rhumatisme psoriasique, sacroilliite, protusion cetabulaire

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Vero59193
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rhumatisme psoriasique, sacroilliite, protusion cetabulaire

Message par Vero59193 » dim. mars 03, 2013 6:12 pm

Bonjour à tous,

J'ai lu vos postes et je me suis aperçue que j'étais loin d'être la seule à souffrir, être incomprise, ... Vos parcours chaotiques ressemblent étrangement à ma vie en ce moment. C'est pourquoi, je me permets d'avoir votre avis sur ma situation ou si quelqu'un a des symptômes similaires aux miens.
Je vais être longue, et j'espère que je ne serais pas trop "chiante à lire".
A l'âge de 12 ans, j'avais des douleurs articulaires, le docteur a dit que c'était des poussées inflammatoires de croissance. Des entorses systématiques des petites articulations et déchirures ligamentaires jusqu'à l'entorse de 2 cervicales (et rupture des ligaments cervicaux)en travaillant les barres asymétriques.
A 15 ans, on me diagnostique La maladie de RAYNAULD.
A 18 ans, je déclare une algoneurodystrophie du poignet droit qui atteint l'épaule (11 mois de traitements calcitonines et kiné).
A 21 ans , fracture en spirale des sacrums et écrasement du disque L5-S1.
A 22 ans, algoneurodystrophie de la jambe gauche suite à une sciatique du même côté.
A 23 ans, algoneurodystrophie du pouce de la main gauche.
A 24 ans, j'ai du psoriasis au cuir chevelu, au coin des yeux, aux soucils et aux coudes (disparitions des symptômes au bout de 6 mois de traitements et quelques séances d'UV) mais je déclare une allergie aux parfums et à certains savons.
A 25 ans, on me diagnostique une hypoglycémie fonctionnelle. Je suis toujours sous le même régime alimentaire depuis même si j'ai toujours des épisodes de diarrhées incontrolées entre coupées de constipation et toujours, ces fichues nausées matinales.
A 26 ans, j'ai des cervicalgies. On me dit que c'est de l'arthrose en C4-C5 suite à l'accident de mes 14 ans ( entorse et déchirure ligamantaire cervicale). J'arrive tout de même à être maman d'un beau petit garçon.
A 27 ans, je fais des pyélonéphrites, mon organisme n'assimile plus le calcium qui se stockent dans mes reins. Et suite à ça, des allergies médicamenteuses et alimentaires démarrent. Ainsi que des intolérances aux contaceptifs.
Ensuite, pendant 3 ans, j'ai des sciatiques et des douleurs articulaires surtout en automne et hiver Quand, les beaux jours arrivent, je vais mieux. Mon médecin parle de rhumatismes.
A 30 ans, je suis maman pour la 2 ème fois, d'une adorable petite fille. Mes douleurs lombaires sont de plus en plus présentes. Mon médecin me dit que mes douleurs dans les jambes et dans mon dos sont dûes à une grande fatigue. Il me prescrit des sommifères légers mais rien ni fait. J'ai l'impression que mon corps vieillit plus vite que mon esprit.
A 33 ans, je suis enceinte de ma dernière petite fille. Ma grossesse a été terrible. Je fais du diabète gestationnel et du coup, je dois faire le régime contraire à celui habituel. Je grossis à vue d'oeil et pourtant je perds du poids. J'ai des coliques diarrhéiques jusqu'à arriver aux urgences 6 semaines avant l'accouchement. il m'opère d'urgence d'une exérèse totale des hémorroïdes due à la colopathie. 2 jours après l'intervention, j'ai une embolie pulmonnaire. Finalement, 3 semaines plus tard, il m'accouche en urgences suite à une détresse cardiaque de ma part et de celle de la petite. J'ai gardé une douleur dans ma poitrine qui apparaît et disparaît comme elle est venue comme une crampe en bas du poumon droit.
A 35 ans, je fais des sciatiques à bascule. Quand le côté droit va mieux, c'est la gauche qui défaille. Jusqu'à mes 36 ans où tout bascule.
A 36 ans, (le 13 Janvier 2011)j'ai une sciatique carabiné qui me cloue au lit, au bout de 15 jours, la douleur est insupportable, j'ai mal aux lombaires, aux hanches et aux 2 jambes, comme ci un bloc de béton m'écrasait en permanence à partir de la taille. Je dors plus. Des migraines s'installent. Au bout de 3 semaines, ma main droite gonfle, ma mâchoire se bloque, mon oeil droit se ferme et je perd la sensation de chaleur sous ma langue. Hospitalisée pendant 15 jours au CHU, on me fais sortir dans le même état qu'à l'entrée avec comme diagnostique : Fibromyalgie et dépression autodestructrice ! On me mets sous lyrica et anti épilleptique. Je deviens l'ombre de moi-même. Je change de docteur et me fais suivre par un homéopathe ostéopathe qui prend mes douleurs au sérieux. Il garde le diagnostique de fibromyalgie tout en me disant que ce n'est pas une dépression mais autre chose qui se cache derrière mes différents symptômes. Avec des jours un peu plus cléments malgré un été pourri, j'arrive à me déplacer avec un rolateur. j'essaye l'accupuncture, la mésothérapie mais rien y fait. le médecin me fais passer des tests occulaires et auditifs, j'ai une dégénérescence de la fibre occulaire, une rétine pailletée des 2 yeux et un ptosis sur l'oeil droit. Quant à mes oreilles, j'ai une inflammation chronique des conduits auditifs.
A 37 ans, on me diagnostique une sacroilliite bilatérale sévère compatible avec une spondylarthrite ankylosante, et une inflammation mammaire (heureusement non cancéreuse).
Je suis allergique aux AINS, au fonzylane, au Brexin, Arcoxia, Célébrex, codéine, asprine, vogalène, pénicilline, Topalgic, Viscéralgine, Cortisone, aux moisissures, aux fruits secs, et depuis peu aux fraises et kiwis.
Malgré un grand père qui avait une spondylarthrite, une arrière grand mère qui avait une polyarthrite déformante, je suis HLAB 27 négative.
L'année dernière, en octobre 2012, j'ai été opérée d'une hernie discale L5-S1, depuis je ne peux plus m'assoir plus de 5 minutes sur une chambre à air de scooter ! La position debout est pénible, mes nuits sont toutes aussi horribles, je dois me lever la nuit pour me dérouiller, le matin, c'est pareil.
Je présente tous les symptômes de la maladie de Gougerot - Sjrogren (syndrome sec) aux yeux, la bouche et la peau de mes jambes ressemblent plus à une peau de crocodile malgré toutes les tartines de crèmes hydratantes. Et j'ai des démangeaisons sur tout le corps.
Lundi, on a découvert que j'avais une protusion cébatulaire bilatérale et les sacroilliaques qui fonctionnent à l'envers.
Comme mes analyses de sang restent bonnes avec une crp inférieur à 5, le médecin me parle de psoriasis rhumatismal sévère et chronique liée avec mon hypoglycémie, le syndrome de raynauld et le syndrome sec.
J'avoue que je suis perdue, j'ai mal, j'ai 38 ans et ma grand mère marche mieux que moi ! Mon mari me soutient dans mon combat, et n'hésite pas à remettre à leur place les docteurs qui me prennent pour une folle dépressive. Beaucoup de gens qui me connaisse, m'ont connu vivante, et toujours entrain de bouger, malgré mes boitries. Ils me voient depuis le 16 octobre quasi enfermée chez moi car mes déplacements sont très pénibles. Mes voisins viennent me rendre visite et essayent de me changer les idées. Je suis bien entourée et c'est ce qui me permet de tenir et de ne pas sombrer dans leur dépression.
Quand j'ai dit au médecin que j'avais l'impression de me débattre dans un corps qui veut mourir, il m'a répondu : Tu as une maladie auto immune qui considère tes articulations comme étant des corps étrangers à détruire et donc ton système lymphatique fonctionne mal d'où les différentes inflammations osseues, mammaires, auditives. Et que c'est pour ça que je fais allergie sur allergie médicamenteuse et alimentaire.
je dois encore passer des examens sanguins et des arthroscanners pour mes hanches et sacroilliaques.
J'aimerais savoir si vous aussi vous cumulez des syndromes (raynauld, sec, hypoglycémie fonctionnelles) et des déformations osseuses. Et j'ai peur que mes enfants deviennent comme moi. Car je ne souhaite ça à personne.
Vous qui en souffrez, pouvez vous me dire si je fais partie des 0,2 % de la population comme vous ou si cela vous parait bizarre.
Merci pour votre attention et de votre patience à mon égard.
Bisous à tous.
Véronique

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Message par elmapat » lun. mars 04, 2013 11:32 am

Bonjour Véro,

Bienvenue à toi !

Eh bien, tu les cumules.
Tu n'es pas seule, on en cumule à peu près tous d'autres pathologies avec le rhumatisme inflammatoire. Après, chacun à son niveau et par périodes.

L'essentiel est que tu arrives à limiter les dégâts, apprendre à vivre avec ta pathologie.

As tu vu un ou une ergothérapeuthe de la MDPH ?
Cela pourrait t'aider pour les choses du quotidien.

C'est très important effectivement que tu sois bien entourée, entendue.

Tu es suivie par une équipe pluridisciplinaire en CHU ?

Si tu as besoin de renseignements (à ma portée bien sûr^^ sinon les autres seront là aussi pour répondre !!!! )

Tiens le coup, ici y a une bonne équipe qui vit des choses plus ou moins similaires aux tiennes, si tu as besoin de parler c'est le bon endroit. Par contre si on ne réponds pas rapidement, ne nous en veux pas, c'est aussi selon l'état et les activités de chacuns...

Courage, les beaux jours arrivent :wink:

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Message par Vero59193 » mar. mars 05, 2013 9:44 am

Bonjour Elmapat,

Merci pour ta réponse. J'ai été heureuse d'avoir une réponse rapide car j'ai moi même mis 1 journée pour l'écrire.
Pour l'instant, je ne suis pas pris en charge par la MDPH. Mais après les arthroscanners, je vais refaire une demande. Quant au chu, j'ai RDV le 21 mai 2013. Plus de 7 mois d'attente. Avec toutes mes allergies, je n'ai que du dafalgan 1g. Autant dire, rien. Le kiné, me prend pour une tire au flanc ! Mais c'est le plus près de chez moi. Il ne veut plus venir a la maison. C'est vrai qu'il est pas loin mais les 800 mètres à faire me font souffrir, j'ai l'impression de faire le marathon de New York ! Et après y'a le retour ! Je pense que tout le monde, c'est de quoi je parle. Heureusement, je le côtoie que 45 minutes 3 fois par semaine ! Je suis contente de pouvoir en discuter avec des personnes qui malheureusement supporte le même calvaire.

À bientôt
Véro

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Message par elmapat » mar. mars 05, 2013 9:56 am

Bonjour Vero,

Perso je suis "disponible" en ce moment donc je peux répondre plus ou moins rapidement ^^

Pour ton kiné, ce serait peut être intéressant qu'il t'apprenne des gestes, excercices à faire toute seule à la maison.
Sinon, pourquoi pas changer de kiné et te faire amener ?
Tu es en ALD ? SI oui tu as droit au transport.

Pour ma part je ne conduis presque plus, donc j'ai arrêté la kiné. Mais j'ai appris un certain nombre d'excercices que je fais en fonction de mon état au jour le jour.

J'espère que tu peux profiter du soleil s'il y en a chez toi.
Bonne journée ensoleillée :wink:

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Message par Pso06 » mar. mars 05, 2013 12:24 pm

Salut Véro :wink:

Ton parcours est très chaotique et douloureux. Un suivi en CHU permettra d'avoir les meilleurs traitements pour ta combinaison de maladies auto-immunes.

Bon courage ! :)

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Message par Vero59193 » mar. mars 05, 2013 12:50 pm

Bonjour Pso06,

Je vous remercie pour votre réponse mais aussi parce que c'est toi qui m'a aidé à me lancer. J'ai lu ton parcours, ta détresse, tes joies ...
J'habite dans le département du nord, et je dépend du chu de Lille . C'est extrêmement long pour avoir son premier RDV. Je ne sais pas si pour vous c'est la même chose. Je suis d'accord avec le fait d'être pris en charge pour toutes mes maladies auto immunes. Mais la lenteur de certains médecins est un frein. Je ne demande que ça, que l'on m'aide pour améliorer ma vie au quotidien. Encore, hier, j'ai failli me brûler en faisant à manger car mes mains m'ont lâchée d'un coup. Où simplement pouvoir, jouer avec mes enfants. Ou encore plus simplement pouvoir m'assoir correctement le temps d'un repas ou d'une pause "pipi". Ça fait rire mon entourage , ( pas méchamment) mais une chose qui se fait naturellement en temps normal. Mais il n'y a pas que moi qui en ai besoin. Mes enfants sont super. Ils comprennent mon état de santé et composent avec même si par moment un câlin se transforme en supplice pour nous. Ils sont mon moteur.

Merci pour votre soutien et j'espère de tout mon cœur que vous allez mieux. Le soleil est présent et ça réchauffe le cœur.

À bientôt

Véro

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Message par Pso06 » mar. mars 05, 2013 1:29 pm

Merci :wink: pour le CHU j'ai pas trop attendu en fait.
Il faudrait que toutes tes pathologies soient soignées au CHU même si les médecins appartiennent à des spécialités différentes. Ton dossier passerait de l'un à l'autre rapidement et les rendez-vous seraient plus simples à gérer.

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Message par Vero59193 » mar. mars 05, 2013 1:29 pm

Coucou Elmapat,

Le kiné m'a montré des exercices que je fais tous les jours. Je suis en Ald mais pas pour les transports, je dois refaire une nouvelle demande au mois de mai. Il y a un kiné qui est a 3 km de chez moi et qui fait de la balnéothérapie, je me demande si cela ne serait pas mieux. Tous mes dossiers MDPH et CPAM sont a refaire après les scanners.

J'espère que le soleil de réchauffe le cœur. Ici il est la aussi.

Bisous

Véronique

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Message par Vero59193 » mar. mars 05, 2013 2:11 pm

Merci Spo6, pour le conseil, je vais voir avec le doc car la je suis suivie qu'en rhumato.

À bientôt

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Message par valdu35 » mar. mars 05, 2013 2:14 pm

bonjour véronique . bienvenue à toi. j'ai mis plusieurs fois à lire ton parcours . je ne savais pas qu'on pouvait cumuler autant de pathologies.nous avons le même âge .
j'espère que tu vas être bien suivie c'est indispensable et c'est aussi une grande part pour aller mieux avec des traitements adaptés évidemment . quel âge ont tes enfants ?
c'est vrai qu'ils sont nos moteurs mais c'est difficile quand il faut s'en occuper et qu'on ne peut pas . je me demande quelle hérédité je vais leur laisser ....

je te souhaite une bonne journée véronique .
Spondylarthropathie indifférenciée
hla b27+
Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .

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Message par Vero59193 » mar. mars 05, 2013 2:37 pm

Bonjour Valdu35,

Moi non plus, je pensais que c'était possible de cumuler autant de pathologies. J'ai l'impression d'être un réceptacle à maladie ! Mon fils Mathys a 11 ans, Pélagie va avoir 7 ans le mois prochain et ma dernière a 4 ans et demi. Je suis d'accord avec toi, c'est difficile de s'occuper d'eux quand ça va pas. Ça fait 1 an que je ne les ai plus entendu rire aux éclats et ça me manque énormément. Je suis inquiète pour eux et leur avenir. Mon grand a eu crise de croissance trop forte du squelette et du coup ses muscles et tendons ont du mal à suivre. Encore, hier, il me demandait si il avait la même chose que moi. J'ai beau lui dire que non, au fond de moi, j'ai peur pour lui. Il doit arrêter le foot mais continue le sport à l'école. Pélagie est musclée de partout, elle est taillée pour l'athlétisme ( d'ailleurs elle court aussi vite qu'un gamin de 10 ans !) malgré sa petite taille. Ma dernière a déjà une réduction de l'amplitude des hanches. L'année prochaine, je fais l'inscrit a la gym. Cela lui permettra peut être de s'assouplir et de récupérer. Et les tiens, ils ont quels âges ?

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Message par elmapat » mar. mars 05, 2013 2:47 pm

Dites, il n'est pas obligé que nos enfants aient notre pathologie !!!!
Il y a un % infime.
Je comprends que cela tracasse, je suis pareil, mais à un moment faut qu'on arrête aussi de tout porter sur nos épaules.... On en a déjà pas mal non ?!
Et au moins, nous, on sera plus vigilentes et plus réactionnelles si besoin il y a.

Au fait Véro, te fais tu aider à la maison ?
Sais tu que tu as droit à des heures de TISF (technicienne intervention sociale et familiale) par la CAF dans le cadre de ton ALD ?
Elles peuvent t'aider pour le ménage, les repas etc mais aussi et surtout pour les choses que tu ne peux pas faire avec tes enfants pour le moment.

Z'avez de la chance d'avoir du soleil !!!!!
Qui veux bien m'en envoyer ?! :wink:
bises

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Message par Vero59193 » mar. mars 05, 2013 2:59 pm

Oui, c'est sûr, on est déjà bien loti avec nos maladies sans en rajouter une couche. C'est vrai que je m'inquietes pour eux. Je suis heureuse de les voir courir et se défouler dehors. Et puis, en sachant nos patho, les focs seront où chercher si par malheur il déclare une patho.
Je ne savais pas que j'avais le droit a quelque chose. Depuis peu , j'ai fait appel a une assistante sociale. Et mon nouveau médecin traitant attend les résultats des scanners et bilan pour faire un dossier MDPH et CPAM complets pour tout. Pour l'instant, j'ai qu'une carte pour être prioritaire dans les fils d'attente ! Ma résolution 2013, mieux m'entourer pour mieux vivre .

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Message par elmapat » mar. mars 05, 2013 3:33 pm

C'est plutôt normal qu'on s'inquiètes pour nos enfants tu sais, mais vaux mieux se limiter sinon ça ne nous aide pas et eux non plus....

C'est très bien que tu ais fait appel à une assistante sociale, elle va pouvoir t'aider dans tes démarches, t'orienter en fonction etc.
Même moi qui était dans le médico social, je ne savais pas tout ça, j'ai appris au fil de ma situation.
N'hésites pas à lui demander de voir pour la caf par la même occasion, il n'y aura peut être pas à attendre ton ald, cela peux être pris en maladie au début il me semble....

Quand ont lieux tes scanners et bilans ?
Tu l'as peut être dit, j'ai une mémoire de gruyère :oops:

Ta résolution est excellente !
J'ai eu la même au 1er janvier :wink:
Effectivement il est important de bien s'entourer. Le plein de positif est nécessaire :wink:

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Message par Vero59193 » mer. mars 06, 2013 1:42 pm

Bonjour a tous,

Encore une belle journée ensoleillée. Ça fait du bien, un avant goût de printemps.

Je ne sais pas quand j'ai RDV au chu pour mes arthroscanners. Ils doivent m'envoyer une convocation.

Toujours attendre ...

Bonne journée a tous.

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