spondylarthrite ankylosante ou rhumatisme psoriasique

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valdu35
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Message par valdu35 » mer. avr. 10, 2013 9:16 am

Oh excuses moi crichine je n'avais pas vu ton message pourtant je regarde tous les jours .
Le service rhumato au CHU de rennes est super, franchement il faut le dire ,l'equipe est adorable et super organisée .
J'ai donc eu ma 1 ère injection d'enbrel lundi après-midi . J'ai beaucoup stressée durant le we ,non pas que j'avais peur de l'injection mais j'avais peur que quelque chose m'empêche de la faire .
Enfin mes derniers résultats sont arrivés à 12h et j'ai pu partir après . Avant l'injection j'ai discuté encore plus d'une heure avec l'infirmière d'éducation thérapeutique ,elle a vérifie si j'avais bien tout compris , le rhumato est venu aussi car il m'a expliqué que mon hépatite B guérie orientait encore plus vers l'enbrel car c'est avec l'enbrel qu'il y a le moins de récidive observée de l'hépatite B . Mais il est confiant car je suis sous salazopyrine depuis un an et elle aurait pu se réveiller avec mais mes résultats sont Nickels .
Ensuite l'infirmière m'a remontré sur la fausse peau comment injecter et après c'est mi qui ai fait ma première injection , tout s'est bien passée je suis une vraie chef elle a dit :-)
Je l'ai faite dans le ventre et je tournerai cuisses et ventre après .
Pas de réaction au point d'injection ,je suis restée une heure dans la salle d'attente ,re tension et je suis repartie.
Depuis rien de particulier . Je me sens fatiguée mais j'ai d'autres circonstances atténuantes ...... ma fille fait la 5 ème maladie ....toujours au bon moment .

J'ai eu le droit à ma petite valisette isotherme bleue !!!!
Je suis contente et je me sens déjà soulagée psychologiquement ,cette attente a été longue pour mes nerfs .

Une amie m'a dit que je n'avais plus qu'à commencer une collection de petites cuillères ,je suis contente que ton histoire me serve elmapat !!!!!!!!! :P

Et toi crichine comment vas tu ? As tu ressenti des effets de l'enbrel déjà ?

Bises à toutes et tous .
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Message par devlie » mer. avr. 10, 2013 9:42 am

bonne continuation val, en esperant que tu sois vite soulagée

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Message par crichine » mer. avr. 10, 2013 7:28 pm

Coucou,

y'a pas de problème ! Mon message n'attendait pas de réponse particulière. Par contre, je suis contente d'avoir de tes nouvelles et qu'elles soient plutôt bonnes/encourageantes.
Ici, c'est nettement moins bien, le service. Mais bon, je fais avec.
Je t'envie ta valisette bleue, j'aurais préféré ça au rose :lol:

Pour moi, la seule chose qui aille mieux, c'est l'épaule. Je soupçonne donc plutôt les effets de l'infiltration puisque l'amélioration s'est faite peu après et que les autres articulations ne vont pas mieux. Et même, la hanche a encore empiré. J'ai beaucoup de difficultés à marcher au-delà de 10 minutes :cry: Si je n'ai pas retrouvé mes mobilités, je souffre vraiment moins.

Je tourne, cuisses et ventre, droite gauche. J'ai toujours la réaction rouge qui passe au bout de quelques jours.
Je ne me souviens plus au bout de quel délai on peut avoir des résultats, mais je commence à trouver que c'est long.
Bises
Modifié en dernier par crichine le jeu. avr. 11, 2013 7:32 am, modifié 1 fois.

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Message par valdu35 » mer. avr. 10, 2013 7:37 pm

On m'a dit 6 à 8 semaines à l'hôpital pour l'enbrel ça peut être plus rapide que les autres anti tnf.
Et au niveau de la fatigue c'est comment ?
J'espère que tu auras une nette amélioration d'ici peu .
Merci devlie . J'espère que ça viendra vite aussi .
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Message par crichine » jeu. avr. 11, 2013 7:32 am

Coucou,
Pour la fatigue, ça n'a rien changé. Je suis très fatiguée, mais pas plus depuis l'Enbrel.
Allez, on croise les doigts.
Bonne journée

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Message par elmapat » sam. avr. 20, 2013 11:31 am

Bonjour Valdu 35 :wink:

Je viens aux nouvelles, ça fait un moment maintenant que tu as commencé l'enbrel, je voulais savoir si tu vas bien, si c'est déjà un peu mieux etc etc....

Et te dire que je pense à toi.

Bise !

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Message par valdu35 » sam. avr. 20, 2013 9:50 pm

salut pat :D .

pas eu le temps de grand chose cette semaine.... mais j'ai bien pensé à toi quand même . je suis contente que ton intervention se soit bien passée .
je vous écris de ma vendée natale où pour la 1ère fois depuis 3 ans je vais enfin profiter à fond de mes vacances,courir sur la plage avec mes loulous ,marcher sans avoir l'impression d'avoir fait 15kms ....
je ne sais pas ....je n'ose pas vous dire .... j'ai commencé l'enbrel le 8 avril et le 12 avril après une journée intense en douleurs de toutes sortes ,je n'ai plus eu de douleurs du tout ......... j'ai encore ma barre dû bas dû dos à partir de 4h dû matin ,le deverouillage dure moins longtemps ,je me sens fatiguée les 2 matins suivants l'injection mais plus de
douleurs ....c'est fou c'est fou .on m'a dit 6 semaines pour l'action de l'enbrel mais j'ai lu des temoignages de personnes qui ont été soulagés très rapidement . je me dis
que peut être tout dépend de notre passif dans la maladie,des traitements qu'on a reçu ,j'en i sais rien.... mercredi soir je suis allée voir marc lavoine en concert avec mon amie qui m'a offert la place ...quelle bonheur de bouger sans douleur ! j'ai commencé ma collec de petites cuilleres et je ne compte pas m'arrêter de si tôt .j'ai une pêche de
malade.
pour les injections je préfére me piquer dans le ventre je trouve que c'est plus douloureux dans la cuisse . je n'ai pas de réaction au point d'injection tout se passe très bien. pourvu que ça dure. je vous souhaite d'avoir les mêmes effets vraiment !!!!!
cette fois ma poupette est partie avec la varicelle .... lol
bises à toutes
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Message par crichine » dim. avr. 21, 2013 7:51 am

Coucou,
Je suis contente pour toi. Et en même temps verte de jalousie :lol: ça ne marche pas aussi bien pour moi.
Je ne vois aucune différence entre le ventre ou les cuisses, j'ai toujours une petite réaction colorée mais qui ne fait pas mal. La fatigue n'est pas modifiée non plus par rapport à avant l'Enbrel ou entre les jours d'injection et les autres.
Profites-en bien, c'est tellement bon de ne pas / plus souffrir.
Bises

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Message par elmapat » dim. avr. 21, 2013 11:04 am

coucou Val !

Oh là surtout n'ais pas honte de venir nous dire que ton traitement fonctionne !!!!!
Au contraire, ça nous rassure, ça prouve qu'il y a des possibilités etc.

Et je suis très contente pour toi !

Profites bien de tes vacances :wink:

Bisous ++
ps dis donc ta fille les aura toutes faites ! Après vous serez tranquilles ^^

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Message par valdu35 » sam. avr. 27, 2013 3:28 pm

Coucou les filles ,

Me voilà de retour de vacances . C'était super bien ,on a eu super beau ,mais la varicelle d'Hannah nous a quand même un peu freiné et la pauvre ça n'a pas été de chouettes vacances pour elle . Les nuits ont été très perturbées .....
Quant à moi je commence à ressentir mieux les choses avec enbrel . Dimanche dernier j'ai commencé à avoir des douleurs à la sacro iliaque gauche ,j'ai fait mon injection lundi soir et mardi apres midi plus de douleurs ... par contre je me sens ballonnée ,parfois mal au ventre et la balance affiche 1,5 kg en plus en une semaine ... j'étais stable depuis plus d'un an .... j'ai lu que beaucoup de personnes prennent du poids sous anti tnf ,ça a l'air d'être une réalité ,ça me fiche la trouille .... genre de truc qui me déprimerait plus que la maladie .... j'ai déjà du mal à me stabiliser .... bon en vacances on ne s'est pas privé , je reprends mon équilibre alimentaire dès aujourd'hui et je vais voir .
Sinon ça va , des douleurs aux mains ..peut être cette perte de 10 degrés en 24 h ....
Et vous les filles ça va ?
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Message par elmapat » dim. avr. 28, 2013 1:23 pm

Bonjour Val :wink:

Ravie de voir que tu as bien profité de tes vacances !
Et pour le kilo et demi de + dis toi qu'il fait suite aux vacances :wink:

N'en fais pas une phobie non plus hein, quelques kilos de + t'iront très bien à mon avis, le tout est de ne pas être dans l'excès :roll:

ça fait plaisir en tout cas de voir que tu vas mieux, souffre moins, au revoir la bouillote :wink:

Dors tu toujours avec les orthèses ? Est ce que ça soulage tes mains ?

ça y est les miennes sont refaites !!!!! Et je suis ravie de les reprendre

Bon dimanche

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Message par valdu35 » dim. avr. 28, 2013 7:09 pm

Coucou pat .

Oui adieu la bouillotte même le doliprane 1000 ,je ne prends que ma salazo.
Pour les kilos j'ai perdu 900g en 24h ,donc me voilà rassurée ,mais je te jure moi ça me tue ces kilos ,je veux me sentir bien . On a un peu abusé c'est sur . :?

Non je n'ai pas remis mes ortheses depuis que j'ai eu ma bronchite ,comme je dormais mal je ne voulais pas m'en rajouter ,je vais les remettre . J'utilise mes attelles de poignets au travail par contre .

Ça va tes mains ?
Demain reprise boulot mais le mois de mai va être court .

Bisous pat
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Message par elmapat » dim. avr. 28, 2013 8:02 pm

Heu... C'est quoi la salazo ?! :oops:

Peut être que de reprendre les orthèses t'apportera un minimum de soulagement pour tes mains ? Tu me diras ?

De mon côté ma main droite récupère bien, heureusement puisque ma gauche fait des siennes.... Je me prends du jus dans les deux mais bon, dans l'ensemble j'en souffre déjà moins qu'il y a deux jours par exemple.

Bon courage pour ta reprise et n'en fais pas trop non plus :wink:

Biz Val

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Message par valdu35 » dim. avr. 28, 2013 8:41 pm

La salazopyrine ,mon traitement de fond pour la spondy que j'ai depuis plus d'un an .

Ça doit pas être agréable cette sensation dans tes mains ,parfois j'ai des grosses douleurs dans les mains mais c'est passager par contre whouhhhh c'est désagréable ..


Je stresse pas pour ma reprise ça va être calme mais septembre se profile... peut être des changements d'équipe ,pour moi pas de changement ,ma chef se rapproche pas mal de moi en ce moment pour préparer la rentrée de septembre et me demande souvent si je veux vraiment rester dans cette section ,il y a peu de bebes à rentrer et beaucoup de moyens donc chez moi mais au final ils auront le même âge que cette année et ça me va tout a fait . J'ai vraiment de la chance d'avoir cette directrice .
Bises pat . Bonne soirée .
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