Mon rhumatisme pso, histoire et interrogations ....

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drudru74
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Mon rhumatisme pso, histoire et interrogations ....

Message par drudru74 » dim. mars 03, 2013 2:14 pm

Bonjour à tous,

Je vais me présenter, je suis un homme de 33 ans, depuis plus de 10 ans j'ai des douleurs inexpliquées, aux mains, pieds, chevilles, genoux et j'en passe.
En juillet 2012, un lundi, je prends mon poste de travail à l'usine et dès le début, une douleur plus intense que d'habitude se déclenche au poignet, je tiens 1 heure et décide de me rendre aux urgences, tellement ceci ressemble à une entorse.
Arrivé aux urgence, examens, radios, rien, le médecin évoque une inflammation spontanée, et comme la plupart des autres médecins vus suite à des douleurs de ce type, il me demande combien je veux d'arrêt de travail avec quelques réflexions mal placées, il pense que je suis un simulateur.
Apres consultation de ma mère qui souffre de rhumatisme pso, je décide de prendre rdv chez la rhumatologue. De là s’enchaîne prise de sang, examens radiologiques en poussée, test de la cortisone.
au 2eme rdv, la rhumatologue, voyant le résultat de l'échographie sur mes mains, se décide à me mettre sous Methotrexate 15 mg, d'augmenter la cortisone et pose le diagnostic : rhumatisme psoriasique.
Enfin un nom sur ses douleurs traînant depuis 10 ans, sauf que depuis juillet 2012 je suis en poussée forte et n'ai pas reussi à enrayer les douleurs, chaque matin le dérouillage est long et difficile, le travail devient de plus en plus pénible. voilà pour la base de mon témoignage unn peu fouilli, je rentrerai un peu plus dans les détails si besoin.

J'ai quelques questions,
Mon travail est physique, port de charge important, 1 à 3 tonnes par jour (sacs de 25kg), conduite d'engin, besoin de réactivité importante. Me sentant de plus en plus inapte à ce poste j'ai pris rendez vous avec le médecin du travail. Peut-il me mettre inapte ? Quelles en sont les consequences ?
J'ai commencé le methotrexate, les lendemains d'injection sont durs, combien de temps celà à t'il duré pour vous ?

... to be continued ....
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Message par elmapat » lun. mars 04, 2013 11:38 am

Bonjour Drudru

Bienvenu

As tu fais une demande de reconnaissance de travailleur handicapé ?
Es tu en "affection longue durée" ?

Voilà déjà les premiers questionnements.
Si tu as la RQTH, tu peux voir avec ton médecin du travail un aménagement de poste si tu peux continuer.
Si le médecin du travail te mets inapte, ton employeur devra te proposer un autre poste plus adapté. S'il ne peux pas alors il y aura licenciement pour inaptitude.
L'inaptitude ne se fait pas du jour au lendemain, c'est une procédure plutôt longue à moins que cela ait évolué ?!

Déjà, si tu n'as pas la RQTH, va à la MDPH de ton département chercher un dossier que tu remplis avec ton doc et si tu le souhaites une assistante sociale.

Bon courage.

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Message par drudru74 » lun. mars 04, 2013 3:02 pm

Bonjour elmapat,

merci pour ta réponse.

Pas de reconnaissance d'affection longue durée pour le moment, rhumatologue et médecin traitant attendent de voir les réponses au traitement pour la faire, en gros d'ici 3 mois si tout se passe bien.
Concernant la RQTH, il va falloir m'en occuper, mais c'est déjà tellement dur pour moi d'admettre que j'ai une maladie chronique évolutive ....

Sinon ce matin, lever 3h30 pour prise de poste à 4h30, dérouillage très long des membres supérieurs et encore brassé par le MTX. J'ai essayé mais à 06h00 je n'en pouvais plus et ai du rentrer chez moi et suis aller voir le médecin, arrêt pour la semaine en attendant un rdv chez le médecin du travail ce vendredi.
Concernant l'inaptitude, en effet c'est un processus assez long sauf dans le cas de danger immédiat pour la santé de l'employé et/ou risque de mise en danger des autres, je pense être dans ce cas, mais ce ne sera pas à moi de décider ...


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Message par elmapat » lun. mars 04, 2013 3:29 pm

Je comprends que ce soit dur pour toi d'admettre que tu as une pathologie. On a tous eu un cap à passer je crois.

Pour la RQTH, tu pourras peut être demander à ton médecin du travail, ça ira peut être plus vite ...

C'est clair que ton boulot n'est pas adapté, si tu portes des charges lourdes etc.

Effectivement tu peux être mis en inaptitude pour danger immédiat d'autant que tu travailles avec des machines ? mais il me semble que ça se fait en deux fois.

Est ce que ton médecin traitant te soutien ?
Il serait peut être bon que tu insistes pour l'ald ne fut ce que pour le côté financier....

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Message par elmapat » mar. mars 05, 2013 10:09 am

voici qq liens qui pourront peut être t'aider...

http://www.bossons-fute.fr/
http://www.agefiph.fr/#agefiph
http://www.fnath.org/
http://travail-emploi.gouv.fr/etudes-re ... ,3354.html
http://www.arcat-sante.org/317/Reconnai ... e_RTH_RQTH
J'en ai oublié, et ce n'est pas dans l'ordre, mais déjà te voilà de la lecture et des infos.
Bonne journée

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Message par drudru74 » mar. mars 05, 2013 10:48 am

Bonjour,

merci pour les liens.

Concernant mon poste c'est clair qu'il n'est pas adapté, lorsque j'ai annoncé aux Ressources Humaines j'ai bien insisté sur ce point et sur le fait que cela devenait urgent. Conduire un engin avec une palette de 1 tonne au bout en ayant mal au coude chaque fois que j'actionne une manette, c'est pas le top. Porter des sacs de 25 kg non plus, mais ils n'ont rien fait dans l'immédiat et quelques jours après mon planning était chargé comme jamais. Bref c'est pas gagné, je ne me sens plus apte du tout, j'ai la chance d'avoir plein d’autres compétences qu'ils peuvent exploiter dans le groupe si ils le désirent. On verra bien l'avis du médecin du travail.
Concernant l'ald et l'aspect financier, je peux tenir les 3 mois de délai que mon rhumatologue et médecin traitant veulent. L'inaptitude pour danger pour la santé, etc, est une procédure d'urgence et peut être faite en une visite.

Petite question : Sur la notice du methoject il est marqué d'éviter une consommation excessive de café et caféine ... pourquoi ? à partir de quand est on dans l’excès ?

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Message par elmapat » mar. mars 05, 2013 11:20 am

Ben oui entre le port de charge, la conduite d'engin....
:?
Ce serait bien que ton employeur puisse te reclasser, mais ils sont plutôt rare les employeurs qui jouent le jeu...
Avec la RQTH justement tu pourrais argumenter car il y a des primes etc. Ce qui pourrait les intéresser surtout s'ils ne sont pas dans le quota légal.

As tu un représentant du personnel ?
Pourrais tu t'appuyer dessus ?

Il serait peut être préférable que tu restes en arrêt sauf pour le jour de la visite médicale ?

Pour l'alcool, le café, le thé, la cigarette, je pense que vu que ce sont des excitants cela peux peut être jouer sur la tension ?
Quelqu'un dit mieux ?! :wink:

De toute manière dans nos pathologies ce n'est pas bon, maintenant de là à se restreindre sur tout c'est pas mieux. Garder la notion de plaisir et ne pas en abuser.....
8)

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Message par Pso06 » mar. mars 05, 2013 12:34 pm

Salut sois le bienvenu parmi nous :wink:

drudru74 a écrit :c'est déjà tellement dur pour moi d'admettre que j'ai une maladie chronique évolutive ....
Si ça peut te rassurer on donne en CHU des traitements qui ralentissent fortement voire stoppent les rhumatismes. Une nouvelle biothérapie arrive même en ce moment sur le marché. Les médecins ne te laisseront pas souffrir et les labos cherchent en permanence de nouveaux médocs :wink:

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Message par valdu35 » mar. mars 05, 2013 1:56 pm

salut salut . bienvenue. pso a raison tu auras un traitement plus efficace .
pour ce qui est d'admettre d'avoir une maladie de ce type tu n'es pas seul ,moi je suis encore dans la phase acceptation mais c'est long y a des jours on accepte mieux que d'autres,y a des jours où on est plein d'optimisme et d'autres où on est au fond. j'attends un traitement par biothérapie ,je suis d'ailleurs en hospit de jour pour un bilan ..eh eh en direct ... elmapat la spécialiste des liens et des conseils t'a tout dit ou presque ...elle en a toujours sous le coude ....(bises pat ) .bon courage à toi .
Spondylarthropathie indifférenciée
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Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .

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Message par drudru74 » mar. mars 05, 2013 5:07 pm

merci à tous pour vos messages.

phase d'acceptation difficile et c'est normal, ma vie et mes projets à long termes s'en trouvent tout chambouler.
Pour les traitements je sais bien que ça évolue de plus en plus, j’espère vraiment avoir une réponse positive avec le MTX même si les effets secondaires sont loin d'être top, jamais dormi autant que ces 3 derniers jours et j'ai toujours une allure de zombie.
Heureusement ma femme et ma famille me soutiennent dans ces moments difficiles.
C'est moins facile d'expliquer aux amis et collègues.

Le coté professionnel me perturbe énormément, c'est un lien social très important pour moi et faut bien nourrir mes 3 merveilleux garçons, en parlant de ça, comment avez vous expliquez à vos enfants la maladie et ses conséquences ?



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Message par elmapat » mar. mars 05, 2013 5:59 pm

Si le méthotrexate t'ajoute des problèmes sans améliorer le reste... C'est peut être pas top ????? Quand revois tu ton doc ? Et le rhumatho ?

Pour le professionnel, je te comprends et plus que tu ne pense.
as tu déjà envisagé un nouveau métier ?
As tu des hobbies ? Des fois un hobbie devient un boulot....
Il reste quand même pas mal de possibilités tu sais. (vae ou études ou formation ?)
Tu auras de la ressource pour rebondir par la suite à ta façon, le plus important c'est d'abord que tu ailles mieux.

Pour ma part, ma louloute à bien vu que ça n'allait pas et d'ailleurs ça l'a travaillée en 2010 et 11.
On en a parlé, je lui ai proposé de me poser les questions qu'elle avait au fur et à mesure et surtout je lui ai expliqué qu'on en meurt pas, je crois que c'est souvent leur plus grande crainte.

Après, si problème, des fois c'est bien d'aller voir un professionnel neutre qui puisse poser des mots sur tout ça pour les enfants en tout cas mieux que nous.

J'ai partagé ta difficulté à dire les choses aux amis, collègues, même la famille.
Si c'était à refaire, je dirais tout de suite de sorte que chacun sache de quoi il en retourne et en fonction des réactions j'aurais fait du tri tout de suite.
Maintenant on est peut être différents face à la même situation.

Je crois qu'à partir du moment où tu as accepté ta maladie ( ça ne veut pas dire se laisser aller hein, non justement, se battre pour aller mieux, admettre, s'adapter, faire en conséquence) après les choses se disent toutes seules.... (j'ai mis longtemps à le comprendre...)

Bien sûr ceci n'engage que moi et mon avis perso ^^

C'est bien que tu sois soutenu par ta femme et ta famille. C'est important.

Bonne soirée
Désolée j'ai été longue :oops:

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Message par drudru74 » mer. mars 06, 2013 1:29 pm

Bonjour,

après les nuits de 14h avec le MTX , me voilà reparti dans les nuits pourries. Impossible de dormir jusqu'à 06h00 tellement l'ensemble de mon bras droit me lançait. et les gamins réveillés à 08h00 ... dur dur mais ça va aller , sieste cet aprem. Et vendredi c'est jour d'injection, je ne suis qu'en début de traitement, les médecins et personnes que je connais ayant été sous MTX me disent que c'est normal le premier mois d'être séché comme ça. Mon doc m'encourage à ne surtout pas lâcher avant 8 semaines. Je revois le rhumatologue dans 2 mois et demi pour un premier bilan mais si ça ne va vraiment pas je peux avoir un rdv en urgence.

Concernant mon éventuelle reconversion, il ne devrait pas y avoir trop de problèmes, j'avais pris ce poste car je n'aimais plus être dans les bureaux et mon métier de formation est l'informatique, ce qui semble plus adapté à la maladie ( même avec deux doigts en saucisse ). Je suis prêt à suivre des formations et à tout faire pour travailler, rester à la maison n'est pas fait pour moi et j'ai peur de plonger dans la dépression.

J'ai du mal à cerner l'attitude de mon employeur, lorsque je lui ai annoncé la maladie et les conséquences du traitement, il a bien noté le caractère urgent de la situation, m'a fait prendre rdv à la médecine du travail, mais en attendant ce rdv n'a rien fait pour adapter temporairement mon poste (bien au contraire). Depuis ma mise en arrêt de travail aucune nouvelle de prise .... je m'attache peut être trop au facteur humain ;-)

Pour les amis le tri se fait malheureusement assez vite, mais c'est un mal pour un bien, seul les vrais restent ... Ma mère ayant le même problème, ma famille était déjà préparé.

[EDIT] Y'a t'il quelque chose à faire pour les doigts en saucisse ? à part un bbq :shock:


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Message par elmapat » mer. mars 06, 2013 4:00 pm

C'est bien tu gardes de l'humour :wink:
Pour tes doigts, est ce qu'ils sont justes saucisses avec dextérité ou sans dextérité ? Tendons pris ?
une seule main ou les deux ?
Là comme ça je dirais (de par ma propre expérience) que rien de tel que le repos. As tu des orthèses de repos ?
Perso, j'utilise les rollers puressentielles pour masser lorsque c'est trop pris, chaud et gonflé + poches de gel froides.
(si pas de poche de gel au frais, regardes dans le congel si tu as des petits pois, tu en mets dans une poche congélation et ça fait office de...) Mais là aussi c'est propre à chacun ou selon la douleur....

Ce serait bien de voir avec ton rhumato et ce serait peut être bien que toi aussi tu puisses voir un ou une ergothérapeute, ils nous donnent de sacré astuces.
Pour t'aider au quotidien, dans mon post il y a qq liens pour de l'outillage je crois.

Effectivement pour le méthotrexate ils disent que c'est + ou - dans les 3 mois de traitement.

Tu vois tu rebondis déjà pour le boulot en mettant en avant ce que tu sais faire ! C'est super ! Toujours se garder un projet :wink:

Ta peur de la dépression est saine je trouve et je pense que tu auras assez de ressources pour ne pas te laisser aller ou le voir et réagir. Dis toi que là tu t'accorde du temps pour aller mieux et pouvoir redémarrer sur du meilleur.

Pour ton employeur, peut être n'est il pas conscient de ce qu'est cette maladie.... Peut être ne sait il pas comment faire ou réagir ?
J'ai envie de dire attention à ne pas trop attendre d'un employeur, lui il est là pour la rentabilité...
Certains sont restés humains mais il ne doit pas en rester bcp !!!!!

Faire du tri dans son entourage peux s'avérer très positif des fois :wink:

@+

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Message par drudru74 » jeu. mars 07, 2013 1:54 pm

Bonjour,

Encore les doigts en saucisse et ça commence à m'irradier le poignet. mis du froid dessus et pas d’amélioration. Une seule main prise (index et majeur), dextérité modérée et je ne sais pas si les tendons sont pris, je ne m'en rends pas compte, mais comme la douleur atteint le poignet, je pense que oui.

L’ergothérapeute est une des mes priorités, mais y'en a tellement en ce moment, entre clarifier ma situation professionnelle, essayer d’atténuer les douleurs.
De plus j'habite en station de ski à 15 km de la première ville, à 25 km du premier centre hospitalier. A chaque rdv il faut prendre la voiture et c'est pas facile, heureusement j'ai une boite de vitesse surélevée ce qui m'aide énormément à pouvoir encore conduire.

Effectivement je pense que mon employeur n'a pas conscience de la gravité de ma situation et comme tu dit c'est rentabilité rentabilité production production que l'on nous balance tous les jours.

C'est dur pour moi de rester à la maison tout le temps, j'ai toujours été quelqu'un de très actif aussi bien dans le professionnel que dans les loisirs, va falloir adapter tout ça. mais comme tu dit pat, je m'accorde du temps pour aller mieux, j'ai trop longtemps occulter mes douleurs, pris sur moi et tirer sur la corde, après le diagnostic j'ai pris la décision de ne plus négliger ma santé, on en a qu'une et je veux profiter de mes loulous.

Demain rdv à la médecine du travail, j'en attends beaucoup, peut être trop d'ailleurs, il faut que je me modères :?


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Message par elmapat » ven. mars 08, 2013 11:03 am

bonjour drudru

Alors, ce rdv avec le médecin du travail ?
Bon, il est tôt tu n'es peut être pas encore passé, tu nous diras après...
J'espère que tu va tomber sur un qui est compétent et qui aime son métier...

J'entends bien qu'il soit compliqué pour toi de rester à la maison... C'est déjà difficile en tant que femme donc pour un homme je pense que c'est encore plus dur à vivre.
( au début j'avais même honte que tout le village voit ma voiture qui ne bougeait pas ! bon ça c'est la petite histoire hein :wink: )

Alors, essaie de trouver de petites activités pour te maintenir et surtout oh surtout pour te faire plaisir.
Déjà, fais tu de l'excercice chez toi ?
Ensuite comme tu le sais il vaut mieux que ta main soit au repos.

Mais tu doit pouvoir t'autoriser au moins un truc par jour par exemple ?
J'imagine après tu vois par toi même mais par exemple si tu as un jardin ben fais y quelque chose.... Mais attention à ne pas dépasser les limites du raisonnable.

Ou alors une autre activité.... Là encore c'est selon les goûts et les envies de chacun.
En tout cas, t'autoriser une activité plaisir par jour.

Tu disais que tu étais dans l'informatique avant, technicien ou développeur ou autre ? C'est clair qu'il y a du boulot là dedans !

Pour ta voiture, peut être envisager d'en changer et de prendre une boite automatique ?

Est ce que tenir le volant te pose souci ?

Pour tes doigts en saucisse :wink: as tu passé un IRM ?
Qu'en est il ?

Bon faut que je file, @+

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