rhumatisme psoriasique

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

christineber
phasme
phasme
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 12, 2014 7:43 pm

Message par christineber » jeu. mai 15, 2014 8:06 pm

Bonjour à tous, je vous lis depuis de nombreuses semaines sans oser venir parler. Je pense que j'étais dans le dénis. Ca fait maintenant deux mois que j'ai été vraiment diagnostiqué RH et que je prends 20mg de méthotrexate tous les mercredi. Je suis un peu perdue en fait. Ca ne fait pas effet (d'après ma rhumato, ça devrait...) et mes analyses de sang font le contraire de ce qu'elles devraient faire lol ! Mes douleurs m'ont fait lâcher mon emploi. Même conduire m'est devenu impossible à cause de grosses crises de vertiges qui arrivent n'importe quand (sans rapport avec la maladie apparemment). J'habite en pleine campagne au milieu de rien et je m'y plait. Je fais partie d'un groupe de gospel (et ça fait tellement de bien de chanter !) Mais je voudrais savoir si quelqu'un a eu un traitement Métho qui reste sans effets ? Merci d'avance de vos réponses et bonne soirée !
christine

sand31
phasme
phasme
Messages : 39
Enregistré le : lun. déc. 17, 2012 4:33 pm

Message par sand31 » jeu. mai 15, 2014 8:22 pm

Bonsoir,
Bienvenue sur le forum, pour ma part cela fait plus de 2 ans que je souffre de RP je peux te dire que le metho agit qu'au bout de 3/4 mois environs.
Je prends également depuis 1 an Humira en injection et aujourd'hui je peux dire que je souffre pratiquement plus!! Par contre j'ai arrêté le metho il ya 2 mois car il me fatigué après la prise.
Voilà pour mon expérience, il faut etre patiente et tu sera soulager.
Bonne soirée.
Sandrine

christineber
phasme
phasme
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 12, 2014 7:43 pm

Message par christineber » jeu. mai 15, 2014 8:34 pm

Merci, ça me rassure. Oui, le métho me fatigue également beaucoup après la prise. Le jour de la prise, je dois lutter pour ne pas passer ma journée au lit ! La rhumato m'a dit qu'en injection ce serait moins le cas (je suis à 7 comprimés pour le moment et 8 le mois prochain si toujours des douleurs).
Je vais patienter jusqu'à mon prochain rendez-vous début juillet, merci !
Bonne soirée !
christine

Véro
phasme
phasme
Messages : 4
Enregistré le : jeu. mai 22, 2014 10:59 pm
Localisation : France

Message par Véro » jeu. mai 22, 2014 11:06 pm

Bonsoir,
j'ai également un RP diagnostiqué en 2008 après 2 années de souffrance sans trouver un médecin pour me dire ce qu'il m'arrivait alors que je n'avais que 30 ans et des douleurs de partout :cry:
j'ai été sous embrel et méthotrexate j'étais bien stabilisé puis j'ai du arrêter mon traitement pour une grossesse. Après j'ai repris embrel auquel je n'ai plus du tout réagis, donc je suis passé à humira qui ne m'a encore jamais soulagé comme avant..J'ai même eu une crise donc mon rumato m'a rajouté du métoject mais malgré 5 piqures j'ai toujours le poignet gauche qui me fait horriblement souffrir malgré une attelle porté presque constament. Du coup j'attend le 30 pour passer une IRM pour voir s'il n'y a rien d'autre.
C'est vraiment usant et fatigant comme maladie :x

christineber
phasme
phasme
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 12, 2014 7:43 pm

Message par christineber » ven. mai 23, 2014 8:40 am

Alors justement est-ce que c'est parce que c'est trop récent ? 5 piqûres ça fait 4 semaines si tu as une piqûre par semaine ? Donc il faut encore attendre apparemment !
En tout cas, depuis avant-hier je perds mes cheveux :?:
Effet secondaire normal ou pas ? Bref ! la maladie ET les effets du médocs : Véro tu as raison, c'est fatiguant comme maladie lol !!!
christine

Véro
phasme
phasme
Messages : 4
Enregistré le : jeu. mai 22, 2014 10:59 pm
Localisation : France

Message par Véro » ven. mai 23, 2014 8:58 am

merci de ta réponse christineber...
trop tot...peut être mais c'est vrai que quand on a mal c'est très long, j'imagine que tu me comprend :(
Tu perds tes cheveux..? je ne savais pas que ça faisait partie des effets indésirables... :?

christineber
phasme
phasme
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 12, 2014 7:43 pm

Message par christineber » ven. mai 23, 2014 11:20 am

Bah oui je perds mes cheveux... La rhumato m'a augmenté le traitement il y a 15 jours et voilà... Mais en regardant sur internet, j'ai vu que ça pouvait avoir cet effet secondaire. Ca tombe par mèches entières et je stresse un peu du coup... Mais bon.. Si au moins ça faisait effet au niveau des douleurs ! C'est vrai que je trouve le temps long. Déjà pour le diagnostique ça a mit du temps, et il faut encore attendre...
Nous devons êtes patientes. Quand j'ai vraiment trop mal, j'ai des piqûres d'anti-inflammatoires pendant trois jours et ça va mieux. Mais j'évite à cause de l'estomac qui morfle du coup ! Bref ! Pour les cheveux, j'espère que ça va rester comme ça, sans trous dans la tête lol ! Au pire il existe de jolis turbans !!! On verra !
christine

Véro
phasme
phasme
Messages : 4
Enregistré le : jeu. mai 22, 2014 10:59 pm
Localisation : France

Message par Véro » ven. mai 23, 2014 6:47 pm

Oui j'espère pour toi que ça va vitess'arrête! Bon c! ourage !!

christineber
phasme
phasme
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 12, 2014 7:43 pm

metoject sans effet... toujours...

Message par christineber » ven. juil. 25, 2014 5:22 pm

Bonjour tout le monde ! me revoilà, j'ai attendu et attendu et toujours pas d'effets avec methotrexate. Je désespère, mon inflammation augmente de mois en mois... Ma douleur avec.. Bref ! pas la joie niveau moral non plus du coup. Je serais hospitalisée une semaine à partir du 4 aout sous perf anti-inflammatoires et cortisone et refaire prises de sang, IRM et tout le tralala. Ma rhumato parle d'anti-tnf... Quelqu'un a un peu d'espoir à me donner ?
christine

Véro
phasme
phasme
Messages : 4
Enregistré le : jeu. mai 22, 2014 10:59 pm
Localisation : France

Message par Véro » ven. juil. 25, 2014 6:55 pm

Bonjour,
pour moi c'est guère mieux voire pire puisque maintenant j'ai mal au poignet et au coude, mon rhumato m'a prescrit des ondes a faire chez le kiné mais ça ne me soulage pas du tout... pas évident de vivre constamment avec des douleurs!!
bon courage a vous toutes et tous!!

christineber
phasme
phasme
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 12, 2014 7:43 pm

Message par christineber » ven. juil. 25, 2014 8:00 pm

:cry: rhooo... c'est hard quand ça marche pas... Et tes prises de sangs, elles disent quoi ? et ton irm ? Ma rhumato va tout reprendre à zéro quand je serais hospitalisée alors re-belotte pour TOUT. Mes dernières IRM remontent à cet hiver, alors il faut en refaire. Mais j'en suis à un point que j'ai vraiment du mal à marcher, même chez moi, mes chevilles me torturent en ce moment. Mes doigts et poignets un peu moins mais pas le top. Bref ! si jamais on me trouve un remède miracle pendant l'hospit, je vous dirais ça ! Je deviens ultra désagréable avec mon entourage, la douleur me rend vraiment irritable. Je m'en rends compte... mais impossible de me calmer pfff ! stroumpf grognon, c'est moi hihihi ! Bon courage à tous !
christine

christineber
phasme
phasme
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 12, 2014 7:43 pm

rémission !

Message par christineber » mar. août 12, 2014 8:52 am

bon ! la semaine sous perf a permis de baisser l'inflammation. Ca faisait plus d'un an que je n'avais été aussi bien ! En même temps on a pu faire radios et irm de contrôle, s’apercevoir que j'avais des épines calcanéennes au pied gauche ainsi qu'une ancienne fracture (?) du talon gauche.
La rémission durera ce qu'elle durera mais je peux vous dire que j'en profite au max ! J'ai tout un tas de vérifications à faire avant de passer sous anti-tnf, genre voir gynéco, dentiste, dermato et voir où j'en suis dans les vaccins... Il faut que je m'en occupe ! courage à tous !
christine

Emanuveg
phasme
phasme
Messages : 5
Enregistré le : jeu. août 21, 2014 3:25 pm
Localisation : Marseille

Déséspérée

Message par Emanuveg » jeu. août 21, 2014 3:48 pm

Bonjour
J'ai été diagnostiqué RP il y a 2 ans après des tenosynovites du pousse gauche puis une rupture de la gaine et de la poulie de celui ci.
Mon rhumato m'a mise sous metrotexate pendant 10 mois le traitement fonctionnait et c'était merveilleux malgres la fatigue dû à celui ci. Mais les effets immunosuppresseurs on fait que j'ai eu une grosse infection pulmonaire qui a duré. Donc arret du métro 4 types d'antibiotiques , fibro bronchique, aérosol, cortisone , scanner et rdv chez un grand professeur pneumo qui juste d'après des scanner me dit que j'ai listiocytose (maladie orpheline qui fait des trous dans les poumons mortel dans 1/4 des cas). Le professeur me dit que je ne pourrais jamais reprendre le traitement pour le RP ......et merci aurrevoir.
J'étais désespérée le rhumatisme avait gagné les pieds et les mains. Marcher devenait difficile du coup je n'ai rien dit et ai repris le métro.
Le traitement ne fonctionnait plus et même conduire devenait difficile alors travailler n'en parlons pas.
En pleur je suis retourner chez mon rhumato pour tout lui expliquer il m'a augmenté le métro et fais voir un autre pneumo qui m'a dit qu'il n'y avait rien montrant une hystiocitose ......soulagement!!
Mais le métro ne faisait toujours pas effets j'ai quand même été obligé de reprendre le travail et je suis passée après examen en hopital à l'humira. Effet miraculeux après 3 injections disparition des épines calcaneennes et de l'aponévrose bilateral aux pieds. Une petite infiltration dans mon pouce et j'étais comme neuve....un vrai bonheur
Mais qui fut de courte durée 3 mois après les douleurs aux mains et pieds sont revenues avec l'apparition d'un débrouillage dés que je reste quelques temps sans bouger, mais aussi douleurs aux doigts de pied, dos, coude....
Travailler est un calvaire, même rester allongé trop longtemps est douloureux et assise aussi.... Mon rhumato m'a mise sous enbrel j'ai fait 4 injections et les douleurs continues....je suis désespérée fatiguée usée et ne sais même pas comment continuer mon métier dans ces conditions. Je ne vois plus le bout du tunnel.... :'-(

christineber
phasme
phasme
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 12, 2014 7:43 pm

Message par christineber » jeu. août 21, 2014 4:05 pm

ohhhh.... Que dire ? je suis vraiment désolée pour ce qui t'arrive... Pour ma part, les douleurs ont repris de plus belle.. J'ai eu dix jours de bonheur et voilà... Je peux à peine poser le pied gauche à terre et le methotrexate me rend migraineuse et fatiguée. Je comprends ton ras le bol. J'ai peur aussi que la biothérapie ne fasse pas effet sur moi, ou peu de temps comme pour toi. J'espère que les chercheurs vont découvrir un remède "miracle" qui pourrait anéantir cette maladie qui pourrit la vie. Je devais aller chez une amie aujourd'hui : pas la force, trop mal.. Bref ! la vie est forcément différente. Heureusement que je fais partie depuis un an de ma choral de gospel, qui me booste et même si je dois me forcer à aller aux répétitions, me fais un bien fou, tant du point de vue personnel que relationnel et me rend bien plus zen. Peut-être pourrais-tu aussi trouver ta "voie" dans une passion ? Avant j'étais sportive (équitation, plongée sous-marine, marche..) et je travaillais. J'ai dû arrêter tout ça. C'est difficile mais il faut quand même quelque chose à laquelle s'accrocher. Ta famille ? tes amis ? Notre maladie ne se voit pas et nous pouvons nous sentir incomprises. Courage à toi, donnes des nouvelles, soutenons nous mutuellement.
christine

Emanuveg
phasme
phasme
Messages : 5
Enregistré le : jeu. août 21, 2014 3:25 pm
Localisation : Marseille

merci

Message par Emanuveg » jeu. août 21, 2014 4:30 pm

Merci pour ta sollicitude. Moi ma passion c'est les voyages mais cela devient difficile obligé de voyager en classe sup ou de prendre 2 sièges. ..visiter devient compliqué car marché et vraiment douloureux. ...on prend sur sois...on vit avec la douleur....mais c'est dur et nombreux sont ceux où les larmes coulent à force d'endurer.
Ma famille ne comprends pas ni les autres non plus....car parfois tu es normale sans douleur ou du moins elle est gérable et tu ne montres rien et parfois tu ne peux même pas prendre ton neveux dans tes bras. De toute façon c'est toujours moi qui soutient ma famille et ils ne se rendent pas compte de ce qu'est cette maladie. On me dit que je m'arrête tout le temps de travailler. ...mais ils ne voient pas que je travaille en boitant, en lâchant des objets, en serrant les dents.
Si le metrotexate est si inefficace pourquoi ton rhumato ne tente pas autre chose?? Se sont des traitements lourd et avec de nombreux effets secondaires mais si la douleur disparaît! ! Associes tu le métro avec un AINS?

Répondre