rhumatisme pso et travail

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Message par elmapat » mer. avr. 10, 2013 6:19 pm

C'est super, je sens que le conseiller à su te montrer le côté positif et si en + tu as déjà des projets ma foi ça ne peux que t'y aider !
8)
Bonne continuation Devlie, petit à petit.... :wink:

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Message par devlie » ven. avr. 19, 2013 4:06 pm

je viens de déposer le dossier complémentaire a la MDPH,

Je ne vois plus le coté positif, au moins 6 mois avant d'en savoir plus :?

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Message par elmapat » ven. avr. 19, 2013 4:52 pm

Je sais que ce n'est pas facile de toujours être positive, y a des hauts et des bas.

Si tu as des idées, peut être peux tu en profiter pour peaufiner tout ça ?

6 mois c'est long, mais des fois ça passe + vite qu'on ne le pense.
Pis je te dis, si tu peux, profites en pour monter tes projets d'avenir.

Bise

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Message par devlie » ven. avr. 19, 2013 8:32 pm

c'est juste que ca fait encore beaucoup de mois a rester sur ce poste de ***** qui me genere ces douleurs insupportables. Alors que j'esperais pouvoir bouger un peu plus rapidement
mais bon, je rebondirais aux bons jours

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Message par elmapat » ven. avr. 19, 2013 8:50 pm

As tu vu avec le médecin du travail pour un aménagement de poste ?
Si tu es trop mal, un arrêt pourrait peut être te permettre de souffler ?
Courage...

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Message par devlie » dim. avr. 21, 2013 9:24 pm

Je n'avais jamais vu le medecin du travail depuis mon recrutement debut 2010. Alors j'ai fait le forcing pour y avoir acces, je suis tombée sur un toubib tres désagréable qui a décidé que mon rhumathologue n'etait en mesure de poser un diagnostisque de rhumathisme pso. Il a accepter de me mettre une ou deux restrictions mais a refuser de me les écrire, il les a envoyées a mon employeur qui refuse de me les transmettre et d'en tenir compte.

Super cool, non. Au retour de mon dernier arret j'ai eu le droit a une mise au placard avec une consignation a la photocopieuse !!!

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Message par elmapat » dim. avr. 21, 2013 11:05 pm

Waow ben dis donc !

Es tu dans le public ou le privé ?

Sauf erreur de ma part une visite est obligatoire lors de l'embauche ou au moins dès la première année. Quoiqu'il en soit, si tu ne peux être prise en compte, essaie de demander un autre médecin du travail.

Je ne sais de quels recours tu disposes mais lors de ton prochain rdv avec le rhumatho, parles de tes conditions de travail... Peut être qu'il pourra faire un mot au médecin du travail et que ça le rendra plus aimable ou à défaut plus compétent.....

Si en + au boulot ça ne va pas, ça n'est pas aidant pour aller mieux. Donc autant se mettre en arrêt autant que possible... Penses à toi d'abord. Préserves toi, tout en défendant ton beefteak... C'est malheureu d'avoir à se battre comme ça au quotidien quand on a déjà à se battre contre la maladie....

Courage et n'hésites pas à prendre conseil auprès des délégués du personnel ou d'associations de malades qui s'y connaissent peut être plus en matière de droit du travail.

Courage

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Message par devlie » lun. avr. 22, 2013 9:28 pm

merci pour ta reponse

je suis dans le public , une petite collectivité locale et j'apprends chaque jour qu'il ne peut pas y avoir pire employeur

pas de possibilité de faire intervenir l'inspection du travail, les délégués du personnel... car rien n'est opposable a un maire sauf les décisions de justice. Alors je monte un dossier d'aide juridictionnelle pour aller au tribunal administratif.

Et pour mes arrêts, je suis obligée de faire attention car j'ai mon employeur m'envoie un contrôle a chaque fois.


sinon dans les bonnes nouvelles, mes reins vont bien, les proteines s'etaient transitoire

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Message par devlie » mer. juin 19, 2013 3:02 pm

je reviens un peu pour donner des nouvelles.

J'ai reussi un concours et mon calvaire (boulot) devrait s'arreter en septembre :wink: . Ca c'est les bonnes nouvelles

Les moins bonnes c'est que je vais encore faire le ménage de l'ecole durant le mois d'aout (décapage toute seule= douleurs d'avance). Et surtout résultat de l'irm des sacroiliaiques :érosion de l'iliaque droite sur 7mm, altérations sclérotiques a gauche (disparition totale de l'interligne articulaire) présence d'un réhausement en regard du pied de l'articulation sacro iliaque.

Je reprends rendez vous avec mon medecin pour comprendre ça, mais ca m'a l'air déjà bien avancé :cry:

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Message par devlie » jeu. août 22, 2013 8:37 pm

je parle toute seule, mais ca me fais du bien et qui sait, ca pourra aider quelqu'un d'autre.


Plus que 12 heures de ménage et mon calvaire se termine, j'entame mon nouveau metier bientôt.

j'ai recu la RQTH avec un reconversion en mileu professionnel ordinaire (cool mais je me suis débrouillée toute seule)

le plus drole c'est qu'ils me demandent de me rapprocher du medecin du travail pour amenager mon poste ou faire ma reconversion (avec ce toubib, c'est pas gagné)

Resultat de la derniere visite chez le rhumatho : "l'irm montre une sacroileite, il y a bien une atteinte axiale, si ca continue je vous passe a l'enbrel"
sauf que j'aimerai eviter cette contrainte supplementaire. Par contre j'aurais aimé avoir une solution pour mes douleurs actuelles et savoir ce qui se passe pour mon poignet et mes doigts qui commencent a gonfler.

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Message par vimocambor » jeu. août 22, 2013 9:45 pm

tu ne parles pas toute seule, je suis là. :D
Merci pour les nouvelles, toutes les informations sont importantes pour les personnes qui souffrent des articulations ce n'est pas parce qu'ils ne répondent pas qu'ils ne lisent pas :wink:

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Message par devlie » ven. août 23, 2013 9:08 am

merci vimocambor

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Message par cocomimi » mer. sept. 11, 2013 9:00 pm

Bonjour,
je confirme, j'ai lu tout ce que tu as écris avec intérêt. Bisous
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par devlie » sam. sept. 14, 2013 8:59 am

un petit message d'espoir, une lueur dans la nuit

Comme je vous l'ai dit j'ai changé de boulot depuis la rentrée (je suis devenue enseignante). Et c'est la premiere fois que j'ai oublié mon rendez vous avec l'infirmier pour ma "dose" de metoject. Pourquoi je l'ai oublié? Tout simplement parce que d'habitude mes douleurs reviennent des le lundi (le mardi dans les bonnes semaines), alors je compte les heures jusqu'à l'arrivée de l'infirmier et cette semaine rien, aucune douleur pour me rappeler ce rendez vous, tant et si bien qu'au lieu d'etre piqué mercredi, je l'ai été jeudi.
En tant normal ca m'aurait empeché de dormir la nuit du mercredi au jeudi, rien qu'à savoir que les douleurs seraient là 24 h de plus. Et là non, j'ai bien dormi et surtout sans l'intervention de mon mari, je loupai une fois de plus ce rendez vous .

Je reve que ca dure et surtout je vous souhaite ces instants de bonheur sans douleur

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Message par devlie » dim. sept. 22, 2013 11:33 am

un petit nuage, mais pas d'orage :

les douleurs reviennent lors de marche prolongée (comme le tour d'une belle brocante).

A part ca mon ciel reste bleu

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