spondylarthrite ankylosante ou rhumatisme psoriasique

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valdu35
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spondylarthrite ankylosante ou rhumatisme psoriasique

Message par valdu35 » ven. déc. 21, 2012 3:26 pm

bonjour à tous et toutes .

je m'appelle valérie ,38 ans ,mariée et 3 enfants .
depuis l'adolescence je souffre du dos et de tout le corps. j'ai toujours été fatiguée ce qui m'a valu beaucoup de moqueries ...
j'ai été enceinte de ma petite dernière hannah en avril 2010 et depuis mon état s'est détérioré.
douleurs dorsales , sacro iliaques poignets mains genoux.... mais surtout le bassin . je suis hla b27+ . je suis suivie depuis un an et demi par une rhumato qui est très bien . j'ai passé irm scanner negatifs . mercredi j'ai passé une scintigraphie osseuse mais on ne m'a pas donné le resultat . la rhumato était dubitative quand au pronostic de spondylarthrite . je ne supporté pas les ains qui me donne des aphtes . je suis par contre sous salazopyrine depuis mars mais pas efficace . je fais une poussée depuis octobre qui n'en finit pas. c'est la 3ème depuis janvier mais celle ci ne s'arrête pas . devant ces douleurs la rhumato m'envoie voir un rhumato hospitalier mais j'attends toujours ce rdv ...
la nouveauté c'est que j'ai une lésion qui est apparue sur ma paupière droite ,le mois dernier j'ai déjà eu cette lésion elle est partie toute seule. cette fois elle a pris l'aspect de psoriasis . le médecin m'a envoyé voir un dermato qui ne peut rien affirmer tant que j'en ai une seule . moi je suis persuadée que c'est ça . sur les conseils de mon doc j'ai pris des photos et je lui ai envoyé accompagné d'un courrier. le rhumatisme psoriasique colle tout à fait à mon histoire selon le doc . j'en suis à esperer que ce soit ça car j'attends ce diagnostic pour pouvoir me battre avec les bonnes armes. diagnostic = traitement .
moralement c'est bien difficile.... se voir diminuée à mon âge ... ne pas pouvoir m'investir pleinement dans mon travail car je suis souvent en arrêt ...et puis le regard de mes enfants sur cette maman pas au top ....
j'ai très envie de partager avec vous nos états d'âmes nos expériences nos trucs pour vivre avec ces douleurs . y a t'il des bretons ?
désolée d'avoir été si longue .
Spondylarthropathie indifférenciée
hla b27+
Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .

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