spondylarthrite ankylosante ou rhumatisme psoriasique

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Message par valdu35 » jeu. janv. 03, 2013 1:15 pm

Coucou.

J'ai du mal à digérer lol ..........
Enfin bref va falloir avec .....
Le régime sans gluten je suis sûre que c'est plus efficace mais franchement je me sens pas prête a le faire .

Je vais voir comment évolue mon état .... mon prochain rdv rhumato est aussi le .... 25 mars .
Bises elmapat et merci de me consoler :wink:
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Message par elmapat » jeu. janv. 03, 2013 1:40 pm

Le régime sans gluten est très contraignant car si tu regardes bien, il y en a dans plein plein de choses.
En fait, il faut que tu prépares les choses toi même, ton propre pain, tes plats etc etc...
Justement si tu as du mal à digérer, il peux t'aider...
Attends d'être motivée :wink:
Pis c'est un peu comme le sans sucre, à force on s'y fait très bien.

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Message par valdu35 » mer. janv. 16, 2013 2:05 pm

Bonjour à tous,

J'ai rappelé l'hôpital hier car je n'avais toujours pas de convocation . El là la secrétaire me dit que j'ai un rdv le 30 janvier .
Ben je suis super contente .
Il va falloir que je prépare tous mes papiers plus vite que prévu .
L'arrivée du froid a vraiment une incidence sur mes douleurs , c'est beaucoup plus dur le démarrage du matin et je trouve que les douleurs sont plus aigus.
J'ai revu le DOC vendredi dernier ,on essaie le felden . Comme d'hab ,3eme jour les aphtes , un syndrome grippal et pas bien du tout . C'est passé le lendemain'mais toujours aphtes et un espèce de truc blanchâtre derrière l'amygdale .
Je continue le felden .... on verra bien .
Bye bye tout le monde
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Message par elmapat » mer. janv. 16, 2013 2:51 pm

Bon déjà ça avance !
On va vite arriver au 30.
TU nous raconteras ?!

Bon courage.
Biz

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Message par valdu35 » mar. janv. 29, 2013 9:27 pm

Salut la compagnie .

C'est le grand jour demain ..... je stresse , j'ai peur d'oublier quelque chose . Et j'ai aussi peur de repartir sans rien .
Depuis l'arret de mon anti inflammatoire samedi ...ben mes douleurs reprennent leur activité petit à petit ,fatigue ... douleurs mains pieds clavicule ,sternum et pour finir ma fesse gauche qui déchire à la marche .
A la crèche , je reflechis beaucoup ,savoir comment m'assoir ,comment mettre mes jambes ,comment m'installer quand les enfants viennent sur moi ,éviter les coups de tete dans le sternum aie aie ,bref mon cerveau bouillonne.
Je suis en congé demain pour l'occasion ...lol :roll: les filles vous pouvez me dire comment s'est passé votre premier rdv à l'hôpital ?
J'ai de plus en plus mal aux talons pffff marre ,elle finira jamais cette crise .....
J'ai vu mon kiné hier , il attend mon appel jeudi pour savoir ce qu'il en est ,si j'ai des examens à faire il m'a dit qu'il fallait que j'occupe mon temps aux examens et qu'il attendrait pour me revoir que je sois disponible . Il est gentil .

Prochaines nouvelles demain soir .
Bises les filles .
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Message par elmapat » mar. janv. 29, 2013 9:59 pm

Coucou Val

Normal que tu stresses, c'est ta première fois et tout et tout.
Tu verras, tout va bien se passer.
Alors déjà tu lui dis bonjour, ça le fait bien généralement ;)
:wink:
Je sais je suis bête ^^

Tu sais les premiers rdv ne sont pas toujours les plus marquants donc te dire comment ça se passe... Il va peut être te demander où tu en es, il va peut être aussi vouloir des examens complémentaires...

Quoiqu'il en soit, tu y vas ZEN. tu verras au fur et à mesure.

Ton kiné à raison, le plus urgent sera les exams s'il t'en demande plus.
J'ai hâte que tu nous racontes. Bon courage. Bise

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Message par valdu35 » mer. janv. 30, 2013 10:19 am

Lol pat merci t'es trop mignonne .
Ça me fait bizarre de rencontrer un professionnel que je ne connais pas ,tellement habituée à mon doc et à ma rhumato .
On verra bien . Je vous raconte ce soir .
Bises et bonne journée sous la pluie et le vent grrrrrr
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Message par crichine » jeu. janv. 31, 2013 7:56 pm

coucou,
j'espère que les nouvelles sont bonnes
bises

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Message par valdu35 » ven. févr. 01, 2013 1:01 pm

Ouiiiiii les nouvelles sont bonnes crichine merci .

Mon rdv s'est super bien passé. Dans mon malheur ,j'ai quand meme beaucoup de chance , rencontrer des professionnels qui m'ont ecouté de mon médecin traitant à ma rhumatologue et cette fois le rhumatologue de l'hôpital .
J'étais vraiment stressée ,j'avais vraiment préparé ce rdv comme on prépare un entretien d'embauche . Bien sur j'avais amené tous mes examens radios irms bilans sanguins et puis les photos de mes lésions de pso et enfin mon journal que je tiens depuis mai 2011 ,je l'avais tout retapé à l'ordi avec des couleurs pour mes arrêts de travail , les dates ,les éléments importants .il a pris tout ça en me disant que c'était vraiment bien d'avoir fait ça qu'il connaitrait ainsi sous mes traitements ,leurs effets etc , les crises ,leur fréquence ,mes sensations et mes douleurs ,ouf je n'avais pas fait tout ça pour rien .

Il m'a posé une tonne de question ,je me sentais très à l'aise et je lui ai dit ouvertement que ma vie était au ralenti depuis 2 ans et que je voulais retrouver une vie normale .
Pour lui , je suis classée dans les spondylarthropathies indifferenciees ( ma soeur m'a mis le doute sur le terme exact donc si vous en savez plus n'hésitez pas ) je ne sais pas si c'est différencie ou indifférencié ) toujours à cause des critères radiologiques qui me manquent) dixit le rhumato la scintigraphie sur les sacro illiaques comptent pour du beurre grrrrrrrrrr :evil:
Mais il y a quand même beaucoup d'arguments ,le hla b27 + , le siege des douleurs ,l'évolution , CRP et vs augmentées ,pso etc .... la question de ma rhumato de ville étant < est il possible d'accéder aux anti tnf étant donné que je ne supporte pas les ains.
Il m'a dit qu'il n'était contre rien du moment que cela soulage les patients . :lol:
Donc je suis sous celebrex le temps d'attendre le pré bilan pour les anti tnf et le traitement à proprement parlé .

Hospitalisation d'une journée d'ici 2 à 3 semaines pour tout le tralala . De mon coté rdv le 15 février pour une mammographie ,le 20 pour gyneco et frottis ,et demain médecin pour les vaccins et ma demande de 100% .

On commence des que tout est ok ,lequel ce sera la surprise .il m'a parlé d'un nouvel anti tnf qui est sorti en septembre 2012 c'est lequel ?
Sur les spondylarthropathies il m'a dit que parfois le resultat est vraiment bon .

Pour les vaccins vous avez des précisions ? La grippe ? Le pneumocoque ?

Franchement ça m'a fait un bien terrible au moral , même s'il y a des effets indésirables , je crois que c'est le bon moment pour le faire .

Et vous les filles ? Vous en étes où ?

Pour ce qui est des douleurs ,j'ai un retour depuis lundi sur la sacro iliaque gauche . Hier soir j'avais bien mal . Et j'ai une rougeur de nouveau sur l'œil meme endroit que les deux autres fois ,à suivre .

Bises les filles .
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Message par crichine » ven. févr. 01, 2013 3:10 pm

Coucou,

Contente que ça se soit bien passé.
J'ai eu comme toi un bilan complet, ne reste que l'épreuve d'effort, mais qui n'est pas le plus important. Il complète le bilan cardiaque c'est tout.
Les vaccins : oui grippe et pneumocoque, éventuellement d'autres si tu n'es pas à jour.
regarde là : http://www.lesantitnf.fr/. C'est en tous points la version numérique de la doc qu'on m'a donnée à l'hôpital.

Indifférencié n'a rien de péjoratif, c'est juste qu'on ne sait pas laquelle (ou peut-être que c'est un mélange). On s'en fout du moment qu'on te traite et que c'est reconnu en spondylarthropathie, tant pis pour le genre :lol:
Dis nous si tu supportes le Celebrex. A priori c'est le seul que je supporte. Chaque fois que je fais des tentatives pour changer d'AINS c'est la cata. Et pourtant, j'avais eu le Vioxx qui marchait bien mieux.

Bisous

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Message par valdu35 » sam. févr. 02, 2013 12:47 pm

Merci crichine .
Je suis allee chez le DOC , juste le pneumocoque ,mes vaccins sont à jour et la grippe il pense que c'est trop tard .

Je supporte bien le celebrex pour l'instant j'en ai un le soir c'est tout ,alors vers 17h je commence à avoir mal ....normal .
Le test d'effort c'est lié à ton cas particulier ou c'est tout le monde ?

Le medecin m'a dit que dans mon malheur j'avais quand meme une chance c'est d'etre positive au hla b27 , il me manque le critère radiologique finalement pour le diagnostic.

Bon we les filles .
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Message par Pso06 » dim. févr. 03, 2013 3:42 pm

Salut ! Content de voir que les choses bougent :D
valdu35 a écrit :la question de ma rhumato de ville étant < est il possible d'accéder aux anti tnf étant donné que je ne supporte pas les ains.

:shock: Bizarre sa question. Les anti tnf sont justement pour les gens qui ne supportent pas les traitements classiques ou qui n'en tirent aucun bénéfice.
valdu35 a écrit :Le medecin m'a dit que dans mon malheur j'avais quand meme une chance c'est d'etre positive au hla b27
Je ne comprends pas bien en quoi c'est une chance. Pour son diagnostic ?

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Message par crichine » dim. févr. 03, 2013 4:31 pm

coucou
Le test d'effort c'est lié à ton cas particulier ou c'est tout le monde ?
probalement mon cas particulier.

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Message par valdu35 » dim. févr. 03, 2013 8:22 pm

Salut pso , je me suis peut être mal exprimée. Dans son courrier ma rhumato posait la question des anti tnf , elle n'était pas sûre qu'on puisse me les proposer malgré quand même de bons arguments , je réponds très bien aux ains mais trop d'aphtes a chaque fois , on m'avait dit que peut être on me donnerait un médicament pour les aphtes avec les ains ....bref je n'ai pas du tout de signes radiologiques donc pas forcément éligible pour les anti tnf ....

Et pour le HLA b27 c'était pour l'ald ... ça appuie un peu plus le diagnostic vu que je suis dans spondylarthropathie indifférenciée , et que le rhumato du CHU m'a déjà prévenu qu'elle pouvait être refusée.
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Message par Pso06 » lun. févr. 04, 2013 10:16 am

Ok je comprends mieux.

Pour les aphtes mon généraliste m'avait conseillé un truc radical et pas cher. Je l'avais pris quand le Novatrex me provoquait des aphtes, c'était très efficace.
Dans 1 petite bouteille d'eau faire fondre 1 aspirine. Se rincer la bouche 1mn sans avaler le mélange 3 fois par jour (ne surtout rien avaler si on a un traitement qui ne doit pas être mélangé à l'aspirine ou si on a des problèmes digestifs).
Modifié en dernier par Pso06 le mar. févr. 05, 2013 11:56 am, modifié 1 fois.

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