spondylarthrite ankylosante ou rhumatisme psoriasique

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valdu35
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spondylarthrite ankylosante ou rhumatisme psoriasique

Message par valdu35 » ven. déc. 21, 2012 3:09 pm

bonjour à tous et toutes .

je m'appelle valérie ,38 ans ,mariée et 3 enfants .
depuis l'adolescence je souffre du dos et de tout le corps. j'ai toujours été fatiguée ce qui m'a valu beaucoup de moqueries ...
j'ai été enceinte de ma petite dernière hannah en avril 2010 et depuis mon état s'est détérioré.
douleurs dorsales , sacro iliaques poignets mains genoux.... mais surtout le bassin . je suis hla b27+ . je suis suivie depuis un an et demi par une rhumato qui est très bien . j'ai passé irm scanner negatifs . mercredi j'ai passé une scintigraphie osseuse mais on ne m'a pas donné le resultat . la rhumato était dubitative quand au pronostic de spondylarthrite . je ne supporté pas les ains qui me donne des aphtes . je suis par contre sous salazopyrine depuis mars mais pas efficace . je fais une poussée depuis octobre qui n'en finit pas. c'est la 3ème depuis janvier mais celle ci ne s'arrête pas . devant ces douleurs la rhumato m'envoie voir un rhumato hospitalier mais j'attends toujours ce rdv ...
la nouveauté c'est que j'ai une lésion qui est apparue sur ma paupière droite ,le mois dernier j'ai déjà eu cette lésion elle est partie toute seule. cette fois elle a pris l'aspect de psoriasis . le médecin m'a envoyé voir un dermato qui ne peut rien affirmer tant que j'en ai une seule . moi je suis persuadée que c'est ça . sur les conseils de mon doc j'ai pris des photos et je lui ai envoyé accompagné d'un courrier. le rhumatisme psoriasique colle tout à fait à mon histoire selon le doc . j'en suis à esperer que ce soit ça car j'attends ce diagnostic pour pouvoir me battre avec les bonnes armes. diagnostic = traitement .
moralement c'est bien difficile.... se voir diminuée à mon âge ... ne pas pouvoir m'investir pleinement dans mon travail car je suis souvent en arrêt ...et puis le regard de mes enfants sur cette maman pas au top ....
j'ai très envie de partager avec vous nos états d'âmes nos expériences nos trucs pour vivre avec ces douleurs . y a t'il des bretons ?
désolée d'avoir été si longue .
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Didi67
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Message par Didi67 » ven. déc. 21, 2012 3:31 pm

Coucou et bienvenue à toi !!!

mais tu n'as pas été longue et ne sois pas désolée pour ça, tu verras un peu sur ce forum, ici ce qui nous rapproche c'est ce truc qui fait qu'on se sent un peu mieux ici parcequ'on sait qu'on est compris par les autres "malades".
Nous avons le même âge, et comme toi, mon pso articulaire m'épuise et c'est rarement bien compris par ceux qui ne le vivent pas : eux peuvent l'oublier, pas nous. Du coup ça joue aussi sur le moral et cette maladie nous condamne plus encore quand nos pensées sont mauvaises et que le moral va mal.
J'espère que la nouvelle année va t'apporter beaucoup de bonnes nouvelles, parcoures le forum tu pourras lire beaucoup de témoignages et de petits "trucs" qui soulagent un peu :)

A bientôt ! :)

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elmapat
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Message par elmapat » ven. déc. 21, 2012 5:25 pm

Bonjour Valérie

Bienvenue sur ce forum :wink:

Beaucoup vont se retrouver dans ce que tu as écrit, pour te dire que tu n'es pas seule à vivre ce genre de choses.
C'est bien pour ça les forums, ça nous permets de voir qu'on est pas seuls, et parfois aussi de rencontrer des gens qui souffrent comme nous.
Et bien sûr les échanges de petits trucs qui soulagent.

C'est vrai que c'est compliqué pour l'entourage de voir quelqu'un d'apparence pas si malade que ça et qu'en fait à l'intérieur c'est l'enfer...
Maintenant tu peux aussi informer ton entourage (et c'est moi qui dit ça oh là là) en laissant trainer des plaquettes sur le RP ou la polyarthrite etc...

Je crois qu'on passe tous par la case "culpabilité" du fait d'être malade, mais comme tout le monde, il faut se dire qu'on l'a pas choisi.

Pour tes enfants, je sais facile à dire, mais avec un peu de recul tu pourras peut être te dire que du coup tu profites plus d'eux...

Il me semble qu'une étude en sociologie à démontré que les enfants dont un membre de la famille est malade développent plus d'ampathie que d'autres, et se dirigent souvent vers des métiers médico-socio...
ça c'est du positif !

Pour le boulot, je te comprends, selon le métier que tu fais, tu pourras peut être faire aménager ton poste, travailler plus doucement... Petit à petit. Déjà en étant HL27 as tu fais la première démarche d'une reconnaissance de travailleur handicapé ? Cela t'aidera par la suite selon tes besoins.

J'espère que tu auras vite ton rdv à l'hopital en rhumatho, ce sera un premier pas vers l'évolution, le mieux être, en tout cas je te le souhaite.

N'hésites pas à revenir parler ici... Ou en MP... En tout cas ne pas rester seule... Et si tu as des questions etc.

Courage. Avec le temps les choses changent.

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Message par valdu35 » ven. déc. 21, 2012 10:04 pm

merci à vous deux .
mon moral est très fluctuant en fonction des douleurs . ce soir je me suis surprise à dire que je l'aimais mieux quand j'avais moins mal .
mon meilleur ami c'est un cadeau que ma maman m'a fait un jour . une bouillotte avec la tourbe à l'interieur on la chauffe une minute trente au micro onde et elle dégage de la chaleur pendant une heure environ. c'est ce qui me soulage le plus franchement . je m'endors souvent avec et j'ai l'impression d'avoir un truc greffé sur mes fesses en permanence lol !
et dans le même goût le bain bonjour la note d'eau ....
je trouve qu'il y a un truc paradoxal c'est que lorsqu'on n'a pas de signés radiologique pas de traitement ..mais quand il y a des signes ça veut dire que c'est fichu les lésions sont irréversibles alors pourquoi attendre ....
je vous laissé pour aujourd'hui et merci encore d'être là .
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Message par cocomimi » mar. déc. 25, 2012 10:41 pm

Salut Valérie, je me suis reconnue dans ton récit, j'ai du psoriasis depuis l'âge de 6 ans ça je connais, mais depuis 2 mois on m'a diagnostiqué un rhumatisme pso. Je découvre cette maladie petit à petit, que j'ai beaucoup de mal à accepter car en plus de tout ça je fais des migraines avec aura ( symptomes neurologiques qui précèdent les crises) depuis 10 ans, alors j'avais pas besoin de ça en plus. J'ai pas toujours le moral et comme toi je me sens diminuée, à seulement 43 ans, par moment je n'ai même plus confiance en mes capacités, et face à mes enfants, c'est difficiles car depuis mon divorce j'ai toujours travaillé pour les assumé et cela depuis 10 ans. Donc cette fin 2012 est super dure mais je me dis que je dois tenir, me soigner, pour mes enfants, ma famille, et peut-être avec un peu d'espoir, un traitement arrivera à nous soulager. Courage à toi comme à tous ceux qui me liront et qui sont sur ce forum.
Bonjour, j'ai 43 ans, j'ai du pso depuis l'âge de 6 ans et des rhumatismes psoriasique tout récemment. J'ai besoin de discuter avec d'autres personnes afin de me rassurer. Merci

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Message par valdu35 » mer. déc. 26, 2012 3:39 pm

Bonjour cocomimi,
En effet avec les enfants ce n'est pas facile tous les jours ,chez moi nous avons choisi la transparence et ils savent tout de mon parcours . Mon aîné a presque 12 ans il me demande les résultats de mes examens quand j'en passe , la petite qui a du 2 ans hier dit maman a bobo a dos .... et mon Sacha au a 7 ans vient me faire des bisous sans rien dire mais je sens qu'il vient me consoler .
Pour moi le psoriasis est tout nouveau même si j'ai des problèmes de peau depuis l'enfance .
Aujourd'hui j'ai du nouveau . J'ai appelé ma rhumato ce matin pour lui demander les résultats de ma scintigraphie passée mercredi dernier . Il y a bien une activité sur les sacro iliaques alléluia .....premier gros pas pour moi enfin .
J'attends donc ce premier rdv a l'hôpital car le diagnostic se rapproche . Votre premier rdv a 'l'hôpital si vous en avez du a t'il pris beaucoup de temps ça fait 3 semaines que j'attends .
La maladie m'a franchement laissé tranquille pour ce noël ,j'ai passé un bon moment avec ma famille .
Et vous comment cela s'est passé ?
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Message par Pso06 » mer. déc. 26, 2012 7:37 pm

valdu35 a écrit :Votre premier rdv a 'l'hôpital a t'il pris beaucoup de temps ça fait 3 semaines que j'attends .
J'avais appelé en présence de ma rhumato de ville pour avoir un rdv plus tôt. Je crois qu'on m'avait proposé un rdv en urgence avec moins d'attente (genre 15 ou 20 jours à attendre) mais à cause du boulot j'avais dû refuser et attendre 20 jours de + (le délai normal pour un premier rdv est 1 à 3 mois selon la gravité des cas). A mon CHU c'est pas eux qui rappellent pour fixer le rdv. J'ai choisi la date de rdv dès le 1er appel.

Ton rhumato pourrait peut-être les appeler pour faire accélérer la prise de rdv ? S'il te faut attendre 2 mois pour avoir un rdv à 3 mois bonjour la galère.

Bon courage à toi !

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Message par valdu35 » mer. déc. 26, 2012 9:26 pm

Pfff c'est clair ..... attendre 3 mois .....galère. j'ai eu ma rhumato ce matin au téléphone et je lui ai dit qu'ils ne m'avaient pas encore convoqué elle m'a dit qu'il fallait le temps qu'il reçoive sa demande ce qu'elle a fait par fax ou mail le 3 décembre ..... l'hôpital l'a reçu le 19 decembre et c'est le rhumato hospitalier qui doit évaluer le délai pour me recevoir .ma rhumato m'a dit qu'avec les vacances en plus ...... mais elle ne m'a pas proposé d'appeler . En fait je rappelle le service toutes les semaines .
Bon j'espère que ça va se décanter ....
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Message par elmapat » jeu. déc. 27, 2012 11:29 am

Perso il y a eu un bon mois entre l'envoi de la lettre de la rhumatho et la réception de la convocation... Plus un mois de délai pour l'hospi...
J'appelais aussi régulièrement.

ça dépend peut être aussi du nombre de places et des moyens qu'ils ont ?

Tout cela nous apprend la patience...

ça va venir Val :wink:

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Message par Pso06 » sam. déc. 29, 2012 5:12 pm

valdu35 a écrit :pas de signes radiologique pas de traitement
Si les symptômes et la douleur évoquent la maladie mais que les résultats biologiques (imagerie et analyses de sang) sont toujours négatifs (ce qui est fréquent dans les formes modérées douloureuses mais non-destructrices) on soigne quand même y compris avec une biothérapie si rien d'autre ne marche ou n'est supporté. Mes rhumatos m'ont dit qu'en France le patient ne doit ni souffrir inutilement, ni sombrer moralement ni se désocialiser.
valdu35 a écrit :quand il y a des signes ça veut dire que c'est fichu les lésions sont irréversibles
En imagerie on peut parfois voir l'inflammation sans lésion irréversible.

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Message par valdu35 » dim. déc. 30, 2012 8:52 am

C'est rassurant ce que tu dis pso . Dans mon cas je pense que finalement le diagnostic est proche vue ma scinti....
Merci .
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Message par Pso06 » dim. déc. 30, 2012 2:43 pm

valdu35 a écrit :C'est rassurant ce que tu dis pso . Dans mon cas je pense que finalement le diagnostic est proche vue ma scinti....
Merci .
C'est intenable d'attendre quand on souffre mais il faut passer par là. Passe de bonnes fêtes !

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Message par valdu35 » mer. janv. 02, 2013 8:59 am

Coucou tout le monde . Les fêtes ont été bonnes pour moi j'ai eu un répit de quelques jours et depuis hier c'est reparti , de nouveau mal à la fesse gauche cette fois . Depuis 3 mois ça a fait le yoyo douleurs à gauche puis à droite puis re à gauche .

Bon aujourd'hui opération téléphone a l'hôpital pour avoir des nouvelles de ma convocation . Ma fille reprend la crèche , j'emmene mes grands au ciné , je n'y suis pas allée depuis avatar je crois . Ils font les sièges chauffants au ciné ? :D

Et vous comment se sont passées vos fêtes ?

Depuis deux mois j'avais commencé une alimentation sans produits laitiers préconisée par mon homeopathe est ce que quelqu'un parmi vous a cette alimentation ?
Je n'ai pas vu d'amélioration au niveau de mes douleurs mais au niveau digestif si , je me sens plus légère. Pendant les fêtes par contre .........

Bonne journée à tous .
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Message par valdu35 » mer. janv. 02, 2013 3:46 pm

Bon j'ai appelé .... je fais partie des rdv de début ......mars ...... pffff pso tu avais raison ... quelle galère !!!
Ça met et le moral dans les chaussettes grrr :cry:
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Message par elmapat » mer. janv. 02, 2013 9:25 pm

Coucou,

Perso j'ai fait le régime sans lait et j'ai eu une nette amélioration côté ventre... Idem pour le régime sans gluten...
Ce n'est pas facile mais ça vaut le coup.

J'imagine ta déception lorsque tu as su que ce ne serait qu'en Mars, si cela peux te consoler, dis toi que moi aussi je suis passée par là et d'autre aussi. Pis finalement le temps passe relativement vite, surtout lorsqu'on y pense moins....

Courage et si tu as quoi que ce soit n'hésites pas à re-consulter ton médecin ou ton rhumatho en attendant...

Bise

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