 15mg pour voir la suite du dosage. Je viens juste d être prise a 100% par la sec et je vais déposer un dossier a la MDPH par rapport au travail.
Bon a bientôt bonne soirée...

sand31 · Message par **sand31** » mar. sept. 10, 2013 2:00 pm

Salut coco,
Je viens aux nouvelles?
En ce qui me concerne,apres ma 5 ème piqures d'humira il ya 10 jrs je n'ai plus de douleurs..cela me fait bizar ,j'ai du mal a y croire..d'un coté jsuis contente et d'un autre j ai peur que les douleurs reviennent...En tout cas je REVIE.
J'espere que tu va bien?
Bisous