rhumatisme psoriasique, sacroilliite, protusion cetabulaire

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valdu35
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Message par valdu35 » mer. mars 06, 2013 2:21 pm

Bonjour véronique . C'est gris chez nous .

Il y a des jours où le mot patient prend tout son sens .attendre c'est pénible ...
Eh pat t'enerves pas hein .... on est forcé d'y penser au fait qu'on peut transmettre cette fichue maladie .. j'y pense pas tout le temps non plus .

Véronique nos enfants ont presque les mêmes âges ,tu es courageuse d'avoir eu ces 3 enfants malgré tous tes problèmes de santé . Moi je n'étais pas encore dans la maladie , c'était plus facile .

Tiens nous au courant.
Spondylarthropathie indifférenciée
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Psoriasis paupière
Salazopyrine et enbrel depuis le 8 avril 2013 .

devlie
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Message par devlie » mer. mars 06, 2013 2:41 pm

bonjour vero,

pour tes rendez vous au chu, essaye d'avoir un rendez vous avec l'allergologue et un specialiste de chacune des maladies que tu as. Tu gagnera du temps car normalement lors de ton parcours en chu, pour une prise en charge globale, ils devront tous te voir. En plus avec un peu de chance tu aura un rendez vous plus tot (dans une des spécialités), qui te permettra d'aller plus vite (quand c'est le toubib du chu qui demande un rendez vous, ca va plus vite).

comme d'hab j'espere que vous comprenez ce que je veux dire.

Par contre je suis étonnée que tu ne sois pas déja en ald avec la ribambelle de maladies que tu as.

Elmapat est un puit de connaissances, merci pour l'info pour la tisf. Dommage je reviens de la CAF.

Tu dois bien avoir des bilans et des radios sur lesquelles ton toubib peut s'appuyer pour ta demande d'ALD. Car mine de rien ne plus avoir a pyer quand tu passe a la pharmacie toute les semaines, au toubib réguliérement et le reste (kiné, radio, soins infirmiers, attelle....) c'est plutot utile et salvateur pour tes finances.

Garde espoir, chacun et chacune d'entre nous trouve un jour le bon toubib et est enfin un peu apaisé.

Pour ma part le chu se serait Amiens , Lille ou Reims. Mais j'ai trouvé un hopital sur Paris qui mene actuellement des éssais cliniques sur le pso et le rhumatisme pso. Du coup ils accordent des rendez vous tres rapidement avec le mot magique : PSORIASIS. Alors même qu'ils ne proposent pas d'intégrer les essais (du moins pas encore pour moi). Vu tes douleurs je pense que Paris c'est tres loin, mais si tu etais interessée va sur mon post tu trouveras les coordonnées (j'ai appelé mi decembre, j'ai eu un rendez vous pour debut janvier et je suis hospitalisée a la fin de ce mois pour un bilan).

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elmapat
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Message par elmapat » mer. mars 06, 2013 4:02 pm

Tiens nous au courant :wink:

Bon courage et surtout BON SOLEIL !!!!
8)

crichine
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Message par crichine » jeu. mars 07, 2013 11:07 am

Coucou,

l'algoneurodystrophie, ou algodystrophie ou neuroalgodystrophie, qu'on appelle maintenant "syndrome douloureux régional complexe" est d'origine inconnue. ça arrive après un traumatisme ou une intervention mais on ne sait pas pourquoi. ça dure de 12 à 18 mois et peut aller jusqu'à 2 ans.

A 25 ans, on me diagnostique une hypoglycémie fonctionnelle.

J'ai fait un diabète dit "gestationnel" et maintenant il me reste une hypoglycémie réactionnelle. Bizarre ça a pratiquement disparu.
J'ai peut-être une théorie, je ne suis pas très sûre de ce qu'elle vaut. Depuis que mon traitement pour l'absence de thyroïde est correct, ça aussi ça va mieux. Or, on sait que les hormones thyroïdiennes contrôlent énormément de choses. Y aurait-il un lien ? Sachant que ma maladie thyroïdienne était aussi une maladie auto-immune, peut-être serait-il bon de vérifier que tout va bien de ce côté-là.
D'autant que tes problèmes digestifs pourraient être un signe. Et ce foutu diagnostic de fatigue et de déprime qu'on nous assène quand on ne trouve pas (ne cherche pas ?) du bon côté.
Ce n'est qu'une piste, j'ai appris qu'il ne faut en négliger aucune mais que bien des problèmes de santé sont multi-factoriels. C'est en les éliminant une à une qu'on finit par trouver la vraie cause, en partant des sympômes.

Vu tout ce que tu racontes sur tes cervicales et tes lombaires, tu as probablement un peu d'arthrose post-traumatique (cervicales) et un rhumatisme, reste à savoir quel rhumatisme. Quand les lombaires sont en cause , bien sûr ça peu provoquer une sciatique, à bascule ou non. De même, les problèmes de cervicales amènent des difficultés avec les bras et mains, c'est physiologique : les racines des nerfs sont dans la colonne vertébrale, quand elles sont "écrasées" ça fait mal sur le trajet du nerf.


L'année dernière, en octobre 2012, j'ai été opérée d'une hernie discale L5-S1, depuis je ne peux plus m'assoir plus de 5 minutes sur une chambre à air de scooter ! La position debout est pénible, mes nuits sont toutes aussi horribles, je dois me lever la nuit pour me dérouiller, le matin, c'est pareil.

L'opération n'a pas l'air d'avoir réglé le problème. Récidive de la hernie ?

Bon courage
Bisous[/quote]

Vero59193
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Message par Vero59193 » mar. mars 19, 2013 12:28 pm

Bonjour a tous,

Excusez moi de me pas avoir répondu plutôt mais je n'étais vraiment pas bien. J'ai RDv pour irm le 26 avril 2013. Je suis a bout. Les douleurs sont trop fortes. J'ai des pb avec mes genoux. Le kine ne sait plus quoi faire. Mes migraines recommencent. Forcément quand on dort très peu a cause des douleurs. J'ai un caractère de chien. Mon fils s'est fissuré le gros orteil, mon mari a été hospitalisé en urgence pour une appendicite catarrhale aiguë mal placée. Heureusement a quelques heures près, j'étais veuve. En voyant mon mari plié en 2 et avoir mal dans le dos, je l'ai envoye au urgences car le remplaçant du médecin traitant avait diagnostiqué une gastro ! Comme cela me paraissait bizarre, je les envoyer de force aux urgences. Si j'avais écouté le doc, je serais veuve avec 3 orphelins ! Confondre une gastro avec une appendicite, y a des limites tout de même.
A bientot

Fanny
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Message par Fanny » mar. mars 19, 2013 5:39 pm

J'ai une copine qui a patienté des heures aux "urgences" avec un truc grave et possiblement contagieux, une autre qui a trainé 10 jours un simple zona avant qu'il ne soit diagnostiqué...

Migraine ?

http://www.brachy-myotherapie.com/

En plus cela joue aussi favorablement pour les spondylarthrites et beaucoup de douleurs. C'est une manière que je trouve efficace pour les douleurs car cela détend vraiment les muscles et aussi le système nerveux car si c'est bien fait on en arrive même à s'endormir sur la table... Je connais quelqu'un qui n'a plus de migraine en 3 séances (mais il n'y avait rien de grave à côté)

On trouve en France et en Belgique.

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Message par Vero59193 » sam. avr. 20, 2013 7:51 pm

Bonjour a tous,

Ça fait longtemps que je ne me suis pas connectée. Je passe mon irm le 26 avril. J'espère avoir des réponses a mais questions. J'ai fait un bilan sanguins et ils ont vu que mon taux anticorps antinucléaires est à 1600. Ce taux est considéré comme normal jusqu'à 200 et anormalement élevé jusqu'à 400. Mon médecin traitant me dit que c'est signe de maladie auto immune mais qu'il vaut mieux voir avec le rhumato qui m'a prescrit le bilan. Le reste du bilan est bon. Entre temps, j'ai chopé une douleur en dessous de mes cotes. Après une échographie, on a remarqué que la rate avait doublé de volume mais qu'elle restait dans une taille dite normale. Mais il faut en parlait au rhumato. Donc voilà, j'attends toujours et encore. Il y a des jours où la douleur est insupportable et je lâche prise. Je me demande ce que j'ai pu faire pour vivre ainsi. Mon mari me soutient moralement comme il peut. Il est génial, j'ai de la chance de l'avoir mais lui, peut on dire qu'il a de la chance ? Franchement, la maladie me touche physiquement et moralement mais elle touche aussi mes proches. Leur douleur a eux est comme la mienne invisible . Et eux, que peut on pour les soulager ? Les médecins se fouttent bien de notre entourage ! Il n'y a pas que le patient qui patiente ... Mes parents se demandent ce qu'ils ont loupé lors de ma conception ! Moi je me demande si mes enfants sont sains. On est en 2013 et ça fait 2 ans - 3mois et 1 semaine qu'on cherche ce que j'ai. On entend que la médecine progresse. On se demande dans quel domaine ! Je sais que vous pensez la même chose. Et je m'excuse d'avoir pousser un coup de gueule ! Mais même si ça sert a rien, ça fait du bien de ce lâcher un peu. Contrôler son comportement pour essayer de moins laisser paraître sa souffrance, essayer de faire un sourire alors qu'on a envie de hurler de douleur pour que ses propres enfants soient moins touchés. Pour qu'ils continuent a rire, jouer et s'épanouir sans culpabiliser. Que peut on répondre a sa petite de 4 ans, quand elle demande: dis maman, quand est ce que tu vas pouvoir t'assoit comme nous ? Quand ton dos ira mieux ? Quand tu vas pouvoir rejouer a trappe trappe avec moi ?
A part bientôt ma chérie !
L'autre jour, elle m'a répondu, c'est long bientôt ! Tu me manques ! Nos ballades, nos jeux me manquent!
Et il faut tenir le coup. Pour moi, pour eux. Quand on sait contre quoi on se bat, c'est déjà moins abstrait comme combat. Car entre psoriasis rhumatismal, polyarthrite, spondylarthrite et lupus erythemateux disséminé ... J'espère qu'on pourra mettre un nom final sur la maladie car je préfère largement savoir a quoi j'ai a faire. Un boxeur préfère se battre contre un adversaire plutôt que de brasser du vent. Et bien , nous , malades, c'est pareil, on est plus vaillant face a une maladie qui porte un nom.
Merci de m'avoir lu. Merci a ceux et celles qui m'ont répondu précédemment. J'espère sincèrement que ceux qui sont dans le flou comme moi trouveront des réponses a leurs propres questions.
Bisous a tous.
Véro.

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Message par elmapat » dim. avr. 21, 2013 10:53 am

Bonjour Vero59193

Ne t'excuse pas pour ton coup de gueule, ce site est là pour ça aussi :wink:

On sent que tu en as gros sur la patate, c'est humain et plusieurs ici partagent souvent cela. (moi y compris)

Entre toute la culpabilité que l'on se met parce qu'on est pas comme tout le monde, qu'on ne donne pas ce qu'on devrait à notre entourage etc etc

C'est vrai que lorsque par exemple on se casse une jambe, on sait qu'on en à pour x temps à se remettre, qu'après c'est fini....
Là avec nos pathologies qui ne sont même pas nommées de façon certaine après x années, c'est compliqué de se donner de l'espoir à travers une date butoire.

Il n'empêche qu'il est important de garder espoir ! Je sais, facile à dire... Et c'est parfois compliqué de s'y tenir, surtout les moments les plus bas.

Par contre, essaie de voir les choses sous un autre angle dès que tu sens que ça commence à aller mieux, par exemple, certes tu ne peux jouer avec ta fille, mais tu es là.
Tu sens que ton rôle de mère et d'épouse est amoindri, mais dis toi que si eux ne l'ont pas choisi, toi encore moins.

Même dans les moments les plus durs, si ta fille tombe, tu seras là pour la consoler. Lui faire le bisou magique ou autre astuce pour atténuer un chagrin.

Pourquoi n'y aurais tu pas droit toi aussi ?! Ton mari t'a choisie, pour le meilleur comme pour le pire. Il y a des moments où les choses sont un peu plus faciles, ces moments là, savourez les à fond, et ils compensent déjà bcp....

Pour ton mari et tes enfants, peut être que s'ils en éprouvent le besoin ils peuvent se faire aider eux aussi ? Il existe sûrement des lieux neutres où parler.... Lors de ton prochain rdv tu peux peut être poser la question... Sinon, à l'extérieur, un cabinet privé ?
Justement à Nantes ils incluent la famille... Il doit bien y avoir d'autres endroits où cela existe ?

Quoiqu'il en soit Véro, ne baisse pas les bras, dis toi que des jours meilleurs vont arriver. Quand ? tu ne sais pas, mais ils seront là.
Tiens le coup. Et cherchez des solutions en famille.

COURAGE.
Bon dimanche.
Bise
(....)

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Message par Vero59193 » dim. avr. 21, 2013 11:09 am

Bonjour Elmapat,

Je vous remercie pour votre réponse. Elle m'a beaucoup touché.
C'est vrai que les rares journées où ça va a peu près, je profite de ses instants. Sinon, je suis toujours la pour eux, les bisous magiques, les consoler, les aider dans leurs devoirs etc....
Je fais ce que je peux pour eux et vous aviez raison de me le rappeler. Quand ma main droite me le permet, je fais des superbes tresses a ma grande de 7 ans. Elle est toute fière de les montrer a ses copines.
Vous avez raison de me faire remettre ses jolies choses en tête.
Merci mille fois de m'avoir rendu un sourire avec une larme de tendresse.
Et vous , comment allez vous ?
Bon dimanche
Bises

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Message par elmapat » dim. avr. 21, 2013 12:43 pm

Je suis ravie que mes mots aient pu t'apporter un peu de réconfort et surtout t'aider à revoir les choses positives.

Ces mots m'ont été dit aussi par mes amies, et qq personnes de ce site qui m'ont soutenue dans les moments difficiles.

C'est pour ça que c'est bien un site comme ça, ça permet entre autre de nous remonter et soutenir les uns les autres...

Excuses moi, je t'ai tutoyée d'emblée, ce n'est pas là un manque de respect, j'espère ne pas t'avoir choquée.

De mon côté je récupère de ma main droite et ma main gauche me laisse une trêve donc je ne vais pas me plaindre :wink:
En plus il fait soleil !!!! 8)

Hier j'ai pu aller faire un petit tour dans les marais avec mon mari et ma fille. Instants de bonheur qui valent tout l'or du monde :wink:

Bon dimanche
Bise

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Message par Vero59193 » mar. avr. 23, 2013 8:14 am

Bonjour Elmapat,

Je suis contente que tes mains te laissent une trêve et que tu as pu profiter de moments de bonheur. Ne t'inquiètes pas pour le tutoiement, je ne l'ai pas mal pris. D'ailleurs, tu vois, je l'utilise aussi si ça ne te fais rien. Nous aussi on a eu du soleil ce week-end mais le froid est revenu en renfort hier. Avec les saisons qui disparaissent, on doit profiter des beaux jours des qu'il y en a.
J'espère que ta trêve continue et que le changement de temps ne ´t affecte pas de trop.
Bises.
:wink:

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Message par elmapat » mar. avr. 23, 2013 6:11 pm

Bonsoir Vero

Ravie que tu puisses me tutoyer :wink:

Ici retour de l'humidité donc trêve de courte durée....
Enfin demain ils annoncent à nouveau le soleil, je tâcherais d'en profiter si je peux.

Souffres tu toi aussi des variations de temps et températures ?

Ton moral est il meilleur ?

Qu'en est il pour tes mains ? As tu les mêmes choses que moi ? C'est à dire synovite, thénosynovite, nodules sur les tendons et tendinites ?

J'espère que le soleil sera de la partie du côté de chez toi aussi pour demain :wink:

Bise

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Message par Vero59193 » dim. mai 05, 2013 8:38 pm

Bonsoir,

J'ai enfin passer mon irm. Donc, j'ai une dégénérescence des tendons des hanches. Apparemment pas de spondylopathie. Comme le psoriasis rhumatismal fait partie des spondylopathies. Alors finalement, j'en sais pas plus. Voilà.
La cerise sur le gâteau, en me promenant avec mon rollateur pour profiter du beau temps, j'ai perdu l'équilibre et suis tombée sur mon appareil. Résultat des hématomes gros comme des œufs sur les tibias, entorse poignet et des bleus sur les cotes flottantes ! Le rêve ....
J'ai RDv avec le rhumato le 14 mai. J'espère en savoir un peu plus car le radiologue m'a fait un peu peur car en voyant mon taux d'anticorps anti nucléaires très élevés , il me parle de maladie autoimmune liée a peut être une tumeur sur un des ganglions du systèmes lymphatiques.
J'en ai tellement entendu que j'essaye de relativiser en me disant que c'est qu'une supposition et non un verdict.
Je vous tiens au courant les amis. J'espère que votre santé est sous son meilleur jour.
Bisous.
PS : j'arrive pas a envoyer de message privé , je suis désolée.

Veronique

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