rhumatisme psoriasique

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christineber
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Message par christineber » jeu. août 21, 2014 4:43 pm

Oh oui j'associe le métho avec des piqûres de profénid ! et je viens d'avoir toute une semaine de profénid par perf à l'hopital ! Ca a fait effet dix jours lol ! Comme le métho ne marche pas, ma rhumato veut l'associer à un anti-tnf. Je vais bientôt passer tous les tests pour voir si je peux. Je dois cependant me faire soigner les dents avant (gros risque d'infection). Sinon je sais ce que c'est de tenir sa famille à bout de bras, même en souffrant.... Heureusement mes enfants sont grands.
En ce qui concerne le traitement, je suis un peu à bout parce que mon inflammation ne fait que grimper, ainsi que mes plaquettes (520000 à ce jour) et normalement ce devrait être l'inverse avec le métho... Mais bon... Je ne comprends pas tout. La rhumato non plus d'ailleurs. Je suis dépendante de mon fils et de mon mari pour m'amener à droite à gauche car je ne peux plus conduire du tout depuis plus d'un an. Je souffre de vertiges suite à un accident qui m'a abimé deux disques et trois vertèbres dans le cou. Du coup, j'ai quitté mon emploi et me voilà coincée chez moi.. Mais bon, aujourd'hui est un jour sans... Demain ce sera peut-être mieux. Je me dis tout le temps ça ! Et j'ai aussi les jours où je pleure un bon coup pour évacuer ! C'est la soupape de sécurité hein ? :wink:
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Emanuveg
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dur dur

Message par Emanuveg » jeu. août 21, 2014 5:14 pm

Moi les AINS ne fonctionne pas j'en ai essayé plusieurs. ....mais rien pas d'amélioration.
J'espère pour toi que les anti tnf fonctionneront et que tu n'auras pas trop d'effets secondaires. Moi j'ai 39 ans et pas d'enfants et vu mon âge et mon traitement je n'en aurait pas. Mais j'ai un pti neveux de 1.5 ans qui est l'amour de ma vie....C'est si frustrant de ne pouvoir m'en occuper plus!!
Oui la soupape de sécurité est indispensable car à force d'endurer et de prendre sur sois on va devenir fou.
Tu as de la chance d'avoir ton mari et tes enfants qui t 'aident.
Et pour ton problème au dos aucune solution chirurgicale n'est possible?
On dit ce qui compte c'est la santé personnellement je pense que lorsque tu es malade si tu as de l'argent c'est mieux que si tu n'en n'as pas beaucoup. ....au moins tu peux te payer un chauffeur...un masseur....un cuisinier. ... ;-)
Vivement que les jours sans soit derrière nous!!

christineber
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Message par christineber » dim. août 24, 2014 7:56 pm

bonsoir ! aujourd'hui jour à peu près bien. Juste le pied gauche qui fait des siennes et mon coude gauche également. Me reste un côté lol ! Sinon, pour répondre à ta question, oui, mon problème de cervicales peut s'opérer, mais d'après le neurologue, ça ne guérira rien, ça évitera juste la paralysie. Et qu'il faut attendre au maximum car apparemment c'est assez risqué. Alors j'attends patiemment. Ma foi, un peu plus, un peu moins... hein ? hihihi ! C'est dommage pour toi que les AINS ne fassent pas d'effet. Pour ma part, en comprimé, à part me mettre l'estomac en vrac, ça ne fait rien, mais en piqûres (une par jour sur trois ou quatre jours), où en perfusion comme j'ai eu à l'hopital pendant cinq jours, ça marche... mais pas longtemps. Bref ! Je profite dès que je peux bouger. Aujourd'hui suis allée au bord d'un lac avec mon mari et mon fils, manger dans un restaurant, ça m'a fait un bien fou ! Rien que de sortir de chez moi, c'est magique ! Il faisait super beau ! Je te souhaite une douce nuit, sachant que pour nous, les nuits le sont rarement.
christine

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Message par Emanuveg » lun. août 25, 2014 9:45 am

Contente pour ton amélioration et ta sortie. Moi ce matin très mal au dos et à la main gauche...Le reste à l'air d'être moins douloureux. ..mais je ne sais pas si c'est le repos ou le traitement.
Cette semaine reprise du travail. ...ça m'angoisse un peu ..j'espère arriver à tenir sans trop souffrir.
Au fait je connais un très bon neurochirurgien si tu veux un autre avis.
Je te souhaite une très très bonne journée

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Message par christineber » lun. août 25, 2014 10:09 am

j'espère pour toi que ça va aller pour le travail. Moi je n'ai plus le soucis de me demander si ça va aller pour ça. M'occuper de la maison est déjà un calvaire et quelquefois je me fais aider. Je ne peux pas toujours (financièrement). J'ai monté un dossier MDPH pour essayer d'obtenir de l'aide. Mon médecin traitant a été super et m'a aidé à le remplir. Mais c'est long. Je dois attendre les dernières évaluations de l'hopital pour leur envoyer car ils me demandent des précisions. Et l'hopital a deux mois de retard en ce qui concerne les rapports écrits... Alors.. bref ! tu me dis que tu connais un très bon neurochirurgien. Mais dans quelle régions ? Moi j'habite entre Toulouse et Montauban. Celui que j'ai vu me parait pas trop mal, il a compris ma douleur et m'a dit que mes tests neurologiques n'étaient pas bons. Mais la rhumato ne s'y est pas attardée. Je la vois le 10 septembre et je vais lui en reparler.
Ce matin debout 6h30 à cause des douleurs. Ca devient lourd et fatiguant cette histoire lol !
Et toi ? Tu fais quel travail ? Et as-tu essayé d'obtenir le statut de travailleur handicapé ? Je crois que ce matin je vais me recoucher.. Suis ko debout. Je ne sais plus comment me mettre. Bon courage en tout cas !
christine

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Message par Emanuveg » lun. août 25, 2014 10:54 am

Coucou
Je suis sur Marseille c'est donc pas à côté mais pas trop loin non plus.
Je suis infirmière en bloc opératoire et non je n'ai pas demandé de poste aménagé ou à être travailleur handicapé car j'aime mon travail. De plus je travail de nuit ce qui me convient parfaitement et on me repasserais de jour.
De plus mon rêve est de partir travailler dans les îles donc je me raccroche à l'espoir qu'un traitement va enfin fonctionner au long terme et que je pourrais de nouveau vivre normalement et essayer de réaliser mes rêves. Voilà tu sais tout. Croisons les doigts pour toi et moi...aie ça fait mal de croiser les doigts!! Lol

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c'est super d'avoir des rêves !

Message par christineber » lun. août 25, 2014 11:13 am

Tu as un boulot bien difficile et je t'admire pour ça ! Et ne lâches pas ton rêve d'aller bosser dans les îles. J'ai vécu deux ans en Martinique (car mon mari y travaillait) et c'était super ! J'en ai d'ailleurs profité pour faire de la plongée sous-marine (et là, c'est magique !) pendant les deux ans, trois fois par semaine !
J'ai adoré ton "ça fait mal de croiser les doigts !" tu m'as bien fait rire ! Tu as raison, mieux vaut en plaisanter ! Et dès le matin, ça met de bonne humeur ! :D
christine

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...

Message par virginidu41 » sam. mai 23, 2015 10:14 am

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Modifié en dernier par virginidu41 le jeu. sept. 24, 2015 9:21 pm, modifié 4 fois.

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Message par vimocambor » sam. mai 23, 2015 5:10 pm

Bienvenue sur le forum, il y a aussi une partie présentation :D

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psoriasis et rhumatismes

Message par DanouchetteG32 » ven. déc. 18, 2015 10:23 am

Courage à tous: moi aussi je suis soignée avec Stélara à Toulouse hôpital LARREY voir mon expérience à biothérapis DanouchetteG32
Courage à tous et passez de Bonnes fetes de Noël et de fin d'années !!!
GARDEZ LE MORAL " haut les coeurs !"et merci au service du professeur Paul : quel homme extraordinaire : le professeur PAUL c. J'ai le privilège d'être sa patiente - quelle personne exceptionnelle: ce grand médecin : plein d'empathie pour les malades... à Toulouse: son service est un service de pointe...
Quelquefois je doute et quand je repense à ce médecin exception. je reprends confiance : c'est tellement difficile ces biotérapies: le problème c'est d'habiter en zone rurale si loin de Toulouse..les médecins traitants souvent ne connaissent pas ces traitements et pour avoir un RDV ds petit hôpital dans la région c'est tout un cirque pour le suivi : en rhumato, chez l'hépatlogue le gatro : délais trop longs !!! l'hôpital français manque cruel. de moyens..c'est la Bérézina : pauvre France !!!!

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